Kronprinsesse Mette-Marit (52) har gjennom flere år vært åpen om helseutfordringene sine etter at Slottet i 2018 offentliggjorde at hun har fått diagnosen lungefibrose.

Siden den gang har kronprinsessen flere ganger delt ærlige oppdateringer om hvordan sykdommen påvirker både arbeidshverdagen og privatlivet.

I TV 2-serien «Kronprinsparet – vårt Norge» fortalte hun blant annet at hun synes det er vanskelig å ikke lenger ha samme energi som før.

– Man føler seg sårbar når man ikke får gjort alle de tingene man ønsker å gjøre, sa hun i dokumentaren.

Under «Året med kongefamilien» på NRK gjorde kronprinsparet det tydelig at tilstanden hadde forverret seg for Mette-Marit.

Legene til kronprinsessen har begynt å forberede henne på en mulig lungetransplantasjon. Kronprinsessen er foreløpig ikke satt på en transplantasjonsliste, etter det Dagbladet kjenner til.

SYK: Kronprinsesse Mette-Marit har blitt sykere de siste åra. Nå trenger hun oksygentilførsel. Foto: Silje Katrine Robinson / NTB

Men hva er egentlig lungefibrose?

Thomas Sandström, professor og overlege ved Norrlands universitetssykehus Umeå, sier til Dagbladet at det finnes mange ulike sykdommer innenfor gruppa lungefibrose.

Det er ikke kjent hva som er den underliggende årsaken til kronprinsesse Mette-Marits lungefibrose. Slottet har ikke svart på Dagbladets spørsmål om dette.

Kan være dødelig

Dagbladet har også snakket med Stephan Kolmannskog, lungespesialist hos Volvat, som kan fortelle mer om diagnosen. Han uttaler seg på generell basis, og ikke om kronprinsessen spesifikt.

Stephan Kolmannskog

Stephan Kolmannskog
Stephan
Kolmannskog

Lege og lungespesialist hos Volvat

– Lungefibrose er en progressiv kronisk tilstand der friskt lungevev, på grunn av underliggende sykdom, blir ødelagt og erstattes av arrvev og bindevev som gjør at lungenes funksjon avtar over tid, forklarer han, og fortsetter:

– Symptomene er for så vidt varierte, men i all hovedsak preges det av tungpust, især ved aktivitet og hoste, gjerne av tørr karakter.

Det finnes også symptomer av mer allmenn karakter, som tretthet, utmattelse og vekttap.

– Symptomene kan også ledsages av plager relatert til den tilgrunnliggende årsaken til fibrosen; for eksempel en form for bindevevssykdom eller revmatisme.

MØTTE OPP: Til tross for at helsa har forverret seg, prøver kronprinsessen å stille der hun orker. Foto: Lise Åserud / NTB

– Hvorfor oppstår lungefibrose?

– Det er et spørsmål det ikke finnes et definitivt svar på, og det er ikke sjelden vi ikke vet hvorfor sykdommen oppstår – det kalles idiopatisk på fagspråk. Det er vel og merke mange risikofaktorer; herunder røyking, arvelig disposisjon, diverse eksponeringer for lungeskadelige ting i livet, infeksjoner og autoimmune tilstander. Da for eksempel sklerodermi og liknende.

PUSTER: Kronprinsesse Mette-Marit måtte trekke pusten under åpningstalen til Fosseforedraget og Fosseprisen på slottet. Video: Nasjonalbiblioteket. Reporter: Nicolai Alcaniz.

Sykdomsforløpet er, ifølge Kolmannskog, svært individuelt, og er i stor grad avhengig av den underliggende årsaken – som det er svært viktig å finne.

– Forløpet kan være fredelig med stabile forhold med lite symptomer over lang tid, og lite funksjonsnedsettelse over mange år. Det finnes imidlertid også svært hissige og aggressive tilstander med rask utvikling der symptomene kan øke på i løpet av måneder, og plagene tiltar raskt. I ytterste konsekvens kan prognosen være meget dårlig med økende symptomer, og fare for at man dør av sykdommen innen et par år hvis man ikke behandles.

– En grundig og lang prosess

I mars publiserte Dagbladet bilder av kronprinsessen, hvor hun hadde på seg en nesegrime som ga hennes oksygentilførsel.

Seinere har hun hatt med oksygentilførsel på offisielle oppdrag, som da de norske paralympiske utøverne ble invitert på Slottet.

– Hvor alvorlig er sykdommen når man trenger oksygentilførsel?

– Behovet for oksygen antyder at lungene ikke lenger klarer å gjøre en av sine viktigste jobber, som jo er å ta opp oksygen fra omgivelsene. Dette indikerer at sykdommen er alvorlig og fremskreden. Som regel vil man i starten ha behov for oksygentilskudd ved aktivitet, men etter hvert vil man også være i behov av oksygenbehandling i hvile og døgnet rundt.

DE FØRSTE BILDENE: Kronprinsessen gikk tur sammen med kronprins Haakon og nabo og parterapeut Lise Bjarkli utenfor Skaugum i mars. Med på turen var også Berit Tversland (t.h.), kronprinsens tidligere guvernante. Dette var første gangen kronprinsessen ble observert med nesegrime. Foto: Salvatore Robino

Kolmannskog bekrefter at oksygen er et legemiddel på lik linje med andre medisiner, som da må ordineres av lege. Man skal ikke benytte det med mindre det er indikasjon for det.

Som nevnt har legene til kronprinsessen gitt uttrykk for at en lungetransplantasjon vil være nødvendig i framtida.

Lungespesialisten uttaler seg som nevnt på generell basis, og forteller at en transplantasjon blir aktuelt når lungenes funksjon, som følge av endestadium i sykdommen, svikter i tiltagende grad. 

SYMBOLSK: Kronprinsesse Mette-Marit dukket opp på et offisielt oppdrag til tross for at hun var meldt syk, noe kommentator i Dagbladet Sigrid Hvidsten mener har stor symbolverdi. Video: Karolina Grace/Nora Skavhaug/Rød Løper, NRK, NTB.

Da er gjerne forventet levetid ett til to år uten behandling, og faren for død i perioden er mer enn 50 prosent.

– Lungetransplantasjon er en høyspesialisert oppgave som her i landet skjøttes av Rikshospitalet, og legene der innehar den høyspesialiserte kompetansen dette feltet innebærer, forklarer han, og fortsetter:

– Det er en grundig og lang prosess med tanke på utvelgelse av kandidater, og lunger er en svært begrenset ressurs. Det foreligger definitive og kontraindikasjoner, men som antydet er seleksjonsprosessen svært grundig, og man må ofte settes på venteliste inntil det foreligger lunger som passer pasientens immunologiske profil.

Hovedregelen er at det transplanteres to lunger, og at man fjerner de ødelagte lungene som pasienten hadde fra før.

– Fare for å utvikle kreftsykdom

Prognosene etter lungetransplantasjon i Norge er god, og tommelfingerregelen er at 75 prosent er i live etter fem år. Men også her er forløp individuelt og variert.

GODE DAGER: Da kronprinsessen var på Fosseforedrag på Slottet hadde hun ikke oksygentilførsel med seg. Det kan tyde på at noen dager er bedre enn andre. Foto: Javad Parsa / NTB

– En transplantasjon innebærer livslang bruk at potente immundempende medisiner, og dette innebærer mye oppfølging, kontroller, blodprøver og potensielle komplikasjoner. Derfor er det viktig at pasienten selekteres godt. Infeksjoner og avstøtning av det transplanterte organet er mulige komplikasjoner, og immunsupprimerte pasienter har større fare for å utvikle kreftsykdom på generell basis, så dette er noe som følges tett hos denne pasientgruppa.

De fleste med lungefibrose kan leve aktive liv, og fysisk aktivitet anses som viktig for å opprettholde lungenes funksjon. Kolmannskog er tydelig på at det er viktig med fysioterapi, og påpeker at mange har stor nytte av rehabiliteringopphold.

Dagbladet har funnet palasset til Boris Nikolić, mannen som introduserte kronprinsesse Mette-Marit til den nå avdøde, pedofile seksualforbryteren Jeffrey Epstein. Video: Johannes Worsøe Berg/AP/NTB/DOJ. Reporter: Anabelle Bruun/Vegard Kvaale

Det er allerede en kjent sak at kronprinsessen var på lungerehabilitering i fjor høst.

– Sykdommens alvorlighet vil i varierende grad prege hverdagen, og hos enkelte er selv beskjeden aktivitet tungt, mens andre kan leve nær normale liv. Som tidligere antydet er variasjoner i symptomer og forløp stor. Avslutningsvis er det viktig å presisere at røykeslutt og fysisk aktivitet er svært viktig for pasienter med lungefibrose, uansett alvorlighet.