Den 15. januar 2025 skrev Benedicte følgende på Facebook:

14. november gikk vi fra tre til fire. Og vi ble lykkeligere enn vi noensinne hadde vært! Du var så sterk! Det første legen sa da du kom til verden var «Oi! Han er sterk!» Du gjorde oss komplett. Vi har hatt den beste adventstiden noensinne, og jula med deg var fantastisk!

Dessverre fikk du aldri se nyttårsaften og fyrverkeriet. For den 27. desember startet marerittet.

Nå har dåpsplaner blitt til begravelsesplaner.

Vi er helt knust, og vet ikke hvordan hverdagen blir. Ingenting føles normalt lenger, og en del av meg venter fortsatt på å våkne i romjulen etter tidenes verste drøm.

Oi, han er sterk sa legen da Ero kom til verden. FOTO: Privat

Fullkommen lykke

Benedicte og Christoffer Ikki møttes i september 2016. Han var i militæret, men paret bodde sammen når de hadde mulighet. Begge er østfoldinger og de bor i Rygge. De snakker med KK på telefonen hjemmefra. To hunder og to katter er også en del av familien Ikki. Christoffer jobber i Forsvaret, i tillegg er han stillasmontør, mens Benedicte er hundefrisør og selger. 

– Vi forlovet oss før jeg ble gravid med Ein, og han var seks måneder da han var med i bryllupet vårt i 2022, forteller Benedicte.

– Vi bestemte tidlig at Ein ikke skulle være enebarn, og planla cirka to år mellom barna. Vi var heldige, for Ero ble født to og et halvt år etter storebror.

Benedicte slet med bekkenproblemer og hun var mer bekymret for at babyen ikke skulle være frisk enn hun hadde vært i første svangerskap. Da terminen nærmet seg, var legene redde for at Benedicte skulle utvikle svangerskapsforgiftning. 

Hun ble innlagt til observasjon i fem døgn og legene bestemte seg for å fremskynde fødselen. Begge sønnene kom til verden ved keisersnitt, sistemann 14. november 2024. Christoffer var med, og det var han som klippet navlestrengen. Benedicte var våken under operasjonen, som hun beskriver som en fin opplevelse.

– Følelsen jeg fikk da de la Ero på brystet mitt, kan ikke beskrives med ord. Jeg elsket ham fra første stund, sier Benedicte gråtkvalt.

– Men armene mine var fremdeles stroppet fast etter operasjonen, så jeg var redd Ero skulle skli. De tok babyen med ut og sydde meg ferdig. Så fikk jeg Ero på brystet igjen, han fant puppen og sugde med en gang. 

Alle skrøt av den fine gutten, som ble lett gyllen av gulsott. Det var ikke noe å bekymre seg for, heller ikke Harlequin syndrom.

Ero kom til verden på en torsdag, og familien maste seg hjem på søndag. Storebror Ein ble hentet fra farmor, og da han fikk se lillebroren, ble han øyeblikkelig forelsket.

– Han var stolt og tok storebrorrollen alvorlig. Han pratet med og sang for lille Ero, som han fikk ha på fanget. Men da lillebror rørte på seg, ble Ein forskrekket og slapp taket. Foreldrene overtok minstemann og gledet seg til tiden fremover med de to fine sønnene sine.

Harlequin syndrom

Harlequin fargeendring antas å skyldes umodenhet i hjernesenteret (hypothalamus) som kontrollerer utvidelsen og sammentrekningen av de små blodårene ytterst i huden. Fenomenet opptrer hos opptil 10 prosent av alle barn født ved fullgått svangerskap, men det registreres ofte ikke fordi spedbarnet er påkledd. Hudforandringene opptrer når det nyfødte barnet ligger på siden. Huden på den siden som vender opp, blir rød, mens huden på motsatt side avblekes. Fargeendringen oppstår brått og varer fra 30 sekunder til 20 minutter. Den forsvinner med økt muskelaktivitet og skriking. Hyppigst opptrer fenomenet mellom 2. og 5. dag etter fødselen, og det kan fortsette i opptil 3 uker. Tilstanden går over av seg selv og krever ingen behandling.

Kilde: NHI.NO

Vis mer
Vis mindre

Ein var stolt storebror for lille Ero. FOTO: Privat

En drømmebaby

Ero veide 3910 gram og målte 49 cm da han ble født. Foreldrene forteller om en mønsterbaby med godt sovehjerte. Ero gråt nesten aldri, han bare uffa seg litt når han var sulten. Ein fulgte godt med og syntes det var rart at lillebroren drakk melk av mammas pupp. 

– Jeg var hjemme de to første ukene, og vi koste oss alle fire, sier Christoffer, som måtte tilbake på jobb i desember.

– Adventstiden ble magisk. Ein var forventningsfull og Ero en harmonisk baby som sov natten gjennom. Vi valgte å feire julaften her hjemme, og inviterte familie fra begge sider hit, forteller Benedicte.

Begge har stor familie, og juledagene besto av hyggelige juleselskap. For mange ble dette første møte med Ero, og ingen kunne ane at det også skulle bli siste. Babyen var blid og fornøyd, og sov seg gjennom det meste.

Torsdag 26. desember var de i familieselskap hos Benedictes mor i Åsgårdstrand. Planen var å overnatte, men da Ero bæsjet ut fire skift, hadde han ikke så mye mer rent tøy med seg. Foreldrene valgte derfor å ta med seg Ein og Ero hjem til Rygge. Den natten var Ero ekstra sulten.

Om morgenen 27. desember sto Christoffer opp med Ein, mens Benedicte ble liggende i sengen med Ero. Plutselig hylskrek babyen. Det var så uvanlig at Christoffer kom inn på soverommet. De sjekket om babyen trengte ny bleie og Benedicte prøvde å gi ham mat. Da spente Ero seg bakover i bro, så sluttet han helt å gråte.

– Det så ut som han ikke klarte å gråte mer, og vi ringte legevakten, sier Christoffer.

– Ero fortsatte å spenne kroppen mens jeg holdt ham inntil meg, og øynene gikk i kryss. Vi hadde ambulanseteamet med kamera på telefonen i 20 minutter, så var de her. Benedicte gråter når hun forteller dette, og Christoffer må overta praten en stund.

Julen med Ero ble magisk, her med sin stolte pappa. FOTO: Privat

Marerittet fortsetter

Da hun ble informert om situasjonen, kastet farmor seg i bilen og kom for å passe Ein, mens Benedicte og Christoffer ble med sin yngste sønn til Kalnes sykehus, der undersøkelsene startet. Kunne det være noe med magen? Ultralyden viste at alt så bra ut der. Men Ero hadde mye luft og fikk Microlax miniklyster for å få det ut.

– Jeg hadde fortalt at Eros øyne gikk i kryss, men først da en sykepleier så dette selv, ble det tatt på alvor, hikster Benedicte.

– Jeg fikk amme Ero, så han skulle sovne av melketrøtthet, men uten narkose, før MR-undersøkelsen av hodet. 

Christoffer er tydelig beveget når han forteller at undersøkelsen viste hjerneblødning. Før Ero skulle sendes med ambulanse til Rikshospitalet, skulle det settes inn venefloner, i tilfelle tilstanden forverret seg under kjøreturen.

– Jeg fikk holde Ero, men de klarte ikke å stikke, så jeg var redd jeg holdt ham feil, sier Benedicte.

– Jeg lot noen andre holde ham, og de fikk satt inn nålene. Christoffer og jeg ble sendt i taxi i forveien, mens Ero kom i ambulanse etter oss. Det er så vondt å tenke på at vi reiste fra den syke, lille gutten vår.

FOTO: Privat

En svært sjelden diagnose

Foreldrene ventet på Rikshospitalet og så ambulansearbeiderne forte seg inn med Ero, som ble koplet til maskiner. Så ble de sittende på et venterom halvannen time. Noen kom innom, men ingen kunne gi dem et svar, og for det meste satt de alene.

– De fant ikke noe galt med hjertet til Ero, som ble lagt i kunstig koma. Vi fikk komme inn rundt klokka 02 natt til 28. desember, sier Christoffer.

Foreldrene forteller om optimistiske leger, som sa at Eros hjerne var uskadet, men at de var bekymret for ny blødning og vannhode.

Diagnosen var Vena Galeni malformasjon, som verken Benedicte eller Christoffer hadde hørt om. De ble forklart at VGAM er en sjelden, medfødt malformasjon i hjernen der en arterie (pulsåre) har en direkte forbindelse til Vena Galeni (en blodåre). Dette skaper en aneurisme (utposning) som kan føre til alvorlige komplikasjoner som hjertesvikt og hjerneslag.

– Det er lite kunnskap om VGAM i Norge, så legene snakket med spesialister i England. De var ikke bekymret, for Ero så fredelig ut der han lå i kunstig koma, sier Benedicte.

– Vekkingen tok lenger tid enn legene trodde. Jeg pumpet meg hele tiden, så babyen ble sondematet med min melk.

Benedicte tenkte mye på at hun ikke måtte slite seg ut nå, hun måtte spare på kreftene til hun fikk Ero inn til seg. Fredag 3. januar fikk Ero kramper da han skulle vekkes fra koma. Ny MR viste at han har hatt en hjerneblødning til.

– Legen brukte ordene «hjernen hans har drukna» forteller Benedicte gråtkvalt.

– Vår elskede lille sønn var hjernedød, og all behandling ble stoppet. Etter at de tok Ero av respiratoren, slapp jeg ham ikke et minutt, jeg ville holde ham i armene mine til han døde. Legene trodde det ville gå fort, men Ero var en sterk, liten kar.

Da Ero ble syk, var legene fortsatt håpefulle. FOTO: Privat

Vena Galeni malformasjon

Vena Galeni aneurysmatisk malformasjon (VGAM) er en sjelden intracerebral AV-malformasjon (1/25 000 levende fødte). AV-malformasjon av choroidale kar kan vise seg klinisk i nyfødtperioden med uttalt hjertesvikt (lav cardiac output) og/eller pulmonal hypertensjon. Cirka 30 prosent diagnostiseres i løpet av andre trimester og forløsning bør da planlegges til OUS-RH. Tilstanden har høy morbiditet og mortalitet, og nyfødte med uttalte symptomer har dårligst prognose. Dersom de forløses lokalt, er det viktig med rask stabilisering og overflytting til OUS-RH for nærmere kartlegging og intervensjons-radiologisk behandling med embolisering.

Kilde: helsebiblioteket.no

Vis mer
Vis mindre

Ventet på døden

Benedicte og Christoffer fikk rom på nyfødtintensiven på Rikshospitalet, og bodde der med Ero. Ingen kunne si om han ville trekke sitt siste åndedrag om timer, dager eller uker. Mandag 6. januar fikk han pustestopp, og alle trodde det var slutten, men Ero hentet seg inn igjen. 

– Vi visste at sønnen vår skulle dø, men ønsket at en del av ham kunne leve videre i et annet lite menneske, sier Benedicte.

– Dessverre var ikke dette mulig.

Torsdag 9. januar fikk familien flytte til Kalnes. Ein ble fortsatt passet av familien, og hadde vært på besøk på Rikshospitalet. Men alt ble enklere med kort reisevei til sykehuset. Én av besteforeldrene, som bor i USA, kom på besøk 14. januar, slik at han også fikk hilse på Ero. Natt til 15. januar døde den lille gutten.

– Jeg var våken klokka 0520, tittet på Ero og så at han levde. Så sovnet jeg litt igjen, og da jeg våknet klokka 0615 hadde han sluttet å puste, forteller Benedicte.

– Da vi var klare for det, ble Ero lagt i en krybbe med isposer. Vi valgte å ikke ta ham med hjem, men ble på sykehuset. Vi ville beholde minnene om en frisk lillebror, slik vi hadde opplevd ham hjemme.

– Selv om Ero er død, vil han alltid være Eins lillebror og vår sønn. FOTO: Privat

Barn som organdonor

Det er også behov for organer til transplantasjon på barn. Organdonasjon kan være aktuelt helt ned til spedbarnsalderen, men dette er relativt sjeldent.

Samtykkealder til organdonasjon er 16 år. Barn under 16 kan fylle ut eget Donorkort™, men det er foreldre eller foresatte som tar avgjørelsen. Eventuelt kan foreldre skrive barnets navn inn i sitt eget Donorkort™. Har man litt større barn, kan det være lurt å snakke med dem om organdonasjon, slik at man er orientert om deres standpunkt. Foreldrene bør også ha avklart dette spørsmålet seg imellom. Organdonasjon vil ikke være mulig hvis en av foreldrene sier nei.

Kilde: organdonasjon.no

Vis mer
Vis mindre

Redd for at Ero skal bli glemt

Benedicte og Christoffer hadde planlagt dåp for Ero 16. februar 2025. Men da han ble syk, valgte de for sikkerhets skyld å la sykehuspresten døpe ham 30. desember 2024. De ville uansett beholde dåpsseremonien som planlagt.

– I stedet for å planlegge dåp, måtte vi planlegge begravelse, sier Benedicte stille.

– Vi ønsket åpen kiste og at så mange som mulig skulle komme og hedre Ero. Min største frykt er at han skal bli glemt.

Begravelsen ble holt i Rygge kapell torsdag 23. januar. Kirken var fullsatt og både Benedicte og Christoffer holdt minneord for sønnen. 

Like etter at de mistet Ero, opplevde foreldrene mye hjelp og støtte fra nettverket rundt. Samtalene med presten var også til stor hjelp, og de har begge hatt nytte av sine individuelle samtaler med hver sin psykolog. Begge forteller ærlig om både opp- og nedturer, og at de ofte har vært på ulike steder i sorgen. Det går bedre nå, og de skal snart på en samling med LUB (Landsforeningen uventet barnedød). 15. oktober er den internasjonale minnedagen for barn som døde i svangerskapet og i livets begynnelse.

– Jeg synes det er veldig leit at ingen snakker om Ero lenger. Selv om han er død, vil han alltid være Eins lillebror og vår sønn, og en viktig del av familien vår. Vi går ikke på graven like ofte lenger, men er innom hver uke, sier Benedicte.

– Jeg har også laget en bok med bilder og minner, mye for at Ein skal huske Ero, men også fordi det er hyggelig for oss andre å se på minnene.

Benedicte og Christoffer har valgt åpenhet hele veien, og Benedicte skriver gjerne litt om Ero på Facebook hver gang han skulle blitt en måned eldre. Og nå nærmer det som skulle vært ettårsdagen hans seg.

Eros foreldre synes det er leit at få snakker om den lille gutten deres mer. FOTO: Privat

– Vi må alltid leve med sorgen og savnet etter Ero, samtidig som livet må gå videre for Ein og oss, sier Benedicte.

– Jeg er ikke opptatt av å dyrke sorgen, men av at Ero aldri skal bli glemt. Livet hans varte bare to måneder, for Ero var det et helt liv. Det har jeg behov for å snakke om.