- Matinfluenseren Thea Engvik (26) deler historien om farens alvorlige sykdom og ventetiden på lungetransplantasjon.
- Det kan være krevende å være pårørende for personer som venter på organer.
- Thea sier hun har fått et nytt perspektiv på livet gjennom prosessen.
Vis mer
– Når jeg ser tilbake på de årene, så er det en veldig spesiell periode. Alt dreide seg egentlig om dette. Ikke hvert eneste sekund, men det lå der hele tiden. Som en tåke. Som et kappløp. Alt man ønsker er at et av menneskene man elsker høyest, skal bli frisk.
Det sier Thea Engvik (26). Matinfluenseren som står bak Instagram-kontoen «Thea Smaker», deler vanligvis tips om god mat og vin på sosiale medier – med et stort smil.
Men for noen år siden ble hverdagen snudd på hodet. Da ble faren hennes Guy syk med lungefibrose.
Den ellers så aktive syklisten slet med formen og fikk ikke de samme treningsresultatene som før.
Guy Engvik før han ble syk med lungefibrose, da han syklet en av etappene i Tour de France. Foto: Privat
Thea husker godt da hun fikk beskjeden om sykdommen, hjemme på besøk i Oslo, sommeren 2020.
– Pappa tok en prat med meg da vi var ute og gikk tur. Han fortalte at han var alvorlig syk. Det var mange spørsmål som dukket opp, og jeg ble selvfølgelig veldig lei meg.
Gjennom et søk på nettet fikk hun mer informasjon om lungefibrose.
– Det var ikke akkurat gode prognoser for utviklingen. Det finnes dessverre ingen kur. Enten får man en transplantasjon, eller så går man bort. Det var utrolig tungt å lese, og da var det så tidlig i forløpet at vi ikke visste så mye om hvordan det lå an for ham.
Da faren ble syk, jobbet Thea på Noma i København. Foto: Privat
På dette tidspunktet var Thea 21 år. Hun bodde i København og stortrivdes i drømmejobben som vordende kokk på restauranten Noma, som da hadde tre Michelin-stjerner.
– Realiteten slengt i ansiktet
Men med en syk pappa hjemme i Norge, ble arbeidsdagene i utlandet krevende.
– Jeg tror ikke jeg skjønte helt hvor tungt det var der og da, men det var en vanskelig tid for meg. Jeg sto på kjøkkenet i en jobb jeg egentlig elsket, der jeg måtte prestere hver dag. Men det eneste jeg tenkte på var at pappa måtte bli frisk. Det er ikke forenlig, sier Thea, og legger til:
– Jeg merket fort at det preget meg i stor grad, å gå rundt med den usikkerheten. Man får realiteten litt slengt i ansiktet og skjønner hva som er viktigst i livet.
Lungefibrose er den samme sykdommen som kronprinsesse Mette-Marit har. Hun står nå på venteliste for transplantasjon.
Les også: Mette-Marit på transplantasjonsliste
Kronprinsesse Mette-Marit med to av sine tre barn, prinsesse Ingrid Alexandra og prins Sverre Magnus. Foto: Fredrik Varfjell / NTB
– Hvordan tror du kronprinsfamilien har det nå som pårørende?
– Det er umulig å si hvordan andre har det når de står i noe vanskelig, men jeg vet at jeg er veldig glad for at jeg slapp å stå i det i offentligheten, sier Thea, og legger til:
– Jeg kunne ha en dårlig dag uten at noen skulle dokumentere det og stille meg spørsmål. Jeg fikk ha alt fokus på pappa, og at han skulle bli bra, og fikk bruke tid på familien uten å ha en fasade eller være på en viss måte. De kongelige har en viktig rolle som de må stå i samtidig, og en jobb de ikke kan si fra seg selv i en slik situasjon.
– Ville være til stede
Høsten 2021 ble faren til Thea drastisk verre. Lungekapasiteten sank til 45 prosent, og han ble utredet for mulig lungetransplantasjon. Etter hvert ble han godkjent og satt på liste.
Da bestemte Thea seg for å reise hjem igjen til Norge. Det travle kokkelivet på stjernerestauranten i storbyen ble for tøft. I tillegg ville hun være nærmere familien.
Det ble også viktig å være hjemme i tilfelle det kom noe nytt rundt transplantasjon.
– Da pappa kom på venteliste ville jeg være tilgjengelig hele tiden slik at han kunne ringe meg på vei inn. Får man beskjed om nye lunger, skjer ting veldig fort. Jeg ville være til stede.
Foto: Privat
At faren ble satt på liste, var en lettelse, og ga håp, forteller Thea.
– Samtidig ble det en realitet rundt hvor dårlig han var, da han ble satt på liste.
– Var du redd for at han ikke skulle få organer i tide?
– Ja, veldig. Det er utrolig mye som må falle på plass for å få nye lunger, for at det skal passe og være riktig. Et liv måtte gå tapt for at pappa skulle få leve videre. Heldigvis skjer ikke det så ofte. Men det betyr også at det er få organer tilgjengelig, sier Thea, og legger til:
– Han måtte også være sterk nok til å tåle operasjonen og ta imot lungene. Du håper alt du kan og bruker all energi på å håpe at telefonen skal komme. Samtidig vet du at det dessverre ikke er alle som får lunger.
I Norge er det rundt 30 lungetransplantasjoner i året. Antallet begrenses av tilgangen på matchende lunger fra organgivere. Hvert år dør noen mens de venter på nytt organ.
Les også: Slik fungerer operasjonen
Aleksander Sekowski, informasjonssjef i Stiftelsen Organdonasjon, har kontakt med flere transplanterte og deres pårørende.
Aleksander Sekowski
Informasjonssjef i Stiftelsen Organdonasjon
– Mange transplanterte sier de gikk inn i en slags modus der de koblet litt ut og tenkte «enten så går det, eller så går det ikke». Mens det var verst for familien som ventet med dem. At de tok det tyngst og ventet mer aktivt.
– Visste at det hastet
Ifølge Thea Engvik snakket ikke familien om alt som kunne gå galt – eller om hvor lenge pappa Guy hadde igjen hvis han ikke fikk lunger i tide.
– Nei, det var egentlig ikke et tema. Men vi visste at det hastet og at det ikke var snakk om veldig mange måneder, og i hvert fall ikke et år. Fikk han ikke nye lunger snart, kunne det gå ordentlig dårlig. Så det lå skummelt nært.
Thea sier hun var redd for at det ikke skulle skje.
– Mot slutten var pappa ordentlig dårlig. Det merket vi tydelig ved at han hadde dårlig lungekapasitet som førte til at han måtte stoppe i oppoverbakker og ta pauser. Han fikk også hosteanfall.
Det var ubehagelig å se hvor mye han slet, forteller hun.
– Det føles som om du ser faren din dø foran deg, uten at du kan gjøre noe med det.
Å vente på beskjed om nye lunger var tøft. Samtidig husker Thea det som en fin periode. Særlig fordi Guy var så positiv hele veien.
– Vi merket at han ikke fikk til så mye som før, men han sto på og var så gjennomgående positiv at det var vanskelig å skjønne hvor dårlig han var.
Engvik sier hun ga seg selv lov til å være lei seg, men at hun samtidig var opptatt av å nyte tiden sammen med familien.
– Jeg og pappa deler interessen for gode matopplevelser og vi hadde noen kjempefine øyeblikk før han ble transplantert.
Guy var innom Noma i København da Thea jobbet der. De to deler interessen for god mat. Foto: Privat
Da Thea fikk beskjeden om at faren skulle få lungetransplantasjon, var hun på jobb i en annen by i Norge.
– Pappa hadde nylig meldt meg, vi ville prøve en ny restaurant. Men da han ringte sa han: «Thea vi må utsette middagen, for jeg har fått lunger». Det blir jeg fortsatt rørt av å tenke på.
Guy måtte inn på sykehuset med en gang. Thea tok første fly til Oslo. Hun rakk akkurat å møte faren før han ble operert.
– Det ble et overraskende rolig møte, for vi var veldig forberedt på hvordan det ville foregå. Vi brukte litt tid sammen og ønsket han lykke til.
Lungetransplantasjon er et omfattende inngrep, med risiko for flere komplikasjoner.
Thea og familien visste det var gode forutsetninger for at operasjonen ville gå bra, ettersom Guy var i god form før han ble syk.
– Vi var likevel bekymret, da det er stor sannsynlighet for at noe kan skje. Det verste var da han var inne til operasjon og vi gikk rundt og ventet og var anspente.
Ved transplantasjon er man svært utsatt og må være forsiktig i tilfelle infeksjoner. Guy fikk snakke med døtrene på FaceTime etter operasjonen.
Operasjonen varte i nesten syv timer. Etterpå fikk Thea si hei til faren via FaceTime.
– Jeg var litt forkjølet og måtte være forsiktig, så jeg turte ikke gå inn og møte ham. Men det var helt fantastisk å se at han etter forholdene hadde det bra og at operasjonen var vellykket, sier hun og fortsetter:
– Samtidig er det noe merkelig med å se faren din som du er vant til å se som en trygghet, ligge der så utsatt. Det ser verre ut når han er koblet opp på så mange maskiner, med ledninger og lyder, selv om du vet han er bedre.
Lungetransplantasjon er en omfattende operasjon. Etterpå må pasientene tilbringe tid på intensivavdelingen på sykehuset. Foto: Privat
– Det første året var en stor feiring, for det er mye som kan skje den første tiden. Og det var under coronapandemien, som gjorde det skumlere. Samtidig har han fortsatt dårligere immunforsvar og er mer utsatt enn andre.
Guy med døtrene Thea (26) og Vilde (23) Foto: Privat
Faren til Thea fikk lungefibrose som følge av et recessivt genrecessivt genArvelig lungefibrose kan i noen tilfeller skyldes recessive genfeil, som betyr at man må arve det samme sykdomsgenet fra begge foreldrene. , som betyr at sykdommen kan være arvelig.
Thea og søsteren Vilde (23) tok begge gentest for å se om det var sannsynlig at også de ville utvikle sykdommen, noe som brakte frem følelser.
– Skulle man ta den, eller ikke? Hvordan ville det bli å vente på det svaret?
Da det til slutt ble klart at ingen av dem hadde genet, var det en lettelse.
– Samtidig var fokuset så mye på pappa at det ikke fikk så stor plass. Men jeg er glad vi hadde samme resultat, for jeg var bekymret for at en av oss skulle ha det og ikke den andre. Det hadde vært verre å stå i.
Guy har forblitt positiv gjennom sykdommen og transplantasjonen. Det ga ham håp og styrke, forteller han.
I dag har det gått noen år siden Guy fikk nye lunger. Han er tilbake i full jobb, og er igjen aktiv, både med trening og aktiviteter med døtrene og familien.
– Det er helt vilt, han må være en av verdens friskeste lungetransplanterte. Man tenker ikke over at han er syk lenger, og det sier litt om pappa og hva han orker å stå i. Den gutsengutsenEt uformelt ord for mot, pågangsmot eller viljestyrke. og energien i livet er inspirerende, sier Thea.
– Jeg lever nesten som før, et fullverdig liv. Så utrolig heldig jeg var, som fikk nye organer og ble frisk, sier faren hennes Guy, til VG.
Thea og søsteren Vilde deltok på et 10 km løp for organdonasjon. Foto: Ibrahim Mufti Pradityo
Han er klar over hvordan det å vente på nye lunger i stor grad ikke bare påvirket ham – men også resten av familien.
– Jeg tenkte mye på det da, og tenker på det nå, at det ble store konsekvenser for deres liv at jeg var syk. Mange ble involvert, og for Thea innebar det omstilling av hennes planer i livet.
Beholdt håpet
Guy beskriver støtten fra de pårørende som avgjørende for at han klarte å beholde håpet – mens han ventet på lungetransplantasjon.
– Det var kjempenødvendig å snakke åpent med de som sto meg nær, før kontroll, etter kontroll, og om veien videre. Det gjorde at jeg holdt motet oppe, å vite at jeg hadde noen som var glad i meg, og at jeg var glad i dem. Da ble det «liv laga» i det å tenke og tro at det kunne gå bra.
Med farens sykdom og etter lungetransplantasjonen, har Thea fått nytt perspektiv på livet.
– Man være mer til stede i øyeblikket, og skjønner at mye av det man trodde var viktig i livet, ikke spiller så stor rolle. Heller ikke en brent rett på kjøkkenet, sier hun.
Les også