MS, Nav | Nav vil ikke betale for Lines behandling

(Nettavisen:) – Jeg er livredd for at den plutselig ikke skal fungere. Da ville jeg fått et helt annet liv enn det jeg har i dag, forteller Stigen, som bor på Kråkerøy.

Hun var 36 år og småbarnsmor da hun først kjente symptomene på MS komme krypende. Det startet med en prikkende følelse i beinet, men hun avfeide det som noe som kom til å gå over.

– Jeg har alltid vært veldig frisk, ingen i familien har MS, og jeg visste knapt hva det var. Jeg hadde ingen tanker om at dette var noe alvorlig i det hele tatt.

Etter hvert økte imidlertid bekymringen, da hun i jobben som ungdomsskolelærer merket at hun ikke klarte å ta inn beskjeder og organisere ting slik hun pleide. Til slutt ringte hun legen, og det tok ikke lang tid før diagnosen var et faktum.

– Det var et sjokk. Jeg hadde tre småbarn, den yngste var tre år, minnes Stigen.

Behov for mer

Tiden etter at diagnosen ble stilt fikk Stigen medisin som skulle bremse sykdommen, og hadde god effekt av disse. Livet rullet og gikk omtrent som normalt i flere år. Hun tok på seg tillitsverv, var aktiv på jobben og på fritiden, og trente mye. I 2015, åtte år etter MS-diagnosen, begynte hun å snuble ute på løpeturer. Hun måtte over på sterkere medisiner, og ble etter hvert mindre og mindre aktiv. Det ble færre løpeturer og tillitsverv i idrettslaget. Til slutt ble det vanskelig å gå, og all fysisk aktivitet ble utmattende.

NY HVERDAG: Da Line Stigen fikk diagnosen, var hun midt i 30-årene og småbarnsmor. Beskjeden på legekontoret kom som et sjokk.
Foto: Geir A. Carlsson/Fredriksstad Blad

Og det var her den elektrostimulerende drakta kom inn i bildet. Etter å ha deltatt på et rehabiliteringsopphold kom hun i kontakt med to ansatte fra Ortopedisk verksted i Sarpsborg, som blant annet bisto henne med å få tak i en fotskinne som skulle hjelpe på gangen.

En dag kom de med noe helt nytt.

– De nevnte at noen kunne få prøve en sånn elektrostimulerende drakt, og at de hadde tenkt på meg. Jeg tenkte at jeg ikke hadde noe å tape, så jeg takket ja til å prøve, sier Stigen.

Drakta har innebygde elektroder som gir elektrisk stimulering, og hensikten er å redusere spastisitet og forbedre funksjonsevnen hos personer med nevrologiske diagnoser, som for eksempel MS.

Èn time hver dag

På dette tidspunktet, rett før jul 2023, hadde hun allerede gått ned til halv stilling i jobben som ungdomsskolelærer, og begynte å tvile på om hun ville klare å jobbe i det hele tatt.

– Jeg hadde egentlig ingen tro på drakta, jeg tenkte at det var for godt til å være sant. Men da de kom med drakta, og jeg fikk prøve den i èn time, merket jeg en bedring. Det var helt merkelig. Plutselig kunne jeg løfte høyre arm og bein, noe jeg ellers hadde store problemer.

PÅ HVER DAG: Line Stigen beskriver det som en litt stram treningsdrakt. Hver dag har hun den på i ca. en time.
Foto: Geir A. Carlsson/Fredriksstad Blad

Det var spesielt èn ting Stigen husker spesielt godt fra dagen hun fikk prøve drakta.

– Da jeg kjørte hjem satt jeg og spiste et eple i bilen. Så tok jeg meg selv i å holde eplet i høyrehånda. For meg er det høyre del av kroppen som er rammet verst av sykdommen. Jeg hadde ikke holdt et eple i den hånda på mange år. Det var veldig rart.

Dette var en onsdag, og Stigen fikk låne drakta til over helgen. Mandag ringte hun til de to på Ortopedisk verksted med en klar beskjed:

– Jeg sa at jeg måtte ha den, koste hva det koste vil.

Siden den gang har Stigen brukt drakta hver eneste dag, i omtrent en time om gangen. Hun mener gangen har styrket seg, og fysisk aktivitet er ikke lenger like utmattende. Dagligdagse gjøremål, som å kle på seg og vaske håret, går lettere. Det samme gjelder å gå i trapper og skrive på tavla i jobben som lærer.

– Jeg er overbevist om at jeg ikke hadde vært i jobb i dag uten drakta.

– Ikke for alle

Stigen vet at hun har vært heldig. For det første er det ikke alle som har effekt av drakta.

– Jeg vet at noen har prøvd den og at den ikke har hatt funksjon. Den virker ikke på alle, og det fikk jeg beskjed om da jeg prøvde den også.

I tillegg fikk Stigen muligheten til å beholde drakta hun fikk låne den desemberdagen i 2023. Hun slapp altså å finansiere den selv, eller å søke støtte hos Nav.

Hun vet imidlertid at hun på et eller annet tidspunkt kommer til å måtte kjøpe en ny, og er klar for å ta kostnaden for det.

– Den varer bare en viss tid, så må jeg kjøpe ny. Det er jeg innstilt på, og det kommer jeg til å gjøre.

Stigen har et ønske om at flere skal få vite om effekten av drakta, og, ideelt sett, få muligheten til å prøve den.

– MS er en sykdom som slår ut på forskjellig måte hos ulike personer, men som er svært invalidiserende og koster samfunnet store summer hvert år. Det jeg synes er ille, er at byråkrati og stivbeinte regler gjør at et hjelpemiddel som kan gi en betydelig bedring i livskvalitet, ikke er tilgjengelig for de som kan ha nytte av det. Her snakker vi også om et hjelpemiddel totalt uten bivirkninger, og som har en lav årlig kostnad for det offentlige.

Nav: Nei fra 2024

Tidligere har det vært mulig å få hjelp av Nav til å dekke kostnadene til drakta. I 2024 endret Nav praksis, og vil ikke lenger gi støtte til søkere som ønsker seg denne.

Nav forklarer bakgrunnen for fjorårets endring slik:

– Nav konkluderte da med at drakten ikke oppfyller kravene til å være et ortopedisk hjelpemiddel, fordi den primært har en behandlende funksjon og dermed faller utenfor Navs ansvarsområde. Derfor behandles alle søknader om Mollii Elektrodrakt likt, og Nav gir ikke stønad til dette produktet. Personer som ønsker å bruke drakten må eventuelt søke støtte fra spesialisthelsetjenesten eller dekke kostnaden selv.

I tillegg peker Nav på manglende dokumentasjon på effekten av drakta:

– Tidligere vurderinger har konkludert med at det ikke foreligger tilstrekkelig dokumentasjon på effekt som kan rettferdiggjøre offentlig finansiering.

UHELDIG: Generalsekretær i MS-forbundet, Anne-Mette Øvrum, mener det bør være likeverdig tilgang til hjelpemidler for MS-syke.
Foto: Lisbeth Michelsen

– Uheldig

Generalsekretær i MS-forbundet, Anne-Mette Øvrum, sier at forbundet kjenner til flere som har hatt god effekt av drakta Line Stigen bruker, til tross for at MS er en sykdom som rammer hver person ulikt.

Øvrum er kritisk til mangel på støtte til behandling og hjelpemidler som kan komme MS-syke tilgode.

– Det bør være likeverdig tilgang til hjelpemidler. Det er uheldig at personer med MS må dekke kostnadene selv for hjelpemiddel som gjør at man kan stå i jobb. Det er viktig for livskvaliteten til personer med MS at de får riktig behandling og hjelpemidler.

Det er det tyske selskapet Ottobock som produserer drakta Stigen bruker. Kommunikasjonssjef i Ottobock, Anett Grusser-Pettersson, opplyser at prisen for en drakt ligger på i underkant av 100.000 kroner.

Hun viser til en fersk studie som hun mener underbygger Stigens opplevese av drakta og hvilken effekt den har på hennes MS-sykdom.

– Etter regelmessig bruk, i minst fire uker, ser vi en bedring i balanse, spastisitet, mobilitet og livskvalitet.

Grusser-Pettersson forteller at denne studien er oversendt til Nav, og at de nå venter på respons fra dem.