– Jeg var frisk og aktiv til jeg fikk influensalignende symptomer julen 2016, sier Stine Vergedal Enkerlin.

– Da visste jeg ikke at dette var starten på et liv med mange begrensninger. For noen år siden lå jeg på et mørkt rom med de lystette gardinene nede og solbriller på, jeg tålte verken lys eller lyder. 

Etter at Stine fikk riktig diagnose og medisiner, lager hun nå middag hver dag, selv på en dårlig dag. Hun forsøker å komme seg ut litt, og møter venner på en god dag. Ellers går mye av dagen til å høre på lydbok og podkaster, da Stine ikke tåler så mye skjermbruk. På de dårligste dagene ligger hun på sofaen.

– Jeg slutter aldri å håpe på at jeg skal bli bedre, slik at jeg kan delta mer sosialt. FOTO: Privat

Har høy arbeidsmoral og elsket jobben

Stine var en frisk og sunn jente som vokste opp i Svarstad, som ligger ved Numedalslågen, ikke langt fra Larvik. Her bodde hun med mamma, pappa og lillesøster. Det er ingen kjent migrene-historikk i familien.

Nå bor Stine sammen med ektemannen i bydel Ullern i Oslo. De har planer om å flytte nærmere sentrum.

– Hvis jeg skal kunne være med på noe i byen, kan jeg ikke bruke opp all energien på bussturen, sier Stine.

– Jeg slutter aldri å håpe på at jeg skal bli bedre, slik at jeg kan delta mer sosialt. Drømmen er å kunne jobbe litt igjen også. Mister jeg håpet, mister jeg alt.

Stine snakker med KK på telefon hjemmefra. Saken ble først omtalt på «Migreneskolen».

Hun forteller om en trygg og morsom oppvekst, der hun og søsteren blant annet lærte om høy arbeidsmoral. Selv om man ikke følte seg på topp en morgen, skulle man gå på skole eller jobb. For stort sett gikk det bedre etter hvert. Og ble man verre, hadde man i hvert fall prøvd.

– Jeg var aktiv på snowboard hele vintersesongen, og var på Svarstad skisenter både etter skolen og i helgene. I tillegg drev jeg mye med dans, sier Stine.

– Etter videregående tok jeg bachelor i markedsføringsledelse på BI, og fikk en jobb jeg stortrivdes i. Kollegene ble også venner, vi hadde det gøy og jeg gledet meg til å gå på jobb hver dag.

Stine forteller at hun presset seg og gikk på jobb uansett, inntil det absolutt ikke gikk lenger. Hun hadde dårlig samvittighet når sykdommen tvang henne til å være hjemme, hun stresset og klarte ikke å finne ro når hun egentlig skulle vært på jobb. Det ble flere og flere sykmeldinger og etter hvert uføretrygd, en stor sorg for den arbeidsglade kvinnen.

FOTO: Privat

Tålte verken lys eller lyder

– Jeg trodde jeg bare var sliten den julen jeg begynte å føle meg dårlig, og holdt meg hjemme fra juleselskaper, sier Stine.

– En søndag tok jeg likevel en kaffe med en venninne, og om kvelden skulle mannen min og jeg se en film sammen. Jeg la meg på sofaen, men da jeg skulle reise meg for å gå på kjøkkenet for å hente vann, klarte jeg ikke å gå. Alt snurra, og jeg måtte krabbe i stedet for å gå oppreist.

Stine og ektemannen var nygifte og lykkelige, og tok ikke episoden alvorlig. De hadde mange planer og drømmer for fremtiden, og gledet seg til alt de skulle oppleve sammen. Stine la seg tilbake på sofaen og tenkte hun sikkert var bedre morgenen etter. Hun var svimmel mandag morgen også, men kom seg på jobb. Der hadde hun blant annet problemer med å gå i trapper, dybdesynet forsvant og hun måtte holde seg fast. Noe sånt hadde hun aldri opplevd før, og da hun ikke ble bedre i løpet av en uke, oppsøkte hun fastlegen.

– Det ble mange legebesøk og jeg tok blodprøver omtrent annenhver uke. Alt så fint ut. Det eneste legen kunne finne ut at feilte meg, var tette bihuler, sier Stine.

– Jeg har operert bihulene to ganger, og opplevde å bli bedre av bihuleplagene. Men migrenen ble verre. Andre leger mente jeg var forkjølet, og at svimmelheten ville forsvinne med forkjølelsen. Jeg opplevde det vanskelig å bli forstått på hvordan jeg egentlig hadde det, og ønsker mer åpenhet og at flere skal få kunnskap om vestibulær migrene, både helsepersonell og folk flest.

Stine var 26 år da hun ble syk og startet jakten på en diagnose og noe som kunne hjelpe henne tilbake til et normalt liv. De første årene tenkte hun positivt. Det kom en ny dag, en ny uke, en ny legetime, og så ville alt løse seg. Det gjorde det ikke. 

Måtte hviske

Legene forsto ikke hva som feilte Stine, heller ikke spesialistene. Hun prøvde alt; byttet fastlege, ble henvist videre, betalte av egen lomme for å komme til private leger, øre- nese- hals-spesialister, naprapat, fysioterapeut, kiropraktor og andre behandlere.

– I løpet av ett år hadde jeg 60 legetimer. Det ble dyrt fordi jeg valgte å prøve private aktører også, men noe svar fikk jeg ikke, sier Stine.

– Jeg ble etter hvert henvist til en svimmelhetsspesialist, som ga meg diagnosen krystallsyke. Jeg fikk øvelser og jeg ble behandlet i en spesiell stol, som roterer. Men det var noe som ikke stemte. Jeg bare dårligere av behandlingen, og jeg fikk enda flere fraværsdager. Et tre ukers rehabiliteringsopphold hadde jeg også, og opplegget var fint, men behandlingen passet ikke for meg. Jeg hatet å være borte fra jobb og ble desperat etter å finne en løsning.

Stine fortsatte med det samme behandlingsopplegget i flere år, til tross for at hun bare ble sykere og sykere. Til slutt var det helt umulig å gå på jobb i det hele tatt. Hun lå for det meste på soverommet med lystette gardiner og hadde i tillegg på solbriller.

Når mannen skulle snakke til henne, måtte han hviske, ellers opplevde Stine lyden som forferdelig høy. Fuglekvitter skar i ørene og hun levde så lydisolert som mulig. Å lage mat gikk heller ikke, når oljen freste i stekepannen freste det i Stines hode også.

– Jeg var så dårlig at det eneste jeg tenkte på var å komme meg gjennom dagen. Jeg hadde null energi, var svimmel og ble kvalm av den minste bevegelse, forklarer Stine.

– Jeg kjedet jeg meg ikke, selv om jeg ikke gjorde noe som helst. Jeg var totalt utmattet. Innimellom klarte jeg å føre en samtale på ti minutter, men mest lå jeg taus og rolig alene i mørket.

– Hvis mannen min skulle snakke til meg, måtte han hviske. FOTO: Privat

Ny diagnose og medisiner som virker

Frem til 2021 levde Stine med diagnosen krystallsyke. Så ble hun endelig henvist til en nevrolog, som kjapt fant ut at Stine har vestibulær migrene, og krystallsyke-diagnosen ble fjernet. Da var Stine fullstendig nedkjørt. Hun hadde tidligere fått beskjed om ikke å kikke for mye ned, resultatet var at hun nesten ikke hadde brukt nakken på tre år. Nå måtte hun støtte hodet i hendene for å holde det oppe når hun skulle lese noe. 

Nevrologen var imidlertid optimistisk, og forklarte at det finnes medisiner som hjelper mot den type migrene Stine har. Hun snakket om Botox og CGRP-hemmere, men sa at reglene i Norge er slik at pasienten først må forsøke tre medikamenter fra andre medikamentgrupper over tilstrekkelig lang tid. Stine prøvde medisiner mot høyt blodtrykk, medisiner mot epilepsi og medisiner mot depresjon. 

– Mange pasienter har stor nytte av slike preparater, jeg var ikke en av dem. Etter en toårs utprøvingsperiode, kvalifiserte jeg dermed til å få Botox og Ajovy. Jeg har hodepine hver dag. Nå mildere enn før, og jeg kan ha pauser i løpet av dagen, etter oppstart av medisiner. 

– Jeg har registrert én hodepinefri dag, 24 juli 2021, ellers har jeg hatt hodepine siden jeg ble syk i 2017. Flaks i uflaks med hodepine. Uten hodepine hadde jeg ikke kvalifisert for migrenemedisinene, som også har gjort en enorm forskjell på svimmelheten min, sier Stine.

– Og jeg kjente faktisk bedring med en gang. Nå får jeg Botox hver tiende uke, og Ajovy står jeg fast på.

I fjor fant Stine ut at hun også har hormonell migrene. Tidligere hadde hun ikke sett sammenheng mellom syklusen, svimmelheten og utmattelsen. Mønsteret er to uker hver måned, der formen er betydelig dårligere enn de andre to ukene.

– Jeg gikk på minipillen, og sluttet i 2018, da vi ønsket oss barn. Brått ble jeg mye dårligere, men ingen koplet det til p-pillekutt, sier Stine.

– Det var en sorg å få høre at jeg er for syk til å kunne ta meg av et barn, men vi har fremdeles ikke gitt helt opp. Det virker bare så skummelt at jeg i tilfelle må slutte med Ajovy flere måneder før vi eventuelt begynner å prøve. 

– Aller mest takknemlig er jeg for å ha en snill og omsorgsfull ektemann ved min side. FOTO: Privat

Vilkår for å få Botox og Ajovy

CGRP-hemmerne Aimovig (erenumab), Ajovy (fremanezumab) og Emgality (galkanezumab) er legemidler til forebyggende behandling av migrene. Individuell stønad på blå resept ble innført i desember 2019 for pasienter med kronisk migrene. Ved å gi individuell stønad ønsker myndighetene å sikre at pasienter som har størst behov og best effekt får behandling med disse legemidlene.

Pasienten skal ha kronisk migrene som definert i ICHD-3. Det vil si minst 15 hodepinedager per måned, hvorav minst åtte av disse er migrenedager, over en periode på mer enn tre måneder.

Det skal dokumenteres i søknaden at pasienten har forsøkt andre forebyggende legemidler fra minst tre ulike legemiddelklasser. De aktuelle legemidlene er listet opp i Helfos vilkår for individuell stønad.

Søknaden må komme fra spesialist i nevrologi, eller lege ved offentlig sykehus. Det stilles imidlertid ingen krav til hvem som kan forskrive CGRP-hemmere på blå resept til pasienter med gyldig vedtak fra Helfo. Se mer informasjon om vilkår for forskrivning på helfo.no.

Kilde: NHI.NO

Vis mer
Vis mindre

Kan ha migreneanfall uten hodepine

Vestibulær migrene er en sjelden variant av migrene, hvor man kan ha svimmelhetsanfall både med og uten migreneanfall. De vanligste symptomene er anfallsvis svimmelhet med migrenøse trekk slik som kvalme, lys og lysskyhet. Svimmelhetsanfallene kan være ledsaget av nystagmus (rykkvise øyebevegelser) og ustøhet, sier Marion Boldingh, som er nevrolog ved Nevrologisk avdeling på Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus

– Det kan ta lang tid før man får riktig diagnose. Man må ha migrene for å få diagnosen og andre vestibulære lidelser må utelukkes først slik som blant annet Menieres sykdom og krystallsyke.

Nevrologen forteller at diagnosen er underdiagnostisert og at nøyaktig forekomst ikke er kjent Den rammer kvinner rammes hyppigere enn menn, og gjennomsnittlig debutalder er 44 år. Diagnosen settes på bakgrunn av pasientens sykehistorie og klinikk. Man vil ofte også gjøre diagnostiske nevrootologiske tester for å utelukke andre årsaker til svimmelhet, hørselstest og for eksempel bildediagnostikk hvis det er mistanke om sentral nevrologisk årsak.

– Det gjøres dessverre få medikamentstudier på vestibulær migrene. Nylig ble det publisert en CGRP medikament studie med Emgality, som viste god effekt i å redusere svimmelhet. Studier har vist at botox ikke har effekt mot svimmelhet. En god del blir også bedre med de mer tradisjonelle migrene medisiner. I tillegg til forebyggende migrene behandling, kan ikke-medisinsk behandling slik som regulering av søvnvansker, behandling av ko-morbide tilstander slik som angst, depresjon og persisterende postural perseptuell svimmelhet og stressmestring ha god effekt. Noen kan ha effekt av vestibulær rehabilitering, men ikke alle, sier Marion Boldingh.

Marion Boldingh. FOTO: Øystein H. Horgmo

For tre år siden opprettet Stine Instagramprofilen @migraine.thoughts. Hun ønsker å hjelpe andre, som sliter med det samme, så de slipper en så lang og kronglete vei til diagnosen som hun selv har hatt.

– Jeg får mange meldinger, og flere sier de lærer mer om vestibulær migrene ved å lese på Instagram enn ved å snakke med leger, sier Stine.

– Mange, inkludert jeg selv, føler oss veldig alene med sykdommen. Men selv om diagnosen er sjelden, er vi flere som har den, og som kan støtte og hjelpe hverandre. Det betyr mye.

– Og aller mest takknemlig er jeg for å ha en snill og omsorgsfull ektemann ved min side, uansett hvordan formen min er.