Tobias in het gezin<\/p>\n
\u201cTobias is een lief en gevoelig kind\u201d, vertelt Marieke. Maar zijn gedrag is soms onvoorspelbaar. \u201cHet is een multisysteemziekte. Het gaat dus niet alleen om spieren, maar ook om organen en gedrag. Hij gaat naar het speciaal onderwijs en zit mentaal op het niveau van een kleuter.\u201d Dat maakt het soms pittig voor het hele gezin. \u201cHij kan van het ene op het andere moment verdrietig of boos worden, vaak door frustratie of overprikkeling. Dat is heftig, ook voor zijn broers.\u201d<\/p>\n
Zijn tweelingbroer Julian is onafscheidelijk van hem, maar hun band is niet gelijkwaardig. \u201cZe spelen samen, maar altijd in het tempo van Tobias. Julian is zorgzaam, maar ik let erop dat hij niet te v\u00e9\u00e9l gaat zorgen.\u201d Hun oudste zoon Roel heeft er ook moeite mee. \u201cHij nodigt z\u2019n vrienden liever niet uit, omdat Tobias zijn gedrag onvoorspelbaar is. Als moeder is dat z\u00f3 moeilijk om te zien.\u201d<\/p>\n
Schrikmoment<\/p>\n
Mariekes grootste zorg is dat de spierziekte ook Tobias zijn hart aantast. \u201cDat kan en dat idee vind ik doodeng.\u201d<\/p>\n
In de zomer schrok ze zich rot toen Tobias ineens naar zijn borst greep. \u201cHij zei: \u2018mijn hart doet pijn\u2019. Toen dacht ik echt: nee, dit meen je niet. Je hoofd slaat meteen op hol.\u201d Het bleek uiteindelijk \u2013 gelukkig \u2013 mee te vallen. \u201cMaar dat moment was z\u00f3 beangstigend.\u201d<\/p>\n
De acceptatie en hulp<\/p>\n
Het accepteren van hulpmiddelen vond Marieke in het begin lastig. \u201cToen Tobias een rolstoel kreeg, dacht ik: nu gaat het \u00e9cht achteruit.\u201d Maar Tobias zelf zag het anders. \u201cHij vond het eigenlijk wel leuk, gewoon een stoel met wieltjes. Voor hem voelde het niet als een verlies, maar als iets nieuws.\u201d<\/p>\n
Gelukkig staat Marieke er niet helemaal alleen voor. \u201cIk heb twee zussen die heel betrokken zijn, ze springen vaak bij. Maar we krijgen ook hulp van zorgverleners. Er komen meiden thuis die Tobias helpen met douchen, aankleden en zelfs met spelletjes doen. Dat is z\u00f3 waardevol. Voor hem, maar ook voor mij.\u201d<\/p>\n
Hoop op tijd<\/p>\n
Marieke volgt de medische ontwikkelingen op de voet. \u201cIk ben voorzichtig positief. Er zijn mooie onderzoeken gaande, maar het duurt nog jaren. En ik hoop z\u00f3 dat het voor Tobias nog op tijd komt.\u201d<\/p>\n
\u201cDat de achteruitgang stopt, is mijn grootste wens. Als zijn hart en longen het maar volhouden. Dan hebben we al z\u00f3veel gewonnen.\u201d<\/p>\n