–
Da legene ville ta en ekstra sjekk av Tomine etter fødselen, reagerte vi ikke
på det, sier Hege Hornseth (29).

–
Vi la oss til å sove, og ble vekket av at fem hvitkledde personer kom inn på
rommet. Da skjønte vi at det måtte være noe, men vi hadde ingen anelse om hvor
alvorlig det var. 

–
Nå er det hun som dør!

Fødselen
hadde gått greit, bortsett fra at Tomine satt litt fast, så jordmoren måtte
bruke vakuum for å få henne ut. Tomine ble født 7. mai 2025, fire dager over
terminen. Hun virket frisk og fin, og akkurat passe stor med sine 3730 gram.
Hege fikk babyen på brystet og lykken var fullkommen. Jordmoren reagerte
imidlertid på babyens mage, som var stor og hard. Derfor ville hun at legen
skulle ta en ekstra undersøkelse.

Hege syntes det var vanskelig å knytte seg til Tomine i starten. FOTO: Privat

–
Vi ble vekket til beskjeden om at de hadde funnet en svulst, og at Tomine
skulle kjøres med ambulanse til Rikshospitalet om 15 minutter. Hvis vi ville se
henne, måtte vi komme nå, sier Morten Sørensen (44).

Samboerparet
snakker med KK på telefonen. Saken ble først omtalt i Hamar Arbeiderblad.

 Begge
barna er født på Lillehammer sykehus. Storebror Tobias, som er født i mai 2023,
ble passet av bestemødre og tante hjemme, da lillesøster meldte sin ankomst. I
svangerskapet med Tobias hadde Hege morkakesvikt, så han var ganske liten da
han ble født, 2100 gram. Men han var frisk og fin, og la godt på seg.

I
svangerskapet med Tomine var alt normalt, likevel gikk Hege med en uggen
følelse om at enten hun selv eller babyen kom til å dø. Ultralyd hadde vist at
Tomine hadde litt stort magemål, men det var ikke uvanlig. Hege hadde
fødselsforberedende samtaler på sykehuset, og klarte mot slutten av
svangerskapet å legge fra seg de vonde tankene.

–
Jeg hadde fremdeles ikke fått tilbake følelsen i bena etter epiduralen, så jeg
trengte rullestol da vi skulle se Tomine før hun ble sendt videre til
Rikshospitalet. Da vi fikk se datteren vår i transportkuvøsen, kom
katastrofetankene tilbake. Jeg tenkte at nå er det hun som dør, sier Hege.

–
Vi takket ja til tilbudet om taxi til Rikshospitalet, og ventet halvannen time
før den kom. Ventetiden var forferdelig, men vi valgte å ikke kjøre selv.

 

Dårlig
samvittighet for følelsene sine

Sykepleieren
som fulgte Tomine i ambulansen, ringte Hege og fortalte at de var fremme. Hege
og Morten hadde gitt beskjed til familien hjemme, så de visste at Tobias ble
godt ivaretatt selv om de ikke kom hjem på en stund. Han fortsatte et så
normalt liv som mulig, med barnehage og pass av familiemedlemmer han kjente
godt.

–
Da vi kom inn på nyfødtintensiven og så Tomine i kuvøsen, tilkoplet slanger og
maskiner, begynte jeg å hylgrine. Jeg var lettet fordi hun fortsatt levde, sier
Hege.

–
Samtidig hadde jeg ikke lyst til å holde henne eller knytte meg til henne, slik
de på avdelingen oppfordret til. Jeg skammet meg, men følte at det ikke var
noen vits i å bli kjent med Tomine, vi kom jo ikke til å få henne med hjem.
Kunne hun ikke bare dø med en gang, så slapp vi denne ventesorgen?

Hege
forteller ærlig om «forbudte følelser» slik at andre som kanskje kjenner seg
igjen skal vite at slike følelser går over. Nå elsker Hege begge barna sine
like høyt. Med Mortens to barn fra tidligere er familien komplett og det kunne
ikke vært bedre. Det var angsten for å miste Tomine som førte til at Hege var
redd for å knytte sterke bånd. Hun har fått psykologhjelp gjennom
helsestasjonen til å bearbeide følelsene.

–
Vi fikk snart høre at de mistenkte kreft, men de var usikre på hvilken type.
Tomine begynte med cellegift bare to dager gammel, sier Morten.

–
Vi ante ikke at det var mulig å bli født med kreft, og vi vet heller ikke
grunnen til at det skjedde med Tomine. Trolig bare maks uflaks.

Tomine
fikk diagnosen nevroblastom. Hoved-svulsten lå i binyrene, med spredning til
leveren. Svulsten var på 5×5 centimeter, det vil si på størrelse med en
tennisball. Foreldrene ble lettet da det viste seg at Tomine ikke hadde den
mest aggressive varianten.

Hege
pumpet seg hver tredje time, og Tomine fikk i begynnelsen de viktige dråpene
med en sprøyte. Senere tok hun flaske og etter en stund klarte Hege å få til
vanlig amming, som hun fortsatt ikke har sluttet helt med.

Tomine er en fremmelig unge som freser rundt sammen med storebroren. FOTO: Privat

 

Dette er nevroblastom

  • Nevroblastom er en svulstsykdom som oppstår hos spedbarn og småbarn i den delen av nervesystemet som heter det sympatiske nervesystem. Dette er nervetråder og knutepunkter (ganglier) som passerer gjennom bekkenet, bukhulen, brysthulen og halsen i det som kalles sympatikuskjeden. I tillegg inngår binyrene i dette systemet. Med denne vide utbredelsen av det sympatiske nervesystemet, kan svulster oppstå hvor som helst i de angitte områdene. De fleste primærsvulster (65 prosent) oppstår i bukhulen, herav minst halvparten i binyremargen. (Primærsvulsten er den første svulsten, ofte dukker flere svulster opp etter hvert.) Andre vanlige lokalisasjoner er hals, brysthule og bekkenregionen. Et nevroblastom presenterer seg med et bemerkelsesverdig bredt og uensartet spekter av sykdomsbilder.
  • Nevroblastom er den vanligste svulsttypen utenfor hjernen i barndommen, og den hyppigste svulsttypen i spedbarnsalderen. Tilstanden forekommer særlig i de første leveårene. Median alder ved diagnosetidspunktet er 17 måneder og 40 prosent av pasientene er under 1 år. Nevroblastom forårsaker mer enn 7 prosent av alle kreftsykdommer hos personer under 15 år og er den tredje hyppigste kreftsykdommen hos barn. På tross av dette er nevroblastom en sjelden sykdom. I USA oppstår cirka 650 nye tilfeller per år (9,5 per 1 million).

Kilde: NHI.no

Vis mer
Vis mindre

 

Det
ble dåp, ikke begravelse

Tomine
fikk til sammen fire cellegiftrunder med to ulike typer cellegift. Til sammen
ble dette 12 doser, som hun responderte bra på. Foreldrene kunne merke at hun
var litt utilpass dagen etter cellegift, men ellers merket de ikke at datteren
var syk i det hele tatt. Hun var blek og mistet alt hår, men det var ikke noe
bemerkelsesverdig utover det. Det var vanskelig å fatte at den lille jenta var
alvorlig syk.

–
Jeg reiste litt frem og tilbake, slik at jeg fikk vært sammen med Tobias også.
Han utviklet separasjonsangst og fulgte etter meg overalt, forteller Morten.

–
Da Tobias var med familien på besøk på sykehuset, ville han ikke se oss. Han
fylte to år mens vi bodde på Rikshospitalet, og avvisningen hans var vond for
meg som mamma. Jeg klarte ikke å holde tårene tilbake. Men det gikk seg til, og
det ble bursdagsfeiring på pårørenderommet på nyfødtintensiven, sier Hege.

Begge
foreldrene fikk tilbud om psykolog da datteren var innlagt på Rikshospitalet,
men ingen av dem følte seg klare til å deale med egne følelser da. De kjempet
sammen og var der for hverandre, og datterens sykdom knyttet dem enda tettere
sammen. Hege ler og forteller at når hun var pessimist og så svart på alt, var
Morten rolig og realistisk, og trakk frem alt som var bra. På den måten ble hun
ikke værende i kjelleren.

Tomine
vekslet mellom å være innlagt på Lillehammer sykehus og på Rikshospitalet. Da
hun fikk sepsis var det kritisk, men legene på Rikshospitalet klarte å slå blodforgiftningen
ned med antibiotika. Tomine måtte skånes mest mulig for smitte, da hun var lett
mottakelig for sykdommer.

–
Etter hvert som vi fikk beskjed om at svulsten krympet, våget vi å tenke at vi
skulle forberede dåp, ikke begravelse, sier Hege.

–
Tomine fikk sin siste dose cellegift i juli i fjor, og ble operert på min
bursdag 14. august. Hun kom hjem i september og ble døpt i oktober. Dåpsdagen
ble en veldig spesiell dag for hele familien, og vi er uendelig takknemlige for
all støtte og hjelp vi har fått, både av helsepersonell, familie og venner. Å
feire at Tomine fylte ett år var en rørende opplevelse. Katastrofetankene mine
ble snudd til ubetinget morslykke da jeg forsto at vi fikk beholde jenta vår.

– I fjor levde vi i tre måneders perioder, og gruet for hver ny kontroll. Nå har vi et helt annet tidsperspektiv. FOTO: Privat

 

Gleder
seg over friske barn

Foreldrene
forteller at det bare har gått rette veien etter at de kom hjem. De ble
forberedt på både planlagte og uplanlagte sykehusopphold. Men til tross for at
storebror går i barnehage, har ikke Tomine fått infeksjoner, og har derfor ikke
trengt mer enn de planlagte innleggelsene og kontrollene.

–
I begynnelsen var vi engstelige før hver kontroll. Vi vet det er risiko for
tilbakefall, men faren var først det første året, og det er vi nå gjennom, sier
Morten.

–
Til nå har Tomine vært til kontroll på Rikshospitalet hver tredje måned.
Fremover skal hun til kontroll hver fjerde måned, annenhver gang på Lillehammer
sykehus og Rikshospitalet. Hun må gå til jevnlige kontroller helt til hun er 18
år, det synes vi bare er betryggende.

Morten
forteller at separasjonsangsten til Tobias forsvant fort da begge foreldrene
flyttet hjem, og nå er lillesøster så stor at de både leker og krangler som
søsken flest. Tomine er en fremmelig unge, som reser rundt, klatrer høyt og
lavt og vil være med på det meste.

–
Midt oppi dette tok jeg en mastergrad i juni, og er nå spesialsykepleier, sier
Hege.

–
Til høsten begynner jeg å jobbe igjen, men jeg må innrømme at jeg gruer litt
for å sende Tomine i barnehagen. Hun er absolutt klar for det, men jeg føler
jeg mister litt kontrollen.

– Vi ante ikke at det var mulig å bli født med kreft, og vi vet heller ikke grunnen til at det skjedde med Tomine. FOTO: Privat

Nå
nyter familien sommeren med småturer til ulike fornøyelsesparker på Østlandet.
Som mange andre småbarnsforeldre savner de kjærestetid, men det kan de ta igjen
siden.

De
føler begge at de har håndtert de vanskelige situasjonene bra sammen, og har
tro på at Tomine ikke får tilbakefall.

–
I fjor levde vi i tre måneders perioder, og gruet for hver ny kontroll. Nå har
vi et helt annet tidsperspektiv, og vi har blitt enda flinkere til å ta vare på
alle små hverdagsgleder, sier Hege.

Medfødt kreft

Dette vet vi fra forskningen på barn med medfødt kreft

  • Mange barn kan bli friske.
  • Noen kreftformer hos nyfødte har faktisk en bedre prognose enn hos eldre barn. For eksempel kan enkelte typer nevroblastom hos spedbarn gå tilbake av seg selv eller respondere svært godt på behandling.
  • Andre kreftformer er mer alvorlige, særlig aggressiv leukemi eller store svulster som påvirker viktige organer allerede før eller rett etter fødselen.

Behandlingen kan være ekstra krevende fordi nyfødte tåler kirurgi, cellegift og annen behandling annerledes enn større barn. Derfor behandles disse barna ved høyt spesialiserte sykehus med tett samarbeid mellom nyfødtleger, barneonkologer, kirurger, spesialsykepleiere og andre spesialister.

Kilde: Tonje Bremnes Lillegård, Seniorrådgiver fag i Barnekreftforeningen.

Vis mer
Vis mindre

 

Norge
ligger i verdenstoppen på overlevelse av barnekreft

De
fleste tenker ikke at et barn kan bli født med kreft, men det skjer faktisk.
Heldigvis er det svært sjeldent, og i Norge gjelder det trolig bare noen få
barn hvert år, sier Tonje Bremnes Lillegård, Seniorrådgiver fag i
Barnekreftforeningen.

–
De fleste krefttilfellene hos barn oppstår etter fødsel og i løpet av barne- og
ungdomsårene. Rundt 200 barn i Norge (under 18 år) får hvert år kreft.

Lillegård
forteller at internasjonale studier anslår forekomsten av medfødt kreft til
omtrent 1-2 prosent av all barnekreft, eller hos omtrent ett av 12 000–30
000 levendefødte barn. Dette tilsvarer bare noen få barn (2-4) i Norge
hvert år. For familiene det rammer, blir starten på livet helt annerledes enn
de hadde sett for seg og behovet for rask behandling, god oppfølging og støtte
er helt avgjørende fra første stund. 

– Forskningen viser imidlertid at vi ikke vet den eksakte årsaken til
at noen barn fødes med kreft. Det finnes i dag ingen dokumentasjon som tyder på
at medfødt kreft skyldes valg eller handlinger foreldrene har gjort under
svangerskapet. I de aller fleste tilfeller oppstår sykdommen som følge av
tilfeldige genetiske forandringer tidlig i fosterutviklingen, sier
seniorrådgiveren i Barnekreftforeningen.

Forskning på barnekreft

  • Forskning på barnekreft Det forskes intensivt på barnekreft, både i Norge og internasjonalt. Barnekreftforeningen tildeler årlig forskningsmidler øremerket forskning på kreft hos barn. Det vi særlig ønsker å trekke fram er utviklingen innen persontilpasset medisin og immunterapi, samt økt deltakelse i kliniske studier.
  • Målet er ikke bare å redde flere liv, men også å gi mer skånsom behandling. Omtrent 2 av 3 barn som overlever kreft, opplever seneffekter som følge av sykdommen og/eller behandlingen. Persontilpasset behandling gjør det mulig å tilpasse behandlingen til den enkelte pasients kreftsykdom, noe som kan gi bedre effekt, mindre belastende behandling og færre seneffekter på sikt.
  • Kliniske studier er avgjørende for at barn i Norge skal få tilgang til den nyeste og mest lovende behandlingen. Barn har lange liv de skal leve etter behandling, og det er viktig for Barnekreftforeningen å fortsette å være en stor finansør på forskning på barnekreft, for å nå målet om at ingen barn skal dø av kreft, og for at de som overlever skal leve gode liv etter behandling.

Kilde: Tonje Bremnes Lillegård, Seniorrådgiver fag i Barnekreftforeningen.

Vis mer
Vis mindre

– Det er svært sjelden at et barn får påvist kreft mens det fortsatt ligger i
mors mage. I noen få tilfeller kan en svulst oppdages ved ultralyd under
svangerskapet, men som regel stilles den endelige diagnosen først etter at
barnet er født. 

Tonje Bremnes Lillegård forklarer at hvordan det går med barna som er født med
kreft, er avhengig av flere faktorer. Først og fremst hvilken krefttype barnet
har, hvor utbredt sykdommen er, og hvor raskt behandlingen kan starte. 

Fordi
medfødt kreft er så sjelden, finnes det ikke én samlet overlevelsesprosent som
gjelder for alle, men Norge ligger helt i verdenstoppen når det gjelder
overlevelse etter barnekreft. Tall fra Barnekreftregisteret viser at 89,8 prosent
av barn som fikk kreft i Norge overlever sykdommen.