Minst 197 barn har kommet til verden med dansk sæd, som har en alvorlig mutasjon, skriver DR.

MUTASJON: Mutasjonen gir økt risiko for kreft hos barn som arver feilen. Foto: Gorm Kallestad / NTB

Minst 197 barn er født ved hjelp av sæd fra en anonym dansk donor kjent under aliaset «Kjeld» og donornummer 7069.

Det viser omfattende undersøkelser gjort av DR Dokumentar og flere europeiske medier.

 Donoren bar på en mutasjon i genet TP53, som gir økt risiko for kreft hos barn som arver feilen. Donoren selv var uvitende om mutasjonen.

Distribuert til 14 land

European Sperm Bank, en av verdens største sædbanker, sto bak distribusjonen av sæden. Ifølge innsyn hos Styrelsen for Patientsikkerhet ble mutasjonen oppdaget for to år siden, og bruken av donorens sæd ble umiddelbart stoppet.

Likevel viser gjennomgangen at sæd fra «Kjeld» i perioden 2006–2022 ble sendt til 67 klinikker i 14 europeiske land.

Nå står helsemyndigheter og forskere i flere land foran et omfattende arbeid med å spore opp alle barna som kan være berørt, slik at de kan testes for mutasjonen.

At én enkelt donors sæd har nådd ut til så mange familier, burde ikke være mulig. Det mener Kent Kristensen, lektor i helserett ved Aalborg Universitet.

– Jeg er rystet over omfanget av salget, sier han til DR, og legger til:

– Og det viser også et strukturelt sammenbrudd i måten innrapporteringssystemet burde fungere på, for det har ikke virket.

Overskredet grenser 

Da «Kjeld» begynte å donere i 2005, skulle sædbanker forsøke å begrense antallet barn per donor til maks 25 i Danmark. Likevel er han biologisk far til 99 barn som er blitt til i danske klinikker, hvorav rundt halvparten er danske.

Globalt vil European Sperm Bank ikke oppgi tall og henviser til donorens privatliv.

Donornummer og alias offentliggjøres nå fordi belgiske myndigheter allerede har identifisert ham, og fordi flere familier fortsatt ikke er informert. Uten offentliggjøring risikerer tusenvis av foreldre å frykte uforholdsmessig at deres barn kan være berørt.

I 2013 innførte Danmark en strengere grense på 12 familier per donor, men i Europa finnes ingen felles øvre grense.

Ifølge Jakob Wested, lektor i innovasjonsrett ved Københavns Universitet, har det derfor blitt mulig å selge «fulle kvoter» i ett land før man har gått videre til det neste, uten at landene har hatt oversikt over hverandre.

–  Så kan man diskutere om det er lovgiverne som burde vært mer på ballen, eller om sædbankene burde ha tenkt seg bedre om. For problematikken med å ende opp med 200 donorbarn er ikke ny, sier han til DR. 

Brudd på regler i Belgia

Situasjonen er ikke unik for Danmark.

I Belgia ble sæd fra «Kjeld» brukt til å gjøre 38 kvinner gravide, noe som har resultert i 53 barn. Dette skjedde til tross for at belgiske klinikker kun har lov til å bruke samme donor til seks kvinner.

Sædbanken svarer skriftlig

European Sperm Bank ønsker ikke å stille til intervju, men skriver i et skriftlig svar at grensene for hvor mange familier en donor kan brukes til, er blitt overskredet i flere land, både i denne konkrete saken og i andre.

De viser til mangelfull innrapportering fra klinikker, sviktende datasystemer og såkalt «fertilitetsturisme». Sædbanken opplyser at de er i dialog med myndighetene i Danmark og Belgia om situasjonen.

Les hele svaret fra European Sperm Bank

– Det finnes ulike årsaker til overskridelsene, men de er primært av teknisk og administrativ karakter. Det er viktig å understreke at både klinikker og sædbanker arbeider ut fra et felles mål: å hjelpe kvinner og par med å oppnå ønsket graviditet. Valget av donor tas til syvende og sist av den enkelte familie, og det finnes et bredt utvalg av donorer å velge mellom.

– Sett i bakspeilet skulle vi ønske at det hadde vært bedre koordinering og systemer mellom sædbanker, klinikker og helsemyndigheter for å redusere risikoen for å overskride de nasjonale grensene. Fremover vil bedre koordinering og systemer mellom sædbanker, klinikker og helsemyndigheter i enda større grad kunne sikre at de nasjonale grensene overholdes.

European Sperm Bank understreker også i sitt svar at banken tester og gjør individuelle medisinske vurderinger av alle donorer, i full overensstemmelse med anerkjent vitenskapelig praksis og gjeldende lovgivning.

Kilde: DR Dokumentar

Vis mer
Vis mindre

Flere barn har mistet livet

Flere av barna som arvet TP53-mutasjonen, har ifølge BBC allerede utviklet alvorlig sykdom, og noen har mistet livet.

 Leger som fulgte opp kreftsyke barn unnfanget med donorsæd, varslet tidligere i år om funnene på et møte i European Society of Human Genetics.

 Da var 23 av 67 kjente donorbarn bekreftet med mutasjonen, og ti av dem hadde allerede fått kreft. Undersøkelser og innsyn har siden avdekket at langt flere barn ble født med sæd fra donoren, minst 197, og tallet kan bli høyere ettersom ikke alle land har levert data. 

Hvor mange som faktisk har arvet mutasjonen, er fortsatt ukjent.