(+) Andreas og Edle-Marie bestemte seg for å få barn – så rammet tragedien igjen

• VG har vært i kontakt med omtalte sykehus og fagmiljøer, som underbygger de medisinske opplysningene og vurderingene som Andreas og Edle-Marie forteller om i denne reportasjen.
• De er også innforstått med at foreldrene deler sine opplevelser fra kontakten med leger og sykepleiere.

I det første møtet med genetikerne får foreldrene vite at Amanda har en ekstremt sjelden, uhelbredelig sykdom:

Autosomal recessiv POL3R-assosiert leukodystrofi.

Sykdommen bryter gradvis ned både hjerne og kropp. Den er så sjelden at det bare finnes litt over 100 kjente tilfeller på verdensbasis. Amanda kan være den eneste med akkurat denne varianten.

– Du er et lite unikum, du, sier Edle-Marie og løfter datteren opp til seg.

Leukodystrofi arter seg forskjellig fra person til person. For Amanda betyr det at hun kommer til å miste motoriske ferdigheter. Hun vokser tregere enn andre barn på hennes alder.

Leddene låser seg, bevegelsene blir ukontrollerte, lungene blir svake. Det aller verste er at sykdommen vil forkorte livet hennes drastisk.

Legene har fortalt at Amanda sannsynligvis har rundt to år igjen å leve, ifølge foreldrene.

For Andreas og Edle-Marie var dette det virkelige sjokket. At datteren var funksjonshemmet, kunne de leve med. Men beskjeden om at de skulle miste henne, var noe helt annet.

– Det kom som et slag i ansiktet, sier Andreas stille.

Det finnes medisiner mot smertene, men ingenting som kan bremse selve sykdomsforløpet. Fordi tilstanden er så sjelden, vet foreldrene lite om hva som venter dem i årene som kommer.

– Vi fikk bare beskjed av legene om ikke å google, sier Andreas.

Hverdagen etter diagnosen har snudd opp ned på alt.

Foreldrene lever i konstant bered­skap, alltid på vakt for den minste antydningen til gråt eller uro fra Amanda.

– Det er ikke sånn at vi bare kan ligge på sofaen en time eller to uten å måtte gjøre noe med henne, forteller Andreas.

Amanda får i dag næring gjennom en sonde i magen, etter at svelge­musklene sviktet. Hun får behandling med CPAP-maskinCPAP-maskinCPAP-behandlingen innebærer at du sover med en maske, som via en slange og kompressor skaper et lufttrykk som holder de øvre luftveiene åpne og hindrer pustestopp. daglig, for å hjelpe de svekkede lungene. Uansett hvor familien skal, ligger det alltid en pakket sykehusbag klar ved døren.

Mens VG sitter sammen med familien i stuen, ringer Andreas’ telefon. Det er sykehuset. Foreldrene må komme innom allerede dagen etter, denne gangen for en time hos ernæringsfysiolog.

Andreas rister på hodet og viser fram kalenderen på telefonen, fylt med røde striper som markerer legetimer og sykehusbesøk. Slik er det, forteller han. Hele tiden.

Det verste Edle-Marie og Andreas vet, er tanken på at alt kan snu i løpet av én dag. De har allerede vært der en gang tidligere.

På ettårsdagen blir Amanda plutselig dårlig. Det som starter som symptomer på en vanlig forkjølelse, utvikler seg raskt til noe langt mer alvorlig. Utover kvelden blir hun mer og mer slapp. Hun vil ikke spise, til slutt blir hun helt stille.

Foreldrene kjører henne rett til sykehuset. Der får de beskjed om at Amanda har en alvorlig infeksjon og kraftig svekket lungekapasitet. Hun blir lagt på intensivavdelingen. Overlegen kan ikke garantere foreldrene at datteren kommer til å overleve natten.

– Alt skjedde så fort, husker Andreas.

Foreldrene blir deretter stilt overfor det de opplever som et umulig valg av legene:

Skal de la datteren få hjerte-lungeredning dersom det blir nødvendig?

Det vil sannsynligvis bety et liv koblet på respirator, i en kropp som aldri vil bli den samme igjen. Konsekvensen av å si nei er at de risikerer å miste henne. For noen av sykepleierne på avdelingen blir situasjonen så krevende at de må forlate rommet, minnes Andreas.

– Det var helt forferdelig vanskelig. På den ene siden tenkte vi at hun ikke hadde så lang tid igjen uansett. Skulle vi da tvinge henne til å være her for vår egen del? Hun ville jo ikke lenger vært den vi kjenner.

Tankene raser. Følelsen av å svikte datteren tynger dem begge. Er det å si nei, det samme som å gi henne opp?

– Vi var bare opptatt av én ting: å gjøre alt vi kunne, koste hva det koste ville, for at hun skulle overleve.

Så skjer det foreldrene beskriver som utrolig:

Foto: PrivatFoto: Privat

Mot alle odds blir Amanda gradvis bedre. Etter et langt sykehusopphold gir infeksjonen tapt for medisinene – men kroppen hennes er sterkt nedbrutt. Foreldrene føler at de må begynne på nytt, fra bunnen.

Men parallelt med Amandas sykdom kjemper familien også en annen kamp. En som startet før Edle-Marie og Andreas møttes, og som fikk ham til å spørre seg selv om det ville være riktig av ham å få barn.

– Jeg var redd for at folk skulle tenke at det var egoistisk av meg å sette barn til verden når jeg vet at jeg selv snart skal dø.