Eigenlijk wist Robert het al, toen hij in 2022 na allerlei onderzoeken de definitieve diagnose kreeg. Hij voelde zich al lange tijd niet lekker. Moe. Kortademig. Het bleek de reactie van zijn lichaam op stadium 4 longkanker, met uitzaaiingen in de lymfeklieren en langs de longvliezen en -vaten. “Het kwam als een verwijtende slag in mijn gezicht”, vertelt hij aan RTL Nieuws. “Ik heb veel gerookt en bepaald niet gezond geleefd, en dan is dit het resultaat.”
Zijn dochter en een goede vriendin waren aanwezig bij het gesprek met zijn longarts, Frank Borm, in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). ‘U kunt niet meer beter worden’, was de boodschap. “Ze waren heel duidelijk, dat vond ik plezierig. Maar het was een doodsvonnis.”
Immuuntherapie
Voor de soort kanker die Robert had, was behandeling met chemotherapie en immuuntherapie de beste optie. Eerst werd nog een longontsteking uit de weg gewerkt, waarna het bestrijden van de kanker begon. Tijd winnen, zo zag Robert het. “Ik dacht dat ik de kerst niet meer zou halen. Je bent in eerste instantie blij met uitstel van de dood. Maar de behandelingen kunnen soms zwaar zijn. Na de eerste kuur dacht ik: als het niet aanslaat, stop ik met de behandeling.”
Overlevingskans van longkanker
Jaarlijks krijgen ruim 14.000 mensen de diagnose longkanker. In veel gevallen, de helft van het totaal aantal mensen dat de ziekte krijgt, is de longkanker als die wordt vastgesteld, al uitgezaaid.
Bij een diagnose kan de longkanker in stadium 1, 2, 3 of 4 zitten. Bij het eerste stadium is er één tumor en geen sprake van uitzaaiingen. Bij stadium vier is er spraken van uitzaaiingen in andere organen. De overlevingskans van stadium 4-longkanker is klein. Vijf jaar na diagnose is nog maar tussen de 2 en 8 procent van de patiënten in leven.
Maar aanslaan, dat deed het wel. Bijzonder goed zelfs. Al bij de eerste scan was zichtbaar dat de tumoren waren geslonken.
Dankzij nieuwe behandelingen leven steeds meer patiënten met uitgezaaide kanker langer, bleek twee weken terug uit nieuw onderzoek van het Integraal Kankercentrum Nederland. Dat geldt ook voor longkanker. Roberts longarts Frank Borm, die tegenwoordig in het Antoni van Leeuwenhoek werkt, legt uit hoe dat zit. “20 procent van de mensen met longkanker veroorzaakt door roken reageert goed op immuuntherapie. Je krijgt dan medicijnen via een infuus, die je immuunsysteem versterken, zodat het de kankercellen gaat opruimen.”
‘Nog steeds overleeft merendeel het niet’
Vooraf kan met onderzoeken een inschatting worden gemaakt hoe groot de kans is dat een patiënt goed gaat reageren op immuuntherapie. “Bij Robert was die kans klein”, vertelt Borm. “Er werd gekozen voor dubbele immuuntherapie in combinatie met chemotherapie, omdat dit de beste kans voor hem gaf.”
De longarts spreekt liever nog niet van ‘genezing’. “In de kankerzorg wordt wel eens gesproken over genezing als je vijf jaar kankervrij bent. En dan nog kan het soms terugkomen.” Maar feit is: Roberts longen zaten vol met kanker, en nu niet meer.
.jpg)
Lees ook Zo jong longkanker, hoe kan dat nou? ‘Op deze leeftijd is het vaak pure pech’
“Immuuntherapie werkt heel goed”, zegt Borm. “Vroeger leefde de helft van de patiënten na een jaar niet meer na de diagnose stadium 4-longkanker. Nu is dat vooruitgegaan en heeft heeft 1 op de 5 patiënten er langdurig baat bij. Ik vind dat geweldig, maar we moeten ons realiseren dat dat eigenlijk nog steeds best weinig is. Nog steeds overleeft het merendeel van de patiënten het niet.”
Robert overleefde wel. De kanker slonk en slonk. Het restant van de tumoren werd behandeld met bestraling. Na een van de scans zei de longarts zelfs: ‘Als ik naar deze foto kijk zou je niet zeggen dat deze meneer longkanker heeft’.
Robert in het ziekenhuis.
Gek genoeg, was het een moeilijke boodschap voor de schrijver. Hij had zich volledig neergelegd bij het doodgaan, en nu moest hij opeens weer gaan léven. “Het is moeilijk om het leven dan weer als vanouds op te pakken.”
‘Ja sorry, ik ben nog niet dood’
Na zijn diagnose had hij een schuldgevoel. Door een ongezonde levensstijl had hij het er zelf naar gemaakt, vond hij. En nu deed hij zijn geliefden verdriet en moest het ziekenhuis ‘van alles uit de kast trekken’ voor zijn behandeling.
Toen bleek dat hij niet dood ging, was dat schuldgevoel er opnieuw. “Ik voelde me depressief, ging er zelfs mee naar de huisarts. Mensen vinden het ondankbaar als je zegt er zo’n moeite mee te hebben. Je moet blij zijn dat je nog leeft, vinden ze. Je voelt je ook alsof je je moet verontschuldigen. Ja sorry, ik ben nog niet dood.”
Lees ook Niek (31) stopt in Over Leven met Kanker met werkende behandeling tegen longkanker: ‘Bijwerkingen te heftig’
Zoals hij dat altijd al had gedaan, vond hij zijn uitweg in schrijven. “Je richt je op het einde, en dan plotseling wil de dood je niet meer. Ik begon het op papier te zetten, en kon niet meer stoppen.” Binnen drie weken was het boek ‘Uitzaaien’ er, zijn eigen therapie. “Al die emoties, angsten en gedachten zijn onschadelijk gemaakt door het boek te schrijven.”
‘In gelijke munt terugbetalen’
Hij gaf het aan zijn artsen, familie en vrienden. Voor iedereen die voor hem klaar had gestaan. Ook longarts Borm kreeg – en las – het boek. “Dat was heel mooi”, zegt hij daarover. “Je praat elke dag met patiënten maar je weet nooit wat er écht in hun hoofd omgaat. Dat was voor mij heel leerzaam.”
En, of toch-niet-doodgaan Robert heeft veranderd? Ja, zegt hij. “Toen ik ziek was, stond iedereen voor me klaar. Ik realiseer me nu dat ik tijdens mijn leven voor kanker te weinig oog heb gehad voor de goedheid van anderen. Dat probeer ik nu in gelijke munt terug te betalen.”
Robert blijft voorlopig onder controle. Als hij na vijf jaar nog steeds kankervrij is, mag hij zichzelf officieel genezen noemen.
Uit nieuw onderzoek blijkt dat steeds meer mensen met uitgezaaide kanker langer leven. Maar het blijft ook een kwestie van geluk hebben, zie je in onderstaande video: