Det startet med nakkesmerter.
En litt rar følelse i armen, kanskje, svak hodepine.
Ikke uvanlig for elleve år gamle jenter, tenkte foreldrene – Emine hadde jo vondt i hodet noen ganger, «vondt i magen». Sikkert ikke noe alvorlig. Men så kom MR-resultatene tilbake.
Hun hadde ligget på benken, inne på legevakta i Namsos, fått beskjed om å løfte begge armene.
INN TIL STRÅLING: Emine var i Trondheim for en ny runde med stråling da hun møtte Dagbladet i 2023. Foto: Nina Hansen / Dagbladet
Klarte det ikke.
Samme natt, rett over til St. Olavs Hospital, nye MR-bilder. Det var da de fant svulsten: Fem centimeter stor og ondartet, inni ryggmargen. Uhelbredelig.
Dagbladet møtte Emine noen måneder seinere, i november 2023. Hun var i Trondheim for en ny runde med stråling på sykehuset, hadde et svakt håp om en ny medisin:
ONC201, et målrettet legemiddel mot akkurat denne krefttypen. Hos noen pasienter, stopper svulsten helt å vokse. Det kan gi noen år ekstra.
Foto: Nina Hansen / Dagbladet
– Jeg tok det relativt rolig da vi først fikk høre om svulsten, tok det med fatning, fortalte faren til Emine, Kim-Gunnar Skomsvold, overfor Dagbladet den gang.
– Jeg tenkte at dette må gå bra. Men Emine ble veldig redd. Det var noe av det første du spurte om, sa han til dattera som satt ved siden av ham i sofaen.
«Kommer jeg til å dø?»
– Husker du det?
FAMILIEN: Lillesøstera Adelén (t.v.), sammen med Emine og pappa Kim-Gunnar. Foto: Nina Hansen / Dagbladet
– Ja. Da sa du at du ikke kunne svare på det, at du ikke er profesjonell. Vi måtte spørre legene.
Emine satt med knærne trukket opp under seg.
Den gang var hun nylig fylt tolv år, ei jente som føk rundt og fniste med søstera si Adelén. Det eneste som røpte svulsten, var det flere centimeter lange arret, fra nakkegropen og ned mot skuldrene.
Foto: Nina Hansen / Dagbladet
Hun virket ikke syk den gang, gjorde ikke det på lenge.
I juli 2024 startet Emine på den nye medisinen.
Men det var for sent.
Kim-Gunnar trekker pusten. Vi snakker med ham over telefonen, det er over to år siden vi møtte ham og datteren i Trondheim.
– Vi hadde håpet på å få medisinen så fort som mulig. Så tok det så lang tid før hun fikk startet.
Datteren virket frisk og rask, sier han, helt fram til desember 2024.
Diffust midtlinjegliom:
Diffust midtlinjegliom utvikler seg vanligvis i midtre del av hjernen, der hvor hjernehalvdelene går sammen. Emine sin svulst lå øverst i nakken, inne i ryggmargen.
Den ligger i hovedsentralen for alle nervebunter, de som går fra hjernen til kroppen. Her er det ikke noe annet enn nervefibre. Derfor er det vanskelig å operere den ut. Den vokser raskt og kan vokse inn i andre deler av hjernen.
Kreftformen rammer tre til fem norske barn i året. Vi vet ikke hvorfor noen rammes, og det hjelper heller ikke å oppdage kreftformen tidlig.
Kilde: Eva Widing, tidligere barnekreftlege ved Oslo Universitetssykehus.
Vis mer
Vis mindre
Så kom endringene:
Hun beveget seg mindre, holdt senga mer og mer.
– Den siste måneden, lå hun nesten bare i senga. Snakket mindre. Hun beholdt glimtet i øyet og den kjappe replikken, men de to siste dagene, lå hun egentlig bare og sov … Da skjønte vi at tiden var inne.
Det er ett år siden han mistet dattera. Det har vært månedsvis med stråling, inn og ut av St. Olavs, flyturene til Frankrike for å hente den nye medisinen. Små glimt av håp. Og så, den siste måneden da hun gradvis ble svakere.
Foto: Privat
Hvordan kommer man seg etter noe sånt?
– Like etter at hun døde, kjentes det veldig rart, sier faren. En blanding av følelser som det er vanskelig å sette ord på: Sorg, forvirring, nesten lettelse?
– Hun hadde det i alle fall ikke vondt mer. Men så kom smellen.
Det ble blytungt, sier han. Det enkle trekorset ved graven hennes før gravsteinen ble satt opp utpå sommeren, tæla i bakken som ikke ga slipp. Alle besøkene over dit i vinterkulda.
BEGRAVELSEN: Emine ble gravlagt i Namsos kirke i februar 2025. Foto: Privat
Så kommer hverdagen igjen, sakte, men sikkert.
– Vi sørger for å snakke mye om henne med søsknene hennes, dele minner, sier faren.
– Hun fikk jo oppleve veldig mye fint også det siste året:
Det var ferieturer til Spania, først med kjernefamilien og så med hele slekta. Hun og lillesøstera Adelén farget håret, Emine fikk brunt hår med striper, søstera blondt. De var som tuppen og lillemor. Kranglet i ett øyeblikk, var bestevenner i det neste. Lånte klær av hverandre, sminke, parfyme,
SØSTRE: Det var bare et og halvt år mellom Adelén og Emine. Foto: Nina Hansen / Dagbladet
– Emine var …
Faren ler litt.
– Hva skal jeg si? En humørspreder. Og så var hun en liten rådgiver, kom med tips til søsken og foreldrene. Hun var god å snakke med, og ikke redd for å si ifra.
Foto: Privat
Hvis det var noe hun mente, sa hun det.
– Og hun hadde alltid en kjapp kommentar på lur. Fenomenal sånn sett, skikkelig kjapp i replikken.
– Da Emine fikk diagnosen, reflekterte hun veldig raskt over hva hun kom til å gå glipp av her i livet, forteller han.
At hun ikke skulle få startet på videregående, ikke få sin første kjæreste.
At hun ikke kom til å få bli voksen.
– Men så valgte hun å fokusere på opplevelser. Å ha gode dager heller enn å dvele ved det hun ikke kom til å få oppleve. Det var dette hun var mest opptatt av, sier faren:
Å få mest mulig ut av hver eneste dag.
Foto: Privat
Emine Otterbekk Skomsvold ble gravlagt 14. februar, 2025.
Hva tar de med seg videre?
– Vi var heldige med at hun var så frisk såpass lenge. Egentlig helt til slutten. Men da snøballen først begynte å rulle, gikk det veldig fort. Det er viktig å få fram, understreker Kim-Gunnar.
– Man vet ikke hvor lang tid man har sammen. Så man må utnytte det. Det er ikke noen vits i å utsette det man vil gjøre.
GRAVEN: Emine er gravlagt i Namsos. Foto: Privat