Det er like før midnatt, og mobilskjermen til Helén Guttulsrud lyser opp. Hun og ektemannen Joar stivner. De skjønner hva som er i ferd med å skje. Ingen andre ville ringt så sent på kvelden.

I andre enden av røret er en lege fra Rikshospitalet. Han har en beskjed som skal endre, eller rettere sagt redde, livet til den nå 35 år gamle kvinnen fra Lillestrøm.

– Hei, Helén. Nå har vi funnet et hjerte som passer til deg. Kan du komme klokken 08?

Fra Helén ble satt på venteliste for nytt hjerte, til telefonen fra sykehuset kom, gikk det i underkant av fem uker. Det var fem uker med både håp, håpløshet, forventninger og bekymringer. Men Helén hadde vært syk i mange år før den tid, med en medfødt hjertefeil ingen visste om.

Trodde det var depresjon

Mot slutten av tenårene og gjennom 20-årene ble formen dårligere og dårligere. Hun hadde ofte hjertebank og var utmattet. Men for hvert nye symptom som kom snikende, hadde legene en annen forklaring.

De mente at det var depresjonen Helén hadde slitt med i flere år, som var grunnen til at hun aldri følte seg helt frisk.

– Jeg var stort sett alltid litt hanglete, og orket lite, men vi fant aldri noen åpenbar forklaring. Jeg tenkte at jeg kanskje bare var en sånn som tåler veldig lite, og derfor pushet jeg meg selv enda mer.

EN SJANSE TIL: På grunn av donorhjertet kan Helén Guttulsrud i dag leve et mer aktivt liv enn på mange år.
Foto: Victoria Armstrong

Les også: Marcus (5) ble påkjørt og døde: – Fire andre fikk mulighet til å leve videre

Etter videregående dro hun til Oslo, og kombinerte pedagogikkstudier med jobb i barnehage. Men selv om psyken stadig ble sterkere, etter god hjelp fra psykolog, ble kroppen svakere. Hun kunne stå på bussen og kjenne hjertet hamre i brystet, og svetten hagle, uten grunn. Armer og bein føltes som de var fylt med bly.

Til slutt måtte hun legge både studier og jobb på hylla. I en alder av 28 år ble hun erklært ufør.

– Jeg synes det var skamfullt å være utenfor alt fordi psyken ikke fungerte. Jeg fikk hele tiden høre at det ikke var noe galt med meg fysisk, men at det var angst og depresjon som gjorde meg syk. Jeg følte lenge at jeg var en hypokonder, fordi jeg trodde at det var noe galt med meg når alle sa igjen og igjen at det ikke var det.

Oppdaget hjertefeil

Det var en mageinfeksjon som fikk ballen til å rulle. Det som kunne vært en uskyldig infeksjon etter en ferietur til Spania, ville ikke gi seg, og etter flere måneder i dårlig form foreslo den nye fastlegen hennes å ta en runde med prøver – også av hjertet.

– Før det hadde jeg aldri tatt en eneste hjerterelatert prøve, ikke en gang en

Det tok flere måneder før den endelige diagnosen ble stilt på et legekontor på Rikshospitalet.

– Jeg husker ingenting av hva de sa. Men jeg fikk med meg et skjema hvor det stod at jeg hadde klinisk hjertesvikt, og at jeg måtte ta en gentest.

Slekta på morssiden ble også anbefalt å teste seg for å se om de hadde genmutasjonen som kan utvikle seg til sykdommen

Det føltes helt meningsløst å leve

Helén Guttulsrud

Resultatene overrasket: Både mor og tante har samme genfeil, og begge fikk satt inn hjertestarter og ble satt på medisiner som følge av oppdagelsen.

I Heléns tilfelle hadde imidlertid sykdommen utviklet seg mye raskere, og hjertet hadde allerede begynt å svikte. Over natta var hun blitt en alvorlig hjertesyk pasient.

Les også: Anne Emilie fikk livet i gave: – Kjenner på skam

– Det er skikkelig vanskelig å takle når du er 29 år. På én måte var det godt å få en forklaring, at det ikke bare var jeg som trodde jeg var syk, men det var vanskelig å godta at jeg var alvorlig syk.

– Meningsløst å leve

Helén fikk satt inn en hjertestarter, og fikk kontinuerlig oppfølging og medisiner for å holde hjertet så friskt som mulig. Det hjalp i noen år, og selv om hun levde med begrensninger, klarte hun å tilpasse seg sitt nye liv som alvorlig hjertesyk.

Men hjertet ble stadig sykere. Hverdagslige gjøremål kostet henne mye.

– Jeg måtte ta pauser for å komme opp trappa. Ukens høydepunkt var å tusle rundt på matbutikken og se mennesker, men jeg orket ikke å dytte handlevogna. Jeg måtte sitte på en krakk i dusjen, fordi jeg ikke klarte å stå oppreist over tid, og jeg slet med å vaske håret fordi det var så tungt å løfte armene. Bare å løfte mobilen for å scrolle var tungt.

LYKKETROLLENE: For hver hjertebiopsi Helén Guttulsrud har vært gjennom, har hun fått et lykketroll av sykehuset. De pynter opp hylla i stua.
Foto: Victoria Armstrong

Tidvis ble det veldig mørkt.

– Jeg hadde ikke noe livskvalitet. Det føltes helt meningsløst å leve. Hver kveld da jeg gikk og la meg tenkte jeg at jeg håpet at jeg ikke ville våkne, for å slippe å ha det slik en dag til.

Ventet ved telefonen

Ikke lenge etter var beskjeden fra legene klar: Det syke hjertet hennes var i ferd med å svikte totalt. Dersom hun skulle leve videre, måtte det være med et nytt hjerte. Etter å ha blitt vurdert og akseptert som aktuell kandidat til transplantasjon, ble hun satt på venteliste. Livet stod stille mens Helén satt hjemme og ventet på en telefon som kunne komme etter fem minutter, fem måneder, – eller aldri.

– Jeg var livredd. Tenk om telefonen ikke rekker å komme. Den ventetiden var som å leve i et vakuum. Du må ha telefonen på med lyd på hele tiden, og hver gang det plinger går du rett i beredskap. Du blir helt koko av det.

Jeg lever fordi noen i sin største krise, og bunnløse sorg, klarer å si ja til organdonasjon

Helén Guttulsrud

I tillegg fikk hun beskjed om å holde seg nær hjemmet, fordi hun i samråd med sykehuset hadde lagt en plan for hvor lang tid det ville ta å komme seg fra rekkehuset på Lillestrøm til Rikshospitalet i Oslo. Å stå på venteliste er å være klar til å møte opp på sykehuset umiddelbart, døgnet rundt.

Les også: Privatklinikk ble siste utvei: – Reddet livet mitt

Så fort et hjerte tas ut av kroppen har kirurgene rundt fire timer på seg før det dør.

Derfor var Helén rask med å ta telefonen da sykehuset ringte den kvelden.

– Det ultimate gode

Etter å ha vært våkne hele natten tok hun og mannen taxi sammen til Rikshospitalet grytidlig morgenen etter. Turen tar en drøy halvtime, og Helén beskriver det som den rareste kjøreturen i hennes liv.

– Vi satt i baksetet og holdt hverandre i hendene, helt i stillhet. Jeg var stiv av skrekk. Det var en halvtime som føltes som en liten evighet.

Samme dag, etter en seks timer lang, åpen hjerteoperasjon, var det syke hjertet blitt erstattet med et nytt, friskt hjerte. Helén vet ingenting om hvem hjertet tilhørte.

– Jeg lever fordi noen i sin største krise, og bunnløse sorg, klarer å si ja til organdonasjon, sånn at jeg og andre kan få en sjanse til å leve. Det er det ultimate gode man kan gjøre for et annet menneske.

GRÅT AV GLEDE: Etter tre uker kunne Hélen Guttulsrud trekke inn frisk luft for første gang siden transplantasjonen.
Foto: Privat

Selv med et nytt hjerte bærer hverdagen preg av å ha vært alvorlig syk. For å sørge for at kroppen ikke frastøter seg det nye organet, må hun ta en neve tabletter hver morgen og kveld. Hun må jevnlig på kontroller og oppfølging på sykehuset. Hun har vært gjennom nyresvikt, infeksjoner og opptrening, og måtte nylig sette inn en pacemaker for å hjelpe det nye hjertet.

Likevel føler hun seg friskere enn på mange år.

– Det å være varm på hendene, i kinnene og på nesa igjen. Det å kunne gå og prate samtidig. Det er et nytt liv.

Sprer budskapet

Etter transplantasjonen ble hun aktiv i Stiftelsen Organdonasjon, og reiser rundt til blant annet skoler og arbeidsplasser for å fortelle sin historie, og underviser om organdonasjon. Hvert år, i september, har stiftelsen ekstra fokus på å øke bevisstheten om organdonasjon i Norge. For Helén har foredragene blitt noe av det viktigste hun gjør.

– Det er dette jeg brenner for. Det er viktig for meg at folk tar stilling til om de vil være organdonor. Det redder liv, og det reddet mitt.

Fakta om hjertetransplantasjon

For å bli godkjent for hjertetransplantasjon må man gjennom en grundig utredning, før man blir satt på venteliste.

Du må være tilgjengelig på telefon 24 timer i døgnet, og du må kunne møte på Rikshospitalet i løpet av få timer.

Transplantasjonen er en åpen hjerteoperasjon der ditt eget hjerte erstattes med et friskt hjerte. Operasjonen foregår i full narkose.

Du får tett oppfølging av sykehuset resten av livet, og må gå på immundempende medisiner for å hindre avstøtning.

Norsk lov forbyr helsepersonell å sette mottakere og givers pårørende i kontakt med hverandre. Stiftelsen Organdonasjon anbefaler transplanterte og pårørende til organdonorer å ikke gå ut med nøyaktig tidspunkt for transplantasjon, eller donasjon, offentlig.

Kilde: Helsenorge.no og Stiftelsen Organdonasjon.

I dag trener hun aktivt og lever et godt liv sammen med ektemannen Joar, og hunden Frodo. Hun har et friskt hjerte, som er fylt med takknemlighet overfor venner og familie, og ikke minst helsvesenet:

– Å bo i Norge og ha tilgang på norsk helsevesen er å vinne i livets lotto. De er engler i hvitt, og alt fra vaskepersonalet til legene og sykepleierne så meg og fikk meg til å føle meg trygg og ivaretatt. De lot meg være trist og frustrert, de lo med meg da jeg var høy på medisiner og i lykkerus. Det betød alt.

Les også: Måtte til fire leger for å få hjelp: – Absurd

Aller mest takknemlig er hun overfor den ukjente donoren, og vedkommendes pårørende, som ga henne nytt liv midt i sin egen sorg.

– For at jeg skulle få denne lykkelige slutten, er det noen andre som måtte stå i sin verste livskrise. Den takknemligheten og ydmykheten jeg føler på overfor mennesker jeg ikke aner hvem er, den kommer jeg til å kjenne på for alltid.

600 på venteliste

Ifølge Stiftelsen Organdonasjon står det i dag i underkant av 600 nordmenn på venteliste for et nytt organ. Hvert år er det rundt 400 som får telefonen de håper på.

At flere nordmenn tar stilling til spørsmålet om å være donor er avgjørende for å kunne gjennomføre enda flere transplantasjoner, sier Alesaknder Sekowski, informasjonssjef i Stiftelsen Organdonasjon, til Nettavisen.

– Folk som har fått et nytt organ er levende bevis for at organdonasjon redder liv, og de er veldig gode ambassadører for saken. Vi tror at en trygg og opplyst befolkning er nøkkelen til at folk sier ja. Det krever både at vi når ut med riktig og god informasjon om organdonasjon, samt de sterke historiene – som Helén sin.