Bij een langdurige stroomstoring denken de meeste mensen er misschien aan dat je niet kan koken op een kookplaat, geen stromend water hebt of je mobiel niet op kan laden. Maar voor mensen die \u00e9cht afhankelijk zijn van stroom om te overleven, is het een veel groter probleem.<\/p>\n
Toenemende onrust<\/p>\n
Bij de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA) wordt een toenemende onrust onder pati\u00ebnten opgemerkt. En de VSCA maakt zich zelf ook zorgen.<\/p>\n
De VSCA is een organisatie waarbinnen partijen die zich bezighouden met (thuis)beademing en leven met ademhalingsondersteuning – zoals centra voor thuisbeademing en pati\u00ebntenorganisaties – samenwerken. De VSCA en de organisaties die eronder vallen krijgen veel vragen binnen van bezorgde pati\u00ebnten en hun naasten.<\/p>\n
Berlijn, Portugal en Spanje<\/p>\n
De onrust wordt verder versterkt door de recente grote black-outs in het buitenland, zoals laatst in Berlijn, waar een deel van de stad bijna een week zonder stroom zat, en vorig jaar in Portugal en Spanje, die een dag bijna geheel zonder elektriciteit zaten. Ook het overheidsadvies om 72 uur zelfredzaam te zijn voor het geval er een noodsituatie optreedt, vergroot de zorgen.<\/p>\n
In Nederland zijn volgens cijfers van de VSCA 4.563 mensen afhankelijk van chronische beademing. 82 procent van hen, 3.757 pati\u00ebnten, wordt thuis beademd met ondersteuning van de Centra voor Thuisbeademing (CTB’s). Deze zijn verbonden aan de academische ziekenhuizen UMC Utrecht, Maastricht UMC+, UMC Groningen en Erasmus MC Rotterdam. Voor veel van de pati\u00ebnten draait de apparatuur dag en nacht om te kunnen overleven.<\/p>\n
Boekjes van de overheid ‘volstrekt zinloos’<\/p>\n
CTB-arts en internist Michael Gaytant van het UMC Utrecht ziet een gevaarlijke kloof tussen beleid en praktijk. “De overheid en het ministerie van VWS hebben een blinde vlek. De overheid stuurt boekjes over 72 uur zelfredzaamheid rond die voor deze groep volstrekt zinloos zijn.”<\/p>\n
Het probleem reikt volgens Gaytant veel verder dan mensen die afhankelijk zijn van beademing. Het gaat ook om duizenden mensen die extra zuurstof nodig hebben, mensen met steunharten en pati\u00ebnten met dialyse of infuustechnologie.<\/p>\n
72 uur zelfredzaamheid onmogelijk<\/p>\n
“Bovendien zijn zij vaak afhankelijk van meerdere apparaten in huis, zoals elektrische rolstoelen, tilliften, bedden, alarmsystemen en oproepsystemen. Bij een storing vallen al deze vitale hulpmiddelen tegelijk uit. Ook liften in appartementencomplexen vallen uit, dus pati\u00ebnten kunnen niet eens naar gebieden waar wel stroom of noodstroom is.”<\/p>\n
Deze kwetsbare groep kan volgens Gaytant in feite 16 uur overleven met hun eigen noodstroom, daarna raken de accu’s leeg. De 72 uur zelfredzaamheid die de overheid van burgers vraagt, is voor hen simpelweg onmogelijk te halen.<\/p>\n
Van het kastje naar de muur<\/p>\n
Het Longfonds deelt de zorgen van de VSCA over stroomafhankelijke pati\u00ebnten volledig. “Voor een groep kwetsbare mensen is beschikbaarheid van stroom van levensbelang”, volgens de organisatie. Ze merken dat mensen best zelf iets willen regelen, maar vaak van het kastje naar de muur worden gestuurd. De onrust neemt ook volgens het Longfonds alleen maar toe door de oproep om 72 uur zelfredzaam te zijn.<\/p>\n
De organisatie vindt dat gezondheid onderdeel moet zijn van nationale weerbaarheid. “Als de overheid mensen oproept om 72 uur zelfredzaam te zijn, moet er juist extra aandacht zijn voor mensen voor wie die algemene adviezen onvoldoende zijn.” Volgens het Longfonds is er dringend behoefte aan duidelijke richtlijnen en passende noodstroomoplossingen voor mensen die thuis afhankelijk zijn van elektriciteit.<\/p>\n
Huis vol apparatuur<\/p>\n
Zoals Nicole Tromp. Zij heeft een progressieve spierziekte en is 24 uur per dag afhankelijk van apparatuur om te kunnen leven. Haar huis staat vol met apparatuur en lijkt daardoor een beetje op een klein ziekenhuis.<\/p>\n
72 uur haarzelf redden wanneer er geen stroom is, zou voor Nicole compleet onhaalbaar zijn, zegt ze. “Zodra de stroom uitvalt, stopt niet alleen de beademing, maar ook de tillift, sondevoedingspomp en elektrische deuren. Als de deuropeners weigeren, zit ik letterlijk opgesloten.”<\/p>\n
Onnodige slachtoffers<\/p>\n
Vroeger leek de zorgplicht beter geregeld, zegt Nicole: stroombedrijven boden toen meer directe ondersteuning. Nu voelt ze zich als een gewone klant in plaats van een pati\u00ebnt.<\/p>\n
“Er moet vanuit Den Haag echt de beslissing komen dat mijn leven zwaarder weegt dan een noodradio en een zaklamp. Het is echt wel mogelijk om dit te regelen in Nederland, maar het moet wel gebeuren. Als we niks doen, kunnen er bij een grote stroomstoring onnodige slachtoffers vallen.”<\/p>\n
Reactie ministerie van VWS<\/p>\n
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zegt in een reactie op vragen van EenVandaag dat het de zorgen snapt. “Ik begrijp de conclusie die de VSCA trekt.”<\/p>\n