Vorige week nam Chermaine (39) trots haar bul in ontvangst. 14 jaar nadat ze die niet te bevatten boodschap te horen had gekregen: je hebt nog een jaar te leven. “Ik had pulmonale arteriële hypertensie”, vertelt ze.
“Het is een zeldzame ziekte waarbij de longslagader vernauwd is. Daardoor moet de rechterhelft van je hart harder werken om je organen van bloed te voorzien. Tot dat niet meer lukt, dan krijg je hartfalen en ga je uiteindelijk dood. In Nederland hebben zo’n 800 mensen deze ziekte.”
Mezelf genezen
Maar waar veel mensen daardoor volledig uit het veld geslagen zouden worden, had Chermaine een tegenovergestelde reactie. “Ik werd heel strijdvaardig en dacht: ja da-ag, dat gaat mij niet gebeuren. Ik dacht toen ook nog dat ik mezelf kon genezen. Dat is natuurlijk totaal niet het geval, maar ik denk wel dat ik door gezond te eten mijn kwaliteit van leven heb verbeterd, en dat het ook een grote rol heeft gespeeld in het herstel na de dubbele longtransplantatie.”
Lees ook Is ultrabewerkt voedsel écht zo slecht als op sociale media wordt beweerd?
Pulmonale arteriële hypertensie is geen leefstijlziekte. “Er zijn verschillende oorzaken. Het kan bijvoorbeeld genetisch zijn of komen door bepaalde aangeboren hartafwijkingen, bij mij is het waarschijnlijk een combinatie van die twee, en in andere gevallen weten ze niet waardoor het is ontstaan. Maar het komt zeker niet door te vaak in de snackbar zitten.”
Goed hersteld
Toch bleek Chermaine de kwaliteit van leven, en haar levensduur, fors te verbeteren. “Als ik in het ziekenhuis kwam en vertelde dat ik mijn eigen bedrijf had en leuke sociale contacten, zeiden ze vaak: ‘Dat is gek, je zou de hele dag in bed moeten liggen nu’. Maar die behoefte had ik helemaal niet. Tot een half jaar voor de transplantatie voelde ik me redelijk goed.”
“En ook daarna ben ik goed hersteld, al was dat een heftig traject waarbij ik 36 dagen op de intensive care heb gelegen. De enige schade die ik heb, is dat mijn stembanden verlamd waren door de beademing die ik lang heb gehad. En ook die heb ik met logopedie, operaties en zanglessen genoeg kunnen laten herstellen om lezingen te kunnen geven.”
“Tijdens het promoveren leerde ik pas hoe ziek ik was geweest.”
Een jaar na haar longtransplantatie vroeg Chermaines arts: zou je willen promoveren op het effect van voeding op pulmonale arteriële hypertensie? “Ja, dat vond ik heel gaaf. Ik heb altijd al willen promoveren op het effect van voeding op de kwaliteit van leven bij zeldzame ziekten, dat is ook waar ik me mee bezighoud met mijn bedrijf dr. Rebel. Dus toen ik dit voorstel kreeg, hoefde ik niet lang na te denken.”
Neus op de feiten
De jaren daarna was Chermaine druk aan de slag met onder andere bloedonderzoeken en leefstijlprogramma’s. “Het geld voor mijn onderzoek was niet zomaar bij elkaar, omdat het een zeldzame ziekte is. Maar door een loop te organiseren waar veel patiënten en familieleden aan meededen, kon ik aan de slag.”
Het was een pittige tijd, die Chermaine flink met de neus op de feiten drukte. “Ik was toen ik begon nog niet zo fit als nu, zeker mentaal niet. Mijn tijd op de IC had erin gehakt. Tijdens het promoveren werkte ik samen met mijn behandelaars en longartsen en cardiologen die me hadden onderzocht. Ook volgde ik onderwijs en was ik bij meetings. Eigenlijk leerde ik toen pas hoe ziek ik was geweest.”
Extreem veel geluk
“Holy shit, dacht ik. Dat is veel erger dan ik in eerste instantie dacht. Ik leerde toen pas echt hoe de ziekte werkte en wat een aanslag het was voor mijn lijf. Daar heb ik het wel moeilijk mee gehad. Ook was ik heel bang om opnieuw ziek te worden, al ben ik door mijn nieuwe longen volledig genezen. Ik had extreem veel geluk gehad dat ik er nog was, besefte ik toen.”
Lees ook Supermarkt vol ultrabewerkte voeding: zo moeilijk is gezond eten
Maar Chermaine zette door. En de resultaten van haar onderzoek liegen er niet om. “Het grootste effect haalde ik uit een interventiestudie. Ik gaf patiënten via een e-learning uitleg over gezonde voeding en leefstijl, maar geen richtlijnen. Iedereen mocht zelf kiezen wat hij er wel en niet uit overnam.”
Controle teruggeven
“Daarmee geef je patiënten wat controle terug in een heel onzekere situatie. Ze gaven aan dat ze dat heel fijn vonden, aten na een jaar veel gezonder, bijvoorbeeld veel minder suiker, en het belangrijkste: ze gaven aan dat hun kwaliteit van leven was verbeterd. Dat is bijzonder voor een progressieve ziekte, die steeds erger wordt.”
“Genezen kan niet altijd, maar dan nog kun je mensen vaak wel beter maken.”
Waar de winst precies in zit, weet Chermaine niet. “Het kan zijn dat patiënten baat hadden bij de gezondere voeding. Maar het kan ook zijn dat vooral het terugpakken van die controle gezorgd heeft voor een betere kwaliteit van leven. Om daar achter te komen, is meer onderzoek nodig. Maar eerlijk? Het maakt mij niet zoveel uit. Het gaat erom dat die betere kwaliteit van leven er is.”
‘Beter’ is niet hetzelfde als ‘genezen’
Nu haar promotie achter de rug is, zit Chermaine niet stil. “Ik ben echt alles aan het inhalen wat ik al die jaren dat ik ziek was, heb gemist”, lacht ze. Naast haar bedrijf is ze bezig met het opzetten van een leefstijlpoli in het Amsterdam UMC, waar ze promoveerde.
“In eerste instantie moet die er komen voor patiënten met pulmonale arteriële hypertensie, maar ik hoop dat hij daarna wordt uitgebreid naar andere long- en hartziekten. En dat er daarna zo’n poli komt voor iedereen die ernstig ziek is.”
“Nu wordt vooral ingezet op medicijnen en behandelingen om mensen te genezen, en dat is absoluut belangrijk. Maar wat ik heb geleerd: beter worden is niet hetzelfde als genezen. Genezen kan niet altijd, maar dan nog kun je mensen vaak wel beter maken met voeding en leefstijl. Hoe mooi zou het dan zijn als dat een standaardonderdeel wordt van een ziekenhuistraject?”
Klik hier voor meer Lifestyle