Traplopen, spelen, voetballen of een hele dag naar school gaan: Caeden kan het niet. En nu RTL Nieuws hem bijna tien maanden later opnieuw spreekt, is daar nog altijd geen verandering in gekomen. Wel is er voor het eerst hoop. Vorige maand werd hij onderzocht in het postcovidexpertisecentrum in Amsterdam, een van de drie centra die in februari hun deuren openden.
Expertisecentra door het land
De expertisecentra in Amsterdam, Maastricht en Utrecht zijn speciaal bedoeld voor kinderen met langdurige postcovidklachten die zijn ontstaan na 2020 (het begin van de postcovidperiode).
Voor volwassenen werden eveneens drie expertisecentra geopend. Die gingen op 1 november 2024 van start; inmiddels zijn daar vier academische ziekenhuizen bij aangesloten. Volgens longarts Leon van den Toorn van het Erasmus MC zijn inmiddels zo’n 1200 volwassenen gezien. Van de kinderen op de wachtlijst zijn dat er tot nu toe ongeveer 150, onder wie sinds kort ook Caeden.
Lees ook 40.000 kinderen met post-covid: drie expertisecentra openen deuren
In februari sprak RTL Nieuws Caeden voor het eerst. Na de kerstvakantie probeerde hij toen voorzichtig weer naar school te gaan: drie dagen per week, één uur per dag. “Na die uitzending voelden Caeden en wij ons voor het eerst begrepen”, vertelt zijn moeder Anouk. “Maar zodra de aandacht afneemt, merk je dat het onbegrip weer toeneemt.”
Niet naar school
Daarna ging het bergafwaarts. Acht maanden lang kon Caeden helemaal niet naar school. Zijn klachten verergerden. Voor de zomervakantie probeerde het gezin opnieuw voorzichtig op te bouwen. Nu gaat Caeden dagelijks een uur naar school, maar slechts twee of drie dagen per week lukt dat in de klas. De andere dagen krijgt hij één-op-één les, omdat prikkels te zwaar voor hem zijn. “Na dat uurtje is hij volledig uitgeput”, zegt zijn moeder. “Hij wil zo graag een normaal kind zijn, maar dat gevecht kost hem enorm veel.”
Bijna tien maanden stond Caeden op de wachtlijst voor het expertisecentrum. Vorige maand mocht hij eindelijk komen. “Ze pakten het meteen grondig aan. Alle onderzoeken werden in één dag gedaan. Dat was intensief, maar vooral een opluchting: eindelijk gebeurde er iets.”
Foto’s van postcovidpatiënten bij een protest in november.
Aan het eind van die dag volgde voor het eerst een uitslag waar het gezin houvast aan heeft. Caedens ontstekingswaarden bleken fors verhoogd en zijn hartslag in rust te hoog. “Dat kan veel van zijn vermoeidheid verklaren”, zegt moeder Anouk. Begin deze maand volgt een afspraak bij de cardioloog. “Voor zijn hersenmist wordt nog verder onderzoek gedaan, maar de hoge ontstekingswaarden worden nu in ieder geval behandeld. Daar is nooit eerder naar gekeken.”
40.000 kinderen
Zeker 40.000 kinderen in Nederland kampen met langdurige postcovidklachten. In de drie postcovidexpertisecentra was plaats voor 700 kinderen. Van de ongeveer 350 kinderen die op de wachtlijst stonden, zijn er inmiddels zo’n 150 onderzocht. Het expertisecentrum van het Maastricht UMC+ sluit eerder dan gepland. “In Maastricht schreven relatief weinig kinderen zich in, daarom nemen we geen nieuwe patiënten aan”, zegt longarts Van den Toorn. De totale capaciteit blijft volgens hem gelijk. De centra in Amsterdam en Utrecht zijn uitgebreid en nemen de zorg over.
Lege rolstoelen bij het eerste landelijke PAIS-protest. Afgelopen november protesteerden patiënten, verzorgers en naasten voor erkenning, betere zorg en beleid voor mensen met Post Acute Infectieuze Syndromen. Die beelden zie je hier:
Volgens arts Van den Toorn verloopt de opzet van de centra volgens plan. “We zien patiënten voor wie we veel kunnen betekenen. We krijgen steeds beter zicht op klachtenpatronen en ontdekken welke behandelingsvormen veelbelovend kunnen zijn. Die kennis moet uiteindelijk ook terechtkomen bij kinderen die niet of nog niet in een expertisecentrum zijn geweest.”
Drempels voor aanmeldingen
Toch blijven de aanmeldingen achter bij de verwachtingen, zegt Diewke de Haen, directeur van PostCovidNL. Ouders wachten vaak af omdat nog onduidelijk is wat een bezoek hun kind oplevert. “Ouders vrezen dat het bezoek te belastend is. Bovendien worden klachten bij kinderen nog te vaak niet herkend, waardoor verwijzingen laat of helemaal niet plaatsvinden.”
Ook ouders signaleren dat probleem, zegt Michelle Korporaal van Kinderen met LongCovid. “Er is nog steeds te weinig communicatie over het ziektebeeld bij kinderen. Over mazelen krijgen ouders wel informatie via GGD’s, scholen en consultatiebureaus, maar over postcovid bij kinderen horen we niets. Nieuwe besmettingen kunnen ook leiden tot langdurige klachten, en hoe vaker een kind besmet raakt, hoe groter het risico.”
Lees ook Verdovingsmiddel lijkt effectief tegen postcovid: ‘Een verschil van dag en nacht’
Het delen van ervaringen van gezinnen die al een traject hebben doorlopen, kan helpen de drempel te verlagen, benadrukken ze. Korporaal voegt toe dat het sluiten van het centrum in Maastricht niet betekent dat de behoefte ontbreekt. “Ouders die niet waren ingeloot voor het expertisecentrum waren vaak bereid om te reizen, ook als dat ver weg was.”
Eind 2026 stopt de financiering en sluiten alle centra, dat baart Korporaal nog meer zorgen. “Juist daarom is het belangrijk dat voldoende kinderen worden gezien om te kunnen beoordelen wat deze zorg oplevert,” concludeert De Haen.
Voor Caeden en zijn gezin betekent het onderzoek in het expertisecentrum in ieder geval een keerpunt. Hij krijgt binnenkort medicatie tegen de hoge ontstekingswaarden en hartslag. “Het blijft heftig om je kind zo ziek te zien”, zegt zijn moeder. “Maar het helpt enorm dat nu duidelijk is wat er speelt. Er is eindelijk een plan. We hopen dat hij stap voor stap weer gewoon kind kan zijn.”
Op 30 november protesteerden patiënten, verzorgers en naasten voor erkenning, betere zorg en beleid voor mensen met Post Acute Infectieuze Syndromen (langdurige klachten na een infectieziekte).