MADSERUDHJEMMET, OSLO (Nettavisen): Siden Jannicke Granrud (60) ble diagnostisert med Alzheimers sykdom for snart ti år siden, har familien ønsket å legge til rette for en så fin julefeiring som mulig for henne.
De første årene foregikk mye av feiringen nærmest som vanlig, men med årene har Jannickes sykdom blitt gradvis verre. Og nå har familien innsett at det ikke lenger er til det beste for Jannicke å feire jul hjemme med dem.
Å komme fram til den konklusjonen kan være vanskelig, forklarer Jannickes kone, Hildegunn Fredheim (65).
– Til syvende og sist må man spørre seg hvem man gjør det for? Er det for vår egen dårlige samvittighet, eller er det fordi vi tror at det kan gi Jannicke en god opplevelse?
Sammen med Jannickes datter, Nini Granrud (31), møter Nettavisen henne på Madserudhjemmet, hvor Jannicke bor.
Når er man for syk til å feire hjemme?
Mer enn 100.000 personer lever med demenssykdom i Norge i dag.
Bak dem står familier som både gleder og gruer seg til julen, hvor mange er spente på hvordan julefeiringen skal gå med en demenssyk i familien.
Skal vi hente den syke hjem til oss i julen? Eller bør vi heller besøke dem på sykehjemmet?
For Hildegunn og Nini var det i år liten tvil om at det beste for alle, er å la Jannicke bli værende på sykehjemmet på julekvelden.
– Det kommer til et punkt hvor denne fantasien om at vi skal være sammen og spise juleribbe, åpne gaver og fylle kvelden med all denne lykken, faktisk ikke er mulig lenger. For Jannicke har er dette punktet nådd, forklarer Hildegunn og legger til:
– Jeg tror vi har strukket oss så langt over så lang tid, at vi har vært veldig realistiske på at det ikke går. Det er klart når du nesten må ha med deg sykehjemmet hjem, så må du være bevisst på at det er det du velger å gjøre.
REFLEKTERT: I løpet av de siste ti årene har Hildegunn rukket å reflektere mye over Jannickes sykdom. Men om hun skulle bli ved hennes side har hun aldri vært i tvil om.
Foto: Emil Johansen (Nettavisen)
Les også: Alzheimers-tall bekymrer pårørende: – En katastrofe
– Savnet er stort
Siden moren ble syk, har Nini feiret borte kun én gang tidligere. Hun forteller at hun i år skal feire med svigerfamilien, noe hun gjerne skulle hatt anledning til flere ganger.
– Jeg har følt at det har vært det riktige å prioritere min egen mor, og det ene året vi ikke feiret sammen, hadde vi samtale på video. I fjor feiret vi ikke sammen, men jeg besøkte henne på julaften, forteller Nini.
Hun innrømmer at det å se moren bli gradvis verre har vært en påkjenning, og når hun åpner opp om savnet av den moren en gang var, blir hun tydelig rørt.
– Savnet er der. Definitivt. Jeg hadde nettopp bursdag, og da merket jeg at jeg savnet å få den telefonen fra mamma. At hun ringer og gratulerer. Jeg begynner nesten å gråte av tanken. Det er de små tingene man savnet mest, forteller hun.
Samtidig er hun klar på at det fortsatt kan være fine øyeblikk, men at hun har lært seg å sette pris på helt andre ting enn tidligere.
– Jeg tror ingen hadde sett for seg å måtte mate sin egen mor med julemat mens hun bare er i 50-årene, men det er det som er realiteten. Så da må man kose seg med de øyeblikkene som finnes, hvis man kan finne noe godt i det.
SAVN: Nini Granrud savner da moren var frisk, men forsøker å sette pris på de øyeblikkene hun kan.
Foto: Emil Johansen (Nettavisen)
Åpenhet er viktig
Samtidig har Hildegunn også en mor med demenssykdom, hvor familien er mer usikker på hvordan de skal løse det.
Hun, i likhet med Jannicke, feiret sammen med familien for to år siden, en kveld Hildegunn minnes som en positiv opplevelse for moren.
Derfor har hun i samråd med sine to sønner, kommet fram til at det mest sannsynlig blir julefeiring sammen med moren i år.
– Jeg tror det hele koker ned til det å ha et bevisst forhold til sykdommens utvikling, og hva som er mulig underveis. At du bruker de mulighetene du har når det er hensiktsmessig, og ikke strekker det, forklarer Hildegunn.
Hun er klar på at en julefeiring med en demenssyk blir best mulig dersom alle involverte er enige om hvilke forventninger de har til kvelden, og hva som skal til.
– Åpenheten har hjulpet oss mye. Det gir rom for at noen kan si at de er slitne, eller ikke orker det det medfører å feire med syke. Eller så kan det føre til at alle forstår hva det innebærer, og det blir en dugnad for å få en best mulig feiring.
Les også: Demens eller vanlig glemskhet? Opplever du dette bør alarmen gå
Får mange henvendelser i julen
At mange pårørende har spørsmål om demens i julen, det merker også .
De mottar før, under og etter julefeiringen en rekke henvendelser til Demenslinjen, deres hjelpetelefon hvor pårørende kan snakke med sykepleiere om demenssykdommer. Denne julen har de også utarbeidet en liste med råd til pårørende.
– Det typiske eksempelet på henvendelse vi får før jul, er om de pårørende skal hente pasientene hjem på permisjon i julen, forklarer Marianne Næss, én av sykepleierne som jobber ved Demenslinjen.
Hun er klar på at det ikke finnes noe fasitsvar, og at familiene må vurdere hva som er best for personen som er syk.
– Et annet viktig spørsmål å stille seg, er hvem man gjør det for? Hvem er det man tenker på når man tar valget om å feire med demenssyke eller ikke. Det er viktig å drøfte. For mange kan det være viktig å gjøre det som en slags siste feiring hjemme, selv om man er usikker på hvordan det vil gå.
Hun forteller at mange hun snakker med sliter med dårlig samvittighet, og er klar på at den beste løsningen da er å snakke om det.
– Mange har dårlig samvittighet, spesielt overfor de som er på sykehjem. De slites mellom ønsket for å gi dem en god julefeiring, og hva som er best for den syke. Et godt råd til dem, er å snakke om det. Snakk med andre familiemedlemmer, snakk med helsepersonell eller snakk med likepersoner. Vi har over 100 frivillige pårørende, som har sagt seg villig til å snakke med andre pårørende, forklarer hun og understreker hvorfor det er viktig med samtale:
– Samtaler rundt dette gir ofte bekreftelse og anerkjennelse, reduserer urimelige krav til seg selv og gir mulighet for faglige råd.
Næss forteller at selv om de får mange henvendelse før og under jul, dukker det opp like mange, om ikke flere, etter jul.
– Julen er en tid vi bruker mye tid sammen, også med personer vi kanskje ikke ser så ofte. Mange legger merke til nye symptomer, eller forverring, som de er usikre på hvordan de skal håndtere. Kanskje er det første gang man legger merke til tegn på demenssykdom hos et familiemedlem?
Demenslinjens tips til julefeiring med demens i familien
- Snakk sammen om følelser og forventninger knyttet til jula. Hvilke aktiviteter kan dere ha glede av sammen? Kanskje en julekonsert, pynte huset eller bake noe sammen?
- Å delta i en aktivitet kan gjøres på mange måter. Bruk av sansene kan gi verdifulle opplevelser. Lyden av julemusikk, duften av julebakst eller gløgg, kan skape glede i øyeblikket og samtidig vekke gode minner og følelser fra tidligere julefeiringer.
- Mange har god erfaring med å ha julemiddagen litt tidlig på dagen, eller når den som har demens er mest opplagt. Legg gjerne inn rolige pauser i julefeiringen.
- Mange velger å feire jul sammen på sykehjemmet på formiddagen og så fortsetter resten av familien feiringen hjemme på kvelden.
- Sykehjemmene har gode tradisjoner for en flott feiring på julaften. Ønsker om å feire sammen med familien kan eventuelt legges til andre dager i julen.
Kilde: Nasjonalforeningen for folkehelsen
Hva ville den friske Jannicke ønsket?
Dagen Nettavisen er på besøk, en drøy uke før jul, har Hildegunn tatt med nye sko til ektefellen. Årets julegave, noe hun trenger, som Hildegunn beskriver det.
Om Jannicke forstår hva som skjer er uvisst, men det er Hildegunn og Nini blitt vant med.
Likevel er det viktig for dem å huske hvem Jannicke har vært, og bruker også det aktivt når de selv skal ta avgjørelser for henne, og for julen.
– Jeg prøver å tenke på det at mamma hele livet har ønsket at alle vi rundt henne skal ha det bra, og gjøre ting som gjør oss glade. Jeg er kanskje ikke med henne akkurat denne julen, men jeg skal feire med folk jeg er glade i, og det vet jeg mamma hadde satt pris på, forteller Nini før Hildegunn skyter inn:
– En fin måte å se ting på, er å spørre seg hva den friske Jannicke hadde ønsket. Hun hadde ønsket at vi hadde en kjempefin julaften, hvor vi ikke forstrakk oss. Hvis du husker å stille deg spørsmålet om hva den syke ville ønsket når vedkommende var frisk, finner du nok som regel svaret på det dilemmaet du står ovenfor, konkluderer Hildegunn.
JULEGAVE: Hildegunn hjelper Jannicke å prøve det som blir årets julegave. Nye sko – noe hun trenger.
Foto: Emil Johansen (Nettavisen)
Les også: Ny demensforskning kan endre måten vi tenker på: – Veldig spennende