Over SCAD

Een SCAD (Spontane Coronaire Arteriële Dissectie) is een ziekte waarbij de vaatwand van de bloedvaten die het hart van bloed voorzien, scheurt. Dit leidt vaak plotseling tot een hartinfarct, met als gevolg hevige pijn en een verslechtering van de werking van het hart.

Deze ziekte treft met name vrouwen op jonge leeftijd. In tegenstelling tot het klassieke hartinfarct, wordt een SCAD niet veroorzaakt door slagaderverkalking en een bloedstolsel. De oorzaken die leiden tot het optreden van SCAD zijn niet bekend en er is nog geen goede behandeling.

Van gezond naar ziek

„Ik was altijd gezond. Ik werkte, sportte, was actief. Ik had een gezonde leefstijl, rookte niet, dronk weinig alcohol, at gezond en bewoog veel. Er was niets aan de hand. Tot ik in 2011 merkte dat mijn conditie achteruit ging. Fietsen en zwemmen ging steeds lastiger, ik had het vaak benauwd. Ik voelde dat er iets mis was, maar wist niet wat.”

Lex (69) was spermadonor en heeft na jaren contact met zijn kinderen: ’Sindsdien ben ik vader van vijf dochters’

’Als ik de trap op liep, leek het alsof ik een marathon aan het lopen was’

Via de huisarts naar de cardioloog

„Na een aantal bezoeken aan mijn huisarts kreeg ik een holteronderzoek. Hieraan zag de huisarts dat mijn hart heftig reageerde bij weinig inspanning. Als ik de trap op liep, leek het alsof ik een marathon aan het lopen was. Genoeg reden om me door te sturen naar de cardioloog. Ook mijn bloeddruk bleek te hoog. Ik kreeg medicijnen om mijn bloeddruk te verlagen en mijn hart rustig te houden. Maar de medicijnen hielpen niet, het werd steeds erger.”

Kruipend door de kamer

„Eind 2011 begon ik last van hartkrampen te krijgen. Mijn klachten werden gekoppeld aan de overgang en stress. Maar af en toe ging ik kruipend door de kamer, het was dan heel heftig. Ik dacht: ’Er is echt iets helemaal niet goed’. In januari 2012 ging ik terug naar de huisarts. Ik kreeg medicijnen tegen slokdarmkramp en ik mocht geen zure dranken meer drinken. Toch voelde ik dat dit het niet was. Kort daarna ging het mis.”

Het hartinfarct

„Mijn man en ik waren thuis, we hadden vrienden op bezoek. Ik voelde me niet goed, moest overgeven, en ben naar bed gegaan. De andere ochtend voelde ik me heel slecht, had het benauwd. Ik dacht ’ik red het niet, ik ga dood’.

We gingen naar de huisartsenpost, maar achteraf hadden we direct naar de spoedeisende hulp moeten gaan. Vanuit de huisartsenpost ben ik met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Ze dachten aan een longembolie. Maar in het ziekenhuis zagen ze eiwitten in m’n bloed en bleek dat het een hartinfarct was geweest.”

Eva (24) zou met haar vader 500 kilometer gaan fietsen in Kenia, maar dan komt hij plotseling te overlijden

Schade aan het hart

„Tja, toen was er ineens paniek. Het infarct zat in de linkerkant van de hoofdstam, een gevaarlijke plek. Ze hebben meteen gedotterd en ik kreeg een stent. Maar de schade was al aangericht, een deel van mijn hart was te lang zonder zuurstof geweest. Ik lag op de hartbewaking, aan de hartlongmachine, kreeg medicijnen. Ik had zelf niet eens door hoe ernstig het was, probeerde iedereen gerust te stellen met ’ik adem toch nog’. Tot het hoofd van de afdeling langskwam en verbaasd was dat ik het had overleefd. Dat kwam wel binnen.”

Een ICD

„Na de operatie heb ik een tijdje een lifevest gedragen (een uitwendige draagbare defibrillator). Er was risico op hartritmestoornissen. Ook heb ik moeten revalideren. Zo’n 3 maanden later kreeg ik een ICD (een inwendige defibrillator). Er ging veel mis, waardoor ik nog meerdere keren ben geopereerd. Maar mijn conditie ging vooruit.”

Ernstig hartfalen

„Toen begon ik vocht begon vast te houden en werd 10 kilo zwaarder. Met medicijnen probeerden we het onder controle te houden, maar dit lukte niet. Zo ging het tot eind 2014 op en af. Tot mijn hartfunctie tijdens een fietstest nog maar 20% bleek te zijn. Ik had ernstig hartfalen. Bij de mededeling dat een harttransplantatie nodig was, schrok ik enorm. Dat verwacht je gewoon niet. Ik werd doorgestuurd naar het UMC Utrecht, dit was eind 2014.”

Een steunhart

„Daar kreeg ik een screening voor een steunhart. Met een steunhart kun je de tijd tot transplantatie overbruggen. Tijdens de opname in het ziekenhuis kreeg ik een hartstilstand en ben ik gereanimeerd. Uiteindelijk is het steunhart op Oudejaarsdag 2014 geplaatst. Ik voelde me al snel beter. De bloedcirculatie kwam goed op gang, ik kreeg het warmer. Eind januari mocht ik naar huis.”

Donorhart zo lang mogelijk uitstellen

“De revalidatie was heel zwaar. Maar daarna ging het best goed. Ik heb lang een steunhart gehad. Ik wilde mijn levensverwachting zo lang mogelijk oprekken. Een donorhart gaat gemiddeld zo’n 15 jaar mee. Natuurlijk zijn er veel beperkingen met een steunhart, maar daar raakte ik aan gewend. Tot 2019 ging het redelijk goed. In de jaren erna kreeg ik steeds meer problemen, tot het moment dat ik een donorhart serieus onder ogen moest zien.”

’Ik wilde mijn levensverwachting zo lang mogelijk oprekken, een donorhart gaat gemiddeld zo’n 15 jaar mee’

Wereld van Jamilla stort in als dochter Charlie (4) ongeneeslijk ziek blijkt: ’Vooruitkijken is moeilijk’

Op de wachtlijst voor harttransplantatie

“In april 2023 kwam ik op de wachtlijst voor een harttransplantatie. Je weet niet hoe lang het dan gaat duren. Ik was best snel aan de beurt, precies een jaar later, in april 2024. Ik kreeg mijn donorhart via ’Heart in the box’. Dit is een apparaat waarop het donorhart na de uitname tijdelijk wordt aangesloten. Dit geeft meer tijd tot transplantatie.”

De oorzaken die leiden tot het optreden van SCAD zijn niet bekend en er is geen behandeling.

De Hartstichting heeft subsidies toegekend aan een twee onderzoeken over SCAD:

  1. Eén onderzoek is erop gericht om de behandeling van een SCAD te verbeteren. In dit wereldwijde onderzoek willen wetenschappers nagaan of patiënten beter behandeld kunnen worden met een mildere vorm van bloedverdunning dan nu gebruikelijk is.

  2. In een ander internationaal onderzoek bestuderen wetenschappers de oorzaken van een SCAD. Zij willen achterhalen wat er misgaat in bepaalde cellen van de kransslagaderwand. Ook kijken zij naar de rol van vrouwelijke hormonen, omdat de aandoening vaker optreedt rondom een zwangerschap.

Donorhart beschikbaar

“Op zondag om 13.00 uur kreeg ik een telefoontje. Ik moest mij die middag melden in het ziekenhuis. De dag erna, om 12.00 uur, wist ik nog steeds niet zeker of ik getransplanteerd zou worden. Maar ik was al wel op de operatiekamer in voorbereiding. Om 15.30 uur was uiteindelijk de operatie. Ik was niet bang, voelde een groot vertrouwen. Ik ben alleen naar het ziekenhuis gegaan. Dat had ik met mijn man zo afgesproken.”

Mijn hart voor onderzoek

 „Na de transplantatie kwam een onderzoekster van het UMC aan mijn bed. Voor het eerst hoorde ik over SCAD. Zij dacht daaraan omdat ik jong mijn hartinfarct had gehad en in korte tijd van gezond naar heel ziek was gegaan. En er geen sprake was van stollingsstoornissen en slagaderverkalking.”

„Zij wilde mijn hart gebruiken voor haar onderzoek. Ik heb ingestemd. Eigenlijk waren we allebei blij. Ik met mijn nieuwe donorhart en zij met mijn ’oude hart’. Zij vraagt nu aan alle vrouwen die voor een transplantatie in het ziekenhuis komen of zij hun hart mag gebruiken voor haar onderzoek.”

Infectiegevaar

“Het herstel ging snel, ik heb maar 2 dagen op de intensive care gelegen. Na drieënhalve week was ik weer thuis. Je krijgt natuurlijk veel leefregels mee, vooral om het gevaar op infectie te voorkomen. Wat waren we voorzichtig.

Toch kreeg ik een infectie aan mijn vinger, een ’grondinfectie’. Zelf denk ik van het aardappels schillen. Er kwamen allemaal bulten op mijn vinger. Ik heb toen een jaar lang antibiotica moeten slikken.”

Zware jaren

„Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn man is het een zware tijd geweest. Bijna tien jaar hebben we veel dingen niet kunnen doen. Of moesten we de plannen ineens wijzigen omdat het niet goed met mij ging.

De vele bloedingen, het vaak slap voelen, emotionele buien. Hij heeft veel zorg moeten leveren, hielp mij waar hij kon. Ook met praktische zaken, zoals het orde scheppen in het innemen van alle medicijnen. Ik kon dat gewoon niet goed overzien.”

Maxine (53): ’Als mijn hartinfarcten eerder herkend waren, had ik misschien een heel ander leven gehad’

We hebben ons leven terug

„Het is fijn dat ik met mijn donorhart geen beperkingen meer heb. Er kan weer zoveel meer. Dit geeft vrijheid. We zijn de tijd echt aan het inhalen. Zo gaan we graag een stukje rijden in onze (bijna) oldtimer cabriolet. Gaan weer vaker naar het theater, spreken af met vrienden. We kunnen weer makkelijker op vakantie in het buitenland, zwemmen, naar de sauna. Ja, we genieten!”

Meer aandacht voor SCAD

„Ik vind het belangrijk dat er duidelijkheid komt over waarom iemand een SCAD krijgt. Welke factoren spelen daarbij een rol? Als we weten wat de oorzaak is, weten we wellicht ook hoe het voorkomen kan worden. En kunnen we het eerder herkennen.

Ook huisartsen moeten er alert op zijn. Regelmatig vertel ik mijn verhaal aan andere vrouwen. Dan leg ik uit dat ik een hartinfarct heb gehad door een SCAD. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen: ’Voel je je niet goed en heb je klachten, ga naar je huisarts en spreek het uit’.”