For få måneder siden lå Mirjam Jonassen utslått på sofaen. Nå frykter hun å miste medisinen som ga henne livet tilbake.
BLITT BEDRE: Etter flere måneder med kraftløshet, kjenner Mirjam Jonassen livet komme tilbake. Foto: Privat
– Jeg har det egentlig ganske bra. Jeg har det veldig mye
bedre etter at jeg fikk begynne med medisinen, sier Jonassen til Dagbladet.
Da Dagbladet først snakket med Jonassen i mars, sto hun i en
desperat situasjon.
Én setning endret alt
For bare noen måneder siden lå Mirjam Jonassen utslått på sofaen, uten krefter til å gjøre annet enn å sove. Legene hadde fortalt henne at det ikke fantes flere behandlingsmuligheter, annet enn palliativ behandling.
Barna hennes var redde for om hun ville leve lenge nok til å være med på konfirmasjon og 17. mai.
FIKK AVSLAG: Jonassen (til høyre) fikk avslag på medisinen som nå gir henne bedre livskvalitet. Her med sine venner. Foto: Privat
Jonassen har en FGFR2‑mutasjon, som gjør at den målrettede medisinen pemigatinib kan virke spesielt godt.
I dag går hun turer, handler, er sosial, og kjenner kroppen bli frisk igjen.
– Jeg har fått livet mitt tilbake, sier hun.
Men gleden er blandet med frykt. Pengene som finansierer behandlingen, er snart brukt opp.
Og medisinen som har gitt henne kreftene tilbake, koster 130 000 kroner i måneden.
Alvorlig kreftsyk
Merker det i hverdagen
I februar startet Jonassen med den målrettede medisinen pemigatinib, som retter seg mot FGFR2‑mutasjonen hun har. Familien måtte kjøpe behandlingen privat etter at Beslutningsforum sa nei.
Effekten kom raskt.
– Folk sa: «Du ser så mye bedre ut». Da skjønte jeg at det faktisk stemte.
I dag klarer hun igjen å gå turer, handle, være sosial og være til stede hjemme.
– Jeg orker mye mer. Jeg er med på alt nå.
For familien har endringen vært enorm.
– Vi har gjennomført både konfirmasjon og 17. mai som normalt. At jeg fikk være til stede i alt, betyr alt.
ORKER MER: Etter å ha startet med behandlingen, merker hun en forskjell på hvor mye hun orker å gjøre i hverdagen. Foto: Privat
Frykter ny stopp
Spleisen som gjorde behandlingen mulig, er i ferd med å tømmes. Medisinen koster 130 000 kroner i måneden.
– Jeg har råd til omtrent én behandling til. Etter det må jeg betale selv. Jeg er kjemperedd for å måtte stoppe en behandling som har fått meg i så god form.
Legene har sendt en ny søknad til myndighetene, denne gangen med dokumentert effekt.
– Det er helt tydelig at behandlingen fungerer. Jeg har fått en helt annen livskvalitet.
KJENNER EFFEKTEN: Jonassen kjenner effekten av medisinen i hverdagen. Her med familien på 17. mai. Foto: Privat
Beslutningsforum: – Må prioritere
Leder i Beslutningsforum, Jan Frich, avviser at systemet svikter pasienter som Mirjam Jonassen, men understreker at økonomi må inngå i vurderingene.
– Ressursbruken inngår som en av flere deler i vurderingen av hvilken behandling som skal tilbys i helsetjenesten. Det er bred politisk enighet om at det er nødvendig å prioritere knappe ressurser, sier Frich.
– Ikke alle som får det
Han peker på at Stortinget har bestemt at kostnaden må stå i et rimelig forhold til nytten av behandlingen.
– Konsekvensen er at ikke all behandling vil være tilgjengelig i den offentlige helsetjenesten.
Nå er hun operert
Samtidig erkjenner han at slike beslutninger kan slå uheldig ut for enkeltpasienter som skiller seg fra gjennomsnittet. Derfor ble ordningen for individuell tilgang opprettet.
– Den kom i stand nettopp fordi enkelte pasienter kan ha større nytte enn det som kommer fram i gruppedata, eller avviker vesentlig fra gjennomsnittspasienten.
REAGERER: Dagbladets kommentator Sigrid Hvidsten overraskes av hvordan kongefamilien har håndtert denne svært dramatiske perioden. Video: Karolina Grace/Nora Skavhaug/Rød Løper, NTB.
Søknader om individuell tilgang behandles av en komité med fagpersoner fra alle helseregionene.
De vurderer dokumentasjon, effekt, alvorlighet og kostnad.
– Når komiteen vurderer saker der behandlingen allerede er igangsatt, legger den vekt på om nytten pasienten faktisk får, er høyere enn det som lå til grunn for nei-beslutningen. Hvis det foreligger ny informasjon, kan saken vurderes på nytt, sier Frich.
PÅ TUR: Mirjam og søsteren går tur med familiens hund, noe hun ikke hadde krefter til for få måneder siden. Foto: Privat
Ikke anbefalt å stoppe
Svar på søknaden kan ta opptil seks uker.
– Det er ikke anbefalt å stoppe. Ingen kan garantere hva som skjer da.
Hun håper ikke bare for sin egen del.
– Vi er så få med denne diagnosen. Jeg mener vi burde få mulighet til å prøve behandlingen når det er dokumentert at det kan fungere.
Til slutt sier hun:
– Jeg håper de snur.