ALS-rammede Jessica får en sjelden medisin
Da hun fikk ALS, visste hun hva det innebar: Faren og storebroren døde av sykdommen – lillebroren er også rammet. Men Jessica gir ikke opp.
SAMKJØRTE: Hundene Storm og Quick betyr alt for Jessica. – Jeg kan miste krefter i kroppen, men aldri gleden over å ha hundene rundt meg. De er en del av familien og gir meg både oppmuntring og trygghet i hverdagen, forteller hun. Foto: Morten Eik
Beskjeden Jessica Karlgren (50) fikk i 2023 var knusende: Hun var rammet av muskelsvinn-sykdommen ALS.
Faren døde av sykdommen – det samme gjorde storebroren Stellan. Lillebror Matthias (47) er bærer av det samme muterte genet – som vil gi ham ALS i fremtiden.
– Jeg var forberedt, men det som gikk mest inn på meg, var tankene på hundene mine. At de skulle overleve meg. De er livet mitt – de løfter meg gjennom hverdagen, forteller Jessica – opprinnelig fra Strömstad.
PÅGANGSMOT: Jessica fikk ALS-diagnosen i 2023, men sykdommen holdes fortsatt i sjakk takket være et forskningsprosjekt, og en medisin som hun får i Belgia. – Jeg kan gå uten krykker, og har til og med fått tilbake styrke, sier hun opprømt. Foto: Morten Eik
Og det er nettopp de to Border Collie-hundene Storm og Quick som Se og Hør møter når vi kommer hjem til matmor i Aremark i Indre Østfold. De to ekstremt lydige hundene er i verdenseliten i hundedans, takket være kyndig trening av Jessica.
DUO: Jørgine Massa Vasstrand og Isak Dreyer åpner seg om programledersamarbeidet og den brutale sesongen. NB! Video røper hvem som ryker i fredagens episode. Video: NRK/ Rød Løper/ Lone Heimdal Gunnerud/ Sanne Holt
Kort tid etter at hun fikk ALS-diagnosen, vant hun VM-gull med Storm. Nå i høst fikk hun sølv med Quick.
Utenfor stuevinduene bølger den gylne kornåkeren seg i den lette sensommerbrisen. Idyllen står i sterk kontrast til da Jessica måtte fortelle sin mor om diagnosen.
EN GOD HJELP: Bak i bilen har Jessica den elektriske rullestolen. Selv om hun for det meste gjennom dagen står på egne bein, er den til stor hjelp. – Rullestolen betyr ikke at jeg gir opp, men at jeg får mulighet til å være mer selvstendig og delta i livet på mine premisser, sier hun. Foto: Morten Eik
– Hun var den siste jeg klarte å si det til – hun hadde jo nylig mistet Stellan. Hun reagerte med så stor sorg, at hun stengte seg inne i lang tid. Jeg måtte rett og slett stramme henne opp og si: Enten kan du sørge over meg før jeg dør – eller så kan vi være sammen og skape nye gode minner mens jeg lever. Og det har vi virkelig gjort, sier Jessica.
STORERBROREN DØDE: Det gikk fort nedover med Jessicas storebror Stellan da han ble rammet av ALS. Her sitter han i rullestol, og må bruke nakkekrage for å holde hodet oppe. Tidlig under pandemien måtte han gi slipp på livet. Foto: Privat
En glede. Hun lyser opp når hun forteller om barnebarna Adrian (3) og Casper (6), selv om de ennå er for små til å forstå hva hun kjemper med.
– De gir meg glede i hverdagen og holder meg oppe, sier tobarnsmoren varmt.
Da hennes datter Michaela (30) nylig testet seg og fikk vite at hun ikke bærer det arvelige ALS-genet, var lettelsen enorm. Det samme resultatet fikk hennes storebror Michael (53).
VERDENSMESTER MED ALS: Under VM i Danmark i 2023 gikk Jessica og Storm til topps igjen. Kort tid før mesterskapet fikk hun vite om sin ALS-diagnose. Foto: Privat
– At datteren min testet negativt betyr at barnebarna mine aldri vil måtte leve med denne sykdommen. Den grenen av familien er trygg, sier hun – vel vitende om at det fortsatt er ukjent om hennes sønn Andreas (27) er bærer av det muterte genet.
Bare uker etter diagnosen fikk Jessica tilbud om å delta i et forskningsprosjekt i Belgia via Universitetet i Umeå. Medisinen Jacifusen, også kalt Ion 363, har vist seg å være et vendepunkt.
PÅ TV: I 2012 deltok Jessica i «Norske talenter» på TV 2 med hunden Sussi. Foto: Privat
– Jeg kjente forbedring allerede etter andre dose. Broren min døde to år etter første symptom. Jeg er nå på mitt tredje år – og jeg går fortsatt uten krykker. Jeg er den eneste i Norge som får denne medisinen. Uten den hadde jeg ikke vært her i dag, sier hun oppriktig.
Jessica beskrives som en medisinsk sensasjon. Ikke bare har sykdommen stoppet opp – hun har fått tilbake styrke i det beinet som først ble rammet.
Jeg var død i 17 minutter
– Legene mine i Belgia betrakter meg som stabil. Ingen vet hvor dette ender, men jeg er bevis på at medisinen virkelig virker.
– Jeg halter og har noen begrensninger, men jeg kan fortsatt prestere. Det er en sensasjon, sier Jessica – som i høst var i Finland med hundene sine og konkurrerte i VM mot «friske».
GJØRES NARR AV: Dokumentarfilmen «Rebel Royals: An Unlikely Love Story» ble latterliggjort på NRK-programmet «Nytt på nytt» i hele sju minutter. Video: Netflix, NRK.
En ting av gangen
Så blir Se og Hørs utsendte bydd på kaffe – assistert av Jessicas BPA. Hun har fått tilrettelagt hjelp i hverdagen av Aremark kommune – det er hun svært takknemlig for.
– Hvordan forløper en vanlig dag hos deg?
– Jeg står opp tidlig hver morgen, men det tar litt tid før kroppen kommer i gang. Først må jeg ta meg av hundene, så medisiner, og så må maskineriet sakte men sikkert våkne til liv.
EN HUND ETTER PREMIER: Storm og matmor Jessica har all grunn til å smile inne på premierommet. Hundene mangler ikke akkurat utmerkelser! Foto: Morten Eik
Jessica forteller at hun også har fått elektrisk rullestol, uten at hun ser på det som noe nederlag.
– For meg betydde den noe helt annet: Endelig kunne jeg ta hundene ut på tur igjen, også i skogen. Den gir meg frihet og livskvalitet. Jeg nekter å gi slipp på det som gir meg glede.
INNRØMMER: Da Fetisha Williams gjestet podkasten «Realitycheck» avslørte hun hva som måtte til for å forsones med eks-venninna Sophie Elise. Nå innrømmer hun at hun løy. Video: Sanne Holt/ Thea Hope/ Rød Løper
– Selv om jeg har ALS, lever jeg et godt liv. Jeg trener så mye jeg kan, men jeg må også hvile mye. Det er balansen som gjør at jeg fortsatt kan være aktiv, fortsatt konkurrere og fortsatt ha håp. Og jeg velger å bruke kreftene på å spre motivasjon, ikke på «stakkars meg»-tankene.
Kunstig intelligens
Nå engasjerer Jessica seg også i et banebrytende prosjekt med kunstig intelligens. For i disse dager er Stiftelsen ALS Norge i ferd med å lansere en digital KI-assistent som skal gjøre det enklere for ALS-rammede, pårørende og helsepersonell å finne trygg og kvalitetssikret informasjon om sykdommen.
Fikk fjorten sønner – og så kom datteren
– Målet er at ingen i ALS- feltet skal føle seg alene i møte med et fragmentert informasjonsbilde, sier daglig leder Mona Bahus til Se og Hør.
Jessica er begeistret for prosjektet som skal gjøre det lettere å finne frem svar og lenker på internett. Hun smiler med både munn og øyne. Sammen med sine firbeinte følgesvenner rusler vi gjennom hagen. Ved hagegrinden har Jessica en klar oppfordring. Hun håper at hennes åpenhet og ønske om å fortelle sin historie kan løfte andre.
– Hvis jeg klarer å motivere bare én person til å velge livet fremfor depresjon – da er alt verdt det. For uansett hva som skjer – gi aldri opp. Ikke lås deg inne. Ikke gi opp livet, sier hun.