Op het SintLucas in Eindhoven valt Roan Rossel (17) niet op tussen zijn klasgenoten. Toch draagt hij iets met zich mee dat bijna niemand ziet: aHUS, een zeldzame aandoening waarbij zijn immuunsysteem plotseling de kleine bloedvaatjes in zijn lichaam kan aanvallen. \u201cDe meeste dagen merk ik er weinig van, maar als ik ziek word, kan het ineens heel gevaarlijk worden\u201d, legt hij uit.<\/p>\n
“Ik ben niet anders dan anderen”, vertelt Roan kalm. Hij staat \u2019s ochtends op, gaat naar school en werkt aan projecten waar hij plezier in heeft. In de pauzes hangt hij met zijn vrienden en na school gaat hij de stad in.\u00a0Veel van zijn klasgenoten weten pas van zijn ziekte als het ter sprake komt. “Meestal merkt niemand iets aan mij. Ik hoef niet elke dag met ziekenhuiszaken bezig te zijn, gelukkig\u201d, zegt hij. \u201cZolang ik me goed voel, leef ik gewoon mijn leven.\u201d<\/p>\n
Wat is aHUS?<\/p>\n
aHUS is een zeldzame ziekte waarbij het afweersysteem soms te fel reageert op aanvallers zoals bacteri\u00ebn en virussen. In plaats van alleen de slechte indringers aan te vallen, zoals virussen of bacteri\u00ebn, valt het bij aHUS juist de eigen kleine bloedvaatjes aan. Dit leidt tot de vorming van kleine stolsels in deze vaatjes, waardoor het bloed minder goed kan stromen en organen, vooral de nieren, schade kunnen oplopen.<\/p>\n
Mensen die vatbaar zijn voor aHUS merken vaak pas dat er iets mis is wanneer ze ziek worden: hun bloedwaarden veranderen snel, ze krijgen blauwe plekken of voelen zich plotseling erg moe. Met goede controles en een snelle behandeling kunnen artsen veel problemen voorkomen, maar de ziekte blijft onvoorspelbaar.<\/p>\n
Ingrijpende ervaring
Roans eerste ervaring met de ziekte was ingrijpend. Hij was elf en had een stevige keelontsteking toen de huisarts tijdens een consult iets opmerkelijks zag. \u201cIk had een gele gloed in mijn gezicht. Er klopte iets niet\u201d, herinnert hij zich. Een bloedtest volgde, en nog diezelfde avond belde het ziekenhuis dat hij direct moest komen: zijn bloedwaarden waren verontrustend. Wat er precies aan de hand was, wist niemand nog.<\/p>\n
In het ziekenhuis in Venlo werd Roan die nacht meteen in quarantaine geplaatst. Omdat artsen vermoedden dat er iets mis was met zijn nieren werd hij overgeplaatst naar het Radboudumc in Nijmegen, waar specialisten uiteindelijk ontdekten dat hij aHUS (zie kader) had. Een ziekte die zo zeldzaam is dat slechts \u00e9\u00e9n op de twee miljoen mensen ermee te maken krijgt. \u201cIk heb geluk gehad dat mijn kinderarts toevallig bij een specialist had gelopen die de ziekte kende. Als zij er niet was geweest, wisten ze het misschien te laat en had het heel anders af kunnen lopen.\u201d<\/p>\n
Altijd alert
Sinds die eerste keer heeft Roan in zes jaar drie aanvallen gehad. Tussen die momenten door leidt hij een redelijk normaal leven, al blijft hij voorzichtig. Vooral tijdens griep- en virusseizoenen speelt de angst op. Want hoe gewoon een verkoudheid voor anderen ook is, bij Roan kan een simpele ontsteking ervoor zorgen dat zijn immuunsysteem doorschiet. \u201cWanneer ik ziek word, kelderen mijn bloedplaatjes. Ik krijg blauwe plekken, puntbloedingen en mijn urine wordt bijna zwart. Dat blijft schrikken, zelfs voor dokters.\u201d<\/p>\n
Tijdens de coronapandemie werd de impact pas echt voelbaar. Waar veel leeftijdsgenoten na een tijdje weer naar school gingen of buiten afspraken, zat Roan thuis. \u201cHet was te gevaarlijk voor mij. Ik zag bijna geen vrienden in die periode.\u201d <\/p>\n
Inmiddels durft hij meer. Hij eet buiten de deur, gaat naar school en ziet zijn vrienden weer. \u201cJe kunt je leven niet door een ziekte laten bepalen\u201d, zegt hij, al blijft elke verkoudheid reden voor alertheid. Thuis meten zijn ouders de bloeddruk en controleren ze zijn urine. \u201cAls er iets niet klopt, bellen we het ziekenhuis. Vaak zeggen ze: neem geen risico, kom maar.\u201d<\/p>\n