{"id":103304,"date":"2025-12-03T15:49:19","date_gmt":"2025-12-03T15:49:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/103304\/"},"modified":"2025-12-03T15:49:19","modified_gmt":"2025-12-03T15:49:19","slug":"novalie-9-fra-er-dod","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/103304\/","title":{"rendered":"Novalie (9) fra er d\u00f8d"},"content":{"rendered":"

For seks \u00e5r siden fikk mamma Marlene en knusende beskjed av legene. N\u00e5 er dattera Novalie (9) d\u00f8d.\u00a0<\/p>\n

\n KJ\u00c6RLIGHET: Mamma Marlene hadde masse kj\u00e6rlighet \u00e5 gi til Novalie. N\u00e5 er ni\u00e5ringen d\u00f8d. Foto: John T. Pedersen \/ Dagbladet\n <\/p>\n

Novalie hadde barnedemens, og seinest i juni fortalte mamma Marlene<\/a> om livet med sykdommen, da Dagbladet m\u00f8tte dem hjemme p\u00e5 Mortensrud i Oslo.\u00a0<\/p>\n

N\u00e5 er dattera d\u00f8d. Det bekrefter mora overfor Dagbladet.<\/p>\n

P\u00e5 Facebook<\/a>\u00a0skriver L\u00f8vemammaene, som er en organisasjon som jobber for rettighetene til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon, om d\u00f8dsfallet:\u00a0<\/p>\n

– Den h\u00f8yt elskede datteren til Marlene og Henrik, eventyrjenta med Rapunzel-h\u00e5ret, d\u00f8de i g\u00e5r 2. desember, skriver\u00a0de.<\/p>\n

Familien har godkjent at Dagbladet kan omtale d\u00f8dsfallet.\u00a0<\/p>\n

<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Sjokkbeskjeden: – Ville g\u00e5 i d\u00f8den<\/p>\n

<\/a><\/p>\n

Frisk som baby\t<\/p>\n

Novalie ble f\u00f8dt i mai 2016. Hun var helt frisk, utviklet seg som alle andre babyer.<\/p>\n

– Novalie var en liten ramp, men s\u00f8t nok til \u00e5 slippe unna med det meste, har mamma Marlene tidligere fortalt.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\n UREDD: Marlene beskriver den lille jenta som en liten ramp i barndommen. Foto: Privat\n <\/p>\n

Like f\u00f8r hun fylte to \u00e5r, begynte jenta \u00e5 bli ust\u00f8. Hun deiset i bakken, klarte ikke \u00e5 ta seg imot. Ord forsvant, hodet beveget seg ufrivillig.<\/p>\n

Det tok et helt \u00e5r f\u00f8r familien fikk svar. <\/p>\n

Fikk sjokkbeskjeden\t<\/p>\n

Novalie, snart tre \u00e5r, satt blid og forn\u00f8yd p\u00e5 mammas fang da de fikk den knusende beskjeden p\u00e5 Rikshospitalet. <\/p>\n

Fire blokkbokstaver: INCL.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\n R\u00d8RTE NORGE: Novalie sammen med mamma i bassenget i 2023. Faksimile: Dagbladet Magasinet\n <\/p>\n

En genetisk sykdom.\u00a0Infantil nevronal ceroid lipofuscinose. Ogs\u00e5 kalt barnedemens. INCL rammer sentralnervesystemet.<\/p>\n

– Det betydde at Novalie skulle fortsette \u00e5 miste alle evner, forklarer Marlene.<\/p>\n

Epilepsi, blindhet, stivhet, pusteproblemer.<\/p>\n

<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

– Jeg har levd som en idiot<\/p>\n

<\/a><\/p>\n

– Novalie var fra diagnosetidspunktet regnet som\u00a0palliativ. Barn med diagnosen blir mellom sju til elleve \u00e5r gamle, fortalte mora videre.<\/p>\n

Pleietrengende\t<\/p>\n

Sykdommen utvikler seg raskt.\u00a0Da Novalie fylte fire, var hun hundre prosent pleietrengende. <\/p>\n

Men for familien var hun mye mer.\u00a0 Marlene og Henrik hadde fortsatt sm\u00e5, gylne \u00f8yeblikk med dattera. De korte stundene hvor alt var perfekt. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\n JENTETING: Novalie var ei jente som elsket dyr, musikk, neglelakk og jenteting, if\u00f8lge mora. Foto: John T. Pedersen\/Dagbladet\n <\/p>\n

\u00a0De kalte det \u00abhonning-\u00f8yeblikk\u00bb.<\/p>\n

– Bare det at hun smiler litt, eller at vi ser at hun f\u00f8lger med, er et slikt \u00f8yeblikk, kunne mamma fortelle tidligere i \u00e5r.<\/p>\n

– Utrolig vond \u00e5 miste\t<\/p>\n

Novalie ble ni \u00e5r og sju m\u00e5neder gammel.<\/p>\n

<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Sjokket: \u00abD\u00f8d i l\u00f8pet av timer\u00bb<\/p>\n

<\/a><\/p>\n

Foreningen L\u00f8vemammaene har opprettet en Spleis til inntekt for det\u00a0 familien m\u00e5tte trenge i den tunge tida.\u00a0<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\n VAR TERMINAL: Sist vinter var Novalie d\u00f8den n\u00e6r i to dager, s\u00e5 kom hun seg. Tirsdag 2. desember d\u00f8de ni\u00e5ringen. Foto: John T. Pedersen\/Dagbladet\n <\/p>\n

Der beskriver de henne med varme ordelag:\u00a0<\/p>\n

<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Plutselig syk p\u00e5 sommerferie<\/p>\n

<\/a><\/p>\n

– Divaen med glitterneglene, matchende antrekk og de kuleste solbrillene. Jenta med de mykeste kosene. Jenta med glimt i \u00f8yet og det vakreste smilet . Jenta med en fighterevne av st\u00e5l og et l\u00f8vehjerte av gull. S\u00e5 utrolig god \u00e5 ha. S\u00e5 utrolig vond \u00e5 miste. V\u00e5re hjerter er knust, skriver de.<\/p>\n

Les historien om Novalie her<\/a>.\u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"For seks \u00e5r siden fikk mamma Marlene en knusende beskjed av legene. N\u00e5 er dattera Novalie (9) d\u00f8d.\u00a0…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":103305,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[10],"tags":[20,21,576,24,25,15,2539,22,23,13,30,28,29,14,16,4005,1185,26,27],"class_list":{"0":"post-103304","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-norge","8":"tag-breaking-news","9":"tag-breakingnews","10":"tag-dodsfall","11":"tag-featured-news","12":"tag-featurednews","13":"tag-headlines","14":"tag-innenriks","15":"tag-latest-news","16":"tag-latestnews","17":"tag-news","18":"tag-no","19":"tag-norge","20":"tag-norway","21":"tag-nyheter","22":"tag-overskrifter","23":"tag-some","24":"tag-sykdom","25":"tag-top-stories","26":"tag-topstories"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@no\/115656429781875163","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/103304","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=103304"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/103304\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/103305"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=103304"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=103304"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=103304"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}