- Aksel veide bare 500 gram da han ble født i uke 23.
- Legene ga dårlige prognoser, men i dag er han en frisk og glad tiåring.
- Aksel har fått en autismediagnose, noe som krever spesielle hensyn.
- Familien har taklet utfordringene sammen og føler i dag en stor takknemlighet.
Vis mer
Aksel veide bare 500 gram da han kom til verden i uke 23. Det er halve tiden av et vanlig svangerskap og i utgangspunktet den laveste grensen for når det kan ytes livreddende førstehjelp til for tidlig fødte i Norge.
Ti år har gått siden VG møtte foreldrene som – mot alle odds – kunne reise hjem fra St. Olavs hospital i Trondheim med en livskraftig og lubben baby, fire måneder etter den ekstremt premature fødselen.
Legene informerte mamma Bridget og pappa Carl om fremtidsutsiktene: Babyen kunne bli både døv og blind, få store lungeproblemer og cerebral parese.
Hvis han overlevde.
Men i dag er Aksel fysisk frisk og både større og sterkere enn de fleste barn på sin alder. Og han er familiens solstråle.
I hjørnesofaen hjemme i generasjonsboligen på Nordstrand i Oslo deler Aksel raust ut kyss og klemmer til Bridget og Carl Thodesen.
Når søsknene Anja (9) og Rowan (6) kryper opp i den samme sofaen, blir det fort noen voldsomme brytekamper som ender i kjærlige favntak.
Lydnivået og energinivået er høyt.
Bridget hadde termin 1. november 2015, men babyen meldte sin ankomst allerede 7. juli. Bitte lille Aksel druknet nesten i sykehusets minste bleier.
Utover høsten lå Bridget på sykehuset med babyen på brystet og sang «I’ll be Home for Christmas», men torde ikke tro på at det skulle skje.
– Jeg tenkte at vi kanskje kunne komme hjem på en dagspermisjon, hvis vi var heldige. Dette er mye mer enn jeg kunne forvente, sa hun til VG da vi møtte familien foren juletreet hjemme i desember 2015.
I 2015 hadde Bridget og Carl vært et par i tolv år og strevd lenge med å få barn.
De hadde vært igjennom utallige forsøk på kunstig befruktning. Og like før de skulle i gang med enda en IVFIVFIVF står for «in vitro fertilisering», som er en metode for å hjelpe par med å bli gravide ved å befrukte et egg utenfor kroppen og deretter sette det inn i livmoren. -runde, skjedde det: Bridget ble gravid helt uten hjelp.
Lykkelig leste hun alt hun kunne komme over om graviditet på nett.
– Jeg visste når hjertet hans begynte å slå, jeg visste når han fikk ører og når han fikk negler. Da vi rundet uke 23, leste jeg at babyen kunne overleve dersom han ble født nå, sier Bridget.
Den gang googlet Bridget «fødsel i uke 23».
Det var slik hun kom over artikkelen som hun ikke kunne få ut av tankene de neste månedene:
Et intervju med en britisk mor som sa at dersom hun ved fødselen hadde visst det hun visste nå, ville hun ikke sagt ja til livreddende førstehjelp for babyen. Sønnen hennes, Nathan, var både døv, blind og lam etter å ha blitt født i uke 23.
Bridget visste ikke da at hun selv skulle føde bare et par dager senere – i uke 23.
Faktaboks
For tidlig fødte
Et vanlig svangerskap varer i 40 uker, og babyer født på termin veier i gjennomsnitt 3600 gram.
■ Barn født før uke 37 regnes som premature. De som er født før uke 28, regnes som ekstremt premature.
■ En del av dem som blir født så tidlig som i uke 23, overlever ikke fødselen eller dør kort tid etter. Av dem som kommer så langt som til nyfødtintensiven, overlever ca. 35 prosent, viser tall fra Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister. Blant dem som overlever, er det økt risiko for skader på hørsel, syn og førlighet.
■ Uke 23 regnes vanligvis som laveste grense for når det kan ytes livreddende førstehjelp til for tidlig fødte i Norge.
■ Av dem som blir født i uke 24, overlever 58 prosent etter at de har kommet til nyfødtintensiven. Av dem som blir født i uke 25, overlever 86 prosent.
Vis mer
Det ble en dramatisk fødsel. Bridget mistet mye blod.
– En periode visste jeg ikke om jeg kom til å ha hverken kone eller barn neste morgen, fortalte Carl da vi traff dem sist.
Både mor og barn overlevde det første døgnet. Og det neste. Og det neste. Men sykehuset forberedte dem på at den nærmeste tiden kom til å bli tøff.
Prematurfødte Aksel vekslet på å ligge i kuvøse og på foreldrenes bryst de første månedene av livet.
En så liten baby har ikke fullt utviklet hud ennå, derfor blir den lagt direkte i en myk plastpose som skal beskytte huden rett etter fødselen. Etter hvert legges barnet i en kuvøse med høy luftfuktighet og høy temperatur.
– Når barnet er født, modnes huden fortere enn når det ligger i magen.
Forklarer overlege Ragnhild Støen.
Hun var avdelingssjef for nyfødtintensiv på St. Olavs hospital da Aksel ble født i 2015.
– Etter bare noen dager kan barnet som regel tas ut av kuvøsen og legges til foreldrenes bryst. Da vil sykehuset legge til rette for at barnet skal kunne veksle mellom kuvøse og mest mulig hudkontakt med foreldrene,
– I månedene på sykehuset tenkte jeg mye på Nathan i den britiske avisen, forteller Bridget i dag, mens hun tørker en liten tåre.
– Han som ble døv, blind og lam. Jeg ba til Gud om at vi skulle få styrke til å akseptere skjebnen til vårt barn, uansett hva som måtte komme. Og jeg ba om at han måtte få leve med livskvalitet
Ingen av de tingene Bridget og Carl hadde vært redde for skulle skje med Aksel i oppveksten, skjedde.
– Aksel er et lykkelig barn. Han våkner med et smil hver morgen og gleder seg til alt som skal skje i løpet av dagen. Han sprer glede til alle rundt seg. Vi er fylt av takknemlighet for at vi har ham i livene våre, sier Bridget ti år senere.
Babyen som veide 500 gram da han ble født, vokste og utviklet seg normalt.
Han begynte å krabbe og tok sine første skritt på samme tidspunkt som sine jevnaldrende.
Men han hang litt etter med språket. Etter hvert la foreldrene også merke til at Aksel ikke var interessert i å leke med andre barn.
– Første gang jeg reflekterte over det, var ved en anledning da vi var sammen med flere jevngamle barn i Trondheim. De andre lekte sammen, men Aksel begynte å gå. Han gikk og gikk, langt vekk fra de andre, og kom ikke tilbake av seg selv, forteller Carl.
Dette gjentok seg ved flere anledninger.
– De ansatte i familiebarnehagen i Trondheim hadde reagert på det samme. Det var de som først kom på tanken om autisme.
Så Aksel ble utredet. Og fikk etter hvert en omfattende autisme- autisme-Autisme er en utviklingsforstyrrelse som påvirker hvordan en person kommuniserer og samhandler med andre, og kan også påvirke atferd og interesser.diagnose.
Faktaboks
Omfattende autisme hos barn
Forskjell på lett autisme og omfattende autisme:
Barn med omfattende autisme – også kalt autisme med stort støttebehov – har store utfordringer med språk, forståelse, sosial kontakt og hverdagskrav og trenger betydelig støtte. Dette er noe helt annet enn lett autisme (som tidligere ble kalt Asperger), og som mange fungerer fint med.
Begrenset forståelse:
Mange forstår mer enn de gir uttrykk for. Samtidig kan de streve med å tolke språk, følelser og situasjoner, men forstå enkle ord, rutiner og visuelle beskjeder.
Kommunikasjon
Mange kommuniserer uten ord – for eksempel med kroppsspråk, lyder eller mimikk. Noen bruker bilder, tegn eller digitale hjelpemidler for å si det de ønsker. En del barn snakker ikke i det hele tatt, mens andre kan si enkeltord eller korte setninger, men klarer ikke å bruke språket fritt og spontant i samtaler.
Ingen hjerneskade
Autisme er en nevro-utviklingsforstyrrelse. Hjernen er ikke skadet, men utvikler seg og fungerer annerledes fra starten av livet.
Prognose for kommunikasjon
Utviklingen varierer mye. Med tidlig og tilpasset hjelp kan mange lære mer funksjonell kommunikasjon, men barn med omfattende autisme vil ofte trenge langvarig eller varig støtte.
Vis mer
Da foreldrene fikk vite at Aksel hadde autisme, hadde livet tatt mange vendinger i løpet av kort tid.
Få år tidligere trodde de at de ikke kunne få barn. Plutselig hadde de to i barnehagealder og én nyfødt.
Det skjedde nemlig noe med fertiliteten i den stille perioden etter at Aksel ble født.
Bridget forteller at hun var livredd for at det skulle bli for tidlig fødsel begge gangene hun ble gravid igjen.
– Så jeg lå til sengs hele svangerskapet, begge gangene, forteller hun.
Men det gikk bra med både Anja og Rowan, som i dag er ni og seks år.
– Jeg tror det gjør noe med barnas karakter å ha en bror som Aksel. Det gjør dem mer reflekterende og empatiske, sier Bridget.
Carl legger ikke skjul på at Aksel har endret ham selv som person.
– Når du får barn, tar du på deg et stort ansvar. Når du får barn med spesielle behov, blir det ansvaret enda større. Jeg føler at det har tvunget meg til å utvikle meg. Jeg ville aldri blitt den personen jeg er i dag uten Aksel, sier han.
Han er også mektig imponert over hvordan søsknene takler situasjonen.
– Anja er lillesøster, men samtidig er hun en storesøster som alltid må passe på den eldre broren sin.
Hele sitt liv har Aksels søsken levd med ting som ikke skjer i andre familier:
Som at alle dørene i huset holdes låst. Ytterdørene har sikkerhetslenker for å hindre at storebror «går seg en tur».
Familien har opplevd leteaksjoner hvor politiet har vært involvert for å sperre trafikken på veien nedenfor huset.
Det endte det med at han fikk store forbrenninger og måtte ligge på sykehuset i flere uker. Siden Aksel ikke kunne kommunisere med legene, måtte han legges i koma.
Da var Anja og Rowan med og så til ham på sykehuset.
– Slikt gjør noe med søsknene, sier Carl.
– Statistikken viser at veldig mange foreldre som har barn med spesielle utfordringer, skilles. Vi er fortsatt gift, sier Bridget.
– Og vi er fortsatt glade i hverandre, forsikrer Carl.
Mens Carl snakker, høres plutselig et smell fra barnerommet. Bridget spretter opp for å sjekke hva som skjer.
Aksel har sluppet en stein som lillebror Rowan har malt en marihøne på, ned i gulvet.
– Det skjer noe hele tiden, og vi må alltid sjekke hva som skjer. Aksel kan skade seg hvis vi ikke følger med. Det er mye oppmerksomhet rettet mot ham, derfor er det gull verdt at de andre to søsknene kan gå opp til besteforeldrene når vi må ta oss av Aksel. Vi hadde ikke klart oss uten dem.
Trebarnsfamilien bor i en generasjonsbolig med Carls foreldre i etasjen over. Besteforeldrene bruker mye tid sammen med barnebarna.
Å ha barn med spesielle behov påvirker hele familielivet, fastslår Carl.
Det er mye de ikke kan gjøre – men det er også mye de kan. For eksempel å dra på camping.
– Det liker Aksel, og det er lett for oss å få til. Vi kjører et sted med bilen og setter opp telt en plass hvor vi ikke trenger å gå så langt.
En annen aktivitet familien kan gjøre sammen, er å sykle. For tre måneder siden sørget ergoterapeutenergoterapeutenEn ergoterapeut er en helsepersonell som hjelper mennesker med å utvikle, gjenopprette eller opprettholde ferdigheter som er nødvendige for dagliglivet, ofte gjennom aktiviteter og trening. i bydelen for at Aksel fikk en el-tandemsykkel. Det var en lykke for alle.
– Aksel elsker å sykle. Vi sykler til skolen, og vi sykler til stranden om sommeren. Den sykkelen ga oss alle mye mer frihet, forteller Carl.
Hele familien liker å svømme, så om sommeren er de mye på stranden nedenfor huset på Nordstrand. Og om vinteren bader de innendørs på Bølerbadet, hvor det er varmere vann enn i de fleste andre svømmehaller.
– Hvordan kommuniserer dere med Aksel?
– Han forstår det meste vi sier. Utfordringen er ikke hva han skjønner, men hvordan han mottar det. Og om han ønsker å motta det, svarer Carl.
– Vi kan ikke ha noen lange samtaler, for eksempel om hva som skjedde på skolen i dag. Men han har flere måter å uttrykke seg på. Noen ganger ved å peke. Andre ganger med enkelte ord.
Når Aksel sier «fisk», har han lyst på brødskive med makrell i tomat.
Når han sier «cookie», har han lyst på kjeks.
Når han sier «do», skal han på toalettet.
Og når han sier «friend» til VG-fotograf Naina som følger ham med kamera rundt i huset, betyr det at han liker henne.
– Han kan mange ord på både engelsk og norsk. Utfordringen er å sette dem sammen til setninger, forklarer Bridget.
Pappa Carl er norsk statsborger, men med en far som jobbet i Redd Barna, FN og utenrikstjenesten har han vokst opp i flere land.
Som voksen har han for det meste bodd i USA. Det var der han traff Bridget. De flyttet til Norge for ti år siden, da Carls doktorgrad innen asfalt førte dem til SINTEFSINTEFEn av Europas største uavhengige forskningsorganisasjoner, som jobber med teknologi og innovasjon for å finne løsninger på samfunnsutfordringer. og Trondheim.
Men de hadde ingen familie i Trondheim. Etter hvert førte både behovet for bistand fra besteforeldre, samt ny jobb for Carl, dem til Oslo.
I dag er Carl prorektor prorektor En prorektor er en leder ved en høyskole eller universitet som fungerer som nestleder og kan ha ansvar for spesifikke områder som forskning eller utdanning.på Oslo Met. Bridget har nylig tatt doktorgrad i klimatilpasninger av bygninger på NTNU, men er foreløpig hjemme med barna.
– Da vi kom til Oslo, var Aksel ferdig utredet og fikk plass i en barnehage som var tilpasset hans behov. Det året han fylte seks, fikk han begynne i en egen avdeling for barn med store utfordringer på Karlsrud skole, forteller Carl.
– Det er åtte elever i klassen, og alle har sin egen lærer. De har både fellesrom og egne rom hvor de kan jobbe for seg selv. Alle lærerne som jobber der, gjør en fantastisk jobb. De er «under cover angels»«under cover angels»Et uttrykk som brukes for å beskrive personer som gjør en stor forskjell i andres liv uten å få mye oppmerksomhet for det, som lærere som jobber med barn med spesielle behov. forteller amerikanske Bridget.
Og gjentar det hun sa i intervjuet med VG for ti år siden:
– Velferdsstaten– VelferdsstatenRefererer til et system der staten tar ansvar for innbyggernes velferd, inkludert helse, utdanning og sosiale tjenester, for å sikre en viss levestandard for alle. i Norge er helt unik!
Om det norske helsevesenet generelt – og St. Olav hospital spesielt.
I dag snakker de like entusiastisk om alle som jobber på avdelingen for barn med spesielle behov på Karlsrud skole, og om de ansatte på avlastningen der Aksel er to ettermiddager i uken. «Englene» på avlastningen tar Aksel med på aktiviteter som svømming og trampoline, så foreldrene skal få litt tid med de andre to barna.
Bridget og Carl er også overveldet over gruppen av fagfolk som møtes omtrent hvert halvår for å koordinere tiltakene og sørge for at livet blir best mulig tilrettelagt for Aksel.
Representanter for PP-tjenestenPP-tjenestenPP-tjenesten, eller pedagogisk-psykologisk tjeneste, er en kommunal tjeneste som gir råd og veiledning til skoler og barnehager om barn og unge med spesielle behov., skolen, avlastningen, ergoterapeuten og fastlegen møter foreldrene for å sørge for at sønnen deres får det han trenger i livet.
Foreldrene ser at behovene til Aksel ikke bare påvirker deres egen familie, men også hele nærmiljøet.
– Samtidig opplever vi at dette nærmiljøet stiller opp og tar vare på ham. It takes a village to raise a child, sier Bridget.
– Og det gjelder spesielt for Aksel.
– Men hvordan tror dere det blir når han blir voksen?
– Aksel vil alltid trenge hjelp til å takle hverdagen. Derfor er vi heldige som bor i Norge.
– Har dere noen råd til andre foreldre med barn som har spesielle utfordringer i livet?
– Vår erfaring er at alt er blitt veldig mye bedre enn vi fryktet, svarer Bridget.
– Derfor har vi lært at bekymringer er bortkastet energi.
Fotojournalist
