I 2024 var 2332 personer – 2018 kvinner og 314 menn – sykmeldt med diagnosen fibromyalgi i 26 uker eller mer, viser tall fra Nav.

1764 personer – 1532 kvinner og 232 menn – hadde et sykefravær som varte i mer enn 39 uker.

Fibromyalgi er en kronisk smertetilstand som gir smerter i mange muskelgrupper over hele kroppen over lengre tid. Samtidig føler man seg sliten og har konsentrasjonsvansker.

Flere enn 180 000 personer i Norge har fibromyalgi, anslår Norges Fibromyalgiforbund.

– Det er en kompleks sykdom som får store konsekvenser for både pasienten og for familien. Mange må legge om store deler av livet sitt, konstaterer forbundsleder Helga K. Melvær.

Tap av arbeid, inntekt og sosialt liv. Fibromyalgi legger store begrensninger på livet til dem som rammes.

FROBUNDSLEDER: Helga K. Melvær i Norges Fibromyalgiforbund. Foto: privat

– Mange klarer ikke lenger å være så aktive som de var før. Kanskje pleide du å gå på ski, men kan nå bare rusle en tur. Du må hvile mer, orker ikke lenger å være like mye sammen med familien din, og må droppe å følge barna på aktiviteter eller delta på møter på skolen. Og midt oppi det hele er det en sorg å skulle erkjenne at du skal ha en sykdom som gir smerter, ubehag og begrensninger døgnet rundt, sier hun.

Fakta om fibromyalgi:

  • En mer eller mindre kronisk sykdom, som preges av utbredte smerter som flytter på seg og varierer i intensitet.
  • Smertene beskrives ofte som stikkende, brennende, verkende og tannpinelignende. Mange sover dårlig og våkner flere ganger i løpet av natta. Mange har også «urolige ben» som bidrar til å forstyrre søvnen. De fleste føler seg stive og lite uthvilte om morgenen. Et vanlig utsagn: «jeg føler meg trøttere når jeg står opp, enn når jeg går og legger meg». Redusert hukommelse og konsentrasjonsproblemer (kognitive faktorer) hører med. Det samme gjør trøtthet og lite energi, samt en stadig følelse av influensa som ikke bryter ut.
  • Andre symptomer er: Vekslende hard og løs mage, følelse av prikninger og hevelse i hender og føtter, hodepine, økt sensitivitet for lys, lyd og lukt, store menstruasjonssmerter, følelse av tørrhet fra øyne og munn, hyppig vannlatingstrang, angst, depresjon. Ikke alle har samtlige av disse symptomene. Flere av symptomene er også selvstendige diagnoser.
  • Et kjennetegn på fibromyalgi er at et relativt lett trykk på bestemte punkter på kroppen, tenderpunkter, kjennes smertefullt. Mekanismene for smerter ved fibromyalgi forsterker også andre typer smerter som for eksempel artrose (slitasjegikt) i ledd. Graden av fibromyalgi varierer fra person til person, noen har sterkere smerter, mer trøtthet og er mindre uthvilte enn andre. Noen er mest plaget med uttalt tretthet og manglende energi. Andre synes smertene er verst.

Kilde: Norges Fibromyalgiforbund / Karin Øien Forseth

Vis mer
Vis mindre

Hos de fleste kommer sykdommen snikende.

– De fleste går til legen med ett og ett problem av gangen. Kanskje har man vondt i nakken eller sover litt dårlig, men så vedvarer og utvikles symptomene over tid. Når pasienten kommer til legekontoret igjen og igjen med lignende symptomer, er det legens jobb å samle opp og systematisere. Man kan ikke forvente at pasientene har kompetanse til å forstå hva slags sykdom dette dreier seg om.

Mange går lenge uten å få en diagnose, forteller Melvær.

– Fortsatt blir noen møtt med at fibromyalgi ikke er en sykdom, eller de blir sendt på dør med beskjed om at ingenting kan gjøres for at de kan få det bedre.

Selv om fibromyalgi er en anerkjent sykdom, har den vært omdiskutert fordi den tradisjonelt ikke kan påvises med vanlige blodprøver, påpeker hun.

–  Tidlig behandling bedrer utsiktene til bedring. Men det forutsetter at pasientene får kunnskap og veiledning. Får de ikke det, blir de gående sykmeldt i langt tid og ender etter hvert opp i Nav-systemet.

Mye kan gjøres for å forhindre forverring og lindre smertene, ifølge Melvær. Den beste behandling av fibromyalgi er en kombinasjon av ikke-medikamentell behandling og bruk av medisiner. Det kan dreie seg om ulike typer mestringsstrategier, kognitiv terapi, tilpasset fysisk aktivitet og tøyning, enkle øvelser i basseng med varmt vann, instruksjon i avspenningsøvelser, psykomotorisk fysioterapi og eventuell behandling på opptreningssenter. 

– Men bare et fåtall av fibromyalgi-pasientene får plass på rehabilitering. Og dette er ikke noe som kommer automatisk, du er avhengig av at fastlegen tar grep, sier hun.

SMERTEFORSKER: Egil Fors ved NTNU. Foto: privat

Treffsikre kriterier

– Hvor god hjelp fibromyalgi-pasienter får, avhenger helt av om fastlegen sitter med oppdatert informasjon om sykdommen, sier Egil A. Fors, smerteforsker og professor ved NTNU og St. Olavs Hospital.

Han er leder av Norsk Forening for Smertemedisin.

I 2016 kom det nye kriterier for diagnostisering og måling av alvorlighetsgrad ved fibromyalgi. Det har ikke alle fastleger fått med seg ennå, tror han.

– Noen har kanskje ikke fått med seg de nye diagnosekriteriene, og er lei av å høre om uspesifiserte symptomer. Men det kan være nyttig for fastlegen å vite at det faktisk ligger noen instrumenter som kan brukes for å finne ut noe mer om hva slags sykdom som foreligger, sier han og legger til:

– De nye FM2016-kriteriene er nyttig også for Nav som skal vurdere fibromyalgi-pasientenes trygdeytelser, spesielt fordi fibromyalgi nå kan skaleres etter alvorlighetsgrad.

Det gjør kriteriene mer treffsikre enn før, påpeker han.

– Har du en mild grad av sykdommen, har ikke det så stor betydning å behandle. Men hvis du har alvorlig grad av fibromyalgi, bør du kanskje på en smerteklinikk og få mye behandling.

Med de gamle kriteriene kunne man ifølge Fors ha stor variasjon i diagnostiseringen mellom forskjellige leger og annet helsepersonell.

– Fibromyalgi regnes etter dagens syn ikke bare som en smertetilstand, men et syndrom eller en kombinasjon av smerte og tilleggsplager som fatigue, søvnproblemer, hukommelses- og konsentrasjonsplager, depressive symptomer, irritabel tarm og hodepine. Fibromyalgi kan derfor ikke diagnostiseres ved bare å måle mekanisk smerte og trykkømhet i tenderpunkter som ved de gamle kriteriene.

Det er også mulig å ha både fibromyalgi og andre lidelser samtidig, sier han,

– Det har vært mye synsing før. Fibromyalgi har en ganske lav status, fordi det har vært så lite håndfast.

For å få enkelte ytelser, særlig AAP og uføretrygd, skal det ekstra god dokumentasjon til dersom du lider av en sykdom som fibromyalgi, sier han.

– Hvis legen skriver i spesialisterklæringen eller uføresøknaden at «dette minner om fibromyalgi», kan pasienten bare glemme å få innvilget en ytelse. Men dersom legen i stedet er nøye med å si at her er det en pasient som har diagnostisert fibromyalgi ifølge de godkjente kriteriene, med en skåre på for eksempel 22 av 31, noe som indikerer en moderat grad, blir det mer håndfast. Det blir Nav glad for det, de vil ha gode beskrivelser og god dokumentasjon, ikke bare synsing.

Han legger til:

– Også Nav bør være nøye med å be legene legge ved dokumentasjon på at de har benyttet seg av FM2016-kriteriene når de har satt diagnosen.

SPESIALIST: Torgeir Hoff Skavøy, leder i Norsk forening for allmennmedisin. Foto: Thomas B. Eckhoff

– Vanskelige vurderinger

– Dersom noen pasienter fortsatt opplever å bli møtt med at «ingenting kan gjøres», er det uheldig, sier spesialist i allmennmedisin Torgeir Hoff Skavøy.

Han er leder for Norsk forening for allmennmedisin og opptatt av at fastlegene skal ha oppdatert kunnskap og verktøy til å møte denne pasientgruppa på en god måte.

– Det er viktig at vi møter alle med forståelse, respekt og realistisk håp om bedring, selv når behandlingsmulighetene ikke er enkle eller entydige.

I og med at fibromyalgi stilles ut i fra kliniske kriterier, og det ikke finnes objektive tester eller undersøkelser som gir diagnosen, foretar legene ofte flere ulike undersøkelser for å utelukke annen sykdom.

– Dette kan gjøre vurderingene vanskelige i noen tilfeller, spesielt i tidlig fase eller der plagene overlapper med andre tilstander. Fastlegene møter ofte pasienter med sammensatte smerte- og utmattelsesplager, og jobben blir da å se enkeltmennesket, utelukke annen sykdom og sammen finne strategier for mestring og funksjon, sier han.

Fibromyalgi er en reell og krevende tilstand som kan gi betydelige plager og påvirke livskvaliteten sterkt, påpeker han. 

– De aller fleste fastleger har god kjennskap til diagnosen, men det er samtidig et felt der både kunnskapsgrunnlaget og behandlingsmulighetene fortsatt har sine begrensninger. 

Det finnes ulike tilbud for denne pasientgruppa ulike steder i landet, forteller Hoff Skavøy. 

– Dessverre finnes det ikke én behandling i dag som virker for alle. Noen tiltak vil kunne hjelpe for noen, men har ingen effekt for andre. Individuelle ressurser og forutsetninger vil kunne ha betydning for den enkeltes håndtering av tilstanden.

Likevel er det viktig å understreke at det finnes tiltak som kan hjelpe mange til bedre livskvalitet, det er ikke slik at man ikke kan gjøre noe, sier han. 

– Fysisk aktivitet, gradert tilrettelegging i arbeid og ulike former for støtte og veiledning og arbeid med mestringsstrategier, er alle tiltak som kan hjelpe. Dialog mellom arbeidstaker og arbeidsgiver vil være veldig viktig for å kunne fortsatt stå i jobb til tross for helseplager.

Vis mer
Vis mindre

– Vær åpen

For å få den rette hjelpen er det viktig å ha fastlegen sin i ryggen, understreker Helga K. Melvær. 

– Mange ville ha klart å være delvis i jobb hvis de ble fanget opp før de kom inn i Nav-systemet. Det er absolutt mulig for en med fibromyalgi å kunne klare litt jobb hvis de får god nok veiledning og mulighet til å justere livet sitt på mange områder. Får man ikke det, er det nesten uunngåelig at man ender opp med 100 prosent uføretrygd.

Fastlegen, kommunehelsetjenesten og rehabiliteringssentre er nøkkelen, ikke Nav, mener hun.

– Det er helt avgjørende at man følges tett opp av fastlege og får god tilrettelegging på arbeidsplassen.

Et godt råd er å være åpen overfor fastlegen om hvordan du faktisk har det.

– Det er ganske typisk at man skjuler hvor ille smertene er, fordi man helst gjerne vil være frisk. Men skal du få den rette hjelpen, bør du sørge for å beskrive smertene dine godt, sier hun og utdyper:

– Det holder ikke å fortelle at du er sliten, du må si hvorfor og på hvilken måte. Har du problemer med fordøyelsen, forklar hvordan det arter seg. Beskriv søvnproblemene og hvordan dette legger begrensninger på hverdagen din. Hva slags aktiviteter kan du ikke lenger gjøre? Pleide du for eksempel å gå på ski, mens du nå knapt klarer å komme deg til postkassa?

Ettersom mange med fibromyalgi sliter med dårlig hukommelse, er det best å føre en slags helsedagbok over tid, mener Melvær.

– Skriv ned alt på forhånd, gjerne mellom legebesøkene, for å dokumentere hvordan du faktisk har det. Den dagen du kommer til legen og er nydusjet og nysminket, husker du jo ikke hvordan du hadde det i går. Det beste er å be om dobbelttime hos fastlegen, da får du mer tid til å beskrive hverdagen din.

Den høye forekomsten av fibromyalgi har store konsekvenser også for fellesskapet: Mange med fibromyalgi er langtidssykmeldt, mottar arbeidsavklaringspenger eller helt eller delvis uføretrygd. 

Rundt halvparten av dem som rammes av fibromyalgi, klarer å fortsette i arbeid, anslår Norges Fibromyalgiforbund.

Men mange blir også uføretrygdet, viser tall fra Nav:

  • I desember 2024 var det rundt 140 personer uføre i alderen 18-29 år med fibromyalgi.
  • I desember 2017 var det nærmere 17 400 uføretrygdede (18-67 år) med fibromyalgi, og 55 personer under 30 år.

  • ca. 50 nye personer under 30 år ble hvert år i perioden 2022-2024 uføretrygdet med diagnosen fibromyalgi.

  • 23 prosent av de uføretrygdede med fibromyalgi var i desember 2017 registrert med et arbeidsforhold. Blant dem under 30 år var andelen 20 prosent.

  • I desember 2024 var 22 prosent av de uføretrygdede i alderen 18-29 år i arbeid.

    • For perioden 2018-2024 har Nav bare diagnoser for uføretrygdede under 30 år. 2017 er siste år med diagnosestatistikk for alle aldersgrupper.

– Sliter med å bli trodd

Blir du arbeidsufør på grunn av sykdom eller skade, kan det utløse rettigheter hos Nav.

– Fibromyalgidiagnosen kan føre til trygdeytelser på alle nivåer, alt fra sykepenger til arbeidsavklaringspenger og uføretrygd. Samtidig er mitt inntrykk at mange av dem som sliter med diffuse smerter fra kroniske lidelser, slik som fibromyalgi, ofte har en lengre vei å gå før de får en form for ytelse. Særlig gjelder det uføretrygd, sier Karstein Egeland, advokat og trygderettsekspert i Egeland Advokatfirma.

Hovedkriteriene for å få innvilget uføretrygd er at du må være ferdig med «hensiktsmessig behandling» og har gjennomført arbeidsrettede tiltak. Din inntektsevne må også være nedsatt med minst halvparten.

– Mange med fibromyalgi må gjøre flere forsøk på behandling eller må gjennom forskjellige behandlingsløp. Det kan blant annet stilles krav om at man drar på et rehabiliteringsopplegg der man kan få en tverrfaglig vurdering av hvor alvorlige problemene er, og hvordan utsiktene er, sier han.

TRYGDERETTSEKSPERT: Karstein Egeland. Foto: Advokatfirmaet Egeland

Mange sliter med å bli trodd på at de har smerter, sier han.

– Det gjelder særlig hvis de ikke klarer å sannsynliggjøre at man har forsøkt nok å være i arbeid eller komme tilbake i arbeid, sier han.

Alder spiller også inn.

– Har du denne type helseutfordringer, er det spesielt vanskelig å få innvilget uføretrygd hvis du er ung. Du vil neppe få godkjent fibromyalgi alene som en årsak til å få ung ufør-rettigheter. Og er du under 40-50 år, må du finne deg i ganske mye arbeidsutprøving.

Én ting kan hjelpe dersom du og Nav er uenige om veien videre: spesialisterklæringer.

– Hvis du får medisinske uttalelser og spesialisterklæringer på et kompetent nivå, teller det langt mer enn å «bare» ha en legeerklæring fra fastlegen din.

Selv om det er åpenbart for deg at du ikke vil kunne klare å komme tilbake i jobb, gjelder det å ha tålmodighet og et realistisk syn på hvilke krav Nav stiller for å innvilge uføretrygd, sier Egeland.

– Jeg ville tenkt meg nøye om hvem som kan bevise eller dokumentere problemene mine. Kanskje trengs det flere ulike typer kompetanse, både fysioterapeuter, ryggspesialister eller andre. Det er også lurt å kvittere ut at dette er somatisk, og ikke bare psykisk – særlig dersom Nav er inne på denne tanken selv.

Hva slags kompetanse du lener deg på, er også viktig.

– Spisskompetanse er viktig. Og det må ikke være anbefaling eller råd som avviker fra det som er anerkjent medisinsk behandling eller kompetanse.

Det som kan gå hjem hos Nav, forteller advokaten, er uttalelser fra spesialister om at forsøkene på arbeidsutprøving eller behandling er uforsvarlige. Men da må det også være dekning for det.

– Mange blir dårligere av å forsøke behandling eller arbeidsrettede tiltak. En anbefaling fra kompetent hold om at du bør unngå dette, for at helsa di ikke skal svekkes ytterligere, er en type anbefaling som Nav er nødt til å respektere.

Samtidig er det viktig å anstrenge seg litt, og særlig gjelder det ved mer diffuse diagnoser.

– Gjennom arbeidsrettede tiltak blir arbeidsevnene dine testet ut. Da får det stor betydning dersom du kan vise at du virkelig har gjort ditt beste. Og derfor må du heller ikke gi deg for lett. Du er nødt til å presse deg litt for å bli trodd på at du ønsker å bli frisk og komme ut i arbeid.