Det er lett å forstå at unge kvinner vil ha gratis fostertest for alle gravide, men jeg er ikke sikker på at det er så lurt hverken for kvinnene, samfunnet eller en presset sykehusøkonomi.

Tenk deg at du er gravid. Du er 39 år og bak deg har du og partneren din et hav av forsøk på å bli gravid. Gleden er så stor at det er vanskelig å sette ord på. Endelig skal dere to bli foreldre.

Siden du er over 38 år gammel, får du tilbud om -test i den offentlige helsetjenesten. I lykkerusen tenker dere ikke særlig mye over det, men takker ja til tilbudet om testen som er en blodprøve som brukes til fosterdiagnostikk for å vurdere risiko for visse kromosomavvik hos fosteret, hovedsakelig trisomi 21 (Downs syndrom), trisomi 18 og trisomi 13. Risikoen for dette er høyere jo eldre kvinnen er.

Det er jo lurt å forsikre seg om at alt er bra med barnet. Ingenting er viktigere enn det, tenker dere.

Anne Hafstad

Anne Hafstad har lang erfaring som helsejournalist og kommentator i Aftenposten og Dagens Medisin, og som redaktør i Sykepleien.

Hun har vært avdelingsdirektør i Helsedirektoratet, og har jobbet som sykepleier på Ullevål sykehus og i Kreftforeningen.

Hun har vunnet SKUP-prisen to ganger, og fikk i 2009 Karl Evang-prisen for sitt omfattende arbeid som helsejournalist.

Hafstad er utdannet sykepleier og dr. philos fra Universitetet i Oslo.

Bunnløs fortvilelse

En uke senere er lykken snudd til bunnløs fortvilelse, usikkerhet og dilemmaer. Paret har akkurat fått vite at testen de tok kan tyde på at barnet de venter kanskje ikke blir helt som andre barn. Muligheten for at barnet kan ha både fysiske og psykiske funksjonsnedsettelser, er høy. Men sikkert er det ikke, for testen kan ikke gi helt sikre svar, selv om den er ganske treffsikker.

Hva skal de velge – å bære frem barnet eller abort?

Les også Anne Hafstad: Skandaløst for kvinner med fødselsdepresjon

Valget er så vanskelig at det er nesten ikke til å forstå hvis man ikke selv har vært i situasjonen. Du ønsker intenst et barn og det er ingen tvil om at barnet vil bli høyt elsket og godt ivaretatt uansett.

Likevel nøler de to. Spørsmålene er mange. Makter vi å gi barnet et verdig og godt liv, og hva med barnet når vi dør, hvem tar vare på det da? Hvordan blir våre liv med et barn som trenger omsorg og pleie 24 timer i døgnet og kanskje hele livet? Er det best både for oss og barnet at vi velger abort og legger drømmen om barn til side for bestandig? Alt dette og ikke minst tanken på at fosteret de vurderer å fjerne kan vise seg å være et helt funksjonsfrisk barn, er noen av de mange dilemmaene dette paret står i.

Dette er ikke en fiktiv historie, men mennesker jeg kjenner som måtte ta det vanskelige valget. De valgte å fullføre svangerskapet. Deres vurdering var at ønsket om barn trumfet utfordringene som kunne komme. Dette barnet var så ønsket, og de visste at de hadde ressurser og overskudd til å ivareta også et barn med spesielle behov.

Ikke alle i samme situasjon har disse ressursene, og velger abort. Det er et vanskelig valg som må respekteres.

Et sted må grensen gå

I dag er fosteret det her er snakk om en frisk og smart jente, med to foreldre som er glade for valget de tok.

Denne historien viser til fulle at en NIPT-test som i utgangspunktet er et godt eksempel på et positivt fremskritt innen fødselsdiagnostikk, også synligjør de etiske og menneskelige utfordringene moderne fosterdiagnostikk representerer for den enkelte kvinne, hennes partner og for oss som samfunn.

Les også: Flengende kritikk: – De må ta et umulig valg

Men stadig flere muligheter til å kartlegge fosterets egenskaper må vi snakke om hva som skal tillates, hvor grensen går, og ikke minst hva det offentlige skal prioritere å bruke penger på. Og vi må tørre å reise spørsmålet om vi er på full fart mot et sorteringssamfunn hvor barn som ikke passer inn i det glansbildet de blivende foreldrene ønsker seg, og som kanskje dagens samfunn legger opp til, fjernes.

Jeg er blant dem som helhjertet støtter kvinnens rett til abort frem til uke 18, og jeg mener at vi i Norge har et godt regelverk og en god regulering av fosterdiagnostikk. Ikke minst takket være Bioteknologirådet og det grundig arbeidet som gjøres der, har vi et regelverk som balanserer fint mellom å ta i bruk medisinskfaglige godt begrunnede tester og undersøkelser, og samtidig si nei til å tøye våre etiske grenser unødig langt.

Ingen garanti

En ny undersøkelse fra Oslo universitetssykehus som NRK har omtalt, Ny studie: Unge kvinner ønsker fostertest som avslører kromsomfeil – NRK Norge – Oversikt over nyheter fra ulike deler av landet, viser at 76 prosent av kvinner under 35 år mener at alle gravide, uansett alder, bør få tilbud om NIPT betalt av det offentlige.

Av disse svarte 63 prosent at dette var for å kunne avbryte svangerskapet hvis det ble påvist avvik, mens 45 prosent ønsket undersøkelsen for å være forberedt på å få et barn med avvik. Jeg er ikke overrasket over resultatet, og forstår godt at unge kvinner vil vite mest mulig om barnet de venter.

Fordelen med NIPT er at det er en enkel og trygg blodprøve uten risiko for spontanabort eller skade på fosteret, men det er mye som ikke kan avdekkes med NIPT. Dessuten er det en liten mulighet for falskt positive resultater, noe som kan føre til unødig bekymring og behov for ytterligere, mer inngripende undersøkelser. Det er beregnet at hvis alle gravide testes med NIPT vil rundt 500 kvinner få et prøvesvar som kan bety at det er noe galt med fosteret. Av disse vil 270 være et riktig resultat. 230 prøver vil være falsk positive, altså at det ser ut som at noe kan være galt med barnet, uten at det er det.

En negativ NIPT er heller ingen sikker garanti for et friskt og levedyktig barn.

Les også: En HR-avdelings mareritt

Abort ved Down syndrom

I Norge tilbys NIPT i det offentlige til gravide med økt risiko for visse tilstander, alle som er over 38 år ved termin, eller kvinner som får påvist avvik ved ultralyd. Fra 1. september i år skal alle andre gravide som ønsker det tilbys NIPT i den offentlige helsetjenesten, men de må betale selv.

Prislappen er rundt 6000 kroner.

Jeg mener dagens ordning er god og riktig. Bare testen alene for alle gravide vil ha en prislapp på mer enn 330 millioner i året. I tillegg kommer alle undersøkelsene som må gjøres for å bekrefte eller avkrefte funnene, samt usikkerheten rundt resultatet. Det er ikke riktig prioritering i en helsetjeneste hvor økonomien allerede er så hardt presset at det er på grensen til å gå utover pasientsikkerheten.

Dagens samfunn dyrker normalitet og mye kan tyde på at vår streben etter det perfekte er større enn noen gang. «Andelen av alle svangerskap med trisomi 21 som endte i svangerskapsavbrudd økte fra 36,1 prosent i 2010 til 75,2 prosent i 2024». Det er altså stadig flere kvinner som velger bort barn med Downs syndrom. Det viser ferske tall fra Medisinsk fødselsregister.

Sorteringssamfunn

Det er på sin plass og helt nødvendig å diskutere om vi er på vei mot et sorteringssamfunn. Det tror jeg ingen ønsker. Jeg gjør det ikke. Men vi kan ikke snu ryggen til den medisinske utviklingen, men vi må bruke den klokt og innenfor gode etiske rammer. Vi må vokte oss vel for å moralisere eller fordømme kvinner og par som velger abort fremfor å bære frem et barn med mulige avvik. Det er det ingen grunn til.

Jeg vil advare sterkt mot å skape et overdrevet idyllisk bilde av hva det innebærer å ha et barn med alvorlig sykdom og/eller funksjonsnedsettelse. Selv om barnet er høyt elsket, så må det være lov å si at det er svært krevende både for foreldrene og for søsken.

Like lite som jeg ønsker meg et sorteringssamfunn og et uheldig abortpress på kvinner i en vanskelig livssituasjon, ønsker jeg meg et samfunn hvor moralsk forargelse fører til at kvinner føler seg presset til å ta valg som kommer med en byrde de ikke har rygg til å bære.

Til syvende og sist må abort uansett årsak være kvinnens valg. Bare kvinnen selv vet hvor hennes tålegrense går.