Steven W. Bailey:

Skuespilleren forteller om sykdommens vonde konsekvenser.

SYK: Steven W. Bailey spilte bartender Joe i syv sesonger. Nå røper han en sjelden sykdom. Foto: Michael Desmond/Disney General Entertainment Content via Getty Images

Tilbake i 2007 var det premiere på sykehusserien «Grey’s Anatomy», og det tok ikke lang tid før suksessen var et faktum. Seertallene var gode, historiene gripende – og nå, 22 sesonger senere, lever programmet i beste velgående.

Flere skuespillere har vært innom serien, blant andre Steven W. Bailey (54). De første syv sesongene hadde han den tilbakevendende rollen som bartenderen Joe, og serverte hovedkarakterene drinker etter at de var ferdige på sykehuset.

Bailey er også kjent fra andre serier som «Buffy the Vampire Slayer», «You» og «NCIS».

Nå deler stjernen en nedslående beskjed med fansen på X, i et åpent brev. Han avslører at han har en svært sjelden diagnose.

«Det heter kongenitalt myastent syndrom, og må ikke forveksles med den mer vanlige autoimmune sykdommen myasthenia gravis, som du sikkert har hørt om», skriver han.

Videre forklarer skuespilleren at han av hensyn til karrieren, usikkerheter rundt diagnosen, og for å verne om eget privatliv, har skjult sykdommen de siste fem årene.

KREVENDE INNSPILLING: David Eriksen åpner seg om hvordan det var å spille inn «Alle elsker David» samtidig som Tone Damlis søster gikk bort. Reporter: Nora Skavhaug. Video: Sanne Holt/ Rød Løper/ TV 2

«Nå er det slutt på det», skriver han.

Han forklarer at sykdommen er genetisk, og at den forstyrrer kommunikasjonen mellom hjernen og musklene – at musklene rett og slett ikke får helt med seg hjernens ordre om å gjøre ting.

Kongenitalt myastent syndrom

  • Kongenitalt myastent syndrom (CMS) er en medfødt, arvelig nevromuskulær sykdom.

  • Sykdommen viser seg typisk ved fødsel eller i de første levemånedene.

  • Symptomer varierer, men inkluderer muskelsvinn, slapphet og forsinket motorisk utvikling.

  • Enkelte kan også ha stivhet i leddene.

Kilde: Sjelden.no

Vis mer
Vis mindre

Dette gjør at han blir fortere sliten i armer og ben, og at gjentakende bevegelser kan føre til midlertidig stivhet som igjen lammer ham.

«Dette gjør at jeg slipper å gjøre husholdningsoppgaver som oppvask og klesvask, men det finnes også negative sider ved dette. Som for eksempel det å gå. Jeg er heldig nok til at jeg fremdeles klarer å gå tur med hunden min rundt huset, stikke på butikken for noen få ting, til fots. Men sannheten er at etterhvert som sykdommen skrider frem har jeg brukt elektrisk rullestol oftere og oftere for å bevege meg rundt».

Bailey sier at han er en «vandrende rullestolbruker» – at han han gå litt, sitte, bruke rullestolen og så gjenta sirkelen. Men han later til å ha forsonet seg med at rullestolen blir en følgesvenn han må benytte seg mer av.

«Rent praktisk fremover så er det på tide at arbeidet mitt, som livet mitt, innretter seg mer etter rullestolen. Nå er jeg her, ferdig med å gjemme meg, med en tydelig forståelse av diagnosen min og jeg er klar for neste kapittel av både karrieren og livet mitt».

Under middagen i «Mesternes mester» blir det en emosjonell samtale for skihopper Daniel-André Tande når han forteller om lillebrorens selvmord.

Han avslutter med å skrive at han håper det finnes en plass til han i bransjen han elsker så mye, og at han ser frem til å skape karakterer som lever sine liv i rullestol. På den måten håper han å skape mangfold og representasjon i film- og TV-bransjen.

«Samme mann. Samme skuespiller. Samme artist. Nå på hjul», avslutter han.