{"id":56714,"date":"2025-11-16T14:17:38","date_gmt":"2025-11-16T14:17:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/nl\/56714\/"},"modified":"2025-11-16T14:17:38","modified_gmt":"2025-11-16T14:17:38","slug":"machine-zoekt-patient-zonder-bewijs-gingen-prestigieuze-kankercentra-hersentumoren-bestralen-follow-the-money","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/nl\/56714\/","title":{"rendered":"Machine zoekt pati\u00ebnt: zonder bewijs gingen prestigieuze kankercentra hersentumoren bestralen &#8211; Follow the Money"},"content":{"rendered":"<p>            Dit stuk in 1 minuut<\/p>\n<p>Pati\u00ebnten met een agressieve hersentumor overlijden eerder na bestraling in een van de drie protonencentra in Nederland. Deze prestigieuze klinieken beloofden pati\u00ebnten juist veiliger te bestralen dan reguliere ziekenhuizen.\u00a0<\/p>\n<ul>\n<li class=\"ck-list-marker-bold\" data-list-item-id=\"ebf06f5d56e2ea66031cec89d71e82078\">Waarom is dit belangrijk?<\/li>\n<\/ul>\n<p>Protonentherapie is een veelbelovende, maar nauwelijks bewezen bestralingsvorm die in Nederland met veel bombarie is ge\u00efntroduceerd. De aanname achter deze technologie is dat kanker net zo effectief en met veel minder bijwerkingen kan worden bestraald.\u00a0<\/p>\n<p>Tijdens de jarenlange lobby van academische ziekenhuizen en radiotherapeuten voor de prestigieuze centra zijn de gebruikelijke eisen voor bewijsvoering versoepeld. Tot het punt waarop radiotherapeuten en de toezichthouder aanwijzingen negeerden dat het bestralen van hersentumoren met protonen weleens minder effectief kon zijn.\u00a0<\/p>\n<ul>\n<li data-list-item-id=\"ee4f1b4fe193cf8cb85a498362cdbe05c\">Hoe is dit onderzocht? \u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<p>Follow the Money verkreeg duizenden documenten via de Wet open overheid, sprak op achtergrondbasis met betrokkenen en zag communicatie tussen ziekenhuizen in over de bestraling van agressieve hersentumoren. \u00a0<\/p>\n<p>                    Lees verder<\/p>\n<p>                    Inklappen<\/p>\n<p>Twee dansers kijken elkaar met intense blik aan. Hij, lang, zwart haar, tenger, neemt zijn danspartner in haar etherische witte fladderjurk in zijn armen. Op het ritme van syncopische violen rennen, vallen en tollen ze steeds verder door lange gangen het futuristische gebouw in.\u00a0<\/p>\n<p>Muren van vier meter dik omhullen daar een deeltjesversneller die positief geladen deeltjes, zogeheten \u2018protonen\u2019, met een snelheid van 180.000 kilometer per seconde door honderden meters aan buizen schiet. Het ding weegt evenveel als een volle parkeergarage: het moest via het dak naar binnen worden getakeld.\u00a0<\/p>\n<p>De dansers maken even pas op de plaats, op de muur prijken de woorden \u2018Passie in precisie\u2019. De camera pant een zaal in, waar een grote tunnel met blauwe lichten een behandeltafel omringt. Daar, tussen die dikke muren, worden de protonen minutieus afgeremd om met exact de juiste snelheid het menselijk lichaam in te schieten, via een levensgroot kanon dat 360 graden om de pati\u00ebnt heen kan draaien.<\/p>\n<p>In het Holland Protonen Therapie Centrum (HPTC) in Delft proberen radiotherapeuten kanker zo nauwkeurig mogelijk te bestralen. Althans, dat wil het filmpje uitdragen, gemaakt ter ere van de opening van de kliniek. Niet met conventionele \u2018fotonen\u2019, die dwars door iemand heen gaan en naast de kanker ook omliggend, gezond weefsel beschadigen. Maar met \u2018protonen\u2019, die al hun energie precies bij de tumor afgeven \u2013 met veel minder neerslag op andere organen.\u00a0<\/p>\n<p>Even effectief dus, maar met veel minder bijwerkingen, zo is de belofte.\u00a0<\/p>\n<p>Nederland heeft drie van zulke imposante bestralingsbunkers, vanaf 2018 gebouwd voor in totaal 230 miljoen euro. Het HPTC, in eigendom van Erasmus MC, het Leiden UMC en de TU Delft was het duurst: zo\u2019n 110 miljoen euro. Die van het academische ziekenhuis in Groningen kostte ongeveer 80 miljoen euro. Nabij de medische universiteit van Maastricht, de laatste, is een iets bescheidener centrum gebouwd, \u00e0 40 miljoen euro.\u00a0<\/p>\n<p>                <a href=\"#\" class=\"video use-youtube-thumbnail\" data-youtube-id=\"WMd9V69f2zo\" data-use-youtube-thumbnail=\"true\" data-max-res-thumbnail=\"https:\/\/i.ytimg.com\/vi\/WMd9V69f2zo\/maxresdefault.jpg\" data-sd-thumbnail=\"https:\/\/i.ytimg.com\/vi\/WMd9V69f2zo\/sddefault.jpg\" data-hq-thumbnail=\"https:\/\/i.ytimg.com\/vi\/WMd9V69f2zo\/hqdefault.jpg\" data-mq-thumbnail=\"https:\/\/i.ytimg.com\/vi\/WMd9V69f2zo\/mqdefault.jpg\" style=\"&#10;                            background-image: &#10;                                url('https:\/\/i.ytimg.com\/vi\/WMd9V69f2zo\/default.jpg')&#10;                            ;\"><br \/>\n                    <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/nl\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/button-play.png\" alt=\"Video afspelen\"\/><br \/>\n                <\/a><\/p>\n<p>Maar de Nederlandse introductie van deze kostbare, veelbelovende innovatie tegen kanker kent een keerzijde. Want wanneer wordt een rotsvast geloof in een nieuwe bestralingsvorm dogmatisch? Wie houdt er bij zoveel indrukwekkends nog rekening met het scenario dat de hooggespannen verwachtingen van protonentherapie ook glansloos kunnen sneuvelen?<\/p>\n<p>Volgende week maakt een delegatie van radiotherapeuten op een congres op Hawaii bekend dat de protonenbestraling bij agressieve hersentumoren inferieur lijkt te zijn aan de klassieke radiotherapie, zo <a href=\"https:\/\/www.ftm.nl\/artikelen\/patienten-met-agressieve-herstentumoren-onnodig-overleden-na-bestraling-in-peperdure-bestralingscentra\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">schreef<\/a> Follow the Money. \u00a0<\/p>\n<p>Het risico op vroegtijdig overlijden is vijf keer zo groot als bij pati\u00ebnten die met conventionele fotonen zijn bestraald, zo blijkt uit data over de periode 2018 en mid 2022. En dat terwijl pati\u00ebnten juist een veiligere behandeling werd beloofd. Afgelopen zomer is het doorverwijzen van deze groep naar protonencentra noodgedwongen stilgelegd, toen er bij de pati\u00ebnten opvallend vaak werd vastgesteld dat de tumor was teruggekeerd.\u00a0<\/p>\n<p>Follow the Money staat voor radicaal onafhankelijke onderzoeksjournalistiek. Ons werk is mogelijk dankzij het vertrouwen van onze <a name=\"memberCount\"\/> betalende leden. Nog geen lid? <a href=\"https:\/\/www.ftm.nl\/proefabonnement\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\"> Meld je dan nu aan<\/a><\/p>\n<p>Door deze bevindingen wiebelt de bodem onder het verdienmodel van de peperdure centra. Voor andere pati\u00ebnten die de klinieken bestralen, bijvoorbeeld met longkanker, borstkanker of slokdarmkanker, staat de effectiviteit ook niet onomstotelijk vast.\u00a0<\/p>\n<p>Want dat deze behandeling effectief zou zijn, daarvan is in Nederland op voorspraak van de radiotherapeuten gemakshalve uitgegaan, blijkt uit onderzoek van Follow the Money. Om de centra toch gebouwd te krijgen, werden de gangbare eisen voor bewijsvoering losgelaten. Met onvoorziene gevolgen. \u00a0 \u00a0<\/p>\n<p>\u2018Gruwelijk kostbaar\u2019<\/p>\n<p>Aanvankelijk dacht het Zorginstituut, de instantie die bepaalt welke zorg wordt vergoed, daar heel anders over. Voor protonenbestraling bestond in 2008, nadat de ziekenhuizen in de media openlijk over zo\u2019n bunker fantaseerden, geen overtuigend bewijs van meerwaarde. En dat is wel noodzakelijk, wil de organisatie de ziekenhuizen groen licht geven om deze \u2018gruwelijk kostbare\u2019 centra te mogen bouwen.\u00a0<\/p>\n<p>Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) was al jaren aan het ijveren voor zo\u2019n eigen bestralingsbunker. Ze stonden \u2018te trappelen om in protonentherapie te investeren\u2019, schreef een ambtenaar in een intern stuk. De zorgen van de instantie over het gebrek aan bewijs vond het Gronings ziekenhuis een \u2018kip-ei-discussie\u2019, leert mailverkeer uit die tijd. Zonder protonencentrum kon de werking ervan immers onmogelijk worden bewezen.\u00a0<\/p>\n<blockquote>\n<p style=\"text-align:right;\">\u2018Men wil pas investeren als er uitzicht is op vergoeding\u2019<\/p>\n<\/blockquote>\n<p>Goed, gerandomiseerd onderzoek was zelfs overbodig, meende het afdelingshoofd van de radiotherapie Hans Langendijk. Dergelijk onderzoek lag alleen voor de hand als de effectiviteit \u2013 het kapotstralen van de kanker \u2013 ter discussie zou staan. Dat is niet zo, stelt Langendijk tot de dag van vandaag. Met protonentherapie zouden mensen even goed worden bestraald, maar dan met minder bijwerkingen, is zijn redenering.\u00a0<\/p>\n<p>De hoogleraar startte een lange lobby bij het Zorginstituut om de eis voor zulk grootschalig onderzoek van tafel te krijgen. Aanhoudend mailde hij met de ambtenaren en gaf hij presentaties waarin hij pleitte voor een \u2018alternatieve methode\u2019 of \u2018een parallel traject\u2019. Zijn voorstel? Modellen, waarmee radiotherapeuten konden voorspellen wanneer een pati\u00ebnt het hoogste risico loopt op bijwerkingen. En wanneer protonen dus de beste keuze zijn.\u00a0<\/p>\n<p>Zulke \u2018modelstudies\u2019 bestonden toen nog helemaal niet. Toch drong de hoogleraar erop aan dat het Zorginstituut ze w\u00e9l alvast zou accepteren \u2018als voldoende evidence\u2019. En hij wist toen ook al hoeveel pati\u00ebnten die modellen moesten opleveren om de protonencentra gebouwd te krijgen. \u2018Zolang er nu geen harde garantie komt dat er voor minimaal vierduizend [pati\u00ebnten per jaar, red.] vergoed gaat worden, zullen er geen investeerders te vinden zijn die hun geld willen steken in dergelijke faciliteiten,\u2019 mailde hij samen met een collega.<\/p>\n<p>Het bleek uiteindelijk een overtuigend argument. Voor de eerste en vooralsnog de enige keer ging het Zorginstituut in 2011 akkoord met de nog uit te werken methode. Want alleen zo werd \u2018de komst van een protonenfaciliteit in Nederland [&#8230;] bevorderd\u2019, schreef een ambtenaar in een toelichting op het besluit. \u2018Men wil pas investeren als er uitzicht is op vergoeding\u2019.<\/p>\n<p>    <a class=\"collection-link\" aria-label=\"De macht van medici\" href=\"\/dossier\/de-macht-van-medici\"\/><\/p>\n<p>                     Volg dit dossier<br \/>\n                     Ontvolg dit dossier<\/p>\n<p>            <img decoding=\"async\" class=\"collection-image\" src=\"\/uploads\/media_filter\/67fcf1c255081\/article_800_nocrop\/hoofdbeeld_copy.webp?v=0?v3825\" loading=\"lazy\" style=\"object-position: 50% 50%;\"\/><\/p>\n<p>    E\u00e9n centrum is genoeg\u00a0<\/p>\n<p>Niet veel later ontbrandde in Den Haag een felle strijd over welke ziekenhuizen allemaal zo\u2019n felbegeerd centrum mochten bouwen. Als zich jaarlijks werkelijk vierduizend pati\u00ebnten voor protonentherapie zouden melden, waren er vier centra nodig om wachtlijsten te voorkomen.\u00a0<\/p>\n<p>Maar dat stond op gespannen voet met het plan van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), dat de zeer kostbare technologie \u2018geleidelijk\u2019 en \u2018beheerst\u2019 wilde introduceren, zo <a target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\" href=\"https:\/\/archive.ph\/EZSrA\">beschreef<\/a> het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde eerder.\u00a0<\/p>\n<blockquote>\n<p style=\"text-align:right;\">Geen van de vier initiatieven had \u2018een sluitende businesscase\u2019, \u00a0oordeelde de inspectie \u00a0<\/p>\n<\/blockquote>\n<p>Uit meerdere hoeken klonk kritiek op de enorme pati\u00ebntenaantallen die de methode van Langendijk voorspelde. Men vond ze opgeklopt en er moest \u2018heel kritisch [naar] gekeken worden,\u2019 schreef een oncologisch chirurg uit het Radboudumc. \u2018Volgens mij kom je dan uit op \u00e9\u00e9n locatie.\u2019 Een bestuurder van hetzelfde ziekenhuis, Cathy van Beek, mailde: \u2018Gelet op het aantal pati\u00ebnten lijkt \u00e9\u00e9n protonenversneller voldoende.\u2019 \u00a0<\/p>\n<p>Ook het ministerie van Financi\u00ebn stak bezorgd zijn licht op bij VWS. Voor twee centra was het veel gemakkelijker om hun begroting rond te krijgen. Geen gekke gedachte, want de Inspectie van de Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) oordeelde dat geen van de vier initiatieven nog \u2018een sluitende businesscase\u2019 had.\u00a0<\/p>\n<p>Het felst in verzet kwamen de zorgverzekeraars. Zij waarschuwden in de winter van 2013 dat nergens ter wereld pati\u00ebnten naar protonencentra werden verwezen met behulp van modellen. Naar hun schatting zouden jaarlijks om en nabij de duizend pati\u00ebnten per jaar in aanmerking komen, genoeg voor \u00e9\u00e9n protonencentrum. Meer kon zomaar eens uitdraaien op een politiek hoofdpijndossier, de \u2018Fyra van de zorg\u2019, zo waarschuwde Ben Crul, een adviseur van Zilveren Kruis in <a target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\" href=\"https:\/\/www.volkskrant.nl\/nieuws-achtergrond\/komst-nieuwe-kankercentra-op-losse-schroeven~b65f5713\/\">de Volkskrant<\/a>.\u00a0<\/p>\n<p>    <img decoding=\"async\" class=\"image\" style=\"&#10;                        &#10;                    \" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/nl\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/ANP-73358814.webp\" alt=\"\"\/><br \/>\n        <\/p>\n<p class=\"description-text\">\n                        Het cyclotron in het UMCG. Het cyclotron is het deel van de faciliteit waar de protonen worden opgewekt.\n                    <\/p>\n<p class=\"copyright\">\u00a9 ANP<\/p>\n<p>Gelijktijdig werd het ministerie overlopen door de academische ziekenhuizen en hun ingehuurde lobbyisten, die alles op alles zetten om bij hun ziekenhuis zo\u2019n centrum te mogen bouwen. In lichte paniek mailden ambtenaren elkaar om \u2018moedig stand te houden\u2019. En dat ze vreesden uiteindelijk \u2018door bestuurlijke druk overruled [te] zullen worden\u2019.\u00a0<\/p>\n<p>Die angst was terecht. Zo bestonden over het initiatief in Delft zorgen omdat het protonencentrum in een weiland naast de kernreactor van de TU Delft moest komen \u2013 en niet bij een bestaand ziekenhuis. Onveilig en onpraktisch, oordeelde het ministerie aanvankelijk: gaat er een keer iets mis, dan moet er een intensive care en een goede anesthesie-afdeling nabij zijn. De ambtenaren adviseerden minister van Volksgezondheid Edith Schippers (VVD) daarom het Delftse protonencentrum geen vergunning te geven.<\/p>\n<p>Informatie insteken<\/p>\n<p>Over de hoofden van de ambtenaren zocht het Haagse lobbykantoor Meines, Holla &amp; Partners direct contact met minister Schippers. Een streep door het centrum zou volgens de lobbyisten voor grote ontsteltenis in de Tweede Kamer zorgen. Ernst Kuipers, Ferry Breedveld en Dirk Jan van den Berg, respectievelijk de bestuursvoorzitters van het Erasmus MC, LUMC en de TU Delft, kregen vervolgens na \u00e9\u00e9n bezoek aan het ministerie de verzekering dat hun centrum er toch kon komen.\u00a0<\/p>\n<p>Het UMCG onderhield de korte lijntjes met de Tweede Kamer: een lobbyist stak bij de oppositie informatie in, schreef een ambtenaar. En de vrouw probeerde de zorgen over tegenvallende pati\u00ebntaantallen bij het ministerie weg te nemen. Om een en ander toe te lichten, zou ze graag een keer komen kennismaken op het departement. \u2018Als we eraan beginnen lobbyisten van ziekenhuizen te ontvangen\u2026,\u2019 verzuchtte een ambtenaar.\u00a0<\/p>\n<p>Maar het ministerie zat klem. In een zorgstelsel van gereguleerde marktwerking kan de overheid maar beperkt ingrijpen in het aanbod van nieuwe klinieken, schreven de juristen van het ministerie aanhoudend. In ieder geval niet zonder het risico tegen rechtszaken van protesterende ziekenhuizen aan te lopen. En dus tekende Schippers in 2014 voor vier vergunningen, in de hoop dat de zorgverzekeraars het aanbod verder konden afknijpen. \u00a0<\/p>\n<p>Het bleek een misrekening te zijn. De mededingingswaakhond, de Autoriteit Consument &amp; Markt (ACM), stak namelijk in 2015 een stokje voor verregaande bemoeienis van de zorgverzekeraars. Afgaande op de duizenden pati\u00ebnten die volgens Langendijk jaarlijks in aanmerking zouden komen, waren er dan te weinig protonencentra. Met wachtlijsten voor pati\u00ebnten tot gevolg.\u00a0<\/p>\n<p>    De pati\u00ebntenstroom die maar niet op gang komt<\/p>\n<p>\u2018Pati\u00ebnten\u2026 Jong en oud\u2026 Kunnen we helend bestralen\u2026 Met minder schade\u2026 Minder last&#8230; Om zo meer uit het leven te halen.\u2019 In een donkere, overvolle collegezaal rijmt een gruizige mannenstem de heilzame effecten van protonentherapie aan elkaar, terwijl felgekleurde lasers door de ruimte schieten. Over de boxen schalt de tranceklassieker Children van Robert Miles.<\/p>\n<p>Hij staat er dan eindelijk, het protonentherapiecentrum in Groningen. Eigenlijk zou koningin M\u00e1xima op 8 juni 2018 het eerste van de drie opgeleverde centra openen. Maar door het plotselinge overlijden van haar jongste zus is minister Bruno Bruins van VWS deze vrijdag opgetrommeld om de feestelijkheden te leiden.\u00a0<\/p>\n<p>\u2018Waar behandeling, zorg en hoop samenkomen,\u2019 klinkt de stem. \u2018Een plek voor pati\u00ebnten en familie. En hun toekomstdromen.\u2019\u00a0<\/p>\n<p>                <a href=\"#\" class=\"video use-youtube-thumbnail\" data-youtube-id=\"mAnfyfLk9jg\" data-use-youtube-thumbnail=\"true\" data-max-res-thumbnail=\"https:\/\/i.ytimg.com\/vi\/mAnfyfLk9jg\/maxresdefault.jpg\" data-sd-thumbnail=\"https:\/\/i.ytimg.com\/vi\/mAnfyfLk9jg\/sddefault.jpg\" data-hq-thumbnail=\"https:\/\/i.ytimg.com\/vi\/mAnfyfLk9jg\/hqdefault.jpg\" data-mq-thumbnail=\"https:\/\/i.ytimg.com\/vi\/mAnfyfLk9jg\/mqdefault.jpg\" style=\"&#10;                            background-image: &#10;                                url('https:\/\/i.ytimg.com\/vi\/mAnfyfLk9jg\/default.jpg')&#10;                            ;\"><br \/>\n                    <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/nl\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/button-play.png\" alt=\"Video afspelen\"\/><br \/>\n                <\/a><\/p>\n<p>De protonentherapie mag hier dan zo baanbrekend gepresenteerd worden, achter de schermen is de situatie beduidend minder glamoureus. De modellen waarmee hoogleraar Langendijk pati\u00ebnten wil verwijzen, leiden nog altijd tot felle discussie onder collega-radiotherapeuten en het Zorginstituut.\u00a0<\/p>\n<p>Voor prostaatkankerpati\u00ebnten bijvoorbeeld, voor wie ooit is afgesproken dat ze met modellen zouden worden verwezen, is internationaal vast komen te staan dat protonentherapie geen meerwaarde biedt. Een flinke tegenvaller voor de drie centra, die op vijfhonderd van zulke pati\u00ebnten per jaar rekenen.\u00a0<\/p>\n<p>Ook over de modellen voor tumoren in hoofd en hals, longkanker, slokdarmkanker en borstkanker wordt achter de schermen eindeloos gesoebat, bleek uit een <a target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\" href=\"https:\/\/archive.ph\/EZSrA\">reconstructie<\/a> van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.\u00a0<\/p>\n<p>    <img decoding=\"async\" class=\"image\" style=\"&#10;                        &#10;                    \" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/nl\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/ANP-73358785.webp\" alt=\"\"\/><br \/>\n        <\/p>\n<p class=\"description-text\">\n                        Toegang tot het cyclotron in het UMCG.\n                    <\/p>\n<p class=\"copyright\">\u00a9 ANP<\/p>\n<p>Hoe de zoektocht naar nieuwe pati\u00ebnten kan verlopen, illustreert de onderhandeling met het Zorginstituut over de bestraling van hersentumoren. Die start medio 2018, vlak voor de opening van het protonencentrum in Groningen.\u00a0<\/p>\n<p>Aanvankelijk wilde hoogleraar Langendijk via zo\u2019n voorspellend model hersentumorpati\u00ebnten selecteren. Maar in de zomer van 2018 blijkt dat de gegevens waarmee zulke modellen te bouwen zijn, helemaal niet bestaan.<\/p>\n<p>Toch dringt Langendijk aan op protonenbestraling van hersentumoren. In een mail vraagt hij het Zorginstituut om een \u2018voorlopig standpunt\u2019, zodat de protonencentra alvast kunnen \u2018starten met behandeling van pati\u00ebnten\u2019. De centra rekenen in hun \u2018businesscases\u2019 namelijk op deze groep, zo blijkt uit andere stukken. Als ook door deze pati\u00ebntenstroom een streep moet, dan \u2018lopen de Nederlandse protonencentra een financieel risico\u2019.\u00a0<\/p>\n<blockquote>\n<p style=\"text-align:right;\">\u2018De afwezigheid van vergelijkend onderzoek naar effectiviteit is niet goed te praten\u2019\u00a0<\/p>\n<\/blockquote>\n<p>Dat is tegen het zere been van een commissie van zwaargewichten, die zich in februari 2019 over het verzoek buigt. Het is de beoordelaars niet duidelijk of protonen de hersentumoren inderdaad even effectief bestrijden als fotonen \u2013 studies die dat aantonen zijn er simpelweg niet, schrijven ze.\u00a0<\/p>\n<p>\u2018De afwezigheid van direct vergelijkend onderzoek naar effectiviteit is niet goed te praten,\u2019 schrijft een hoogleraar klinische epidemiologie aan het Amsterdam UMC. \u2018Straling is niet zomaar straling&#8230;\u2019<\/p>\n<p>Amper acht maanden na de gloedvolle opening van het Groningse centrum bestaan zelfs signalen dat het bestralen van een bepaald type hersentumoren met protonen gevaarlijk is. De Belgische overheid had een paar weken eerder gewaarschuwd dat protonentherapie bij deze gliomen misschien wel minder effectief is en dat pati\u00ebnten mogelijk \u2018meer risico lopen om te overlijden\u2019.\u00a0<\/p>\n<p>Dat protonen minder bijwerkingen veroorzaken, is ook allerminst aangetoond. Sterker, de centra baseren zich eigenlijk niet eens op bewijs maar op \u2018een redenering\u2019, stellen de experts, waarin \u2018hypotheses op elkaar worden gestapeld\u2019.\u00a0<\/p>\n<p>Aanbod staat er<\/p>\n<p>De aanvraag valt dermate uit de toon, dat de deskundigen zich openlijk afvragen of de radiotherapeuten niet al te wanhopig op zoek zijn naar een nieuwe pati\u00ebntenstroom om die dure Nederlandse centra die anders \u2018werkloos\u2019 zijn, te vullen. \u2018We hebben een aanbod neergezet en meestal is het dan wachten op de vraag,\u2019 merkt een van de deskundigen op.\u00a0<\/p>\n<p>Hun oordeel lijkt ferm. \u2018In het verleden zijn in de geneeskunde vaker therapie\u00ebn ge\u00efntroduceerd op basis van aannames,\u2019 stellen ze, \u2018terwijl die achteraf onjuist bleken te zijn.\u2019 Ze kaatsen de bal terug: de bestraling van hersentumoren dient eerst goed te worden onderzocht. \u2018De voorkeur gaat uit naar een gerandomiseerde studie.\u2019<\/p>\n<p>Het brengt de ambtenaren van het Zorginstituut, die normaliter luisteren naar de commissie van wijzen, in een lastig parket. Zij hebben jaren eerder juist onderschreven dat protonen net zo effectief zijn als fotonen. Nu opeens vragen om zo\u2019n studie, is in strijd met hun eerdere beoordeling. \u00a0<\/p>\n<p>Ook de bazen van de protonencentra krijgen lucht van de fundamentele bezwaren tegen de bestraling van hersentumoren en bemoeien zich met de zaak. Ernst Kuipers van het ErasmusMC zoekt er meerdere malen contact over met de directeur van het Zorginstituut, Sjaak Wijma. En de directeur van het Maastrichtse protonencentrum, Maria Jacobs, mailt het ministerie van VWS zelfs gepikeerd dat \u2018de hele discussie over welk wetenschappelijk onderzoek nodig is voor protonen opnieuw gestart wordt\u2019. Ze wil zo snel mogelijk toestemming om pati\u00ebnten \u2018een effectief betere behandeling met protonen [te] kunnen geven\u2019.<\/p>\n<p>Die krijgt ze. Op 9 juli 2019 geeft het Zorginstituut de protonencentra groen licht om hersentumorpati\u00ebnten te gaan bestralen. Zonder model. En zonder gedegen studies.\u00a0<\/p>\n<p>Die studies garanderen, zo blijkt uit de presentatie van een radiotherapeut uit het UMCG aan het Zorginstituut, \u2018op geen enkele manier dat individuele pati\u00ebnten de beste behandeling krijgen\u2019.\u00a0<\/p>\n<p>Een slide spreekt zelfs over \u2018lies\u2019. \u2018More lies\u2019. \u2018And\u2026 randomized controlled trials.\u2019<\/p>\n<p>Op de websites van de protonencentra in<a target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\" href=\"https:\/\/www.hollandptc.nl\/robvanderweert-hersentumor\/#:~:text=HollandPTC%20zorgt%20voor%20veilige%20bestraling,Ook%20liep%20hij%20instabiel.\"> Delft<\/a> en<a target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\" href=\"https:\/\/umcgprotonentherapiecentrum.nl\/albert-heeft-een-hersentumor-en-krijgt-protonentherapie\/\"> Groningen<\/a> staan tot op de dag van vandaag lovende pati\u00ebntervaringen <a target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\" href=\"https:\/\/umcgprotonentherapiecentrum.nl\/hoe-gaat-het-met-marieke\/\">van mensen<\/a> met een hersentumor die met protonen zijn bestraald.\u00a0<\/p>\n<p>Reacties<\/p>\n<p>De protonencentra laten in een gezamenlijke, schriftelijke reactie weten dat de bestraling van bepaalde hersentumoren \u2018door de centra zelf, uit voorzorg\u2019 is stilgelegd. Ze benadrukken dat deze bevindingen hun \u2018volledige aandacht\u2019 hebben en dat er nader onderzoek wordt gedaan naar de mogelijke oorzaken van de gevonden overlevingsverschillen. \u2018Er zijn meerdere mogelijke verklaringen \u2013 waarvan protonentherapie er \u00e9\u00e9n is \u2013 maar het is te vroeg om daarover conclusies te trekken.\u2019 Financi\u00eble overwegingen spelen volgens de centra geen enkele overweging in deze discussie. Ze verwijzen daarnaast naar enkele kankertypen waarbij de effectiviteit van protonentherapie wel in grotere studies is vastgesteld, zoals longkanker en slokdarmkanker.\u00a0<\/p>\n<p>\u2018Over het algemeen komen de resultaten van protonentherapie bij andere vormen van kanker overeen met wat we verwachten, of zijn deze zelfs beter. Tegelijkertijd weten we nog niet alles over protonentherapie.\u2019\u00a0<\/p>\n<p>Het Zorginstituut reageerde aanvankelijk verrast op onze vragen. Later bleek dat de protonencentra de instantie niet op de hoogte hebben gesteld van de negatieve resultaten, noch van het stilleggen van de behandeling van deze pati\u00ebntengroep afgelopen zomer.\u00a0<\/p>\n<p>Een woordvoerder laat weten dat de protonencentra daarmee niet officieel in gebreke zijn. \u2018De beroepsgroep voert de voorschriften uit die verbonden zijn aan de vergunningverlening en handelen naar bevindingen. De regeling schrijft niet voor dat zij ons hierover moeten informeren.\u2019\u00a0<\/p>\n<p>Maar, schrijft hij ook, \u2018gedacht kan worden dat, gezien de historie, het Zorginstituut ge\u00efnformeerd had moeten worden\u2019. Vooralsnog wil de instantie nog niet aan een herziening van het oordeel over deze groep hersentumoren denken. Daarvoor moet de studie eerst gepubliceerd zijn. \u2018Voorzichtigheid is geboden in het trekken van conclusies,\u2019 aldus de woordvoerder.\u00a0<\/p>\n<p>                Lees verder<\/p>\n<p>                Inklappen<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Dit stuk in 1 minuut Pati\u00ebnten met een agressieve hersentumor overlijden eerder na bestraling in een van de&hellip;\n","protected":false},"author":2,"featured_media":56715,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[17],"tags":[73,74,48,46,47,49,45,50,75],"class_list":{"0":"post-56714","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-zakelijk","8":"tag-business","9":"tag-commercial","10":"tag-dutch","11":"tag-nederland","12":"tag-nederlanden","13":"tag-nederlands","14":"tag-netherlands","15":"tag-nl","16":"tag-zakelijk"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@nl\/115559808803752484","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/56714","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=56714"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/56714\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/56715"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=56714"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=56714"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=56714"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}