– Flere ganger har jeg blitt fortalt at jeg må forberede meg
på å ta farvel.

Da Frida Karoline Liaset (28) ble alvorlig syk i 2022 så det
mørkt ut. En lege sa rett ut at det er utrolig at hun fortsatt lever. «Selv om
kroppen din har gitt opp for lenge siden, gjorde aldri hodet ditt det».

For det er ingenting Frida ønsker mer, enn å leve.

– Til nå, spesielt de siste årene, har livet kun handlet om
å overleve.

Ble brått dårlig

KK har avtalt å møte Frida, som til vanlig bor i Trondheim, i
Oslo. Hun har jobbet på spreng i vinter og vår for å få klar bobilen hun skal reise
rundt i sommer, og hun skal være i Oslo en ukes tid før hun kjører mot varmere
strøk.

I og med at Frida bor hos en venninne i nærheten av Ekeberg,
tenker jeg det vil være fint å møtes i Ekebergparken. På vei med bussen skjønner
jeg raskt at 98 prosent av busspassasjerene var på vei til «Tons of Rock». At
festivalen er i gang, har gått meg hus forbi. Hvilket også betyr at Frida kjører
rundt og rundt uten å finne et sted å parkere.

Etter å ha godsnakket med en parkeringsvakt, får hun lov til
å parkere en liten time ved siden av en skole, og vi slår oss ned på nærmeste gressplen.
Til tross for kaoset etter verdens verste idé fra min side, er Frida like blid.

BOBIL: Frida reiser rundt i denne bobilen i sommer. Foto: Ida Bergersen

For er det noe denne unge damen er vant til, er det motgang.

Første tegn på sykdom dukket opp da Frida var liten. Atopisk
barneeksem. Det levde hun fint med i mange år, før helsen ble brått dårligere i
2010. Ekstreme magesmerter, mye feber, blodig avføring. Hun besvimte flere
ganger.

– Jeg ble ikke møtt med forståelse eller trodd av noen. Jeg
veide 28 kilo – alt bare rant igjennom meg. Jeg mistet hår og blod, og smertene
var uutholdelige. Jeg ble møtt av leger som mente jeg hadde anoreksi, eller
bare var oppmerksomhetssyk. En lege kalte meg psykiatripasient, og til og med
mamma fikk høre at hun var en gal mamma, hevder hun.

Dødssyk

I 2011 ble Frida diagnostisert med Morbus Crohn, og da
startet berg- og dalbanen med cellegift, medikamenter, operasjoner og
behandlinger som ballet på seg i årene som fulgte.

Etter å ha prøvd alt av medikamenter og behandlinger som er tilgjengelig
i Norge, inkludert kolostomi (en type stomi), ble ikke Frida bedre.

I 2022 ble hun alvorlig syk.

– Det er jo fælt at det må gå så langt at du nesten dør, før
du blir trodd. Den eneste grunnen til at jeg sitter her i dag, er takket være
moren min som er sykepleier. Hun skjønte at jeg var alvorlig syk.

På grunn av moren, kom Frida til en lege som endelig trodde
på henne. Hun ble innlagt øyeblikkelig, og undersøkelsene viste at hele
fordøyelsessystemet hennes var ekstremt betent. Hun ble diagnostisert med
Morbus Crohn.

– Kroppen var helt ødelagt, og jeg holdt på å blø i hjel på
sykehuset. Hele fordøyelsessystemet mitt var som en kjøttkake, det er utrolig
at jeg overlevde den operasjonen. Det var ikke snakk om lang tid før tarmen
hadde sprukket, forklarer hun.

ALVORLIG SYK: Frida på sykehuset. Foto: Privat

Dette Morbus Crohn

Morbus Crohn eller Crohns sykdom er en kronisk betennelsessykdom i mage-tarmkanalen grunnet forstyrrelser i immunforsvaret.

Vanligste symptomer er magesmerter, diare, dårlig matlyst og vekttap. Andre komplikasjoner som kan oppstå er hudutslett, leddsmerter, øyebetennelse, samt kronisk utmattelse (fatigue).

Årsaken til at sykdommen oppstår er ukjent, men man tror at en kombinasjon av ytre faktorer og en genetisk disposisjon fører til at kroppens immunsystem reagerer unormalt og forårsaker betennelsen.

Sykdommen debuterer oftest i alderen 15-25 år og har et meget individuelt og varierende forløp. Sykdommen er kronisk og varer livet ut. Ved hjelp av behandling kan de fleste oppnå kontroll med symptomene, og få lange perioder hvor betennelsen holdes i sjakk.

Kilde: Magetarm.no

Vis mer
Vis mindre

Foto: Privat

Store problemer med hud

Ved siden av mageproblemene, har hudproblemene eskalert de
siste årene, og det har ført til hyppige innleggelser på sykehus. Tre
innleggelser bare det siste halvåret.

Frida tror det skyldes den heftige medisineringen, med mye
kortison, antibiotika og immundempende medisiner.

– De siste seks månedene har vært et bristepunkt for min
del. Huden har vært et mareritt. Begeret mitt rant over nå i mars. Det eneste
legene gir meg er symptomlindring, og jeg har fått kortison i så mange år. De
nekter å teste annen behandling, sier hun frustrert.

Frida har vært hos mange forskjellige leger. Historien må
gjenfortelles. Gang på gang. Den er lang og komplisert, og det er mye å sette
seg inn i.

– Jeg vet det er komplekst, men jeg må jo få den hjelpen jeg
trenger, sier hun, mens hun klør seg på kneet.

Dette sier sykehuset

KK har bedt om en kommentar fra St. Olavs hospital:

– Vi har forståelse for at
pasienten står i en utfordrende situasjon, men ønsker ikke å uttale oss om
denne saken direkte, sier Ellen Marie Bjørge, avdelingssjef ved Hudavdelingen på St. Olavs hospital.

Vis mer
Vis mindre

HUDPROBLEMER: Frida har store problemer med huden. Foto: Ida Bergersen

Kortisonabstinens

Frida mener det er sannsynlig at hun har «Tropical steroid
withdrawal» (TSW) – på norsk kalt «kortisonabstinens» – en tilstand som kan
oppstå når man slutter med kortison. Huden blir rød, og man kan oppleve svie,
kløe og flassing. Det skjer som et resultat av at huden har blitt avhengig av
steroidene for å holde betennelsen i sjakk.

– Jeg har skjønt at kortison gjør meg verre. Men det er
kontroversielt her til lands. Når jeg har forklart dette til legene, ler de det
bort og kaller det en «tulletilstand» – men i utlandet er det en reell tilstand
som blir tatt veldig på alvor, sier Frida.

– TSW er omdiskutert, og det foreligger lite dokumentasjon
på denne tilstanden. Det er vanskelig å skille plagene som er beskrevet ved TSW
fra plagene ved eksem. Eksem har et svingende og uforutsigbart forløp med gode
perioder og med perioder med forverring, sier Astrid Haaskjold Lossius.

Lossius er spesialist i hud- og veneriske sykdommer ved
Seksjon for hudsykdommer, ved Oslo universitetssykehus.

Ikke farlig

Det er ikke farlig å bruke kortisonkremer over tid, mener Lossius, men hun understreker at det er viktig å bruke kortisonkremene riktig. 

– Det er viktig å bruke riktig krem på riktig kroppsdel: Kremene har ulik styrke. I ansiktet, for eksempel, bør man ikke bruke sterk kortisonkrem. 

Hun forklarer at huden venner seg raskt til kortisonkrem, så
det er viktig å ikke slutte brått. Når ønsket effekt er oppnådd, må man trappe langsomt ned så huden får tid til
å venne seg av med kortisonkremen.

– Slutter man brått er det vanlig å få et kraftig oppbluss
av hudplager. For å trappe ned kan man enten gå over til en svakere kortisonkrem, eller påføre krem sjeldnere. Sjeldnere påføring er den enkleste formen for nedtrapping.

Etter daglig påføring en periode går man ned til hver andre dag, deretter enda sjeldnere, for eksempel et par ganger per uke i noen uker. 

– Legen som behandler pasienter med kortisonkremer skal alltid utarbeide en skriftlig smøreplan hvor nedtrappingen og lengden på intervallene er skissert på en god og forståelig måte. Har du ikke fått en skriftlig smøreplan er det viktig å etterspørre dette, mener Lossius.

– Alternativt kan man bruke betennelsesdempende kremer som ikke
inneholder kortison, sier hun. 

Huden «eksploderte»

I februar trappet Frida ned på kortison, og da smalt det.

– Huden eksploderte. Det brant – hele kroppen brant, og det
var kjempesårt.

Frida trekker opp genserermet og viser frem utslettene. Påpeker
at hun flasser. Huden er rød, tørr, med flere sår.

SPREKKER OPP: Frida viser frem hvordan huden ser ut. Foto: Ida Bergersen

– Nå er jeg helt desperat etter å finne en løsning.

Frida er nå på ventelisten til en klinikk i Nederland for TSW.
I mellomtiden følger hun råd fra leger på klinikken, noe som har hatt veldig
god effekt på mageproblemene.

Hun følger en streng diett. Den består av å spise minimalt med
matvarer som inneholder raffinert sukker, kutte melk, unngå konserveringsmiddel…
alt skal være så naturlig som mulig.

– Jeg må også tilføre sunne bakterier, så jeg lager min egen
surkål som jeg spiser hver dag, i tillegg til beinmargskraft og en god del
vitaminer. Og nå har magen min faktisk blitt helt fin!

Frida smiler. Tar en slurk av den økologiske brusen, som er
den eneste hun kan drikke når hun følger dietten.

– Jeg føler at jeg er på rett vei, og at valget jeg har tatt
føles riktig for meg.

@fridakaroline96

Liten rant fra badet klokka 4 på natta, atter en natt uten søvn 🤪 det har vært stille fra meg her inne, jeg er rett og slett sliten. Sliten av å konstant ha det vondt og det har slitt på kreftene. Enda en hel vinter med eksem utbrudd, enda verre enn den forrige.. Men jeg skal bli bra! Jeg skal bli frisk! I have a plan

♬ original sound – Frida Karoline Liaset

Mange søvnløse netter

28-åringen har holdt på med denne dietten siden mars. Da tok
hun også et drastisk valg hvor hun sluttet med alle medikamenter. Magen er bra.
Nå er det «bare» huden som gjenstår.

– Det er helt jævlig å ha det sånn jeg har hatt det, og
fortsatt har det. Det klør hele tiden, sier hun.

– Det har blitt mange søvnløse netter hvor huden svir og
brenner, og jeg ligger og klør meg konstant.

Huden sprekker opp. Bare hun beveger på hodet, kan det
sprekke opp på halsen.

– Du ser sprekker her også, sier hun, og viser frem
håndflatene.

Det Frida vet har effekt, er varme og saltvann. Hun får ikke
dekket reiser til utlandet – det må hun betale for selv. Fordi legene ikke
finner ut av årsaken til hudplagene.

SMERTEFULLT: Frida lever med store smerter på grunn av hudtilstanden. Foto: Ida Bergersen

Reiser alene

Å reise rundt i bobil gjør det mulig for Frida å reise til
varmen uten at hun ruineres økonomisk. Hun kjørte rundt i en van i 2023, og hun
har aldri hatt det bedre.

– Du er så fri når du reiser rundt på den måten, og huden
min blir mye bedre.

– Hvordan er det å reise rundt alene?

– Det er litt kjipt å være så mye alene, men jeg er veldig
glad i å bli kjent med nye folk. Da jeg reiste sist, ble jeg kjent med mange
nye mennesker. Hun ene reiste jeg rundt med i to måneder – begge var på
alenetur med hunden sin. Jeg har fortsatt kontakt med flere av dem jeg møtte.

Frida skal nå reise mot Portugal, hvor planen hennes er å
bade i sjøvann 30 minutter hver dag.

– Det svir som et uvær i starten, fordi det er så salt, men
så lindrer det. Å kunne reise rundt, har nok bidratt til å bevare noe livsgnist
når alt har sett mørkt ut.

GIR HÅP: Selv om Frida har møtt mye motgang, håper hun at hun en dag skal bli frisk. Foto: Ida Bergersen

Ønsker en normal hverdag

Frida har tro på at fremtiden ser lysere ut, og hun håper at
hun etter hvert vil få en mer normal hverdag.

– Jeg har ikke fått vært en ordentlig venninne, kjæreste
eller datter. Jeg har ikke følt at jeg har klart å strekke til på noen som
helst områder. Nå er tiden inne for å bli frisk. Alt jeg vil er å ha en normal
hverdag, og en jobb å gå til, så livet føles litt meningsfullt.

Hun er forberedt på at det kommer til å ta tid. Ettersom hun
har gått på kortison i så lang tid, mener leger at det kan ta tre år før hun
blir frisk.

– Jeg vil ikke leve i en konstant frykt for å havne tilbake
på sykehuset. Jeg har mistet mange venner, fordi de er så vant til at jeg er på
sykehuset, så de gidder ikke å invitere meg med på ting. Da faller man veldig
utenfor, og ender opp med å føle seg alene. Jeg vet at mamma har vært veldig
bekymret for psyken min også.

Frida har brukt TikTok aktivt for å dele hverdagen sin med
Morbus Crohns og hudproblemene. Hun var sikker på at hun ville få noen negative
kommentarer, men til nå har det bare vært positive tilbakemeldinger.

– Spesielt Crohns er jo en tabu sykdom – det handler om
bæsj, liksom. Så jeg trodde jeg skulle få noen kommentarer, men istedenfor får
jeg meldinger fra folk som takker meg. Det gir meg mye.

Har du et tips?

Hei, jeg heter Ida Bergersen, og er journalist i KK. Har du et tips, en historie du vil fortelle eller et felt du mener vi bør skrive om?