Helene har gjennomg\u00e5tt noe av det verste en forelder kan oppleve, men tar oss f\u00f8rst tilbake til sin egen historie.\u00a0<\/p>\n
\u2013 Jeg var aktiv i barndommen og pr\u00f8vde meg p\u00e5 ulike idretter. Men det var karate og riding som ble mine favoritter, minnes Helene.<\/p>\n
\u2013 Da jeg fikk kyssesyken som 15 \u00e5ring, m\u00e5tte jeg holde meg unna idrett et \u00e5r, og etter det ble andre interesser prioritert.<\/p>\n
<\/p>\n \u2013 Jeg h\u00e5per jeg ikke er altfor syk hvis jeg f\u00e5r barnebarn<\/p>\n <\/a><\/p>\n Noe som ikke stemte\t<\/p>\n Helene hadde mange jobber i ulike bransjer, blant annet solgte hun flybilletter og jobbet i klesbutikk. Hun giftet seg, og lykken var stor da Simen ble f\u00f8dt, selv om han kom seks uker for tidlig.\u00a0<\/p>\n \u2013 At han virket svak og ikke l\u00f8ftet hodet, hang vi p\u00e5 at han var prematur, sier Helene.<\/p>\n \u2013 Fysioterapeuten i barnehagen observerte imidlertid flere symptomer p\u00e5 to\u00e5ringen v\u00e5r, blant annet hypermobile ledd. Vi ble henvist til sykehuset i Telemark og videre til Rikshospitalet.<\/p>\n Daniel var nettopp f\u00f8dt da storebror ble utredet, han fikk diagnosen Duchenne muskeldystrofi som tre\u00e5ring. Selv om lillebroren var ulik Simen, valgte foreldrene \u00e5 teste ham ogs\u00e5, og ett\u00e5ringen fikk samme diagnose.<\/p>\n De to br\u00f8drene hadde n\u00e6re b\u00e5nd til hverandre, og var bestevenner. Foreldrene ble informert om diagnose og prognose, og fikk st\u00f8tte fra kommunen til \u00e5 bygge hus som egnet seg for rullestolbrukere.<\/p>\n \u2013 Selv ante jeg ikke at jeg var b\u00e6rer og derfor ikke at det var 50 prosent sjanse for at mine s\u00f8nner skulle f\u00e5 sykdommen, sier Helene.\u00a0<\/p>\n \u2013 Jeg slet med d\u00e5rlig samvittighet og skyldf\u00f8lelse for sykdommen jeg intetanende hadde f\u00f8rt videre til barna v\u00e5re, men klarte etter hvert \u00e5 sl\u00e5 det fra meg. Livsoppgaven min var \u00e5 v\u00e6re en st\u00f8ttende mamma, uten selvbebreidelser.<\/p>\n Barnas far og Helene ble skilt for 15 \u00e5r siden, noe som f\u00f8rte til ekstra utfordringer med to syke barn.<\/p>\n Duchennes muskeldystrofi<\/p>\n Kilde: Lie, Sverre O.; Hveem, Guttorm; Bj\u00f8rgo, Kathrine:\u00a0Duchennes muskeldystrofi\u00a0i\u00a0Store medisinske leksikon\u00a0p\u00e5 snl.no.\u00a0<\/p>\n Vis mer \n MOR OG S\u00d8NN: Simen og meg p\u00e5 en av v\u00e5re turer ut i skog og mark. FOTO: Privat\n <\/p>\n Kjente ikke seg selv igjen\t<\/p>\n Da s\u00f8nnene ble litt eldre, fant Helene ut at hun hadde mye omsorg \u00e5 \u00f8se utover andre. Hun trivdes s\u00e5 godt med vaktene hun tok p\u00e5 sykehuset i Telemark, at hun bestemte seg for \u00e5 bli helsefagarbeider. Etter \u00e5 ha tatt fagbrev, tok hun tilleggsutdanning innen rus og psykiatri, pluss kurs innen spiseforstyrrelser. I 2018 fikk Helene fast stilling ved sykehuset.<\/p>\n \u2013 Jeg opplevde det givende \u00e5 kunne bidra til at mennesker syntes livet var vanskelig, klarte \u00e5 snu tankegangen, sier Helene.<\/p>\n \u2013 Og jeg f\u00f8lte det gikk fint \u00e5 sjonglere livet som mamma til to ungdommer med funksjonsnedsettelser og en krevende jobb. Inntil en dag for fire \u00e5r siden.<\/p>\n <\/p>\n – Kjentes ut som noen hadde sl\u00e5tt meg i hodet med en hammer <\/p>\n <\/a><\/p>\n Helene forteller at hun var nygift og lykkelig, men likevel ikke kjente seg selv igjen. Lunta var kort, hun kunne bli irritert for den minste ting og hun f\u00f8lte at noe var riv, ruskende galt. Hun var sliten og tr\u00f8tt hele tiden, noe som var sv\u00e6rt ulikt Helene. Flere rundt henne merket ogs\u00e5 endringene. Hun hadde hatt migrene tidligere, som stort sett fulgte syklusen hennes. Men n\u00e5 fikk hun en helt annen type hodepine. Det var grusomt vondt et spesielt sted i hodet, i tillegg hadde Helene vondt i kjeven.<\/p>\n \u2013 Legene var usikre. Tannlegen utelukket betennelse i tannkj\u00f8ttet. Jeg fikk for sikkerhets skyld behandling mot bihulebetennelse, uten effekt. Jeg ble lys- og lydsensitiv, og knasket Paracet hver dag for \u00e5 klare jobben, sier Helene.<\/p>\n \u2013 Til slutt gikk det ikke mer, smertene p\u00e5 den ene siden av hodet var uutholdelige, og jeg klarte ikke \u00e5 utf\u00f8re arbeidsoppgavene mine. Jeg ble sykmeldt og henvist til MR av hodet.<\/p>\n \n Noen dager etter operasjon. FOTO: Privat\n <\/p>\n F\u00f8lte seg redd og alene\t<\/p>\n P\u00e5 grunn av koronarestriksjoner, m\u00e5tte Ole Bj\u00f8rn for det meste sitte p\u00e5 venterom. Helene ble nesten lettet da r\u00f8ntgenlegen p\u00e5 instituttet i Sandefjord sa at de hadde funnet noe. Hun tenkte at da kunne det sikkert fikses, slik at hun ble seg selv igjen.\u00a0<\/p>\n \u2013 Klokka var allerede 1900, men jeg fikk beskjed om \u00e5 reise rett til sykehuset i Telemark.<\/p>\n Som helsefagarbeider kjente jeg til ventetiden p\u00e5 sykehus, s\u00e5 vi kj\u00f8rte hjemom og jeg hentet strikket\u00f8yet og et skift, sier Helene.<\/p>\n \u2013 Unders\u00f8kelser ble gjort, men jeg fikk ikke snakke face to face med mannen min. Jeg m\u00e5tte derfor informere ham p\u00e5 telefonen om at legene hadde funnet en svulst, og at jeg m\u00e5tte bli p\u00e5 sykehuset for \u00e5 ta flere pr\u00f8ver. Det kjentes helt surrealistisk.<\/p>\n Helene husker at Ole Bj\u00f8rn beroliget henne, og sa at dette skulle de klare sammen. Hun f\u00f8lte seg imidlertid sv\u00e6rt alene da hun l\u00e5 bak et skjermbrett p\u00e5 gangen, med intense hodesmerter og frykt for hva som kom til \u00e5 skje. Hun l\u00e5 like ved en d\u00f8r som de ansatte \u00e5pnet med n\u00f8kkelkort, og lydene skar som kniver gjennom hodet.\u00a0<\/p>\n Hun ringte og informerte foreldrene sine, deretter ble Ole Bj\u00f8rn kontaktpersonen utad, ogs\u00e5 til Simen og Daniels pappa, som fulgte opp guttene. De fikk etter hvert egen, tilpasset bolig og BPA (brukerassistert personlig assistent) hele d\u00f8gnet, noe som gjorde dem mer selvstendige.<\/p>\n \u2013 Etter et par dager kunne jeg reise hjem, med beskjed om at svulsten trolig var godartet, men at jeg m\u00e5tte opereres p\u00e5 Rikshospitalet p\u00e5 grunn av v\u00e6ske og hevelser i hodet. Det kunne imidlertid ta opptil tre m\u00e5neder f\u00f8r jeg fikk innkalling derfra, fikk jeg vite, sier Helene.<\/p>\n \u2013 Jeg ble utskrevet p\u00e5 en fredag, og p\u00e5 mandag skiftet vi til vinterdekk p\u00e5 bilen. Da ringte de fra Rikshospitalet og ba meg komme inn med en gang, de ville operere meg dagen etter. Datoen var 12. november 2021.<\/p>\n \n – Jeg og hesten IDK, ogs\u00e5 kalt I don’t know. FOTO: Privat\n <\/p>\n T\u00f8ft etter operasjonen\u00a0\t<\/p>\n Svulsten var stor, men heldigvis uten kreft. Operasjonen tok \u00e5tte timer og smertene som red Helene da hun v\u00e5knet, er de verste hun har kjent i hele sitt liv. Hun hadde ledninger og m\u00e5linger overalt, og fikk ikke l\u00f8fte hodet. Da hun m\u00e5tte kaste opp, holdt sykepleierne hodet hennes nede. Det var en heftig periode, men hun kom seg p\u00e5 beina og ble overf\u00f8rt til sykehuset i Telemark.<\/p>\n \u2013 Skal vi ta bussen, spurte Helene forvirret.<\/p>\n Hun fikk klar beskjed om at hun skulle kj\u00f8res i ambulanse. P\u00e5 det lokale sykehuset kunne ogs\u00e5 gutta komme p\u00e5 bes\u00f8k. Etter to uker flyttet Helene hjem, men m\u00e5tte flere turer tilbake til sykehuset p\u00e5 grunn av kraftig migreneanfall og l\u00e5sninger i kjevemuskulaturen.<\/p>\n I midten av desember ble Daniel syk og lagt inn p\u00e5 sykehuset. Han var sliten og ble lagt i kunstig koma for at kroppen skulle f\u00e5 hvile.<\/p>\n Helene leter litt etter ord n\u00e5r hun forteller om den yngste s\u00f8nnens sykdom. Han l\u00e5 p\u00e5 isolat, og de som bes\u00f8kte ham m\u00e5tte ha p\u00e5 fullt smitteversnutstyr.\u00a0<\/p>\n \u2013 Daniel hadde en bamse han kalte Bj\u00f8rnar. Denne bamsen hadde jeg lovet \u00e5 reparere, men rakk det ikke f\u00f8r Daniel ble syk, sier Helene.<\/p>\n \u2013 Jeg fikk ha med meg n\u00e5l og tr\u00e5d p\u00e5 sykehuset, og sydde Bj\u00f8rnar sammen igjen. Men n\u00e5len m\u00e5tte kastes der, vi fikk ikke lov \u00e5 ta med oss noe ut fra rommet til Daniel, som svevde mellom liv og d\u00f8d.<\/p>\n Det ble en slags julefeiring p\u00e5 sykehuset. Men utp\u00e5 ny\u00e5ret, da Daniel spurte om mamma kunne ta med nuggets fra McDonald, forsto Helene at s\u00f8nnen frisknet til. Han var sliten og medtatt etter tiden i respirator, men glad for \u00e5 komme hjem. Endelig skulle Helene tenke p\u00e5 sin egen rehabilitering. S\u00e5 ble s\u00f8nnen syk igjen.<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/1765056072_855_83893004.webp\" "\\"\u2013")
<\/p>\nDuchennes muskeldystrofi rammer nesten bare gutter. I Norge rammer sykdommen rundt \u00e9n av 4000 gutter. Sykdommen gir muskelsvinn\u00a0og tap av muskelkraft. Siden starten av 2000-tallet har gjennomsnittlig levealder \u00f8kt til 30\u201340 \u00e5r.\u00a0<\/ol>\n
\n
\n
\n Vis mindre<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/83898426.webp\" "\\"MOR")
<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/83846039.webp\" "\\"-")
<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/83898433.webp\" "\\"Noen")
<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/83898431.webp\" "\\"-")
<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/83831864.webp\" "\\"Nyf\u00f8dte")
<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/83898434.webp\" "\\"BR\u00d8DRENE:")
<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/83898432.webp\" "\\"Det")
<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/83803630.webp\" "\\"-")
<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/83898428.webp\" "\\"Helene")
<\/p>\n