«Kvelden før kvelden». Reaksjonene haglet: Gjør helomvending

«Vi kan ikke garantere at du lever til jul.»

Det er oktober 2024. Bjørn Martin Larsen (49) får dødsbeskjeden av legene på Rikshospitalet, omtrent et år etter at han fikk påvist den ondartede diagnosen myelodysplastisk syndrom (MDS), som i løpet av kort tid har utviklet seg til blodkreft, akutt myelogen leukemi (AML).

Legene har ikke mer behandling å tilby.

Med bare et par uker igjen til høytida, bestemmer han seg for å gjøre alt han kan på forhånd. Gjøre det enklest mulig for dattera Julie og kona Ingvild, tilrettelegge for livet etter ham.

Hva er MDS og AML?

Myelodysplastisk syndrom (MDS) er en tilstand med beinmargssvikt som gir både færre og defekte blodceller. Det skyldes mutasjoner i stamcellene i beinmargen. Mellom 200 og 270 personer får denne diagnosen i Norge hvert år.

Akutt myelogen leukemi (AML) er en form for akutt blodkreft hvor beinmargen blir overfylt av umodne blodceller. Rundt 150 personer får årlig diagnosen i Norge, og tilstanden er vanligst hos eldre. Sykdommen er dødelig uten behandling, men den kan kureres med cellegift eller allogen stamcelletransplantasjon.

Kilde: Store norske leksikon

Vis mer
Vis mindre

Han og Ingvild gifter seg på rom 53 på hematologisk avdeling på Ahus.

Åpner adventskalender, pynter juletreet og feirer julaften. Alt i november, i tilfelle det er den siste.

Fikser praktiske ting – som ektepakt og testament, og flytter fellesregninger til kontoer som står i konas navn.

Besøker gamle arbeidssteder der han jobbet som IT-konsulent, for et siste farvel, planlegger sanger til sin egen begravelse.

Spiller inn videobeskjeder som dattera kan se på seinere.

Mens tåka ligger tjukt utenfor et fotostudio i Kolbotn, har familien en siste fotografering sammen.

Alt mens han ennå kan.

Et år seinere ligger tåka igjen tung og tett, men denne gangen utenfor et hus i Lørenskog.

Hjemme i huset sitter Bjørn Martin, stua er full av barneleker og bamser som titter opp mellom sofaputene.

– Se hva jeg har her! roper Julie (3).

Hun vifter med en oppblåsbar krokodille, dobbelt så stor som henne selv, mot faren og mamma Ingvild (43).

Dattera er hjemme fra barnehagen. Hun er langt fra sjenert. Fyller rommet med sang og små hopp.

Stolt viser hun fram leketøyene. Et barnesinn som ikke kjenner til alvoret i ordene som kommer fra de voksnes munn. Ett år er gått siden sist Dagbladet møtte dem i fotostudioet i Kolbotn.

– Det så ikke ut som at det skulle bli slik for et år siden, sier Bjørn Martin mens et skjevt, lite smil glir over ansiktet.

Det siste året har dødsdommen ligget som en skygge over ham.

– Det har vært mentalt krevende, erkjenner 49-åringen med et dypt utpust.

Det er vanskelig å sette ord på hvordan det har vært å bære på denne beskjeden, helt siden oktober i fjor, synes han.

I realiteten har 49-åringen levd et helt år med en dødsdom hengende over seg.

Møter i retten

Selv kjenner Bjørn Martin først og fremst på lettelse over at han har fått mer tid enn han var lovet.

– Det er jeg jo evig takknemlig for, spesielt ovenfor legene på Ahus, som skjønte at jeg ikke ville gi opp. Så på én måte føles det jo veldig bra. Det er det ingen tvil om. Både fordi jeg vet at de tok feil, og selvsagt fordi jeg sitter her nå, og har fått ett år til med Julie og Ingvild.

Den uventede tida har også gjort det mulig å gjøre ting han lenge har ønsket seg – mens han enda kan. I sommer kom han seg endelig på fisketur med svigerfamilien, hvor de kunne fiske ørret og røye på flere kilo.

MER TID: Pappa Bjørn Martin beskriver det som «fantastisk» at han har fått et år til sammen med dattera og kona. Foto: Bjørn Langsem / Dagbladet

Men når Bjørn Martin forteller om hva året egentlig har bydd på, er bildet også et annet.

For selv om det har gått bedre enn fryktet, har det vært langt fra enkelt. Langsomme oppturer, etterfulgt av tunge, brå fall.

Håpefulle prøvesvar som gang på gang har blitt avløst av nye slag i ansiktet.

Da Dagbladet møtte ham sist, og han nettopp hadde fått dødsbeskjeden, bemerket kona at han ikke så syk ut – tross alt han sto i. Det inntrykket kan man få nå også. Likevel bærer kroppen tydeligere preg av det han har vært gjennom.

De fremste tennene og et beinparti over munnen mangler nå. Et resultat av en kraftig soppinfeksjon som oppsto som komplikasjon etter den første behandlingsrunden etter dødsbeskjeden.

– Uten immunforsvar, kan små komplikasjoner få store følger. Da er det ingenting som kjemper imot, forteller han.

De første månedene av året var han innlagt på Akershus universitetssykehus (Ahus). Det var bare så vidt han overlevde. Med to fingre illustrerer han hvor liten muligheten for det egentlig var.

SPOR: Uten immunforsvar skal de minste komplikasjoner til. Bjørn Martin mistet tennene og en bit av beinet i overkjeven som tennene er festet i som følge av det. Foto: Bjørn Langsem / Dagbladet

Han har også spor av et par lilla-tonede blåmerker i huden som vises utenfor den gråfargede fleecejakka.

Det kan svinge fort.

– Det har vært en berg og dalbane. Det er beintøft, for det er klart at det gjør noe med humøret. Fra du får gode beskjeder og føler at «nå går dette veien, her er det er et håp» og så går det tre uker, og du får beskjed om at driten er tilbake.

I starten klarte han ikke stå fem minutter ved kjøkkenbenken for å lage mat. Nå kan han gå i trappene og opp mot 10 000 skritt om dagen – uten problemer.

Han snufser og hoster litt mens han forteller.

Lørenskog 20251119: Bjørn Martin Larsen, som fikk beskjed av legene om at han kanskje ville dø før jul i fjor, lever fortsatt, men har nå fått avslag på den eneste behandlingen som kan gjøre han frisk. Her er han på Ahus og avlegger blodprøver. Det gjør han to ganger i uka. Foto: Bjørn Langsem / Dagbladet
Bjørn Langsem / Dagbladet

Store deler av hverdagen går til sykehusbesøk.

Lørenskog 20251119: Bjørn Martin Larsen, som fikk beskjed av legene om at han kanskje ville dø før jul i fjor, lever fortsatt, men har nå fått avslag på den eneste behandlingen som kan gjøre han frisk. Her er han på Ahus og avlegger blodprøver. Det gjør han to ganger i uka. Denne gang er det helsesekretær Thea Olene Volta som tar prøvene. Foto: Bjørn Langsem / Dagbladet
Bjørn Langsem / Dagbladet

Sjekker. Kontroll etter kontroll.

Flere ganger i uka er 49-åringen innom A-hus, en liten kjøretur fra huset i Lørenskog, for å følge opp kreftdiagnosen.

Gjerne mange timer om gangen, venting i korridorene med sterile lukter og skarpe lys,
for å få svar på prøvene.

Bjørn Martin er ikke en mann med følelsene utenpå kroppen, men når han snakker om de han har møtt og møter der, vrenges stemmen.

Han tar en pause, trekker pusten.

Forteller om den ene legen som skal ha blitt småirritert for at det ikke hadde blitt tatt beinmargsprøver av Bjørn Martin på en stund, og som dukket opp seint på kvelden på sengerommet hans, for å ta dem selv.

– Han hadde permisjon, og var egentlig ikke på jobb. Ungene lå hjemme og sov, og han kom for å ta prøver av meg. Det er nesten så jeg begynner å gråte når jeg tenker på det.

Da legen ble stille under ultralyden, sa Heidi: «Nå ser du noe du ikke skal se»

Og flere som denne legen, har han møtt.

– Det har gjort inntrykk. Jeg sitter igjen med følelsen av at de er villig til å kjempe for meg. De har ikke bare sett meg som pasient nummer 792 på et samlebånd, men som et individ, fortsetter han med gråten i halsen.

Han hadde ikke vært her i dag, hadde det ikke vært for dem, mener Bjørn Martin.

– I praksis har de på A-hus gitt meg et ekstra år. Jeg håper jo selvsagt også at de kan gi meg flere.

MER PLASS: Bjørn Martin skildrer seg selv som en realist, og en mer løsningsorientert og praktisk type, enn et følelsesmenneske. Men etter han fikk diagnosen, skal det mye mindre til før følelsene tar over.
– Følelsene har en enda større plass i førersetet enn før, sier han. Foto: Bjørn Langsem / Dagbladet

Når han ikke er på sykehuset, forsøker han å holde fast i det som likner et mest mulig «normalt» liv.

Fylle hverdagen med lyspunkt som kan dytte diagnosen litt i bakgrunnen. Treffe venner, tilbringe tid med familien, forsvinne inn i hobbyene med rollespill og brettspill.

Når kroppen og behandlingen tillater det.

For etter cellegift og stamcellebehandling, lever 49-åringen med en konstant frykt for at det allerede svekkede immunforsvaret skal utfordres.

Det sosiale livet er fremdeles begrenset.

– Jeg drar ikke på konsert eller kino lenger, for der er det garantert noen som er syke.

BEGRENSNINGER: Livet til Bjørn Martin er fremdelses begrensinger som følger med diagnosen, særlig på grunn av behandling. Han og familien må stadig ta forholdsregler for å unngå at tilstanden hans skal forverre seg når immunforsvaret er svekket. Der hjelper blant annet en av hobbyene – brettspill. Foto: Bjørn Langsem / Dagbladet

Når han er ute blant folk, som på vei til sykehuskontroll eller på det lokale kjøpesenteret, bruker han munnbind.

Barnehagen til dattera Julie ringer om morgen for å informere dem hvis det er noen av barna som har sykdom som potensielt kan smitte. Slik kan Bjørn Martin og kona vurdere om de kan sende treåringen avgårde, eller om det vil bli for stor risiko for at småbarnsfaren senere selv kan bli smittet.

– Enkelte sjanser tar vi ikke, sier han og legger blikket mot dattera som har forflyttet seg fra alle lekene.

Rørt til tårer

– Den er rosa, sier Julie mens hun bestemt begynner streken oppover det hvite arket som er klistret på glassdøra.

Med stolthet i blikket, følger faren nøye med på det som er starten på et nytt mulig kunstverk fra treåringen.

SAMARBEID: Til tross for at barnehagen kan utgjøre en mulig smitterisiko, har foreldrene valgt å ha Julie der så mye som mulig, slik at hverdagen hennes skal være stabil. Det får de til gjennom et godt samarbeid med barnehagen, ifølge Bjørn Martin. Foto: Bjørn Langsem / Dagbladet

Hun aner lite av tyngden i samtalen som foregår bak ryggen hennes.

Likevel skjønner hun mer og mer av at pappa er, og lenge har vært, syk.

– Når hun skal tegne familien, er det mamma, pappa, medisin og Julie, forteller kona Ingvild.

Dattera har allerede stolt vist fram leke-stetoskopet sitt, og med en forklaringsiver bare en treåring kan ha, demonstrert hvordan det fungerer. Etter at pappa hadde hjemmesykehus, har hun selv begynt å leke sykepleier og lege. Setter «sprøyter» på både dukkene og foreldrene.

– Det er vanskelig å ikke bli emosjonell av det – på flere måter, sier faren.

Halloweendrapet: – Trodde gjerningsmannen spøkte

«Uforutsigbart». Det er stikkordet for Bjørn Martins hverdag og liv det siste året.

– Det er vanskelig å leve når du får brutale slag i trynet stadig vekk. Det er det som er vanskelig i denne situasjonen. Man vet egentlig ingenting mer enn kanskje de to neste ukene framover. Det er ingen som kan si, verken den ene eller andre veien, hvordan det utvikler seg.

Selv har han funnet ut at løsningen er å tenke minst mulig på det, forteller han.

Men kona Ingvild – som kjenner ham best – korrigerer ham raskt med et kjærlig smil.

– Men du tenker nok altfor mye, kommer det fra Ingvild i sofaen.

Bjørn Martin møter blikket hennes, og retter seg noe.

– Jeg prøver å tenke mest mulig positivt på det. For hvis jeg bare tenker negativt, havner jeg i en slags spiral der jeg bare blir mer og mer deppa. Jeg har vært så langt nede i kjelleren som det går an å komme, men når man har fått ut både tårer og frustrasjon, så må jeg bygge meg opp igjen igjen slik.

Men stadig dukker det opp nye motbakker
som tærer på både kropp og sinn.

For den siste måneden har det oppstått en kamp i kampen han allerede står i.

En kamp om å få sjansen til å leve videre.

I midten av oktober, omtrent et år etter den første, kom den brutale beskjeden igjen.

Søknaden om den eneste behandlingen som kan gjøre det mulig å gi ham et lengre liv:

Avslått.

Allogen stamcelletransplantasjon, også kjent som beinmargstransplantasjon, er en behandling som tilbys ved alvorlige blodsykdommer, der andre metoder ikke sees som tilstrekkelig. Behandlingen går ut på at pasienten får friske stamceller fra en donor.

Bjørn Martin har selv fått dette tidligere ved Rikshospitalet.

Behandlingen må av legen formelt søkes om til det som heter Norsk gruppe for allogen stamcelletransplantasjon ved Rikshospitalet, som avgjør hvem som kan få den.

Metoden er intens, og ofte forbundet med kraftige bivirkninger som kan gi betydelige plager. De som får den, får begrenset livet på en rekke måter i en stund i etterkant. Det foreligger også risiko for å dø av komplikasjoner.

Men slik Bjørn Martins situasjon er nå, strekker ikke andre metoder til.

Transplantasjonen er den eneste behandlingen som potensielt kan gjøre ham frisk, slik han har forstått det.

Det tilbudet får han ikke, slik det ser ut nå.

– Gruer meg helt forferdelig

Han tar opp telefonen og leser opp begrunnelsen han har fått fra den nasjonale gruppen:

«Retransplantasjon for akutt leukemi som residiverer innen seks måneder etter primærtransplantasjon, har meget lav sannsynlighet for å kurere leukemien, og ligger utenfor rammene for det norske programmet for allogen stamcelletransplantasjon. Gruppen avviser søknaden om retransplantasjon, fordi søkt behandling basert på foreliggende opplysninger har svært lav sannsynlighet for å lykkes.»

– Det er klart at det er ganske brutalt å få et nei i trynet på den ene tingen som kan gjøre at du blir kreftfri. Og mulighet til overlevelse på lang sikt.

Siden han fikk svaret på søknaden har følelsene svingt mellom raseri og sorg. Nå, noen uker etter, har det roet seg noe. Likevel er han tydelig berørt når han snakker om det.

– Det tok noen dager før jeg klarte å tenke rasjonelt igjen, sier han med skjelven stemme.

USIKKERT: Bjørn Martin vet at han skal dø. Det skal vi jo alle, men 49-åringen vet at han er her på det som virker som lånt tid. Foto: Bjørn Langsem / Dagbladet

Etter den tunge starten på året, fulgte måneder med nokså stabile prøver. Helt til en oppsiktsvekkende benmargsprøve som ble tatt på slutten av sommeren. Den viste eksplosiv vekst av kreftceller.

Fullt tilbakefall, viste det etter flere ulike prøver.

Det er dette som ligger til grunn for situasjonen han står i nå.

49-åringen er fullt klar over hva behandlingen kan koste ham. Isolasjonstid, kvalme, fatigue, mulige infeksjoner, kraftig svekket immunforsvar i opp til et år i etterkant.

Men uten den, har han ingen sjanse, forteller han.

– Det er ikke akkurat risikofritt, men det er det eneste håpet jeg har. Det eneste reelle i hvert fall. Avslaget tar bort de få håpene jeg faktisk har.

– Jeg har levd som en idiot

Han leter etter ordene før han fortsetter.

– Jeg leste om en som var i en liknende situasjon for noen år siden, som beskrev det som å vente på en henrettelse. På mange måter føles det jo slik.

Det er ikke garanti for at behandlingen funker, men om han ikke får den, dør han garantert, etter det Bjørn Martin har blitt informert.

– Det har jeg jo visst siden de ringte meg første gang og jeg fant ut at jeg har kreft, at det er en mulighet for at dette går gærent, og at jeg dør. Jeg vet jo at sjansene er større for at jeg dør, enn at jeg overlever, men uten dette er det jo i hvert fall den veien det går.

TRO OG HÅP: Akkurat nå er det medisinene som holder sykdommen i sjakk. Når de slutter å funke, kan han dø. Derfor er det viktig for ham å prøve og få all den behandling han kan. – Langtidsmålet mitt er jo selvfølgelig å bli kreftfri, og komme tilbake i et normalt liv. Begynne å jobbe igjen. Det er det jeg ønsker og håper at skal skje. Men akkurat nå er det mer … en drøm. Foto: Bjørn Langsem / Dagbladet

Den harde virkeligheten er at han igjen ikke vet hvor lenge han har igjen. Det kan være to uker, eller seks måneder. Kanskje et år. Det er få som lever så lenge som to år etter første tilbakefall.

Derfor har familien fortsatt tradisjonen fra i fjor. Såvidt begynt å pynte til jul. Åpning av adventskalenderen er allerede påbegynt. De har snakket om å samle til julemiddag – i tilfelle.

Samtidig klamrer de seg til at de skal få en jul der han ikke er innlagt, nå som han for øyeblikket er i komplett remisjon. – sykdomstegn- og symptomene har fallt til ro.

– Det har det ikke vært de siste åra, sier han.

Nekter å svare på dette

Igjen står han framfor sin livs kamp, med sin eneste sjanse til å leve videre, i noen andres hender, føler han.

– Det er så blodig urettferdig at noen som hverken har møtt meg, kjenner meg eller har jobbet med meg direkte som pasient, kan bestemme det, sier han og fortsetter:

– Det er jo fordi jeg fremdeles er under 50 år, jeg kan muligens ha over 20 år igjen i arbeidslivet, jeg har ei datter på tre år og ei kone. Det er ikke bare meg det påvirker når de gjør de avslaget. Det påvirker en hel familie, et helt liv for dattera mi. Derfor er det ekstremt brutalt å bare … få et nei som det der.

– Jeg nekter å gi opp.

Les tilsvaret fra Norsk gruppe for allogen stamcelletransplantasjon ved Rikshospitalet i en egen rammesak i bunnen av saken.

49-åringen har klaget på avgjørelsen om behandlingen.

Han venter formelt svar fra Rikshospitalet. Uavhengig av hva det blir, klarer han ikke å slå seg til ro med tankene om hva som er årsaken til at han nå står i denne situasjonen, og hvorfor det er så lite informasjon rundt det.

– Jeg vet jo at det finnes, men det er nesten som at det er noe de ikke vil at du skal finne ut av…hva skal jeg si, ganske godt kamuflert.

Om det finnes en sjanse for at behandlingen kan fungere i Bjørn Martin sitt tilfelle, sitter han med uendelige spørsmål om hvilke krav han må oppfylle, og hvilke faktorer som egentlig ligger til grunn i en slik avgjørelse:

Hvor går grensa?
Hva er kriteriene for avgjørelsen?

Er det bare diagnosen og pasienten selv som vurderes, eller påvirker også sivilstatus?

Barn? Alder? Yrkesliv?

Er det forskjell på en på en pasient på 30 med små unger,
og en på 75 med voksne barn?

Er vurderingene felles for hver enkelt pasient
– som alle varierer med individuelle forhold?

Hvor ligger fokuset i avgjørelsen? Primært på det økonomiske, eller det menneskelige?
Hvor møtes disse eventuelt?

Er det forsvarlig å gi opp en pasient, når det faktisk finnes en liten sjanse for at livet kan berges
– i hvert fall forlenges noe?

– Når det nektes av sykehuset, sies det jo i praksis med det at «Du skal dø».

Bjørn Martin føler at han har måttet være både litt jurist og lege for å finne ut av hvilke rettigheter han egentlig har i dette tilfellet den siste tida – samtidig som han selv er syk pasient. Helst vil han jo bruke tida si mens han er her, som pappa med familien.

49-åringen understreker samtidig at han forstår at dette er vurderinger som må tas av helsevesenet, og at det koster penger. At hensynet til tall og hensynet til det menneskelige må veies opp mot hverandre.

– Det må være kjempevanskelig for de som sitter der og skal bestemme at den og den får ikke, så hen kommer til å dø. Men det er jo også derfor jeg synes det er viktig å belyse dette, for at man skal vite hvilket grunnlag det vurderes ut fra, og hvor de hensynene møtes.

– Føler meg som «hot stuff»

Det fåtallet som er i liknende situasjoner, mener han fortjener den sjansen. I hvert fall valget om å ta den selv.

– Vi bor i Norge i 2025, og har ikke akkurat null kroner på bok. Jeg synes det er trist om det er årsaken til at det ikke blir forsøkt. Et slikt avslag påvirker ikke bare den ene pasienten det gjelder, men alle rundt. Det tror jeg vil koste mer i det lange løp.

BEHANDLING: Rikshospitalet i Oslo er et av to sykehus som tilbyr allogen stamcelletransplantasjon, sammen med Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Det er Rikshospitalet og den nasjonale gruppen «Norsk gruppe for allogen stamcelletransplantasjon» som har vurdert Bjørn Martin sin sak. Foto: Kristin Svorte

Bjørn Martin har ikke for vane og liker ikke å stikke seg fram. Det understreker han. Men nå føler han at han må snakke høyt.

For seg selv og andre, som er i, og kommer til å komme i, en liknende situasjon.

– Som IT-konsulent vet jeg jo hvordan jeg kan søke meg fram for å finne mer informasjon om dette, men en tømmerhogger i samme situasjon, som kanskje ikke liker eller bruker internett, er jo plutselig sjanseløs til det. Systemet for hvordan man skal håndtere en slik situasjon burde ha vært bedre, sier han engasjert.

Trenger du noen å snakke med?

Hos Kreftforeningen kan du få råd om kreft, dine rettigheter og muligheter. De gir også råd og veiledning om arbeidslig, og har lang erfaring og god tid til å lytte til deg.

Deres mantra er at «ingen skal møte kreft alene».

Tjenesten er gratis, og du kan være anonym. Du trenger ikke vite hva du skal spørre om. Kanskje har du bare behov for å snakke med noen.

Kreftforeningen hjelper både voksne og barn.

Telefon 21 49 49 21 (Mandag-fredag: 09.00-15.00)

Chat Mandag-fredag: 09.00-15.00.

E-post.

Kilde: Kreftforeningen

Vis mer
Vis mindre

Stemmen løfter seg når han snakker om det. Gestikulerer noe med armene.

– Om dette ikke hjelper meg, så håper jeg i hvert fall at det kan påvirke andre som kommer i en liknende jævlig situasjon, og at man får klare retningslinjer.

Skal skyte bestefar opp i verdensrommet

Han blir raskt avbrutt av treåringen som nå har kravlet opp på spisebordet for å gjøre bordduken til enda et mulig kunstverk. Hun plasserer resolutt to fargestifter i hånda til faren. En blå, en gul, før hun selv begynner å skrible ivrig ved siden av.

– Se her, pappa skal tegne noe til deg. Ser du hva det er Julie?, spør Bjørn Martin.

– Et hjerte, svarer dattera med et lurt, lite smil før hun får en kos av pappa.

Det er som at noe i ham senker seg. Noe i ham løsner, stemmen mildere.

Hadde Bjørn Martin stått i dette alene, uten kone og barn, er det ikke sikkert at han ville tatt kampen om å få gå gjennom en behandling med så store konsekvenser og så små prognoser, forteller han.

Men om han ikke kjemper den, påvirker det ikke bare ham.

– Jeg er godt klar over at det ikke er fantastisk gode odds. La oss si at det kanskje «bare» er fem prosent sjanse. Hvis alternativet er null, så er valget veldig enkelt for meg. Får jeg en sjanse som er bedre enn null, så tar jeg den. For Julie og Ingvild.

Tilsvar fra gruppen ved Rikshospitalet

Dagbladet har lagt fram kritikken fra Bjørn Martin for Norsk gruppe for allogen stamcelletransplantasjon ved Rikshospitalet, og stilt en rekke spørsmål om hva som ligger til grunn for en slik avgjørelse.

Leder Tobias Gedde-Dahl svarer på vegne av gruppen. Han understreker at han uttaler seg på generelt grunnlag, og at han ikke kan kommentere saken til Bjørn Martin.

– Dette gjelder selv om pasienten har uttalt seg offentlig – vi må forholde oss til lovverket. Pasienten har vedtakene, med begrunnelsene, og forvalter disse fritt. Vurderingen er gjort på samme faglige måte som hos andre pasienter, basert på internasjonale retningslinjer, nasjonalt mandat og en grundig individuell vurdering. Vurderingene handler utelukkende om medisinsk risiko og forventet behandlingseffekt for den enkelte pasient, sier Gedde-Dahl til Dagbladet.

Nasjonal gruppe for allogen
stamcelletransplantasjon er en rådgivende faggruppe med representanter fra de
norske fagmiljøene som behandler pasienter (≥18 år), med sykdommer som kan være aktuelle for allogen
stamcelletransplantasjon.

Målsettingen er å sikre alle norske pasienter lik
tilgang til tjenesten, uavhengig av bosted og å sørge for at transplantasjonsprogrammet
er oppdatert i henhold til internasjonale retningslinjer.

Gruppen har månedlige møter. Henvisende lege,
som alltid kjenner pasienten godt, skal legge til rette for en god og grundig diskusjon
i gruppen. Ved tvil konsulteres eksterne internasjonale eksperter, opplyser Gedde-Dahl.

Det fattes et rådgivende vedtak til
transplantasjonssenteret for hver pasient.

– Hva skal til for å få behandlingen
godkjent?

– Allogen stamcelletransplantasjon er en potensielt
svært farlig behandling som kan ta livet av pasienten raskt, eller gi
invalidiserende og varige plager. Som hovedregel må transplantasjonen ikke gi
større risiko for å ta livet av pasienten enn å la være å transplantere, basert
på beste tilgjengelige dokumentasjon og faglig vurdering. For de fleste pasienter
er det mulig å anslå denne risikoen, sier Gedde-Dahl.

– Vurderes dette på bare på generelt
grunnlag, eller ses det også på det individuelle? På hvilken måte?

– Både generelt og individuelt, ved grundig
gjennomgang av retningslinjer, forskning og erfaringer relevant for hver enkelt
pasients sykdom, samt vurdering av hvordan hver enkelt pasient vil kunne tåle
behandlingen.

– Hvor mange søker om denne
behandlingen i året?

– 200 så langt i 2025.

– Kan dere si noe om hva det koster?

– Det er gjort beregninger som er publiserte, men oppdaterte kostnader kan jeg
ikke gi deg på stående fot. Dette er ikke et kostnadsproblem i Norge.

– Hvilke faktorer kan påvirke en
avgjørelse om avslag ved denne typen behandling? Blir for eksempel
familiestatus, alder og så videre vurdert?

– Alle faktorer som har betydning for sannsynligheten
for at behandlingen skal gi pasienten et lenger liv, versus det motsatte, blir
vurdert. Alder og familieliv vurderes ikke som selvstendige kriterier for
avslag, men kan ha indirekte sammenheng med helserelaterte risikofaktorer – ikke sosiale.

– Hvorfor er det slik at en avgjørelse
som dette kan tas av leger som ikke har jobbet direkte med pasienten, og
kjenner vedkommende?

– Det er ikke slik det foregår. Behandlende
lege, som kjenner pasienten, må presentere all relevant informasjon, slik at de
som kjenner best til behandlingen (transplantasjonsgruppen) kan gi en riktig
vurdering av om den vil gi pasienten et lengre liv.

– Hvorfor er det ikke god tilgjengelig
informasjon om hvorfor slik behandling kan bli avslått overfor dem det gjelder?

– Alle rådgivende vedtak er begrunnet og
fritt tilgjengelig for pasienten i pasientens journal. Pasienten har full rett
til innsyn og til å få avslaget forklart av ansvarlig lege. Om henviser eller pasient er uenige i det rådgivende vedtaket, kan
henviser anke avgjørelsen tilbake til gruppen for ny diskusjon. Gruppens rolle
er rådgivende, og avdelingsleder ved transplantasjonssenteret kan velge å følge
gruppens råd eller la det være. Om avdelingsleder følger gruppens råd, det vil si opprettholder at transplantasjon ikke er tilrådelig, kan pasienten anke inn
avgjørelsen til Statsforvalteren.

– Hva har pasienten krav på av
behandling i en slik situasjon?

– Et avslag på transplantasjon betyr ikke at
pasienten fratas behandling eller ikke følges opp videre – det betyr at vi
vurderer at annen behandling for denne pasienten gir større sannsynlighet for
forlenget liv og bedre livskvalitet. Best mulig behandling følger – men er ikke
begrenset til – «Nasjonalt handlingsprogram for maligne blodsykdommer» fra Helsedirektoratet.
Behandling med immunceller fra donor er et alternativ som kan gi gode
resultater, noen ganger bedre enn transplantasjon, men med mye mindre risiko
for at pasienten dør av behandlingen.

Gedde-Dahl sier gruppen ikke har problemer med å se dette fra
pasientens side.

– Men vi må ha retningslinjer som vi forholder oss til for å
sikre lik tilgang til behandlingstjenesten for alle norske pasienter. Selvfølgelig
må retningslinjene tåle å bli utfordret, og retningslinjene endres fra tid til
annen som følge av ny kunnskap og forbedringer i behandlingsrutinene ved
stamcelletransplantasjon, som gjør at risikoen ved transplantasjonen reduseres.

Vis mer
Vis mindre

«Kvelden før kvelden». Reaksjonene haglet: Gjør helomvending

Tags: