Oslo universitetssykehus, april 2021: Mats Merkesvik Mølstre og pappa Hugo stirrer ut i lufta. 

Foran dem sitter to leger med et testresultat som potensielt kan snu livene deres på hodet.

Den ene legen begynner å lese. Det er så stille i rommet at de kunne hørt en knappenål falle.

Mats ser tårer trille ned farens kinn. Og med ett blir beskjeden de lenge har fryktet, til virkelighet: 

19-åringen har fått en dødsdom – og herfra blir ingenting det samme igjen. 

50 prosent sjanse

– Mange på min alder drømte om hund, hus og kone. Selv kunne jeg ikke tenke så langt fram. 

Det sier Mats (24) til Dagbladet. 

Fem år har gått siden han fikk diagnosen Huntingtons – en arvelig sykdom hvor nervevev i hjernen ødelegges gradvis. Sykdommen beskrives som en blanding av ALS, Parkinson og demens.

Dersom én forelder har Huntingtons, er det 50 prosent sjanse for at barnet arver den. Dette avklares via en DNA-test.

Symptomer på Huntingtons kan være ukontrollerte bevegelser, depresjon, glemsomhet og konsentrasjonsvansker. Det finnes ingen kur mot sykdommen.

Dette er Huntingtons:

  • Huntingtons er en arvelig sykdom som oftest starter i 30-55 års alder, men det er stor individuell variasjon i debutalder.
  • Sykdommen er karakterisert ved ufrivillige og ukontrollerte bevegelser i hele kroppen, personlighetsforandringer, kognitive endringer, og med tida, demens.
  • Typiske trekk ved bevegelsene er at de er uregelmessige, hurtige, asymmetriske og kortvarige – som en økt uro i kroppen.

  • I Norge finnes det cirka 350 personer med Huntingtons sykdom.

  • Årsaken til Huntingtons sykdom er en genfeil.

  • En test av arvematerialet (DNA-test) bekrefter diagnosen.

  • Det finnes i dag ingen behandling som hindrer utviklingen av Huntingtons sykdom.

Kilde: NHI.NO

Vis mer
Vis mindre

– Blir stoppet på gata

Den siste tida har Mats blitt et kjent fjes landet over, etter sin deltakelse i NRK-serien «Tabu», som gikk av stabelen i forrige uke. 

I serien møter komiker og sykepleier Lars Berrum (39) mennesker som representerer ulike tabuer i samfunnet – for så å lage humor på deres bekostning.

Det er i andre episode om «Dødelig syke» at Mats dukker opp, sammen med kreftsyke Synnøve Berget Rusten (45), ALS-syke Gaute Natland-Vik (53) og kreftsyke Rikke Whelan de Lange (32). Rikke gikk bort i oktober 2025.

DØDELIG SYKE: I andre episode av «Tabu» møter Lars Berrum (midten) Synnøve, Mats, Gaute og nå avdøde Rikke. Foto: Vidar Josdal / NRK

Mats forteller til Dagbladet at han har fått haugevis av reaksjoner etter at historien hans rullet over TV-skjermen.

– Jeg får masse tilbakemeldinger. Folk som er berørt av sykdommen på ulike måter har også skrevet til meg, sier han rørt.

24-åringen blir også lagt merke til når han går ut døra:

– Folk stopper meg på gata, sier at de har sett «Tabu», og skryter av meg. Det er uvant, men veldig hyggelig, sier han varmt.

FELLESSKAP: I NRK-serien «Tabu» er gjestene sammen i et feriehus ved sjøen. De bader, leker og har dype samtaler. Foto: Vidar Josdal / NRK

Måtte vite

For Mats var det aldri aktuelt å ikke ta DNA-testen for Huntingtons:

– Jeg trengte å vite, forteller Haugesund-væringen, som testet seg kort tid etter videregående. 

Da han fikk diagnosen, var han fersk student og bodde i kollektiv. En stund etter den nedslående beskjeden sluttet han imidlertid på skolen, og i 2024 flyttet han hjem til Haugesund.  

Nå går han andreåret på et sykepleiestudie og jobber i hjemmesykepleien. 

VIL HJELPE ANDRE: Mats tror erfaringen hans med sykdom er en fordel i helseyrket. Foto: Privat.

Vet hva som kommer

For 24-åringen har Huntingtons vært en stor del av livet fra barnsben av.

Da han var rundt to år, fikk nemlig moren Synnøve diagnosen. 

Hun var i midten av 20-åra da symptomene ga seg til kjenne.

– Jeg husker bare mamma som syk, forteller Mats, som på nært hold så hvordan sykdommen tæret på moren. 

– Hun døde for tre år siden, bare 42 år gammel.

BLE SYK: Mats mor, Synnøve, fikk symptomer allerede i 20-åra. Her sitter hun med Mats i fanget. Foto: Privat.

Onkelen til Mats har også Huntingtons. Det hadde også morfaren og oldemoren. 

24-åringen er med andre ord smertelig klar over hva han har i vente.

– Jeg vet at jeg kommer til å bli totalt pleietrengende til slutt. Det ser jeg virkelig ikke fram til.

GLADGUTT: Mats er en blid og fornøyd gutt, til tross for en oppvekst med mye sykdom i bildet. Foto: Privat.

Vil ha aktiv dødshjelp

Mats’ mor kunne verken gå eller snakke de siste åra hun levde. Hun klarte heller ikke å spise selvstendig, og satte fast mye mat i halsen.

 Mats beskriver morens livskvalitet på slutten som «lite verdig».

– Jeg ønsker ikke å bli syk slik som henne. Så jeg håper at aktiv dødshjelp er innført i Norge innen det er «min tur».

FORTALTE IKKE MOREN: Det siste året moren Synnøve levde, fikk Mats vite at også han hadde Huntingtons. Dette valgte han å aldri fortelle moren. Foto: Privat.

24-åringen vet ikke hvor lenge han kommer til å leve. 

For øyeblikket har han ikke merket noen symptomer. Men det kan skje «når som helst», forteller han til Dagbladet:

– Jeg vet aldri når det kommer snikende, men jeg må regne med at det kommer i løpet av de neste ti år. Ofte begynner symptomene noenlunde samtidig som da den syke forelderen fikk det. 

I disse dager er han med på en studie på Rikshospitalet i Oslo, hvor han prøver ut høydosert vitamin B3, i håp om å senke sykdomsutviklingen.

– Kanskje jeg er heldig og er frisk til jeg er 40, sier han håpefullt.

AKTIV OG SOSIAL: Mats er en aktiv type som stadig er ute på vift. Foto: Privat.

Røper gladnyhet

Som dødelig syk er det flere bekymringsfaktorer. I «Tabu» forteller blant annet Mats at dating og kjærlighetsliv kan være vanskelig. 

I slutten av programmet overrasker han derfor både Lars Berrum og publikum, da han under humorshowet dukker opp med en date.

Overfor Dagbladet avslører 24-åringen at daten har blitt til en kjæreste.

– Ronja og jeg har vært sammen i snart et halvt år. Vi var kjærester i en periode på videregående også, så hun kjenner godt til situasjonen i familien, sier han blidt.

KREFTSYK: Bare fire måneder etter hun giftet seg døde Rikke (32) av brystkreft. Video: «Tabu»/ NRK TV/ Rød Løper

– Visste hun om testresultatet ditt?

– Jeg tok testen etter vi gikk ut av skolen, så nei, hun visste ikke det. Men jeg tror hun hadde en anelse likevel, sier han, og legger til at de hadde en fin samtale rundt sykdommen da de møttes på nytt.

– Hun er også med meg på Rikshospitalet for undersøkelser, og er en veldig god støtte å ha. Vi skal flytte sammen til sommeren, sier han fornøyd.

FUNNET LYKKEN: Mats og Ronja har kjent hverandre lenge. De har gode samtaler om Mats’ sykdom og finner god støtte i hverandre. Foto: Privat.

– Ingen vei tilbake

For Mats gjør dødsdommen at han ønsker å leve mer i nuet.

– Jeg vil reise så mye som mulig, dra på så mange konserter jeg bare kan – og møte så mange folk jeg kan, sier han ærlig.

– Tenker du mye på at du skal dø?

– I motsetning til de andre gjestene i andre episode av «Tabu», kommer jeg til å leve i mange år til. Det tar i gjennomsnitt tjue år fra første symptomer til døden. Så det er en lang vei dit enda, heldigvis. 

Mats tror det er vanskelig for Huntingtons-rammede å være åpne om sykdommen.

Selv er han styremedlem i Landsforeningen for Huntingtons, og årlig deltar han på ungdomssamlinger og internasjonale konferanser, hvor han deler egne erfaringer.

– Det er en tabubelagt, men forferdelig sykdom, som rammer både syke og pårørende på mange måter. Det ønsker jeg å belyse, sier han:

– Og nå som jeg først har vært åpen om min historie, er det ingen vei tilbake.