Med det blotte øye fremstår Oda Varlo Skretteberg som en helt vanlig 23-åring. Ingenting vitner om at hun har vært gjennom – og fortsatt går gjennom – langt mer enn andre på sin alder. 

Derfor har 23-åringen fra Sannidal i Telemark bestemt seg for å dele sin historie. Først og fremst for å være en stemme for de som sliter med usynlig sykdom.

– Man vet aldri hvem som sliter med noe underliggende. Derfor ønsker jeg å bidra til at folk kanskje tenker seg om, og viser mer hensyn og omtanke for andre rundt seg, sier Oda til Klikk.no.

Hun vet hvordan det føles når omgivelsene ikke forstår. 

– Noen kan bli skuffet – til og med sure – om jeg ikke får vært med på ting fordi jeg er redusert. Andre ganger har jeg opplevd å ikke bli invitert i det hele tatt, fordi de har tenkt at jeg er for dårlig til å være med. Det er ikke alltid så lett å forklare hvordan det hele henger sammen, sier 23-åringen. 

Odas historie ble først fortalt i Kragerø Blad Vestmar.

Overlevde mot alle odds

Alt startet 25. mars 2002. Allerede fra første stund måtte Oda kjempe for livet.

Hun ble født ved hjelp av akutt keisersnitt sju uker før termin. 

DRAMATISK START: Allerede fra første stund måtte Oda kjempe for livet.
Privat

– Alt hadde egentlig sett fint ut i mors mage, men jeg pustet ikke da jeg kom ut, forteller hun.  

Inne i den spede kroppen fant legene en mellomgulvsbrokk – en sjelden tilstand som innebærer at mellomgulvet ikke har lukket seg som det skal. Organer som skulle vært plassert i Odas buk var nå presset opp i brystet.

Lungene hennes hadde fått for liten plass til å utvikle seg normalt, og lav lungekapasitet førte til dårligere blodtilførsel mellom lunger og hjerte. 

Legene sa at hun trolig ikke ville overleve, men lille Oda gjorde prognosene til skamme: Etter at nøddåpen var over, åpnet hun øynene og klemte farens lillefinger. 

Oda ble fløyet til Rikshospitalet i all hast, operert – og overlevde mot alle odds.

– Forsto ikke alvoret

Den dramatiske starten har satt spor. Oda har alltid hatt begrenset lungekapasitet og har gjennom årene vært gjennom flere operasjoner og lange sykehusopphold.

– Jeg har blant annet måttet flytte på hjertet og spiserøret et par ganger for å gjøre mer plass til lungene, forklarer Oda. 

Hun lærte seg tidlig å leve med begrensningene. 

– Jeg husker spesielt turdagene på skolen. Da gikk det alltid en lærer bakerst sammen med meg for å forhindre at jeg endte opp alene langt inni skauen.

Oda humrer. Selv om samtaleemnet er alvorlig, evner 23-åringen å se det humoristiske i enkelte situasjoner.

– Det er liksom normalt for meg å være sist, for jeg har jo aldri klart å gå like fort som resten, sier hun. 

Det var likevel ingenting som kunne forberede familien på beskjeden hun skulle få som 15-åring: Oda hadde fått kols – kronisk obstruktiv lungesykdom. 

– Til å begynne med forsto jeg ikke alvoret selv. Jeg husker faren min tok meg med inn på rommet mitt, satte seg ned på sengekanten og prøvde å forklare meg hva det betydde. Jeg bare ristet på hodet til svar. Jeg trodde ikke det ville bli noen forskjell fra det jeg allerede sleit med – jeg hadde jo alltid vært redusert.

– Men jeg var ikke klar over hva jeg hadde i vente, sier 23-åringen ettertenksomt.

Fakta om kols:

Kols – kronisk obstruktiv lungesykdom – gir en kronisk betennelsesreaksjon som gir irreversible skader på bronkier og vev i lungene. Dette svekker evnen til å ta opp oksygen og skille ut karbondioksid. 

Det anslås at det i dag lever over 280 000 nordmenn med kols. De fleste som har sykdommen har milde symptomer, og mange vet ikke at de har den. 

Graden av kols varierer fra ukompliserte til mer alvorlige tilstander med betydelig nedsatt funksjonsevne og uførhet.

Årsaker:

  • Røyking er den vanligste årsaken til kols. Over 80 prosent av de som har kols røyker eller har røkt.
  • Luftforurensning i arbeidsmiljøet fra støv, røyk, gass og damp. Dette kalles yrkesrelatert kols.
  • Astma i barnealder
  • Hyppige luftveisinfeksjoner i ung alder 
  • Arvelige faktorer gir større eller mindre disposisjon for å utvikle sykdommen. For eksempel mangel på enzymet alfa-1-antitrypsin.

Symptomer: 

  • De første symptomene og plagene ved kols er ofte morgenhoste og økt slimproduksjon.
  • Kolspasienter kan også få astmaliknende anfall. Bronkiene snører seg sammen slik at det blir enda tyngre å puste – særlig å puste ut.
  • Hvis astmatiker: Dersom astmamedisiner ikke lenger har effekt som er forventet, kan det skyldes at astmaen har blitt kronisk eller utviklet seg til kols.
  • Pasienter med etablert kols blir ofte verre når de ligger, og de må ofte sitte delvis oppreist for å få sove.

Kilde: Landsforeningen for hjerte, lunge og hjerneslag

«Hæ?! Men du røyker jo ikke?»

Oda har emfysem, noe som betyr at veggene i de små lungeblærene – alveolene – ødelegges. Alveolene er livsviktige for oss, fordi det er her utvekslingen mellom oksygen og karbondioksid i blodet foregår. Uten dem reduseres både oksygenopptaket og utskillelsen av karbondioksid, man blir kortpustet, og over tid vil det gi permanente skader på lunger og hjerte.

PÅ SYKEHUS: Det har blitt noen sykehusopphold i løpet av Odas 23-årige liv.
Privat

– Hvis det går noen retning med sykdommen, så er det nedover, dessverre, sier Oda.

Den vanlige årsaken til kols er røyking, og de fleste som får diagnosen er mye eldre enn henne. 

– Det er mye stigma rundt kols. Enkelte kikker rart på meg når jeg forteller at jeg har det, og jeg får ofte spørsmålet: «Hæ?! Men du røyker jo ikke?», forteller Oda. 

– Da pleier jeg å svare at noen røyker seg til dårlige lunger, mens jeg er født med det.

Marthe Gundersen, helsefaglig rådgiver for lungesyke i LHL, bekrefter at det er en del fordommer knyttet til diagnosen. 

– Ja, dessverre. Fordi røyking er den vanligste årsaken til kols, blir sykdommen ofte møtt med fordommer og antakelser om at den er «selvforskyldt». Det kan føre til at personer med kols vegrer seg for å snakke åpent om sykdommen, eller føler skyld og skam, sier Gundersen. 

Men dette bildet er forenklet. Ikke alle med kols har røykt, og det er også mange andre årsaker, som yrkeseksponering, genetikk eller alvorlige infeksjoner i barndommen. 

– Stigmaet bidrar til sen diagnostikk og gjør en allerede krevende sykdom enda tyngre å leve med. Her har vi som samfunn et ansvar for å møte mennesker med kols med respekt og støtte, ikke fordommer, oppfordrer Gundersen.

Vil leve mens hun kan

Siste helsesjekk viste det Oda frykter aller mest: Lungekapasiteten hadde sunket. I dag er den på 59 prosent. 

– Jeg mister pusten veldig fort. Bare det å skulle ta oppvasken eller støvsuge slår meg helt ut, forklarer Oda.

Hun vet ikke hvor syk hun er om fem eller ti år, så Oda ønsker å leve mest mulig – mens hun ennå kan. 

Derfor er ikke sosiale medier en like stor del av hverdagen hennes lenger. I perioder tar hun helt pause fra dem. 

UVURDERLIG STØTTE: Pappa (f.v.), mamma og samboeren Torjus sørger for at Oda klarer å finne styrke – selv på de tyngste dagene.
Privat

– Jeg har ikke lyst til å tenke på at jeg brukte tiden min på å scrolle på en skjerm den dagen jeg er for syk til å gjøre det jeg vil, forklarer Oda. 

Hun forteller at hun heller vil bruke tida det som gir henne energi. Oda trener svømming for at kroppen skal holde ut så lenge som mulig, og synger for å holde humøret oppe. 

– Jeg har alltid vært glad i musikk, og har sunget siden jeg var fem-seks år. Uansett hvor sliten eller dårlig jeg har vært, har jeg funnet trøst i musikken. Om jeg blir så dårlig at det blir vanskelig å synge, må jeg finne en løsning, for syngingen har jeg aldri lyst til å legge fra meg, bedyrer Oda. 

Uvurderlig støtte

Hun har allerede måttet forsake mye på grunn av kols-diagnosen. 

– Jeg kan ikke lenger dra og besøke familien i Thailand – mitt andre hjemland – fordi varmen gjør meg for svak. Det gjør vondt, sier 23-åringen. 

Nylig måtte hun også halvere fulltidsstillingen som IT-support hos Skagerak Energi. 

– Det er ikke noe jeg tar lett på, men nå har jeg endelig overskudd til å leve et liv på utsiden. Før krasjet jeg helt etter en arbeidsdag og måtte legge meg til å sove, forklarer hun. 

Selv om Oda gjør det hun kan for å holde motet oppe, er hun åpen om at noen dager er tyngre enn andre. Da er det godt å ha mamma, pappa og samboeren Torjus. 

– Jeg er så utrolig takknemlig for den støtten de gir meg. Når jeg føler at ting er håpløst, så er de alltid der, sier hun. 

I desember er det seks år siden Torjus og Oda ble kjærester, og nylig fikk 23-åringen noe hun virkelig kan glede seg over i tiden som kommer. 

– Vi ble nettopp forlovet, så nå planlegger vi bryllup, sier 23-åringen entusiastisk.

FORLOVET: Om alt går etter planen skal Oda og Torjus gifte seg i 2027.
Privat

Vær obs på disse symptomene

Kols er sjelden hos unge, men Oda er et bevis på at det finnes unntak fra regelen.

– De fleste får diagnosen etter fylte 40. Men det finnes unntak. En genetisk tilstand, alfa-1-antitrypsinmangel,kan føre til kols i ung alder. I tillegg kan alvorlige lungesykdommer eller -skader tidlig i livet, slik som Oda har opplevd, gi en sårbarhet for kols senere, forklarer Marthe Gundersen i LHL. 

FOLKEHELSEPROBLEM: Marthe Gundersen, helsefaglig rådgiver i LHL, understreker at kols er et alvorlig folkehelseproblem.
Julie Cathrine Knarvik

Videre sier hun at rundt 280 000 nordmenn lever med kols i dag, og at mange fortsatt er udiagnostiserte. 

Mange er ikke klare over hvilke symptomer kols gir. Blir man mer andpusten enn normalt, har en hoste som ikke gir seg, eller hoster opp slim jevnlig over tid bør man oppsøke lege.

– Mange venter for lenge fordi de tror plagene skyldes alder eller dårlig form. Sykdommen utvikler seg gradvis, så tidlig diagnose og oppstart med behandling kan bremse utvikling av sykdommen, sier Gundersen. 

En fersk rapport, som Menon Economics har gjort i samarbeid med LHL, viser at kols koster Norge 105 milliarder kroner i året.

  – Kols er et alvorlig folkehelseproblem i Norge, og prognosene viser at tallet på rammede vil stige. Kols kan føre til redusert livskvalitet, tap av arbeidsevne og store samfunnskostnader, men får fortsatt langt mindre oppmerksomhet og satsing enn andre kroniske sykdommer.