{"id":106162,"date":"2025-12-06T22:28:17","date_gmt":"2025-12-06T22:28:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/106162\/"},"modified":"2025-12-06T22:28:17","modified_gmt":"2025-12-06T22:28:17","slug":"ida-mistet-17-slektninger-til-als","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/106162\/","title":{"rendered":"(+) Ida mistet 17 slektninger til ALS"},"content":{"rendered":"\n

Hun var rundt \u00e5tte \u00e5r. Ida Rasmussen (37) husker bare at legene brukte lang tid p\u00e5 \u00e5 finne ut hva som feilte tanten hennes.<\/p>\n

Farmoren hadde ogs\u00e5 v\u00e6rt syk og gikk bort allerede tidlig p\u00e5 70-tallet. Den gangen var det ingen som s\u00e5 noen sammenheng. Ingen i den svenske familien hadde h\u00f8rt om ALSALSALS (amyotrofisk lateral sklerose) er en sykdom som rammer bestemte nerveceller i hjernen og ryggmargen. Noen av de vanlige tegnene p\u00e5 ALS er unormale reflekser, muskelsvakhet og lammelser. Sykdommen utvikler seg med ulik hastighet fra person til person, men i mange tilfeller medf\u00f8rer sykdommen utbredte lammelser og d\u00f8d i l\u00f8pet av noen f\u00e5 \u00e5r. f\u00f8r.<\/p>\n

I slektsgrenen til Ida skal hele 17 personer ha blitt rammet av den d\u00f8delige sykdommen, gjennom flere generasjoner.<\/p>\n

Fra familiebildet kommer tre av hennes n\u00e6rmeste til \u00e5 g\u00e5 bort.<\/strong><\/p>\n

\"Foto:Foto: Privat<\/p>\n

Mens tanten fortsatt utredes, blir faren Tomas syk, 38 \u00e5r gammel. Etter at han har f\u00e5tt diagnosen, tar det ikke lang tid. <\/p>\n

F\u00f8rst mister han kreftene i skuldrene og armene. Senere i beina. Likevel insisterer han p\u00e5 \u00e5 fortsette som f\u00f8r.<\/p>\n

Skoleavslutninger, arrangementer, ferieturer. <\/p>\n

Ida er ti \u00e5r, Emma tolv og Hanna fjorten. Tre s\u00f8stre midt i alderen der alt lett blir flaut. <\/p>\n

\u2013 Han fikk en permobilpermobilElektrisk rullestol. etter hvert, s\u00e5 han kunne kj\u00f8re rundt selv. Og for \u00e5 v\u00e6re \u00e6rlig syntes vi det var litt pinlig at han skulle v\u00e6re med p\u00e5 absolutt alt. Vi var i feil alder, forteller Ida.<\/p>\n

\u2013 Men i dag er jeg s\u00e5 glad for det. For han gikk ikke glipp av noe som helst. <\/strong><\/p>\n

\"BildeFaren er \u00e5pen om sykdommen overfor alle. <\/strong><\/p>\n

Han og Idas mor, Carina, reiser til Ume\u00e5 og Canada, hvor de m\u00f8ter leger og forskere for \u00e5 l\u00e6re mer. H\u00e5pet er hele tiden det samme: Kanskje finnes det en kur. <\/p>\n

Underveis kommer de i kontakt med professor og overlege Peter Andersen ved Ume\u00e5 Universitet.<\/p>\n

\"BildeHan skal komme til \u00e5 f\u00f8lge Ida og familien i mange \u00e5r. <\/strong><\/p>\n

I 1999 donerer faren en blodpr\u00f8ve til forskning. Den viser en arvelig mutasjon i genet SOD1. Mutasjonen viser seg \u00e5 g\u00e5 igjen p\u00e5 Idas farmors side av familien.<\/p>\n

\u2013 Pappa sa alltid: \u00abDere trenger ikke \u00e5 bry dere. Det kommer medisiner.\u00bb Det var det eneste vi h\u00f8rte.<\/p>\n

Professor Peter Andersen bekrefter overfor VG at slekten til Ida b\u00e6rer SOD1-mutasjonen \u2013 og at 17 av hennes familiemedlemmer p\u00e5 farssiden har d\u00f8dd av ALS.<\/p>\n

I dag er det bare Ida og moren Carina igjen.\"\"<\/p>\n

P\u00e5 slutten av 90-tallet, i huset hjemme i Broby i Sk\u00e5ne, pr\u00f8ver familien \u00e5 holde hverdagen i gang. <\/p>\n

Moren tar seg av faren, som gj\u00f8r det mulig \u00e5 ha ham boende hjemme s\u00e5 lenge som mulig.<\/p>\n

\u2013 Vi s\u00e5 at han ble svakere, men samtidig var vi barn som levde livene v\u00e5re. Vi pr\u00f8vde \u00e5 ikke tenke s\u00e5 mye p\u00e5 det, forteller Ida.<\/p>\n

Sykdommen fortsetter \u00e5 utvikle seg. <\/strong>ALS kjennetegnes ved gradvis svekkelse av nerveceller som styrer bevegelsene, noe som f\u00f8rer til \u00f8kende muskelsvinn og lammelser \u2013 og etter hvert tap av evnen til \u00e5 snakke, svelge og puste.<\/p>\n

I 2001 d\u00f8r Tomas, etter fire \u00e5r med ALS. To \u00e5r tidligere har ogs\u00e5 s\u00f8steren hans \u2013 Idas tante \u2013 mistet livet i samme sykdom.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Ida er 13 da faren d\u00f8r. For moren, som plutselig st\u00e5r igjen alene med tre ten\u00e5ringsjenter, er denne tiden fortsatt vanskelig \u00e5 sette ord p\u00e5.<\/p>\n

\u2013 Jeg kan ikke helt forklare hvor tungt det var. I ettertid ser jeg at det var vanskelig \u00e5 b\u00e5de v\u00e6re mamma og pleieassistent de \u00e5rene han var syk. Etterp\u00e5 fikk jeg ofte h\u00f8re: \u00abN\u00e5 m\u00e5 du v\u00e6re sterk\u00bb, forteller Carina Lindberg (63) til VG. <\/p>\n

Alvoret ligger i bakgrunnen hele tiden. Ida og s\u00f8strene vet hva sykdommen inneb\u00e6rer, men skyver tankene unna s\u00e5 godt de kan.<\/p>\n

De vet n\u00e5 at denne ALS-typen er arvelig. De vet ogs\u00e5 at det finnes en gentest som kan gi et svar \u2013 en dag. <\/strong><\/p>\n

\u2013 Det var der hele tiden, men vi forholdt oss ikke til det. Det ble liksom ingenting vi funderte p\u00e5. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

I 2006 fikk Sverige<\/a> for f\u00f8rste gang en samlet lov som regulerte genetiske unders\u00f8kelser, inkludert regler som ber\u00f8rer genetisk testing av barn.<\/p>\n

I Norge har bioteknologilovenbioteknologilovenBioteknologiloven er en norsk lov som regulerer medisinsk bruk av bioteknologi p\u00e5 mennesker. Loven skal sikre at teknologien brukes p\u00e5 en forsvarlig og etisk m\u00e5te til beste for enkeltmennesket og samfunnet. fra 1994 regulert genetisk testing. Dagens lov sl\u00e5r fast at barn og ungdom under 16 \u00e5r bare skal gentestes for sykdomsrisiko dersom det finnes behandling, og det gir helsemessige fordeler \u00e5 vite det f\u00f8r de fyller 16.<\/p>\n

Trygve Holm\u00f8y, overlege og professor i nevrologi ved Akershus universitetssykehus, utdyper overfor VG: <\/p>\n

\u2013 Ved ALS vil det nok ikke v\u00e6re aktuelt med prediktivprediktivPrediktiv betyr fremtidsbeskrivende, og brukes om noe som er egnet til eller har som funksjon \u00e5 forutsi; noe som bygger p\u00e5 prediksjon. gentesting f\u00f8r 16 \u00e5r. Dersom friske slektninger av ALS-syke \u00f8nsker gentesting, krever bioteknologiloven at de f\u00f8rst f\u00e5r genetisk veiledning hos spesialist i medisinsk genetikk.<\/p>\n

Men det er ikke noe Ida eller s\u00f8strene klarer \u00e5 forholde seg til p\u00e5 denne tiden, tidlig p\u00e5 2000-tallet.<\/strong><\/p>\n

\"IdaIda og Hanna Foto: Privat<\/p>\n

\u2013 Vi sa alltid at vi ikke kom til \u00e5 teste oss f\u00f8r vi eventuelt fikk symptomer. Min s\u00f8ster vurderte det da hun ble myndig, men avfeide det. <\/p>\n

Ida og s\u00f8strene er ten\u00e5ringer. Da Ida g\u00e5r inn i voksenlivet, har sykdommen tatt livet av flere av dem som st\u00e5r henne n\u00e6r: Faren, farmoren, tanten \u2013 og etter hvert to s\u00f8skenbarn. <\/p>\n

P\u00e5 farmors side av slekten kan sykdommen spores langt bakover i slekten: Hos Idas oldefar, hans mor, hans bror \u2013 og hos flere av farmorens s\u00f8skenbarn.<\/p>\n

Og tallet skal stige.<\/p>\n

I flere \u00e5r er det stille. S\u00e5 kommer sjokket p\u00e5 nytt.\"Foto:Foto: Privat<\/p>\n

Hanna, Idas eldste s\u00f8ster, er 24 \u00e5r da hun kjenner de f\u00f8rste tegnene p\u00e5 at noe er galt. Moren, Carina, f\u00f8lger henne til sykehuset. <\/p>\n

De mistenker f\u00f8rst en svulst. Men Hanna forst\u00e5r det selv. <\/strong><\/p>\n

\u2013 Hun sa: \u00abMamma, det er nok det.\u00bb Jeg ville ikke tro det. Ikke min datter, forteller Carina.<\/p>\n

Sykdommen angriper tale- og svelgefunksjonen f\u00f8rst. S\u00e5kalt bulb\u00e6r ALSbulb\u00e6r ALSBulb\u00e6r ALS er en variant av amyotrofisk lateralsklerose (ALS) som rammer musklene i svelget, tungen og ganen, noe som f\u00f8rer til vanskeligheter med \u00e5 snakke, tygge og svelge. . Det g\u00e5r fortere enn familien er forberedt p\u00e5.<\/p>\n

Fra de f\u00f8rste symptomene til slutten g\u00e5r det knapt to \u00e5r. Det siste \u00e5ret lever familien tett p\u00e5 Hanna. <\/p>\n

Ida og Emma tr\u00e5r til som assistenter. De tilbringer nesten hver dag sammen med stores\u00f8steren. <\/strong><\/p>\n

\u2013 Vi levde i en boble det \u00e5ret. Vi kom n\u00e6rmere hverandre enn vi hadde v\u00e6rt p\u00e5 lenge, forteller Ida.<\/p>\n

\"BildeV\u00e5ren 2009 d\u00f8r Hanna. 26 \u00e5r gammel. <\/strong><\/p>\n

To er borte fra familiebildet p\u00e5 fem. Hannas d\u00f8d sl\u00e5r pusten ut av familien. Det g\u00e5r s\u00e5 fort at de knapt rekker \u00e5 forst\u00e5 hva som har skjedd.<\/p>\n

\u2013 \u00c5 se henne syk var mye verre enn da hun gikk bort. Da f\u00f8ltes det som om hun endelig fikk slippe. Jeg snakket med folk hele tiden, med venner og familie. Det var s\u00e5nn jeg klarte \u00e5 bearbeide det, forteller Ida.<\/p>\n

Og med ett blir det tydelig at sykdommen ikke bare h\u00f8rer fortiden til.<\/p>\n

\u2013 Det var da vi virkelig skj\u00f8nte at dette ogs\u00e5 kunne ramme v\u00e5r generasjon, sier Ida. <\/p>\n

S\u00e5 kommer neste slag. <\/strong><\/p>\n

Kort tid etter Hannas d\u00f8d <\/strong>begynner ogs\u00e5 Emma, den mellomste s\u00f8steren, \u00e5 kjenne at noe ikke stemmer. Hun har to sm\u00e5 d\u00f8tre. Det gir alt en ny tyngde. <\/p>\n

\u2013 Det ble en helt annen stemning, sier Ida. <\/p>\n

Moren forteller at Emma skjermet henne s\u00e5 godt hun kunne. <\/p>\n

\u2013 Hun sa aldri til meg at hun hadde ALS. Hun ville sk\u00e5ne meg, og ville at jeg skulle f\u00e5 v\u00e6re mormor for barna hennes. Men jeg skj\u00f8nte hva det handlet om, sier Carina. <\/p>\n

Faren til Emmas d\u00f8tre har gitt samtykke til at Emma og barna omtales i denne saken.<\/strong><\/p>\n

\"IdaIda og Emma Foto: Privat<\/p>\n

Da Emma blir syk, begynner Ida \u00e5 kjenne etter selv. Hun merker muskelrykninger, spenninger i kroppen og tolker hvert signal som et varsel. <\/p>\n

\u2013 Jeg var helt sikker p\u00e5 at jeg hadde genet, sier hun.<\/p>\n

Tankene hun har skj\u00f8vet unna i alle \u00e5r, slipper ikke taket lenger. Det er som om kroppen hennes spiller med i frykten: \u00abHvis jeg skal bli syk, s\u00e5 blir jeg det n\u00e5. Det er n\u00e5 det skjer\u00bb, tenker hun. <\/p>\n

Og det blir n\u00e5 avgj\u00f8relsen tas. Ida er 27 \u00e5r da hun og Emma, som er blitt 29, bestemmer seg for \u00e5 teste seg. <\/p>\n

Emma er allerede s\u00e5 d\u00e5rlig at hun er sikker. Hun trenger bare \u00e5 f\u00e5 det bekreftet. <\/p>\n

Ida, p\u00e5 sin side, trenger et svar.\"\"<\/p>\n

Testen tas p\u00e5 sykehuset i Ume\u00e5, hos den samme professoren som fulgte faren deres. <\/p>\n

Emma f\u00e5r resultatet f\u00f8rst. Hun er 29 \u00e5r gammel og f\u00e5r bekreftet ALS.<\/p>\n

\u2013 P\u00e5 det tidspunktet var hun s\u00e5 syk at hun knapt kunne snakke, forteller Ida.<\/strong><\/p>\n

Emma har bedt Ida si ifra n\u00e5r hennes svar kommer. Det er bare de to, og ektemennene deres, som vet at Ida har testet seg. <\/p>\n

Mens Ida dag for dag ser s\u00f8steren bli d\u00e5rligere, m\u00e5 hun forholde seg til sin egen uvisshet. <\/p>\n

S\u00e5 ringer professor Andersen. Han vil gi Ida svaret personlig. De skal m\u00f8tes p\u00e5 Kastrup flyplass, der han har en mellomlanding.<\/p>\n

P\u00e5 toget til flyplassen klarer Ida knapt \u00e5 samle tankene.<\/p>\n

\u2013 Jeg var j\u00e6vlig nerv\u00f8s. Jeg hadde s\u00e5nn angst. Alt var surrealistisk. Jeg var helt sikker p\u00e5 at jeg kom til \u00e5 f\u00e5 sykdommen bekreftet. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Ida m\u00f8ter professoren p\u00e5 Kastrup. Det er vinter. Hun er alene.<\/p>\n

Men snart skal moren skrike.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Hun var rundt \u00e5tte \u00e5r. Ida Rasmussen (37) husker bare at legene brukte lang tid p\u00e5 \u00e5 finne…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":106163,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[7731,20,21,24,25,13271,15,19,22,23,17,18,13,30,28,29,14,16,1359,26,27,1995,785],"class_list":{"0":"post-106162","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-overskrifter","8":"tag-als","9":"tag-breaking-news","10":"tag-breakingnews","11":"tag-featured-news","12":"tag-featurednews","13":"tag-gentesting","14":"tag-headlines","15":"tag-hovedoppslag","16":"tag-latest-news","17":"tag-latestnews","18":"tag-main-news","19":"tag-mainnews","20":"tag-news","21":"tag-no","22":"tag-norge","23":"tag-norway","24":"tag-nyheter","25":"tag-overskrifter","26":"tag-sverige","27":"tag-top-stories","28":"tag-topstories","29":"tag-vghelseoglivet","30":"tag-vghubben"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@no\/115674985972498907","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/106162","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=106162"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/106162\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/106163"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=106162"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=106162"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=106162"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}