– Det har vært grusomt. Jeg opplever at jeg flere ganger ikke har blitt tatt på alvor. Alt som finnes av behandling i Norge har jeg prøvd, men det har ikke hjulpet.

Som 15-åring hadde Dagny-Magdalene Jæger Markussen (32) fra Tønsberg planene klare. Hun så for seg et liv hengende i fjellvegger verden over. Hun trente klatring inntil seks timer daglig og gikk på toppidrettslinja på Rjukan.

– Jeg hadde store drømmer med klatringen. Det ga meg mestring og frihet, forteller hun.

KLATRING: Dagny-Magdalene Jæger Markussens store lidenskap da hun var ung, var klatring. Sykdommen har gjort at hun måtte gi opp sporten. Bildet er tatt da Markussen var 22 år. Foto: Privat

Så tok livet en brå vending da hun fikk kyssesyke (mononukleose). Hun ble sliten, fikk stive ledd og hårtap – men sykdommen ga aldri slipp.

Det var starten på en enorm psykisk og fysisk påkjenning, forteller hun.

– Det var tøft å gå fra å være en aktiv 15-åring til å bli syk. Siden har det vært en enorm belastning i 17 år, sier Markussen.

Tønsbergs Blad omtalte saken først.

Skulle bare bli 30

Etter to år med flere sykehusbesøk, spesialister, prøver og feil fikk hun omsider diagnosen lupus (SLE) – en kronisk autoimmun sykdom som gjør at kroppen angriper seg selv. 

– Jeg ble lettet da jeg endelig ble trodd. Det å få en diagnose ga meg et holdepunkt. 

Lupus

  • Systemisk lupus erythematosus (SLE) er en kronisk, tilbakevendende autoimmun sykdom der immunforsvaret angriper kroppens egne celler og vev.

  • Sykdommen kan gi revmatiske betennelser i hud, som sommerfuglutslett i ansiktet, ledd, nyrer, eller betennelse rundt hjerte eller lungeposen. Den gir svært ulike symptomer fra person til person.

  • Lupus kan gi mange ulike symptomer, og de ulike symptomene vil som regel variere over tid. Vanlige symptomer er tretthet, leddsmerter, feber, utslett og hårtap.  Noen kan også få hevelser i bena eller rundt øynene på grunn av nyrebetennelse.

  • De fleste får sykdommen mellom 15 og 45 år, og kvinner rammes rundt ti ganger oftere enn menn. I Norge er det trolig om lag 2500 mennesker som lever med sykdommen.

  • Årsaken er ukjent, men arv, hormoner og miljøfaktorer antas å spille en rolle.

  • Medisiner hjelper, men de fleste vil allikevel veksle mellom gode perioder med lite symptomer og dårligere perioder hvor sykdommen gjør seg mer gjeldende.

  • Det finnes ingen kur som kan kurere lupus, men sykdommen kan holdes i sjakk med immundempende medisiner, symptomlindring og tett medisinsk oppfølging.

  • Mange opplever perioder der sykdommen er i dvale, avbrutt av tilbakefall.ommerfuglutslett i ansiktet

Kilder: Norsk Helseinformatikk, Helsenorge.no, Norsk Revmatikerforbund og Store medisinske leksikon.

Vis mer
Vis mindre

Markussen var ikke i tvil. Dette skulle hun klare. Hun hadde jo en enorm stå-på-vilje, trente og levde sunt. Endelig skulle hun få medisiner og behandling som virket, tenkte hun.

– Legetimen ble avsluttet med at legen sa at symptomene mine var så alvorlige, at jeg trolig ikke skulle regne med å bli over 30 år. Jeg tenkte som 17-åring at 30 år hørtes langt unna. Jeg skjønte ikke hvor alvorlig dette var, forteller 32-åringen.

BEHANDLING: Dagny-Magdalene Jæger Markussen har fått flere ulike behandlinger gjennom åra. Bildet er tatt da hun var 19 år og ble behandlet med kortison. Dette førte til at hun blant annet ble oppblåst i ansiktet. Foto: Privat

Havnet i rullestol

Åra etter hun fikk diagnosen skulle vise seg å bli et sant mareritt, forteller hun. Utallige medisiner, sykehusbesøk og behandlinger tappet kroppen for krefter.

Klatringen måtte hun etter hvert bare legge fra seg. Som 22-åring mistet hun all muskelmasse – noe som førte til at hun måtte sitte i rullestol for en periode.

Hun måtte flytte hjem til moren i Tønsberg for å få hjelp til helt banale ting i hverdagen. 

– Sykdommen preger alt. Jeg hadde ikke klart meg uten familien min. Moren min har hatt fulltidsjobb som pleier for meg. Kjæresten min møtte en frisk jente, men nå må han sette livet sitt på vent. Det samme gjelder resten av familien, sier hun.

Sykdommen i dvale

Hun har hele veien nektet å gi opp. Hun fullførte videregående og dro til den indonesiske øya Bali for å studere på universitetet. Markussen jobbet som bryllupsplanlegger og makeupartist – der hun i stor grad kunne styre hverdagen selv.

– Jeg har alltid hatt mye energi, vært hyper og veldig arbeidsglad. Jeg trenger å kjenne på at jeg bidrar til noe. At jeg skaper noe og gir alt, forteller hun.

Så kom det til et punkt hvor hun bestemte seg for å jobbe med sykdommen i stedet for å kjempe imot den. Gjennom medisin, yoga og kostholdsendringer opplevde hun etter hvert bedring.

STØTTE: Kjæresten Eirik (t.h.) har vært en enorm støtte for Dagny-Magdalene Jæger Markussen, forteller hun. Foto: Privat

– Jeg ble veganer, gikk til privat lege, og trodde jeg hadde funnet løsningen. De neste tre til fire åra var ganske gode, forteller hun.

Hun mener et vegansk kosthold har bidratt med å lindre den inflammatoriske sykdommen.

Ultramaraton og tilbakeslag

Etter ett år gikk sykdommen i dvale, og de neste tre åra var hun i praksis frisk. Hun åpnet en egen salong i Tønsberg, og begynte å trene igjen. I 2023 fullførte Markussen et ultramaraton.

– Jeg tenkte at livet endelig kunne gå i gang, forteller 32-åringen.

Men gleden ble kortvarig. I desember 2024 kom symptomene i retur og kroppen begynte igjen å svikte – nå verre enn noen gang før.

– Jeg får kraftige anfall, med oppkast og smerter over lengre tid. Jeg klarer knapt å gjøre noe selv og er igjen avhengig av alle rundt meg, sier hun.

INNLAGT: Dagny-Magdalene Jæger Markussen har hatt flere lengre sykehusopphold gjennom livet. Etter at hun fikk et nytt kraftig tilbakefall av lupus i desember, har hun igjen blitt innlagt på sykehus. Bildet er tatt på Sykehuset i Vestfold 9. oktober i år. Foto: Privat

– Kasteball i systemet

Etter år med innleggelser og behandling i både offentlig og privat helsevesen, føler 32-åringen at hun ikke får nok hjelp. Det finnes per nå ingen kur for sykdommen, men den kan holdes i sjakk med immundempende medisiner og symptomlindring.

– Tilliten min til helsevesenet er ikke særlig god. Jeg ender stadig opp med nye leger som jeg må forklare hele helsehistorikken min til. Jeg føler meg som en kasteball i systemet. Jeg blir helt utslitt, forteller hun.

32-åringen er likevel ikke bitter overfor behandlingen hun har fått i helsevesenet. Hun forteller at både legene og sykepleierne har hatt gode intensjoner, men hun opplever at de ikke alltid har hatt tid til å finne ut av hva som feiler henne.

SMERTER: Dagny-Magdalene Jæger Markussen forklarer at hun med sykdommen kan få smertefulle anfall som kan vare over lengre tid. Foto: Privat

Lupus er en sykdom som rammer flest kvinner, og Markussen mener at det er vanskelig som kvinne å ha en kronisk sykdom i møte med det norske helsevesenet.

– Å være syk kvinne i Norge med en usynlig sykdom er utrolig vanskelig. Jeg har flere ganger opplevd å ikke bli trodd eller å få feildiagnoser. Jeg er heldig som har mennesker som støtter meg, men jeg har det forferdelig. Dette fortjener ingen, sier hun.

Kan bli redningen

Når Dagbladet snakker med 32-åringen, befinner hun seg i ei seng på et hotellrom på Bali.

Hit dro hun da hun følte at det ikke var noen andre utveier hjemme i Norge. På Bali kjenner hun legene fra da hun studerte der i starten av 20-åra. Samtidig hjelper varmen med å lindre smertene, forteller hun.

Etter flere alvorlige anfall og sykehusinnleggelser de siste månedene føler Dagny at hun står ved et veiskille.

– Jeg har vært forberedt på å dø veldig lenge. Jeg vet heller ikke hvor lenge jeg orker mer av dette, sier hun.

Nå setter hun sin lit til stamcellebehandling i utlandet. Behandlingen, som ifølge Markussen kan koste opptil 500 000 kroner, skal «nullstille» immunforsvaret med cellegift og stamceller. Derfor har hun opprettet en pengeinnsamling i håp om å få økonomisk bidrag til behandlingen.

TIL BALI: Dagny-Magdalene Jæger Markussen har reist sammen med kjæresten Eirik til Bali for å få behandling av leger og spesialister. Foto: Privat

– Det er dritskummelt. Denne behandlingen er den siste utveien. Det er så hardt for kroppen og risikabelt. Men det er det eneste håpet mitt nå. Jeg har ingenting å tape, sier hun.

Stamcellebehandlingen ønsker hun å gjøre i utlandet, etter å ha fått flere tips om ulike klinikker. Om behandlingen skal skje i Panama, Vietnam eller Indonesia, er hun fortsatt i gang med å undersøke.

Kjæresten, som jobber som filmregissør, vil dokumentere reisen for å vise hvordan det er å leve med en usynlig sykdom. 

– Jeg ønsker å fortelle historien min. Ikke bare for meg selv, men for alle som lever med det samme og føler seg alene, sier hun.

DOKUMENTAR: Kjæresten til Dagny-Magdalene Jæger Markussen, Eirik, sørger for å dokumentere reisen til Dagny for å vise hvordan det er å leve med en kronisk, usynlig sykdom. Foto: Privat

Kan leve godt

Anne-Britt Eide er en av kontaktpersonene i diagnosegruppen Lupus Norge. Hun uttaler seg til Dagbladet på et generelt grunnlag om hvordan det er for pasienter i Norge å leve med lupus.

– I Norge har man gode medisiner og god forskning. Hvis man får riktig medisin, kan du leve veldig godt med sykdommen, sier hun. 

Eide understreker at lupus er en kompleks sykdom, og at alle pasientene kan ha ulike symptomer og sykdomsforløp. Samtidig er det flere som opplever det som en utfordring å få stilt diagnosen.

Anne-Britt Eide

Anne-Britt Eide
Anne-Britt
Eide

Kontaktperson i diagnosegruppen Lupus Norge under Norsk Revmatikerforbund

– Mange forteller at de ikke blir hørt, forstått eller at de har diffuse smerter. Noen forteller at fastlegene ikke har nok kunnskap om lupus, og at de ikke blir henvist videre til revmatolog. For noen kan det ta flere år å få stilt diagnosen, sier hun.

Hun påpeker at de aller fleste lever godt med sykdommen når de får den riktige medisinen for å vedlikeholde symptomene. 

– Når man først har fått diagnosen, blir man vanligvis godt ivaretatt og føler seg hørt. Det er verst for dem som ikke får diagnosen, sier Eide.

Håp for behandling

Overlege og revmatolog Karoline Lerang sier til Dagbladet at sykdommen både kan være mild for noen og mer alvorlig for andre. De som har mer alvorlig sykdomsforløp må ofte bruke medisiner livet ut, forklarer hun. 

Lerang uttaler seg om lupus og forskning på sykdommen på et generelt grunnlag.

Karoline Lerang

Karoline Lerang
Karoline
Lerang

Overlege og spesialist i revmatologi ved Oslo universitetssykehus (OUS)

Sammen med andre revmatologer over hele landet har hun i flere år forsket på den autoimmune sykdommen.

Sammen med seniorforsker Simin Jamaly, er hun nå i gang med å forske på en ny måte å oppdage den alvorlige nyresykdommen lupusnefritt, som rammer opptil halvparten av pasientene med SLE. Å oppdage nyresykdommen tidlig er avgjørende for god behandling, forteller hun.

– Vi håper at dette kan føre til en hjemmeurintest som personer med lupus kan bruke. Målet er å fange opp personer i faresonen før de utvikler alvorlig sykdom, slik at de kan behandles tidlig, sier hun.

Forskeren forklarer at det er lovende muligheter for å få en behandling som kan kurere lupus.

– Det er lovende utsikter for å få på plass en behandling som kan kurere SLE for noen pasienter. Hadde du spurt meg for fire år siden, ville jeg ikke sagt ja.

Behandlingen hun henviser til er CAR-T-celleterapi, som blant annet brukes for behandling av myelomatose (beinmargskreft).

– En forsker i Tyskland har forsket på behandlingen, og den ser lovende ut for lupus. Drømmen er at vi skal kunne tilby denne behandlingen i Norge for de sykeste pasientene, uten at det blir for dyrt, sier hun.

Drømmen om framtida

Håpet, familien og kjæresten holder Dagny fortsatt gående.

– Jeg går glipp av alt i livet. Alt blir satt på vent for både meg og alle rundt meg, forteller hun.

Med stamcellebehandlingen håper Markussen å få livet tilbake. Planene og drømmene står klart for 32-åringen.

– Jeg drømmer om å åpne tatoveringsstudio og bli verdens eldste toppidrettsutøver. Jeg har kjent mye på løpeglede og målet mitt er å løpe flere ultraløp i framtida. Noen av verdens beste er over 40 år, så håpet er det fortsatt, sier hun og ler.