- Victor Carnel (16) har Wolfram-syndrom, som har gjort ham nesten blind.
- Han måtte gi opp fotball og tennis, men satser nå på svømming.
- Victor ble nylig tatt ut på juniorlandslaget i svømming.
- Hans motto er «Alt alle kan, kan jeg også.»
Vis mer
– Jeg har ett motto i livet, og det er: «Alt alle kan, kan jeg også», sier Victor Carnel (16) selvsikkert.
Som seksåring ble han diagnostisert med Wolfram syndrom. Syndromet rammer ulikt. For Victor startet det med at synet ble dårligere.
– Det var litt skummelt. Man mister jo en sans, sier han selv.
Mamma Eline Vanden Bussche hjelper sønnen med skolissene utenfor huset deres i Porsgrunn. Foto: Elisabeth Altenborg / VG
Selv husker ikke Victor så mye, men det gjør mamma Eline Vanden Bussche.
– Du sa til meg: «Mamma, nå er det på tide at de finner en løsning, for jeg ser ganske dårlig nå», sier hun.
Wolfram syndromHva er Wolfram syndrom?
Professor Anne Hege Aamodt, spesialist i nevrologi, overlege og seniorforsker, ved Oslo universitetssykehus uttaler seg på generelt grunnlag:
«Wolfram-syndrom er en svært sjelden, arvelig sykdom som ofte starter i barndommen og påvirker flere deler av kroppen.
Sykdommen er alvorlig og utvikler seg gradvis. Mange lever kortere enn gjennomsnittet. Dødsårsaken er ofte knyttet til påvirkning av nervesystemet.
Det finnes foreløpig ingen kur, men støttende behandling kan lindre symptomer og bedre livskvaliteten. Samtidig pågår det internasjonal forskning for å finne bedre og mer målrettet behandling.»
Hva er vanlige symptomer?
De fleste får sukkersyke (diabetes) tidlig i livet. Etter hvert utvikler mange gradvis synstap fordi synsnerven blir skadet, og mange får også nedsatt hørsel. Noen får i tillegg en form for diabetes som gir sterk tørste og store urinmengder.
Sykdommen kan også føre til balanseproblemer, pustevansker, problemer med urinblæren og psykiske plager som angst og depresjon. Symptomene utvikler seg over tid og varierer fra person til person.
Hvor mange har Wolfram syndrom?
Wolfram syndrom er ekstremt sjeldent. Internasjonalt anslås det at rundt én av 700 000 mennesker har sykdommen. I Norge betyr det trolig at færre enn ti personer lever med diagnosen.
Kilde: Professor Anne Hege Aamodt, spesialist i nevrologi, overlege og seniorforsker, ved Oslo universitetssykehus
På tre år gikk han fra å se normalt til å måtte lese punktskrift.
– Det var tungt, man er veldig bekymret som forelder, sier moren om tiden da Victor fikk diagnosen.
– Men hvis du hadde sagt til meg da han var fem-seks hvordan det er nå, hadde jeg vært mye mindre bekymret, sier Vanden Bussche videre.
Victor måtte lære seg punktskrift. Foto: Elisabeth Altenborg / VG
Victor måtte slutte med fotball og tennis.
– Det var irriterende, men når en ikke ser ballen må man slutte, forklarer han.
Nå har synet stabilisert seg på omtrent fem prosent. Victor ser kontraster og konturer. Han har diabetes, men hørselen er god.
Han vet ikke om han noen gang kommer til å miste synet helt.
– Jeg tenker at negativitet er noe du kan gjøre når du er helt på bånn, sier han.
Pappa Lode Carnel hjelper også til med skolissene. Foto: Elisabeth Altenborg / VG
Victor lar altså ikke sykdommen prege aktiviteten i hverdagen, han har funnet nye sporter.
– Jeg kjeder meg egentlig aldri, så jeg har aldri tid til å være ulykkelig, sier 16-åringen.
Victor og familien bor i et stort hvitt hus i Porsgrunn. Fra kjøkkenet kan man se Eidangerfjorden. Rett nedenfor huset er det en brygge i fjorden.
Victor har bodd i huset ved vannet hele livet, og badet ved bryggen så lenge han kan huske.
Familien ved huset ved vannet. Foto: Elisabeth Altenborg / VG
Det er i svømmehallen han tar tak.
– Jeg sier alltid at svømming er en måte å bli fri. Alt går jo mye saktere i vann enn på land.
I svømmehallen og svømmeklubben Poseidon fikk Victor kjenne på mestringsfølelse. Victor går på toppidrettslinjen på TTG i Skien. I høst ble han tatt ut på juniorlandslaget.
Der svømmer han med funksjonsfriske juniorsvømmere. I november tok han to medaljer under nordisk mesterskap på Island.
Men svømming uten å se er ikke bare enkelt.
I konkurranser får Victor hjelp av blant annet Espen Helland.
Helland «tapper»Victor på hodet når han nærmer seg bassengkanten:
– Svømmingen har betydd en åpning i hverdagen, en åpning til å gjøre noe annet enn å høre på lydbok.
– Du hører mye på lydbok?
– Det er ganske selvfølgelig da … Det er det samme som å spørre en annen ungdom: «Spiller du mye eller ser du mye på Netflix?», sier han. .
– Jeg ser ikke mye på Netflix og jeg spiller ikke mye, men jeg hører ganske ofte på lydbok, ja.
Foto: Elisabeth Altenborg / VG
– Du må vise hvordan du hører på lydbok, oppfordrer pappa Lode Carnel.
Victor tar opp telefonen, tar den helt inntil ansiktet. Han gjør noen tastetrykk før en engelsk stemme skyter fart fra mobilhøyttalerne.
Det leses så fort at stemmen forvrenges.
– Dere får hodepine, konstaterer Victor selv.
Foto: Elisabeth Altenborg / VG
Men dette hører Victor på omtrent en og en halv time hver eneste dag. I firedobbel hastighet.
– Hvorfor?
– Hvem vil høre på lydbok i 12 timer når det kan gjøres på 3 timer? spør 16-åringen seg.
Victor mener lydbok og svømming gir mye av det samme.
– Du kommer deg litt ut av hverdagen, det er som å flykte litt fra å være blind hele tiden, sier han.
Victor forteller at han spiser minst fem boller etter trening på lørdager. Han har også funnet en optimal frokost: En skål med havregrøt, fire brødskiver med salami, to med eggerøre og to med syltetøy. Måltidet avsluttes med pannekaker. Foto: Elisabeth Altenborg / VG
Eline forteller at hun var redd for å måtte bruke mange år på å stelle med sønnen, men slik har det ikke blitt.
– Han blir bare irritert hvis jeg skal hjelpe ham med ting, sier hun.
Både hun og pappa Lode Carnel har vært opptatt av å ikke begrense Victor med sine bekymringer.
– Selv om jeg av og til må svelge litt å si «Er du så sikker på det?» sier hun og ler.
I vinter syklet Victor opp TeideTeideVulkan 3 718 meter over havet. Sykkelturen er på 40 kilometer. på Tenerife sammen med faren og søsteren sin.
– Jeg tror de fleste blinde har problemer med at de ikke får tatt ut potensialet sitt fordi de er redde for å prøve, sier Victor.
– Man må kaste seg ut i det, og går det ikke som det skulle gå? Nei vel, da får man kaste seg ut i noe annet da.
Eline Rustad Østmoe
Journalist
Kontakt Eline Rustad Østmoe