For seks år siden fikk mamma Marlene en knusende beskjed av legene. Nå er dattera Novalie (9) død.
KJÆRLIGHET: Mamma Marlene hadde masse kjærlighet å gi til Novalie. Nå er niåringen død. Foto: John T. Pedersen / Dagbladet
Novalie hadde barnedemens, og seinest i juni fortalte mamma Marlene om livet med sykdommen, da Dagbladet møtte dem hjemme på Mortensrud i Oslo.
Nå er dattera død. Det bekrefter mora overfor Dagbladet.
På Facebook skriver Løvemammaene, som er en organisasjon som jobber for rettighetene til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon, om dødsfallet:
– Den høyt elskede datteren til Marlene og Henrik, eventyrjenta med Rapunzel-håret, døde i går 2. desember, skriver de.
Familien har godkjent at Dagbladet kan omtale dødsfallet.
Sjokkbeskjeden: – Ville gå i døden
Frisk som baby
Novalie ble født i mai 2016. Hun var helt frisk, utviklet seg som alle andre babyer.
– Novalie var en liten ramp, men søt nok til å slippe unna med det meste, har mamma Marlene tidligere fortalt.
UREDD: Marlene beskriver den lille jenta som en liten ramp i barndommen. Foto: Privat
Like før hun fylte to år, begynte jenta å bli ustø. Hun deiset i bakken, klarte ikke å ta seg imot. Ord forsvant, hodet beveget seg ufrivillig.
Det tok et helt år før familien fikk svar.
Fikk sjokkbeskjeden
Novalie, snart tre år, satt blid og fornøyd på mammas fang da de fikk den knusende beskjeden på Rikshospitalet.
Fire blokkbokstaver: INCL.
RØRTE NORGE: Novalie sammen med mamma i bassenget i 2023. Faksimile: Dagbladet Magasinet
En genetisk sykdom. Infantil nevronal ceroid lipofuscinose. Også kalt barnedemens. INCL rammer sentralnervesystemet.
– Det betydde at Novalie skulle fortsette å miste alle evner, forklarer Marlene.
Epilepsi, blindhet, stivhet, pusteproblemer.
– Jeg har levd som en idiot
– Novalie var fra diagnosetidspunktet regnet som palliativ. Barn med diagnosen blir mellom sju til elleve år gamle, fortalte mora videre.
Pleietrengende
Sykdommen utvikler seg raskt. Da Novalie fylte fire, var hun hundre prosent pleietrengende.
Men for familien var hun mye mer. Marlene og Henrik hadde fortsatt små, gylne øyeblikk med dattera. De korte stundene hvor alt var perfekt.
JENTETING: Novalie var ei jente som elsket dyr, musikk, neglelakk og jenteting, ifølge mora. Foto: John T. Pedersen/Dagbladet
De kalte det «honning-øyeblikk».
– Bare det at hun smiler litt, eller at vi ser at hun følger med, er et slikt øyeblikk, kunne mamma fortelle tidligere i år.
– Utrolig vond å miste
Novalie ble ni år og sju måneder gammel.
Sjokket: «Død i løpet av timer»
Foreningen Løvemammaene har opprettet en Spleis til inntekt for det familien måtte trenge i den tunge tida.
VAR TERMINAL: Sist vinter var Novalie døden nær i to dager, så kom hun seg. Tirsdag 2. desember døde niåringen. Foto: John T. Pedersen/Dagbladet
Der beskriver de henne med varme ordelag:
Plutselig syk på sommerferie
– Divaen med glitterneglene, matchende antrekk og de kuleste solbrillene. Jenta med de mykeste kosene. Jenta med glimt i øyet og det vakreste smilet . Jenta med en fighterevne av stål og et løvehjerte av gull. Så utrolig god å ha. Så utrolig vond å miste. Våre hjerter er knust, skriver de.
Les historien om Novalie her.