Te speculatief
Langendijk benadrukt dat er belangrijke beperkingen zitten aan de studie. ‘De studie is gebaseerd op slechts 117 patiënten, waarvan 51 met protonentherapie zijn behandeld. Ook is de follow-up tijd bij veel patiënten nog maar kort, twee tot vier jaar, omdat de graad 3 gliomen pas sinds 2020 behandeld worden.’ Het is volgens Langendijk daarom te voorbarig om definitieve conclusies te trekken over de grootte van het verschil en definitief te stellen dat de overleving 25 procent slechter is. ‘Wij vermoeden dat dit 25 procent verschil waarschijnlijk kleiner zal worden naarmate de patiënten langer gevolgd worden.’

Wat wordt nu onderzocht?
‘Er loopt nu vervolgonderzoek om te begrijpen of de verschillen in uitkomsten met de therapie te maken hebben met andere medische of patiëntgebonden factoren,’ aldus Langendijk. De eerste aanvullende resultaten worden naar verwachting in de loop van 2026 bekend. ‘Tot die tijd wordt de behandeling voor deze specifieke groep patiënten stilgelegd.’

De onderzoekers richten zich op drie hoofdpunten om meer duidelijkheid te krijgen. Patiënten worden langer gevolgd om betrouwbare conclusies te kunnen trekken. De moleculaire profielen worden onderzocht: ‘Deze spelen een grote rol in de prognose van de patiënt,’ legt Langendijk uit. ‘Dit is belangrijk omdat het denkbaar is dat er verschillen waren tussen de groepen patiënten die protonen of fotonen kregen, los van de behandeling zelf.’ Ook wordt geanalyseerd waar de tumor precies is teruggekomen in relatie tot de gegeven dosis. ‘Dit kan aanwijzingen geven over wat er mogelijk mis is gegaan.’

Zeer specifieke en kleine groep
Langendijk benadrukt dat het om een zeer specifieke en kleine groep gaat. ‘Het betreft in Nederland ongeveer 40 tot 50 patiënten per jaar.’ Landelijk gaat het om ongeveer honderd patiënten die sinds 2018 deze behandeling hebben ondergaan.

In de periode 2023 tot halverwege 2025 zijn er volgens de protonencentra nog 49 patiënten met deze tumor in een protonenkliniek bestraald. ‘Er is meer tijd nodig om een uitspraak te kunnen doen over deze periode,’ laten de centra weten. ‘Uiteraard worden deze patiënten zorgvuldig gevolgd.’

Geen ondermaatse behandeling
De centra hebben naar alle patiënten die de behandeling hebben ondergaan een brief gestuurd. ‘Het is begrijpelijk dat dit veel onrust en onzekerheid heeft veroorzaakt over de behandeling die zij hebben gehad’, vertelt Langendijk. ‘We hebben alle patiënten aangeboden om langs te komen voor een gesprek in het centrum. Deze week en volgende week vinden die gesprekken volop plaats. We leggen dan uit hoe ze deze resultaten moeten interpreteren en wat de implicaties zijn.’

De boodschap die Langendijk meegeeft: ‘We blijven tegen patiënten zeggen dat er op dit moment geen aanwijzingen zijn dat hun behandeling ondermaats was.’

‘Blijf niet met vragen en zorgen rondlopen’
Ook roept het vragen en zorgen op bij patiënten met een andere vorm van kanker die protonentherapie hebben gehad en bij hun naasten. “Blijf daar niet mee rondlopen: neem contact op met uw behandelend arts. Hij of zij licht uw situatie graag nader toe’, adviseert het ziekenhuis.

Belangrijk voor patiënten met andere vormen van kanker: de behandeling met protonentherapie gaat voor hen gewoon door. Het UMCG behandelt ook patiënten met borstkanker, longkanker, hoofdhalstumoren en andere typen hersentumoren met protonen. ‘Er zijn geen signalen dat protonentherapie bij andere kankersoorten dan graad 3-glioom minder goed zou werken,’ benadrukt Langendijk. ‘Over het algemeen komen de resultaten van protonentherapie bij andere vormen van kanker overeen met wat we verwachten of zijn zelfs beter.’