Livskraft – hva er det egentlig? Er det selve kraften i livet, eller den som bor i oss og får oss til å kjempe for å leve og overleve? For Jóna Hafdís var det nok det siste. For plutselig tok livet hennes en brå vending – kroppen hovnet opp, hodet verket, og hun måtte finne sin indre livskraft.

«Lik spurvene på utsiden av vinduet, som flyr én og én kvist til redet sitt, har jeg bygd opp indre styrke. Uten den hadde jeg falt. Án þessa innri styrks hefði ég fallið», skriver hun selv i boka Livskraft/Lífskraftur –hennes syvende bokutgivelse, som hun snart kommer ut med. 

Du lurer kanskje på hvorfor deler av stemningen er oversatt til islandsk? Det er fordi røttene hennes kommer derfra – røttene til dama som har spiret av all livskraften de rundt henne hadde gitt henne.

Da KK møter Jóna Hafdís Einarsson for intervju, tar hun oss med tilbake der alt startet, på Island.

Tilbake til røttene

– Jeg var bare fire år da vi flyttet fra Island til Norge, men røttene mine vil alltid tilhøre Island.

Hjemme med foreldrene var det islandsk som var morsmålet.

– Det var mamma veldig streng på. Jeg var tolv år da jeg for første gang dro tilbake til Island. På den tiden var det dyrt for en hel familie å dra på ferie. Vi hadde ikke penger til det.

MORMOR: Selv om hun aldri møtte sin mormor/amma kjentes hun nær. Det er mormoren Jóna er oppkalt etter. Foto: Privat

– Men jeg husker den turen godt. Det var som å være tilskuer til mine forfedre. Vi dro hjem til bondegården hvor mamma vokste opp, Möðrufell i Eyjafirði og til Hjalteyri hvor pappa vokste opp. Vi kjørte også inn til Akureyri og tittet på huset vi hadde flyttet fra. 

Den siste tiden har hun tilbrakt mye tid i forfatterleiligheten på Gunnarshús i Reykjavík – for å skrive om livet. Om sykdommene som brått og uventet rammet henne. 

SKRIVE: For å skrive dro hun til Gunnarshus – forfatterleiligheten i Reykjavik. Foto: Privat

– Ikke langt unna ligger Laugardalur, et av de største utendørsbassengene i Reykjavík. Dit dro jeg en gang i døgnet for å svømme mellom skrivingen.

Det var en sommerdag i 1955 hun kom til verden. Født i stjernetegnet Krepsen, og akkurat som en kreps følte hun tilhørighet til havet – stedet hun søkte da alt ble vanskelig, da hun trengte å holde pusten, komme opp igjen, for så å ta et nytt pust. Flyte med og kjenne at kroppen ble lettere i takt med vannet. 

«Ingenting er som et morgenbad. Du må spille på lag med vannet, akkurat som når du ror, sa pabbi, den gamle sjømannen. Jeg sa alltid pabbi, det islandske ordet for pappa.»

– Jeg tror vi mennesker kan ha godt av å føle at et element er vårt. Det er vannet for meg, og det har det alltid vært. Å svømme er en slags følelse av frihet.

Problemene som svirret rundt i vannet hun fløt på overflaten av, kom da Jóna Hafdís nærmet seg femti år. Barna var ute av redet, og tiden for å legge mer innsats i karrieren var kommet.

Jóna Hafdís er cand.polit og forfatter, og har blant annet vært pådriver for innføringen av familieråd i barnevernfeltet, og jobbet som redaktør i Nordisk sosialt arbeid og tidsskriftet Norges Barnevern.

Etter krigen i Bosnia var hun konsulent for Norsk Folkehjelp. Da hennes egne barn var blitt eldre, ville hun fortsette å hjelpe til i utlandet. Nå var planen å dra til Makedonia for å jobbe for Redd Barna.

– Det var da alt falt sammen. Mannen min kjørte meg til flyplassen før jeg skulle avgårde på jobbreise. Jeg husker den dagen godt. Hendene og føttene mine var helt hovne.

I en lengre periode hadde hun følt seg sliten, utmattet og delvis tom. Overskuddet hun hadde hatt, var ikke lenger der. Det var som om noen hadde trukket ut proppen i et badekar som litt etter litt ble tømt.

– Jeg gjorde alt jeg skulle av jobb, men hver kveld ble jeg liggende på sofaen mens de andre var sosiale. Det var uvant for meg.

– Samtidig har jeg lenge hatt ryggproblemer og vært mye inn og ut av helsevesenet på grunn av det. Jeg husker jeg tenkte:

«Jeg orker ikke mer sykdom nå.»

– Men når jeg ser tilbake på det nå, var ryggproblemene bare en smakebit på alt jeg skulle gå gjennom.

Plutselig var det ikke bare hendene og føttene som var hovne. Hele kroppen var hoven og fylt av væske. Kroppen sa ifra på alle måter, og fra nesa kunne det til tider nærmest fosse neseblod.

– Mannen min jobbet i Sveits, så jeg reiste dit og ble akuttinnlagt på sykehuset der.

Prøve etter prøve ble tatt for å finne ut hva som feilte henne. Den hovne kroppen ble fylt opp med kortison for å dempe betennelsen i kroppen.

– Det var litt som å ta korken av en ristet brusflaske. Full av kortison følte jeg meg frisk, men da jeg kom hjem, tok det ikke lang tid før jeg igjen ble dårlig.

Nye prøver ble tatt på Rikshospitalet, og en utredningsprosess ble satt i gang.

– Det endte med akuttinnleggelse der også, før jeg til slutt fikk diagnosen systemisk sklerose.

Da legen sa at det kunne være systemisk sklerose, tenkte hun at det hørtes ut som en plante i rosefamilien. Kanskje var det på en måte det, for sykdommen var litt som en vond dans på roser – med uendelig mange torner i føttene.

Hvorfor heter det systemisk sklerose? spurte hun legen.

«Fordi sykdommen kan angripe vev i hele kroppen», svarte legen.

Det finnes ingen behandling for selve grunnsykdommen, men symptomene kan behandles.

– Kroppen min var så stiv at mannen min flere ganger måtte løfte meg. Som en influensa som aldri tok slutt, der kroppen aldri ble uthvilt uansett hvor mye jeg hvilte.

VULKAN: Bokomslaget er en vulkan. Den symboliserer kronisk sykdom: den kan ligge i ro lenge og blusse opp når man minst forventer det. Illustrert av hennes barnebarn, Jóna Havana.

Ble du på et tidspunkt redd?

– Til tider var det som om redselen spredte seg som støv i rommet, men jeg var så sliten at jeg ikke greide å tenke helt klart. Jeg ville bare at noen skulle hjelpe meg.

– Jeg prøvde hele tiden å tenke: «Dette skal gå over.» Det ble som en slags redningsvest for meg.

Beina ville ikke rette seg ut, og huden i armhulen var så stram at hun ikke fikk rettet ut armene. Ikke lenger kunne hun ta svømmetak og spille på lag med vannet slik pabbi en gang hadde lært henne.

 Håpet ble for Jóna Hafdís som en flytevest hun kunne klamre seg til.

Dans på roser

Den verste utviklingen av systemisk sklerose (sklerodermi) er diffus systemisk sklerose, som er mer alvorlig og raskere progredierende enn den begrensede formen, og ofte rammer vitale organer som lunger, hjerte, nyrer og mage/tarm.

Det var også denne som rammet Jóna. I forbindelse med diagnosen var hun på mammografi, da nok en uventet beskjed kom. 

Da prøvesvarene fra mammografien kom, tok hun med seg mannen inn til legetimen. De skulle ha en samtale om prøvesvarene. En steril lukt av desinfeksjonsmiddel lå i luften mens hun ventet på å høre navnet sitt bli ropt opp.

«Det er sikkert ingenting», sa hun og strøk rolig over mannens hånd.

Så ble navnet hennes ropt opp. En lege ikledd hvit frakk håndhilste på henne, og idet hånda tok tak i hennes og legen så henne inn i øynene, skjønte hun det – at disse prøvesvarene ikke kom til å være gode nyheter.

– Inne på legekontoret sto det plassert to stoler. En til meg og en til mannen min. Da kom jeg på at det i innkallingsbrevet sto: «Husk å ta med en pårørende.»

– Jeg kunne se at legen var lei seg på mine vegne.

Etter mammografien oppdaget de at hun hadde brystkreft.

«Vi må ta brystet ditt. Hele brystet må fjernes, og vi må komme i gang allerede neste uke.»

– Det var brutalt å høre.

Da Jóna Hafdís en dag lå på sykehussengen, kom en dame inn døra. Hun satte seg på sengekanten før hun sa:

«Det er jeg som skal operere deg når vi skal fjerne brystet. Jeg tar deg som første pasient i morgen.»

–  Jeg husker jeg så på hendene hennes og tenkte at hun kom til å sy pent.

Å se hvor bekymret de rundt henne ble da hun fikk sklerodermi, og så brystkreft, var tøft. Når hennes egen kropp sviktet og skapte ustabilitet i det som ellers var trygt.

Men operasjonen gikk fint, og etter at brystet ble fjernet, var det heldigvis ikke spredning.

– For meg ble det å skrive viktig i den tunge prosessen. Å skrive dagbok ble en slags erkjennelsesprosess.

Fra perioden skrev hun blant annet følgende i dagboka si:

«Rester av et spiserør, rester av elastisk hud, rester av kakao med snerk på, rester av drømmer og rester av et bryst. Jeg er blitt til en rest, noe som er til overs.»

Flink pike

I henne vokste et dypt savn etter et normalt liv – å kunne dra på jobb hver dag. Hverdagen. Den som kommer og går, men som vi kanskje ikke forstår verdien av før den forsvinner. Før hver dag ikke lenger kan tas for gitt, og kroppen føles annerledes fra dag til dag.

– Jeg har mange ganger blitt fortalt at jeg kanskje bare lider av flink pike-syndromet. Når helsevesenet ikke finner en diagnose, er det kanskje lett å konkludere med det og si at det sitter i hodet. Men det er et grusomt begrep. Det finnes jo ingenting som heter flink gutt-syndrom.

– I praksis blir det bare en hentydning til at man er litt for mye, litt for flink, litt for pliktoppfyllende. Jeg tror det er fint at man strever litt og gjør så godt man kan. Man lærer av å gå på trynet.

Kanskje må man reise seg, felle en tåre eller to, tørke dem bort og komme sterkere tilbake.

For Jóna Hafdís ble det ikke bare tårer fra øynene. Etter årevis med sykdom oppdaget hun en tåreformet føflekk på skulderen.

– Jeg stusset litt over den, men tenkte: Her har noen akkurat sagt at det sitter i hodet, og så skal jeg komme med dette.

– Men med mye sykdom er man også mye på kontroll. På en av undersøkelsene fant de en prikk på lungen. Det viste seg å være føflekkreftceller som hadde spredt seg. Det var bokstavelig talt dråpen for meg.

Hvordan bygde du opp indre styrke i all motgangen?

– Ting endret seg hele tiden: kreft her, kreft der, kvalm av piller. Jeg måtte ha noe stabilt for å holde i det hele. Da ble min strategi å være rolig – å ikke bruke tid på ting jeg ikke kan kontrollere.

Hun stopper opp litt, før hun forklarer noe hun lærte på et mestringskurs på Rikshospitalet.

– Det finnes tre måter å være pasient på. Man kan forbli i pasientrollen, eller man kan fornekte den. Så er det den gyldne middelvei, der man prøver å leve så normalt som mulig tross kronisk sykdom. Denne har jeg fulgt.

GYLDNE MIDDELVEI: Jóna Hafdís har fulgt den gyldne middelvei. Foto: Ida Ystmark.

Tåren på skulderen

Føflekkreften ble oppdaget tidlig, og selv om det var spredning, fikk de den fjernet. Men på neste kontroll ble det oppdaget spredning til lymfeknutene. Da var kreften på stadium fire.

– Jeg måtte få immunterapi, og visste at det var rundt femti prosent sannsynlighet for å overleve.

Slik beskriver hun det i boka Livskraft:

«Tåren på skulderen er skåret bort, men tårene inne i meg, de er der. Kanskje noen kan skjære dem bort? Nei, forresten, de kan få være i fred. For tårene som kommer når jeg er lei meg, inneholder proteiner og hormoner som ikke finnes i andre tårer. Jeg klyper meg ikke i låret, men gråter. Tårene renner nedover kinnene, og kroppen roer seg ned.»

Metastatisk malignt melanom var for få år siden en dødelig sykdom. 

– Men immunterapi, som jeg nå får tilbud om, viser lovende resultater. Omtrent femti prosent av pasienter med denne diagnosen har effekt av immunterapi.

– I den perioden husker jeg at jeg tenkte på minnestunden til bestefar på Island – mannen jeg bare hadde sett to ganger. Jeg så bildet av ham, omringet av lys og blomster.

Den gyldne middelvei

Etter mange tårer og en kombinasjon av håp og tvil var rundene med immunterapi vellykket. Nå fortsetter hun på livets gyldne middelvei, med rak rygg – klar for å se framover.

Ikke bare har hun gått den gyldne middelvei, hun har også gått en pilegrimsvandring hele veien fra Le Puy-en-Velay i Frankrike til Santiago de Compostela – vel 1500 kilometer – og har skrevet bok om det.

PILGRIMSVANDRING: Jóna Hafdís viser kart over pilegrimsvandirngen. Foto: Ida Ystmark.

Det var etter ryggoperasjonen og før all sykdommen at hun dro på pilegrimsvandringen. Foto: Privat.

Kanskje var  pilegrimsvandringen en refleksjon av livet selv, fullt av verkende gnagsår, steinete romerveier og løvtrærnes velsignede skyggesider.

– Jeg er en voksen dame på sytti år nå. Sola er like nydelig som før jeg fikk kreft, og jeg gleder meg over livet. Kanskje var dette prisen jeg måtte betale for å leve.