Syver Blindheim var sju år da foreldrene fikk vite at han har en sykdom som gir barndemens. Plutselig var de ikke bare mamma og pappa, men også pårørende.

Pårørendedagen er en anledning til å flytte lyskasteren og la litt lys og varme treffe dem som ofte står i skyggen. De som ikke selv har en sykdom, men som likevel lever et sykdomspreget liv. I Norge har 800.000 voksne rollen som pårørende til noen med sviktende helse eller alvorlig sykdom.

FAMILIEN BLINDHEIM: Guro Kulset Merakerås har skrevet boken om familien Blindheim og livet deres som plutselig ble snudd på hodet.
Foto: Erle Kulset Merakerås

Beskjeden egner seg ikke på telefon

Denne uka kommer boka Syver. Kampen mot barndemens. Her møter vi familien Blindheim den dagen de får diagnosen, og ser hvordan det ryster et helt familietre: Barna kan ikke få høre den nådeløse beskjeden foreldrene fikk på sykehuset, det kommer ikke på tale. Men byrden er for tung å bære alene, det kjenner Øyvind og Lydia allerede.

Barnas farmor er den første de deler den med. Hun står som en påle når de trenger det som mest. Denne kvelden blir hun hos barnebarna sine for å sørge for kveldsmat, tannpuss og nattasang, mens de to sønderknuste foreldrene går ut til bilen igjen. De kjører rundt til den store familien — det er dører å ringe på, for budskapet de må overbringe egner seg ikke på telefon.

Det er kullsvart, det de forteller denne kvelden. (…) Gutten deres kommer gradvis til å miste hukommelsen, orienteringsevnen, språket, motorikken, og til slutt: Livet. Synstapet de begynte å legge merke til i sommer, er bare første symptom på det som vil komme.

Når natta kryper på, vet både farmor, morfar og morfars kone det. Oldefar, oldemødrene og mormor også, og onklene og tantene inne i byen. Sjokket kjenner ingen søvn. Mange hus på Valderøya og i Ålesund har lys i vinduene hele denne natta. Men mørket er totalt. For det finnes altså ingen behandling, ingen kur som kan gjøre Syver frisk, ingen medisin som kan bremse sykdommen.

Livet til familien Blindheim ble mørkere fra høsten 2018.

Men samtidig tok de aktive valg om å søke fellesskap. Være åpen. Og her ligger eventyret som jeg som forfatter har fått lov til å skrive frem i boka om Syver. For dette er også en fortelling om hvordan åpenhet kan skape håp og nytt lys i stummende mørke.

Les også: Bærumsskolen er duft av urin og søppel

Vil redde de andre

Etter å ha skjermet barna sine for Syvers diagnose i fire år, valgte Øyvind og Lydia å fortelle dem hele sannheten. Deretter fikk Syver selv velge om de skulle være åpne med resten av verden.

Og den modige gutten, som nå var blitt helt blind, så dette klart: Hvis folk vet hva sykdommen hans går ut på, er det lettere for dem å bidra til at han har det bra.

Slik tenkte han da han ble blind som sjuåring, og nå overførte han det til den mer alvorlige diagnosen. Foreldrene tenkte noen steg videre: Hvis sykdommen ble mer kjent, ville det bli lettere å få finansiering til å forske og lete etter behandling. En kur ville uansett ikke komme i tide til å redde Syver, men kanskje kunne de gjøre en forskjell for alle som kom etter?

På verdensbasis dør det et barn med en eller annen variant av barnedemens hvert ellevte minutt. Slik vil det fortsette til det kommer et forskningsgjennombrudd.

Syver har nå håp

Det er her lyset kommer inn i historien. For Syver og familien tok valget om å være åpen, om å gi sykdommen et ansikt. Og så ble han med i et TV-program, som helt uventet ble en vanvittig publikumssuksess. 1,5 million har sett Team Pølsa og hørt Syver fortelle om barnedemens.

I kjølvannet av Team Pølsa-feberen under VM opprettet storfamilien Blindheim en spleis som samlet inn 20 millioner kroner til forskning. Det kan endre alt. Det skrur opp tempoet på forskninga så mye at det ikke lenger er utelukket at kuren kan komme i tide til å redde Syvers liv. Og den vil helt sikkert redde andre liv.

Les også: Når noen andre stjal showet

Folkespleisen er nydelig, men gir også grunn til å stille noen overordnende spørsmål. Skal det være de pårørendendes ansvar å skaffe penger til forskning på sjeldne sykdommer? Må man være tv-kjendis for å få tilgang på håpet om en kur?

Vil du se neste video?


Her kommer Durek med sex-innrømmelse0:55

Syver fra «Team Pølsa» har barnedemens, og opprettet en spleis som på kort tid har bikket 10 millioner kroner.

I bokas siste kapittel gjør pappa Øyvind seg tanker om dette: Folkefinansiering av forskning på sjeldne og alvorlige nevrodegenerative sykdommer er rørende, men noe er riv ruskende galt når dette er nødvendig. Sjeldenfeltet må få økte bevilgninger.

Familiene som rammes, må få tilgang på den kraftkilden det er å vite at noen leter etter et fremtidshåp for barna deres. Han vet selv hvor stor forskjell det utgjør. Familien Blindheim har fått kjenne på lyset. Men altfor mange sitter fortsatt i et stummende mørke. Det kan ikke være sånn at alvorlig syke barn skal være prisgitt foreldrenes kapasitet eller evne til å skape medieoppmerksomhet eller få til innsamlingsaksjoner.

Les også: Friidrett rammet av smittsom «sykdom»?

Samfunnet må bidra mer

Dette må være et samfunnsansvar. Samfunnet, fellesskapet, må sørge for at håpets flamme brenner for alvorlig syke barn. Pårørende trenger å bruke det det har av tid og krefter på å skape et godt og rikt liv for den syke og resten av familien, ikke drive dugnadsbasert opplysnings- og innsamlingarbeid.

Syver og resten av familien Blindheim har valgt å gi barndemens og pårørenderollen et ansikt.

Det koster tid og krefter å gi av seg selv, og med den enorme interessen etter Team Pølsa er det mange som ønsker en bit av dem. Gjennom den nye boka gir familien oss, en gang for alle, historien om Syver og livet som pårørende.

Jeg tror erfaringene deres kan være til trøst og inspirasjon for andre som står i en pårørenderolle de aldri ba om å få.