Norges Fibromyalgi Forbund anslår at over 160 000 personer i Norge har diagnosen fibromyalgi.

Tilstanden er preget av vedvarende, vandrende smerter, sterk tretthet og søvnvansker, uten at man finner klare funn på blodprøver eller røntgen. 

Hva som forårsaker sykdommen, vet ingen sikkert. 

Likevel beskriver mange en konstant smerte som forverres ved stress, kulde eller anstrengelse, og som ikke lar seg lindre av hvile eller vanlige smertestillende.

– Fibromyalgi er en krevende sykdom, hvor de som får den diagnostisert kan slite med å godta det, sier Turid Byholt-Ljungberg, likepersonskoordinator i Norges Fibromyalgi Forbund.

RÅDGIVER: Turid Byholt-Ljungberg er likepersonskoordinator i Norges Fibromyalgi Forbund. Hun har hatt sykdommen siden 2003. Foto: Privat

Da er jobben hennes å lytte på de som ringer inn.

Hun har selv fibromyalgi.

– Vi med fibromyalgi har smerter som flytter seg i kroppen. De synes ikke, og derfor blir de ikke alltid tatt på alvor.

Noen lever tilnærmet normalt, mens andre blir sterkt funksjonshemmet og ute av stand til å stå i jobb. 

For de hardest rammede kan smertene være altoppslukende, og behovet for støtte i hverdagen stort. 

Behandling og mestring

Dessverre fins det ingen helbredende behandling for fibromyalgi.

– Mye kan imidlertid gjøres for å forhindre forfalling, og ikke minst for å lindre smertene betydelig, sier Byholt-Ljungberg.

Ideell behandling av fibromyalgi er en kombinasjon av ikke-medikamentell behandling og bruk av medisiner.

Andre behandlingsalternativer er:

  • Lett fysisk aktivitet, gjerne i varmtvannsbasseng
  • Kognitiv terapi
  • Mestringsstrategi 
  • Tilpasset fysisk aktivitet
  • Introduksjon i avspanningsøvelser
  • Psykomotorisk fysioterapi 
  • Hjelp til å få god søvnrytme 
  • Rehabiliteringssenter for smertebehandling
  • Mestringssenter på sykehuset
  • Lokallag hvor man kan være med likesinnede  

– Det viktigste er å få aksept, både fra helsevesenet og seg selv. Det er derfor viktig å få legen til å henvise deg til god behandling, sier Byholt-Ljungberg.

Økonomisk hjelp

Det som ofte er mest krevende for personer med fibromyalgi, er å få dokumentert sykdommen og hvordan den påvirker funksjonsevnen. For å kunne søke om ulike stønader og tjenester, krever NAV som regel tydelig dokumentasjon fra lege eller spesialist.

Byholt-Ljungberg forteller at det er viktig å finne en god lege som er oppdatert på informasjon om sykdommen.

I 2016 kom det nye kriterier for diagnostisering og måling av alvorlighetsgrad ved fibromyalgi. De heter FM2016-kriteriene.

FM2016 – kriteriene forklart:

FM‑2016‑kriteriene er et sett med medisinske retningslinjer som brukes for å stille diagnosen fibromyalgi og vurdere hvor alvorlig tilstanden er. 

De ble utviklet av forskere i 2016 som en videreutvikling av tidligere amerikanske kriterier (fra 1990 og 2010), for å gjøre diagnostiseringen mer presis og anvendelig i praksis.

Tidligere måtte leger trykke på bestemte “ømme punkter” på kroppen for å bekrefte diagnosen. 

FM‑2016‑kriteriene tar i stedet utgangspunkt i selvrapporterte symptomer og omfanget av smerter, kombinert med hvordan disse plagene påvirker daglig funksjon.

Det er en lege eller en spesialist som vurderer fibromyalgi‑plagene ut fra de såkalte FM‑2016‑kriteriene.

Kriteriene brukes som en medisinsk veileder for å kartlegge hvor omfattende og alvorlige symptomene er, ikke bare om man har fibromyalgi eller ikke.

Legen går som regel gjennom et spørreskjema der pasienten selv rapporterer hvilke deler av kroppen som gjør vondt, og hvor alvorlige symptomene er. Dette kombineres med legens egen vurdering av helhetsbildet.

Spørreskjemaet finner du her.

Kilde: FIBROMYALGI
– en innføring for helsepersonell
Professor dr med Egil A Fors. Brosjyren finner du her.

Vis mer
Vis mindre

Likevel forteller Byholt-Ljungberg:

– Mange som ringer oss sier at legen ikke forstår dem og da er det viktig at man finner noen som lytter, slik at man kan få veiledning til å finne hjelp.

Helsestønad

Smerteforsker Egil Fors ved NTNU sa til Dagbladet i oktober at de nye kriteriene er en god pekepinn for NAV:

– De nye FM2016-kriteriene er nyttig også for Nav som skal vurdere fibromyalgi-pasientenes trygdeytelser, spesielt fordi fibromyalgi nå kan skaleres etter alvorlighetsgrad.

Trygderettsadvokat Haavard Homestad forteller hvordan NAV ser på søknader for de med fibromyalgi.

EKSPERT: Advokat og NAV-spesialist Haavard Homestad forteller om hvilke stønader de med fibromyalgi kan søke på. Foto: Osloadvokatene

– NAV behandler disse sakene som alle andre saker. De vurderer om vilkårene for ytelsen er oppfylt. Det finnes ikke spesielle regler for fibromyalgi, men saksbehandlingen kan være krevende fordi sykdommen er vanskelig å måle.

Han sier at de med fibromyalgi kan søke på ulike helsestønader hos NAV. 

Personer med fibromyalgi kan få støtte til hjelpemidler fra NAV dersom funksjonsevnen er vesentlig og varig nedsatt. Det vil si over to år.

Diagnosen i seg selv utløser ingen ytelser, men man kan få stønader utifra hva man trenger. 

– Hvis den det gjelder er sykmeldt eller har nedsatt arbeidsevne kan det være aktuelt med følgende ytelser, men dette avhenger av flere forhold, opplyser NAV.

Stønader fra NAV

Sykepenger – nav.no

  • Hva: Sykepenger er en ytelse som skal sikre deg inntekt når du ikke kan jobbe på grunn av sykdom eller skade. De skal dekke bortfallet av lønn i den perioden du forventes å bli frisk igjen, altså ved midlertidig sykdom.

  • Hvordan: Du må søke om sykepenger via din digitale sykefraværsside på NAV. Gå til NAV.no og send sykmeldingen digitalt (vanligvis gjør legen dette automatisk). NAV beregner utbetalingen basert på inntekten din. Dokumentasjon fra lege/sykemelder må følge med.

Arbeidsavklarings­penger (AAP) – nav.no

  • Hva: Arbeidsavklaringspenger er en ytelse fra NAV for deg som på grunn av sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne ikke kan jobbe som før. Pengene skal sikre inntekt mens du får behandling, deltar i arbeidsrettede tiltak eller prøver deg i jobb. Målet er å hjelpe deg tilbake i arbeid.
  • Hvordan: Søk digitalt via NAV.no. Du må legge ved: Legeerklæring som dokumenterer helsetilstanden, beskrivelse av arbeidsevne og eventuelle tiltak du deltar i, og opplysninger om inntekt og arbeidshistorie.

Uføretrygd – nav.no

  • Hva: Økonomisk støtte til personer som har varig nedsatt arbeidsevne.
  • Hvordan: Søk på NAV-kontoret eller via NAVs nettsider. Krever legeerklæring og dokumentasjon av arbeidsuførhet.

Tilleggsstønader – nav.no

  • Hva: Tilleggsstønader er en økonomisk støtteordning fra NAV som skal hjelpe deg å dekke nødvendige ekstrautgifter når du deltar i tiltak, utdanning eller får oppfølging for å komme i arbeid. Støtten skal gjøre det mulig å gjennomføre tiltak uten at økonomi blir en hindring.
  • Hvordan: Du søker digitalt via NAV.no. 

Legg ved: 

Dokumentasjon på at du deltar i tiltak eller mottar AAP.

Kvitteringer, bekreftelser eller beregninger av de utgiftene du søker støtte til.

Eventuelt legeerklæring dersom sykdommen påvirker behovene dine.

Grunnstønad – nav.no

  • Hva: Grunnstønad er en økonomisk støtteordning fra NAV for personer med varig og betydelig funksjonsnedsettelse. Formålet er å hjelpe til med å dekke ekstrautgifter som følger av nedsatt funksjonsevne, altså utgifter som ikke blir dekket gjennom andre ordninger. Det kan for eksempel være kostnader til transport, slitasje på klær, strøm eller spesialutstyr.
  • Hvordan: Søknad sendes via NAVs nettsider. Du må legge ved dokumentasjon på: Diagnose eller sykdom fra lege/spesialist, beregning eller forklaring av nødvendige ekstrautgifter, og eventuell dokumentasjon på inntekt og formue.

Kilde: NAV

Vis mer
Vis mindre

Helga Melvær, forbundsleder i Fibromyalgi Forbundet, forteller at det finnes ulike støtteordninger for hjelpemidler, men at tildelingen avhenger av den enkeltes behov og hvor alvorlig sykdommen er.

– Man kan få støtte til mindre hjelpemidler, opptil rundt 2200 kroner. Det kan for eksempel være en brødkniv med bedre grep, eller en ostehøvel som er enklere å holde. Slike små tilpasninger kan gjøre hverdagen litt lettere.

Små hjelpemidler søkes via eget skjema på NAV sin nettside, og det kan søkes på nytt hvert fjerde år.

Melvær legger til at det også er mulig å søke støtte til større hjelpemidler som rullestol, krykker eller sengeforhøyer.

NAV kan bidra med tilrettelegging på arbeidsplassen for å opprettholde arbeidsevnen, for eksempel med en ergonomisk kontorstol.

– Men dette vurderes individuelt, det handler om hvordan sykdommen påvirker funksjonen i hverdagen.

For varige behov, over to år, er det NAV Hjelpemiddelsentral som behandler søknadene. Kortvarige behov, under 2 år, håndteres ofte av kommunen.

Studenter med fibromyalgi kan søke Lånekassen om tilleggsstipend ved nedsatt funksjonsevne. Det er 4 572 kroner ekstra i stipend i måneden  (2025-2026).

I tillegg forvalter Fibromyalgi Forbundet et eget medisinsk forskningsfond som gir økonomisk støtte til relevante prosjekter og tiltak.

Fibromyalgi Forbundets Medisinske Forskningsfond

Formålet med fondet er å bidra til forskning og informasjonsarbeid på fibromyalgi.

Norges Fibromyalgi Forbunds Medisinske Forskningsfond deler ut stipender, disse kan tildeles personer/grupper som ved forskning kan øke forståelse/kunnskap om Fibromyalgi. 

Søknaden skal være godt begrunnet og inneholde en utarbeidet problemstilling, fremdriftsplan og budsjett for bruk av midler.

Søknadsfrist er 1.april og 1.oktober

Kilde: Fibromyalgi.no

Vis mer
Vis mindre

Krevende utredning

Å få uføretrygd kan være krevende for de med fibromyalgi:

– Det stilles krav om at all hensiktsmessig behandling er prøvd. Mange får avslag fordi NAV mener dette vilkåret ikke er oppfylt. Og det kan være særlig vanskelig når diagnosen er diffus, slik som den ofte er med fibromyalgi, sier Homestad.

Han anbefaler likevel god dialog med helsetjenesten.

– Ha tett dialog med fastlegen og eventuelt spesialisthelsetjenesten. Skaff deg dokumentasjon på behandlingen du har fått, og på hvordan sykdommen faktisk begrenser arbeidsevnen. 

Samhold og små skritt

Til de som nylig har fått diagnosen, sier Byholt-Ljungberg:

– Det kan være vanskelig å få hjelp, men ikke umulig. Ta et lite steg av gangen. En tur rundt huset kan være nok for bevegelse i starten. Og kontakt lokallaget. Det betyr mye å møte andre i samme situasjon. Lokalagene har aktiviteter som kan være til hjelp.

Videre forteller hun at det er mulig å leve gode liv med fibromyalgi.

– Hvis vi blir møtt med forståelse og får tilstrekkelig behandling kan man leve bedre med fibromyalgi. Det er bare viktig at vi faktisk får den hjelpen vi har krav på. 

Dette vet vi om fibromyalgi

  • Fibromyalgi kan best forståes som en biosykososial lidelse der både biologiske, psykologiske og sosiale forhold kan bidra til å utløse og opprettholde den.
  • Fibromyalgi kan være genetisk.
  • Fibromyalgi ikke vises på røntgen eller blodprøver.
  • Smerten er reell og at den har både perifere og sentrale komponenter.
  • Fibromyalgi-pasienter kan ha 2-3 ganger høyere Substans P i ryggmargsvæsken enn normalt. Dette medfører en generell forsterkning av smerteimpulser.
  • Fibromyalgi-pasienter kan ha lavere Serotonin-konsentrasjon i ryggmargsvæsken enn normalt, og også lavere døgnutskilling i urinen. Serotonin bidrar til å regulere stemningsleiet.
  • Fibromyalgi-pasienter kan frarøves den dypeste søvnfasen der kroppens anabole kapasitet er høyest, som sikrer kroppen restaureringsevne og følelsen av å være uthvilt.
  • Fibromyalgi-pasienter kan ha avvikende stresshormonproduksjon samt for lavt veksthormonkonsentrasjon. Veksthormon er viktig for kroppens reparasjonsevne.
  • Fibromyalgi-pasienter skårer høyere på kronisk stress og belastning enn andre smertepasienter, og stress regnes som en av de utløsende faktorer.

Kilde: Fibromyalgi.no

Vis mer
Vis mindre