Niåringen er tøffere
enn de fleste
Først ble Charlies ryggmarg skadet – og så
fikk gutten kreft. Men han har bevart
smilet sitt hele tiden.
FRIHET: Charlie i rullestolsykkelen sin, Mens andre ville
mislikt å sitte i en slik, betyr
den frihet for Charlie. Med den
kan han komme seg dit han vil! FOTO: Privat
Becky Fielding (45) kommer aldri til å glemme synet av de nyfødte tvillingene sine for ni år siden. Poppy veide 1360 gram, mens Charlie veide 1710 – og de skulle egentlig ikke bli født før to måneder senere.
– Nå var det en virvelvind av kuvøser, slanger og bekymringer. Poppy lå på sykehuset i åtte uker, og Charlie i ti – men til slutt kunne vi ta de små skjøre barna våre med hjem, forteller den stolte moren fra West Sussex i Storbritannia.
MAMMAS HELT: Kreftsyke Martin er født med Downs syndrom, og ble seernes yndling i TV-serien «Søsken». Mamma Monica Hennum Steen hadde håpet at de skulle få en kreftfri sommer – men slik ble det dessverre ikke. Video: Svend Aage Madsen / Emilie Rydning.
Livet med tvillinger var krevende – og fint. Becky og Jamie (47) hadde datteren Lola (13) fra før, og hun var stolt og hjelpsomstoresøster.
Men det tok ikke lang tid før de fant ut at Charlie hadde litt mer fysiske utfordringer enn tvillingsøsteren sin. Han var inn og ut av sykehuset med luftveisinfeksjoner og bronkiolitt.
– Det føltes nærmest som om vi hadde klippekort på barneavdelingen, sier Becky.
TVILLINGER:
Charlie og Poppy
etter at de begge
fikk komme hjem fra
sykehuset. FOTO: Privat
Charlie nådde likevel de viktige milepælene samtidig med Poppy, og familien begynte å tenke at det verste lå bak dem.
Så kom morgenen da Charlie våknet i smerte. Han var ute av stand til å bevege bena sine, og foreldrene hastet til sykehuset.
Legene trodde det var ettervirkninger av en infeksjon, men så ble han enda dårligere.
Viktor (1) er dødssyk: Foreldrenes budskap
En MR-undersøkelse avslørte at Charlies ryggrad hadde et virvar av blodårer som hadde sprukket og skadet ryggmargen hans. Han ble sendt med blålys til Great Ormond Street Hospital i London, hvor legene fikk stoppet blødningen.
– Vi fikk en mild, men tydelig beskjed: Det kunne hende at han aldri kom til å klare å gå, sier Becky.
SJELDENT: Tvillingene har en svært sjelden genfeil.
Hun beskriver hvordan ektemannen knakk fullstendig sammen, mens hun forsøkte å være sterk for alle.
Charlie ble sendt på opptrening gjennom helsevesenet, men det ble ikke bedre. Da tilbudet fra det offentlige var ferdig, begynte familien å jakte på privat hjelp. De fant et senter som heter Neurokinex, som ligger nærme familiens hjem.
– Vi tok sjansen, og prøvde. Og fra det øyeblikket vi gikk inn dørene den første gangen, skjønte jeg at dette var noe spesielt, forteller Becky.
HEIAGJENG: Charlie
sammen med pappa
Jamie og mamma Becky,
tvillingsøster Poppy og
storesøster Lola. FOTO: Privat
Her jobbet de med å bygge guttens styrke, selvtillit og selvstendighet. Og endelig gjorde han store fremskritt.
– Men så ga livet oss nok en kilevink. Like før han fylte fire, ble han alvorlig dårlig med høy feber. Etter mange undersøkelser, viste det seg at han hadde fått leukemi. Vi var helt satt ut. Det føltes direkte ondskapsfullt, sier trebarnsmoren.
Rød Løper-praktikant Selene Fjellvang Lie og søstera Angelika smelter hjerter på Tiktok. I anledning 21. mars – verdensdagen for down syndrom, fikk vi besøk av Angelika. Video: Selene Fjellvang Lie/Rød Løper
Nå fulgte tre år med endeløse cellegiftkurer, sykehusopphold og blodprøver. Gutten kunne ikke gå i barnehagen, fordi han ikke kunne risikere infeksjoner.
– Han gikk glipp av så mye, men han tok det hele med et smil, sier Becky.
SKREKKBESKJED: Da Marte var to år merket foreldrene at noe var galt, hos legen fikk de skrekkbeskjeden, hun hadde leukemi. Video: Se og Hør
Nå er han kreftfri, men har ettervirkninger etter den tøffe behandlingene. Bena hans er skjøre, og han har allerede vært igjennom et benbrudd. Han har også fått skoliose, som han skal opereres for når han blir litt sterkere.
Og så har han nettopp blitt diagnostisert med ADHD.
– På tross av alt dette, er Charlie den gladeste og sterkeste gutten du kan tenke deg, sier mamma Becky.
Sterk historie der to familier møtes etter at Marcus ga sitt hjerte til hjertesyke Celine.
– Han våkner opp med et smil, og ser på rullestolen som sin mulighet til å være fri, forteller hun.
Gutten har lært foreldrene å se gleden i de små ting, le når livet føles tøft – og tro på at ting kan bli bedre.
Nå er han med på #TopBinsSmallWins-utfordringen i sosiale medier, for å skape oppmerksomhet til de som lever med ryggmargsskader.
Les mer om det på neurokinex.org/top-bins-small-wins/