ANPSpermadonatie

  • Judith Pennarts

    verslaggever Nieuwsuur

  • Judith Pennarts

    verslaggever Nieuwsuur

Een Deense spermadonor met een ernstige genmutatie heeft, verspreid over Europa, minstens 197 kinderen verwekt. Dat is bijna drie keer zoveel als het aantal van 67 dat eerder dit jaar door artsen werd onthuld.

De kinderen kunnen drager zijn van die genetische afwijking, waardoor ze een zeer grote kans hebben op het krijgen van allerlei soorten kanker. Tot op de dag van vandaag is een deel van de ouders en kinderen niet getraceerd en ingelicht over de gezondheidsrisico’s.

Artsen maken zich grote zorgen over de kinderen, maar ze krijgen van de Deense spermabank European Sperm Bank (ESB) geen hulp bij het vinden van alle moeders en kinderen. De bank zegt dat de privacy van de donor dat verhindert. Dit blijkt uit een groot onderzoeksproject van Nieuwsuur/NOS samen met 13 Europese publieke omroepen.

Ongelofelijk dat er zo amateuristisch, incompetent en nonchalant wordt omgegaan met zoiets belangrijks als voortplanting.

Moeder donorkind

De donor zelf is gezond en heeft de genetische afwijking alleen in een deel van zijn zaadcellen. “Hoe groot de kans precies is dat de donorkinderen de mutatie erven, is onbekend, maar maximaal 50 procent”, zegt hoogleraar klinische genetica Wendy van Zelst-Stams. “Áls ze de mutatie erven, is de kans 80 tot 90 procent dat ze kanker krijgen, vaak al op jonge leeftijd.”

Minstens tien donorkinderen hebben al kanker gekregen. “Er zijn ook kinderen die al twee verschillende vormen van kanker hebben gehad, van wie sommigen zijn overleden op jonge leeftijd,” aldus de Franse bioloog en kankeronderzoeker Edwige Kasper. Ze maakt zich zorgen over de gezondheid van de kinderen die nog niet zijn getraceerd.

Kinderen opsporen

Het gaat om de Deense anonieme donor 7069, alias Kjeld. Dat is niet zijn echte naam. Zijn donornaam en -nummer zijn onlangs bekendgemaakt door de Belgische minister van Volksgezondheid. De Deense spermabank verzet zich tegen het openbaar maken van het nummer vanwege “het belang van de privacy van de donor”.

De omroepen maken het nummer vandaag toch breder bekend. Enerzijds omdat het in België al is gepubliceerd, maar ook om transparant te zijn voor eventuele andere gedupeerden. Kinderen die nog niet zijn getraceerd kunnen zo sneller worden opgespoord.

Niet alle ouders ingelicht

De ESB verkocht het zaad van Kjeld tussen 2006 en 2023. In april 2020 pauzeert de Deense spermabank de uitgifte van Kjelds zaad voor het eerst, nadat een donorkind kanker blijkt te hebben. Uit de genetische tests blijkt niets, waarna de donor weer wordt vrijgegeven. In oktober 2023 krijgt de ESB nóg twee meldingen van een donorkind met kanker. Pas dan blijkt uit meerdere tests dat Kjeld een kankerverwekkende mutatie heeft in een deel van zijn sperma. Hij wordt permanent geblokkeerd.

De bank licht vervolgens de klinieken in die het zaad hebben gekregen. Die moeten de ouders en kinderen informeren, maar dat is niet in alle gevallen gebeurd. De Deense moeder Dorte Kellerman hoort het bijvoorbeeld van een andere moeder met dezelfde donor. Kellermans kind blijkt het afwijkende gen niet te dragen, maar ze is wel boos. “Ze nemen geen verantwoordelijkheid”, zegt ze over de ESB. Zij vindt dat de spermabank de moeders direct had moeten informeren.

Een Franse moeder wordt pas twee jaar na de blokkade gebeld; de Belgische kliniek was een computerbestand kwijt. Haar dochter is wel drager van de genetische afwijking, maar nog niet ziek.

“We leven in 2025, in Europa. Er vliegen satellieten in de ruimte, we hebben AI. Ongelofelijk dat er zo amateuristisch, incompetent en nonchalant wordt omgegaan met zoiets belangrijks als voortplanting”, zegt de Franse moeder:

‘Ik heb niets van de spermabank en kliniek gehoord’

Nederlandse klinieken hebben de donor niet gebruikt, maar minstens twee Nederlandse vrouwen hebben wél een kind van hem via een Belgische kliniek. In België is het gebruik van anoniem zaad legaal, in Nederland is dat al 20 jaar verboden. Het is niet bekend of de Nederlandse kinderen drager zijn van de genetische afwijking.

De Deense Patiëntveiligheidsautoriteit noemt het “verwerpelijk” dat zo veel vrouwen niet in 2023 al zijn ingelicht, toen het zaad werd geblokkeerd. De autoriteit wijst tegelijkertijd op administratieve belemmeringen. “Sommige klinieken zijn al gesloten, andere zijn failliet. Daardoor is de informatie over de moeders incompleet.”

Limieten overschreden

In Spanje, België en Denemarken zijn grote aantallen kinderen verwekt met donor 7069, respectievelijk 35, 53 en 99. Dat is ver boven de nationale limieten. In Spanje geldt per donor een wettelijk maximum van zes kinderen, in Denemarken geldt een richtlijn van 25. In België mag een man aan maximaal zes vrouwen doneren. De Deense Patiëntveiligheidsautoriteit zegt dat het de verantwoordelijkheid van de spermabanken is om zich aan de landelijke limieten te houden.

De Deense spermabank hanteerde tot begin dit jaar geen wereldwijde limiet per donor. Pas sinds maart staat bij de meeste donorprofielen een maximum van 75 families vermeld.

Reacties

In een schriftelijke reactie benadrukt de ESB dat ze om privacyredenen geen informatie kunnen geven over het aantal kinderen van donor 7069. De spermabank zegt verder: “Helaas hebben we vastgesteld dat de limiet voor het aantal gezinnen per donor in sommige landen is overschreden. Dat geldt zowel voor deze zaak als voor andere gevallen. Dit komt deels door ontoereikende rapportage door de klinieken, systemen die niet goed functioneren en vruchtbaarheidstoerisme. We zijn hierover in gesprek met de autoriteiten in België en Denemarken.”

Staatssecretaris Judith Tielen (VWS) zegt zich in te zetten om ook op Europees niveau afspraken over donorbeperkingen te maken. Lees hier haar hele reactie.

Het onderzoek

Journalisten van veertien publieke omroepen werkten de afgelopen maanden aan dit onderzoek: DR, RTBF, VRT, NOS, SVT, RUV, DW, NRK, RTVE, ORF, YLE, FTV, BBC en de EBU, vallend onder de EBU Investigative Journalism Network. Zij baseerden zich op woo-verzoeken aan nationale gezondheidsinspecties, openbare bronnen en interviews met artsen, onderzoekers, juridische experts, klinieken en ouders van donorkinderen.

Heb je tips over spermabankklinieken of over Deense donoren, mail dan naar Judith.Pennarts@nieuwsuur.nl.

Ouders die gebruik hebben gemaakt van een Deense donor en die vragen hebben na het lezen van dit verhaal, kunnen zich wenden tot hun kliniek of contact opnemen met Stichting Donorkind.