{"id":119809,"date":"2025-12-22T18:42:16","date_gmt":"2025-12-22T18:42:16","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/119809\/"},"modified":"2025-12-22T18:42:16","modified_gmt":"2025-12-22T18:42:16","slug":"torkil-brodholt-54-flytter-til-sverige-for-a-fa-medisin","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/119809\/","title":{"rendered":"Torkil Br\u00f8dholt (54) flytter til Sverige for \u00e5 f\u00e5 medisin"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"_list_o9xde_3 _list_64s2r_85 _unordered_o9xde_106 text-sans-m\">\n<li class=\"_item_o9xde_30\">Alvorlig syke Torkil Br\u00f8dholt (54) flytter til Sverige for \u00e5 f\u00e5 medisinen han trenger.<\/li>\n<li class=\"_item_o9xde_30\">Han lider av den sjeldne muskelsykdommen Pompes sykdom, men f\u00e5r ikke behandling i Norge.<\/li>\n<li class=\"_item_o9xde_30\">Torkils flytting tvinger familien til \u00e5 leve adskilt, noe de sterkt kritiserer.<\/li>\n<li class=\"_item_o9xde_30\">Advokat Geir Lippestad mener systemet prioriterer kostnadsnytte over pasientbehov.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Vis mer <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Jeg er alvorlig syk. Men jeg f\u00e5r ikke hjelp i Norge, sier Torkil Br\u00f8dholt.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Han, kona Ida Austad og kretsen rundt dem reagerer kraftig p\u00e5 statsminister Jonas Gahr St\u00f8re som da han offentliggjorde regjeringens \u00abPlan for Norge\u00bb snakket om <strong class=\"_strong_o9xde_25\">\u00abTrygghet for Helsa\u00bb og sa: \u00abN\u00e5r vi blir syke eller gamle, skal vi vite at fellesskapet stiller opp \u2013 og vi f\u00e5r hjelp<\/strong>.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Den hjelpen opplever Torkil Br\u00f8dholt at han ikke f\u00e5r.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">54-\u00e5ringen har Pompes sykdomPompes sykdom En sjelden, arvelig muskelsykdom som p\u00e5virker muskelstyrken og mobiliteten.. Det er en sv\u00e6rt sjelden, arvelig muskelsykdom som har gjort ham ust\u00f8 til beins. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Sykdommen utvikler seg og vil gj\u00f8re ham stadig mindre mobil. Medisiner finnes, men de f\u00e5r han ikke i Norge. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\"><strong class=\"_strong_o9xde_25\">Uten medisiner blir Torkil etter hvert pleiepasient.<\/strong><\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Legemiddelbransjen utvikler stadig nye og bedre medisiner. Beslutningsforum Beslutningsforum  Et organ i Norge som bestemmer om nye medisiner og behandlingsmetoder skal tas i bruk i helsevesenet, basert p\u00e5 kriterier som alvorlighet, nytte og ressursbruk.sa 20. januar nei til \u00e5 innf\u00f8re medisinen som stopper Pompes sykdom i de fleste land vi sammenlignes oss med.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">I Norge er det Beslutningsforum som bestemmer:<\/p>\n<ul class=\"_list_o9xde_3 _list_xtcu6_9 _unordered_o9xde_106 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\n<li class=\"_item_o9xde_30\"><strong class=\"_strong_o9xde_25\">ja eller nei<\/strong> til nye medisiner og behandlingsmetoder<\/li>\n<li class=\"_item_o9xde_30\"><strong class=\"_strong_o9xde_25\">p\u00e5 hvilke vilk\u00e5r<\/strong> de eventuelt kan brukes<\/li>\n<li class=\"_item_o9xde_30\"><strong class=\"_strong_o9xde_25\">n\u00e5r<\/strong> de kan tas i bruk i sykehusene<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Beslutningene gjelder hele landet. Medlemmene i Beslutningsforum er de administrerende direkt\u00f8rene i de fire helseregionene. <\/p>\n<p><img alt=\"Foto: Lars Martin Hunstad \/ VG\" class=\"_image_qp4xg_65 layout-component layout-normal\" data-fullscreen- data-track-element-type=\"Article image fullscreen\" data-track-name=\"ImageFullscreen\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" height=\"5504\" itemprop=\"image\"  src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/ccc26aa0-4b93-4028-9547-ad1bdb5fb1c5\"  style=\"object-position:43.519864341085274% 41.887718023255815%\" width=\"8256\"\/>Foto: Lars Martin Hunstad \/ VG<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\"><strong class=\"_strong_o9xde_25\">I referatet fra et<\/strong> m\u00f8te 21. oktober 2024 g\u00e5r det fram at forumet mente den aktuelle leverand\u00f8ren ikke leverte dokumentasjonen som de mener er n\u00f8dvendig for \u00e5 gjennomf\u00f8re metodevurderingen. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Siden har det ikke skjedd noe som har f\u00f8rt til at pasienter som Torkil f\u00e5r medisinene han trenger.<\/p>\n<p><img alt=\"Foto: Lars Martin Hunstad \/ VG\" class=\"_image_qp4xg_65 layout-component layout-normal\" data-fullscreen- data-track-element-type=\"Article image fullscreen\" data-track-name=\"ImageFullscreen\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" height=\"5504\" itemprop=\"image\"  src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/a9d6112c-ec97-4333-8d77-8a1f1a4012e2\"  style=\"object-position:0% 0%\" width=\"8256\"\/>Foto: Lars Martin Hunstad \/ VG<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Advokat Geir Lippestad representerer Torkil. Han reagerer kraftig p\u00e5 avslaget om medisinering:<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 F\u00f8r 2019 fikk pasienter i Norge behandling, fordi fagmilj\u00f8ene mente medisinen var n\u00f8dvendig og ga nytte. Etter at Beslutningsforum ble innf\u00f8rt, f\u00e5r ingen nye Pompe-pasienter behandling. Det skyldes ikke medisinske vurderinger, men hvordan systemet er organisert, mener Lippestad. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\"><strong class=\"_strong_o9xde_25\">Han er kritisk<\/strong> til at beslutningen om hvem som f\u00e5r behandling, er flyttet fra fagmilj\u00f8et til et forum der \u00f8konomi, budsjett og kost\/nytte, if\u00f8lge ham, veier tyngst. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Det betyr i praksis at pasienter kan f\u00e5 avslag fordi medisinen anses som for dyr, selv om leger mener behandlingen er riktig.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Dette st\u00e5r i sterk kontrast til det politikerne sier offentlig \u2013 at alle skal f\u00e5 n\u00f8dvendig behandling, og at Norge skal v\u00e6re i front p\u00e5 helse, sier Lippestad.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 I realiteten blir vurderingen ofte: Er behandlingen verdt pengene? \u2013 selv n\u00e5r alternativet er at pasienten blir alvorlig funksjonshemmet eller d\u00f8r.<\/p>\n<p><img alt=\"Foto: Lars Martin Hunstad \/ VG\" class=\"_image_qp4xg_65 layout-component layout-normal\" data-fullscreen- data-track-element-type=\"Article image fullscreen\" data-track-name=\"ImageFullscreen\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" height=\"5092\" itemprop=\"image\"  src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/9c8bda29-3ddd-4915-b8a4-52e13093e37d\"  style=\"object-position:0% 0%\" width=\"7638\"\/>Foto: Lars Martin Hunstad \/ VG<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\"><strong class=\"_strong_o9xde_25\">Torkil og Ida <\/strong>kjemper sammen, med sterk st\u00f8tte av venner og familie.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Alle land vi kan sammenligne oss med, har innf\u00f8rt medisinen. L\u00f8sningen for oss, er at jeg flytter til Sverige. De har innf\u00f8rt medisinen. Som bosatt i Str\u00f8mstad, vil jeg f\u00e5 den. Forh\u00e5pentligvis stanser det utviklingen av sykdommen, sier Torkil.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Advokat Geir Lippestad bekrefter at n\u00e5r Torkil melder flytting og reelt flytter til Sverige, vil han f\u00e5r samme rettigheter som andre svenske borgere.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Det f\u00f8lger av E\u00d8S og EU regelverk, sier Lippestad. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Det svenske L\u00e4kemedelsverketL\u00e4kemedelsverketDen svenske myndigheten som har ansvar for godkjenning og overv\u00e5kning av legemidler i Sverige. bekrefter overfor VG at<strong class=\"_strong_o9xde_25\">  <\/strong>legemidlene<strong class=\"_strong_o9xde_25\"> <\/strong>Myozyne, Pombilit och Opfolda er godkjent for bruk i Sverige og andre EU-land.<\/p>\n<p><img alt=\"Foto: Lars Martin Hunstad \/ VG\" class=\"_image_qp4xg_65 layout-component layout-normal\" data-fullscreen- data-track-element-type=\"Article image fullscreen\" data-track-name=\"ImageFullscreen\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" height=\"5427\" itemprop=\"image\"  src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/4542214f-1dbf-41e4-aea2-480b4b78ca01\"  style=\"object-position:0% 0%\" width=\"5166\"\/>Foto: Lars Martin Hunstad \/ VG<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">De er en familie p\u00e5 tre. Andreklassingen Ingrid, mamma og pappa. At de ikke skal bo sammen i leiligheten med utsikt over Dr\u00f8baksundet og Oscarsborg festning, var utenkelig. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Men Torkil og Ida ser ikke annen utvei.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Vi kan ikke rive<strong class=\"_strong_o9xde_25\"> <\/strong>Ingrid opp fra skole og nettverk. Samtidig kan jeg ikke sitte og se p\u00e5 at mannen min blir d\u00e5rligere n\u00e5r medisinen finnes, sier hun.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 S\u00e5 n\u00e5 sender jeg en alvorlig syk ektemann f\u00f8rst ut av landet alene, f\u00f8r vi kommer etter. Hvordan forklarer du det til et barn p\u00e5 syv \u00e5r? At Norge ikke vil betale for at pappa skal v\u00e6re frisk? Det er helt uvirkelig at vi m\u00e5 gj\u00f8re dette i Norge, sier Ida Austad.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Torkil gruer seg til den nye hverdagen, alene i leiligheten han har leid i Str\u00f8mstad.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Det som gj\u00f8r mest vondt, er at jeg mister hverdagen med datteren min. Legging, skole, sm\u00e5 ting. Det er det sykdommen tar fra meg n\u00e5, sier han.<\/p>\n<p><img alt=\"Foto: Lars Martin Hunstad \/ VG\" class=\"_image_qp4xg_65 layout-component layout-normal\" data-fullscreen- data-track-element-type=\"Article image fullscreen\" data-track-name=\"ImageFullscreen\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" height=\"5568\" itemprop=\"image\"  src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/79525a15-ea45-4d80-90c6-32f89c4a807d\"  style=\"object-position:0% 0%\" width=\"3712\"\/>Foto: Lars Martin Hunstad \/ VG<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">54-\u00e5ringen fikk bekreftet diagnosen i april 2024.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Det er en muskelsykdom. Jeg f\u00f8lte at jeg ble svakere og svakere i ulike deler av kroppen: Bein. Hofte. Sete. Hele veien. S\u00e5 fikk jeg til slutt diagnosen, forteller han.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Jeg vet at fire Pompe-pasienter f\u00e5r medisiner. Det fikk de f\u00f8r Beslutningsforum ble innf\u00f8rt og de f\u00e5r det ogs\u00e5 etter endringen. Etter det kjenner jeg til at det er tre nye Pompe-pasienter, i tillegg til meg. Vi f\u00e5r ikke medisiner, sier Torkil.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u00abNye metoder\u00bb ble innf\u00f8rt i 2013. Det endret systemet for hvordan nye medisiner tas i bruk i Norge. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Tidligere hadde legene lokalt et stort handlingsrom. N\u00e5 avgj\u00f8res slike sp\u00f8rsm\u00e5l i et nasjonalt prioriteringssystem, der dokumentert nytte og kostnad veier tungt.<\/p>\n<p><img alt=\"Foto: Lars Martin Hunstad \/ VG\" class=\"_image_qp4xg_65 layout-component layout-normal\" data-fullscreen- data-track-element-type=\"Article image fullscreen\" data-track-name=\"ImageFullscreen\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" height=\"5504\" itemprop=\"image\"  src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/8377e2a2-41b8-4e0a-a0df-171768c91167\"  style=\"object-position:0% 0%\" width=\"8256\"\/>Foto: Lars Martin Hunstad \/ VG<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">De siste \u00e5rene har kritikken mot systemet \u00f8kt, s\u00e6rlig i forhold til sjeldne og alvorlige sykdommer. Medisinene Torkil trenger som pasient med Pompes sykdom, er dyre. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Beslutningsforum argumenterer blant annet med at nytten for pasienten anses som for usikker sett opp mot prisen. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Samtidig har regjeringen i \u00e5r \u00e5pnet for individuelle unntak for alvorlig syke pasienter. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Vi har forst\u00e5else for at det oppleves urettferdig ikke \u00e5 f\u00e5 tilgang til et legemiddel som andre med samme sykdom har f\u00e5tt tidligere, sier leder i Beslutningsforum, Terje Rootwelt. Han er ogs\u00e5 administrerende direkt\u00f8r i Helse S\u00f8r-\u00d8st.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Enkelte fikk dette legemiddelet basert p\u00e5 en individuell vurdering f\u00f8r 2019, sier han.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Da finansieringsansvaret i 2019 ble flyttet over til sykehusene fra Helfo, ble det et krav om at legemidlene skulle vurderes opp mot kriteriene alvorlighet, nytte og ressursbruk. I dette tilfellet har ikke firmaet levert dokumentasjon som vi har\u00a0etterspurt flere ganger, sier Rootwelt.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" alt=\"Bilde av Terje Rootwelt\" class=\"_image_ygndg_42\" height=\"27\" itemprop=\"image\" loading=\"lazy\"  src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/65232ca7-22ca-4e98-a4f3-a0ca8652a027\"  width=\"40\"\/><strong class=\"_name_ygndg_51 title-serif-xs\">Terje Rootwelt<\/strong><\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 text-sans-m _description_ygndg_56\">Leder i Beslutningsforum og administrerende direkt\u00f8r i Helse S\u00f8r-\u00d8st.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Han sier at prisen firmaet krever for behandlingen av Pompes sykdom er sv\u00e6rt h\u00f8y.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Med den maksimalprisen som firmaet krever i denne saken, vil derfor legemiddelet vanskelig kunne bli kostnadseffektivt, sier Rootwelt.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Firmaet Rootwelt snakker om er SanofiSanofiSanofi er et fransk multinasjonalt farmas\u00f8ytisk selskap som driver med forskning, utvikling, produksjon og markedsf\u00f8ring av legemidler og vaksiner, med et bredt fokus p\u00e5 omr\u00e5der som immunologi, sjeldne sykdommer, nevrologi, diabetes, kardiovaskul\u00e6re sykdommer og onkologi.. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Kristin Mesteig i Sanofi Norway,  svarer at norske myndigheter ber om dokumentasjon som ingen av v\u00e5re naboland har bedt om. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Dagens system best\u00e5r av prioriteringskriterier som gj\u00f8r at man m\u00e5 fremlegge dokumentasjon p\u00e5 at metoden er kostnadseffektiv mot sammenlignbar behandling, som for 17 \u00e5r siden var fysioterapi og annen st\u00f8ttende ikke-medikamentell behandling. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Hun sier dette er s\u00e6rdeles krevende p\u00e5 veldig sm\u00e5 pasientgrupper og viser at dagens system (Nye Metoder) ikke er egnet for vurdering av legemidler til behandling av sjeldne sykdommer. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Dette har dessverre gjort det umulig for Sanofi \u00e5 levere inn den dokumentasjonen som kreves, sier Mesteig.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Legeforeningen har foresl\u00e5tt justeringer i Nye Metoder.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Vi mener bruken av kliniske eksperter, alts\u00e5 fageksperter, burde utvides og at kriteriene blir tydeliggjort, sier\u00a0St\u00e5le Onsg\u00e5rd Sagabr\u00e5ten, som leder Fagstyret.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\"><strong class=\"_strong_o9xde_25\">Legeforeningen mener at det b\u00f8r v\u00e6re en viss avstand mellom den som skal betale for behandlingen og den som beskytter behandlingen.<\/strong><\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Den interregionale komiteen som vi n\u00e5 har for \u00e5 vurdere nye medisiner, sitter litt for tett p\u00e5 dagens system. Det burde v\u00e6rt st\u00f8rre avstand til helseforetakene, sier Sagabr\u00e5ten. <\/p>\n<p><img alt=\"Foto: Lars Martin Hunstad \/ VG\" class=\"_image_qp4xg_65 layout-component layout-normal\" data-fullscreen- data-track-element-type=\"Article image fullscreen\" data-track-name=\"ImageFullscreen\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" height=\"5504\" itemprop=\"image\"  src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/42a39e3b-0a90-4050-b8b7-82ae6ca3e203\"  style=\"object-position:0% 0%\" width=\"8256\"\/>Foto: Lars Martin Hunstad \/ VG<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\"><strong class=\"_strong_o9xde_25\">Ida og Torkil <\/strong>\u00f8nsker at han skal f\u00e5 en type behandling som i dag brukes av Pompe-pasienter internasjonalt. De f\u00e5r en enzym-erstatningenzym-erstatningEn type behandling der manglende eller defekte enzymer i kroppen erstattes med kunstige enzymer, ofte brukt for \u00e5 behandle visse genetiske sykdommer. som gis som infusjon infusjon En medisinsk prosedyre der v\u00e6ske, ofte medisin, tilf\u00f8res kroppen gjennom en n\u00e5l eller kateter i en blod\u00e5re.p\u00e5 sykehus.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Paret mener dagens praksis er dypt urettferdig.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Likhetsprinsippet fungerer ikke n\u00e5r fire pasienter f\u00e5r medisinen fordi de var i gang med behandlingen f\u00f8r 2019, mens de fire som har f\u00e5tt diagnosen etter 2019 ikke f\u00e5r medisiner, sier Ida.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Hun aksepterer ikke avslaget fra fagdirekt\u00f8rene: <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 I Norge bygger vi samfunnet v\u00e5rt p\u00e5 at mennesker er like mye verdt. Det er et grunnleggende premiss at velferdsstaten stiller opp for oss n\u00e5r vi trenger hjelp. Men akkurat n\u00e5, f\u00f8les det ikke slik, Det f\u00f8les som om noen sitter med en kalkulator og vurderer hva livet til mannen min er verdt. Skal det virkelig v\u00e6re s\u00e5nn at menneskers liv skal handle om kost-nyttevurderinger, sp\u00f8r hun.<\/p>\n<p><img alt=\"Foto: Lars Martin Hunstad \/ VG\" class=\"_image_qp4xg_65 layout-component layout-normal\" data-fullscreen- data-track-element-type=\"Article image fullscreen\" data-track-name=\"ImageFullscreen\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" height=\"5504\" itemprop=\"image\"  src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/5d5efff8-50ed-41ff-90ba-9365e04196f4\"  style=\"object-position:0% 0%\" width=\"8256\"\/>Foto: Lars Martin Hunstad \/ VG<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\"><strong class=\"_strong_o9xde_25\">Torkil jobber<\/strong> i Forsvarets logistikkorganisasjon. Han har v\u00e6rt sykemeldt lenge, men \u00f8nsker \u00e5 jobbe. Uten medisiner er det ikke mulig. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Med medisiner som stanser sykdomsutviklingen, hadde jeg kunnet jobbe. Det er et paradoks at samfunnet i stedet tilbyr uf\u00f8retrygd, sier han.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Familien h\u00e5per Torkils situasjon f\u00e5r konsekvenser langt utover deres egen situasjon.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Dette er en prinsipiell sak for hele sjeldenfeltet. I Norge er det 200\u2013300.000 mennesker med sjeldne diagnoser. Hvis l\u00f8sningen er at man m\u00e5 bli helseflyktning for \u00e5 f\u00e5 behandling, har vi et alvorlig problem, sier Torkil.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\"><strong class=\"_strong_o9xde_25\">\u2013 Norge liker \u00e5 si at vi har verdens beste helsevesen. I mitt tilfelle stemmer det ikke.<\/strong><\/p>\n<p><img alt=\"Foto: Lars Martin Hunstad \/ VG\" class=\"_image_qp4xg_65 layout-component layout-normal\" data-fullscreen- data-track-element-type=\"Article image fullscreen\" data-track-name=\"ImageFullscreen\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" height=\"5504\" itemprop=\"image\"  src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/2915522f-4631-4cc1-9f1e-59225cf85a41\"  style=\"object-position:0% 0%\" width=\"8256\"\/>Foto: Lars Martin Hunstad \/ VG<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\"><strong class=\"_strong_o9xde_25\">VG har spurt Helseminister Jan Kristian Vestre (Ap) om hvordan man kan si at fellesskapet stiller opp, n\u00e5r en alvorlig syk innbygger m\u00e5 flytte utenlands for \u00e5 f\u00e5 hjelp?<\/strong><\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Jeg har selv m\u00f8tt Torkil Br\u00f8dholt. Historien hans gj\u00f8r inntrykk p\u00e5 meg, sier Vestre.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" alt=\"Bilde av Jan Christian Vestre\" class=\"_image_ygndg_42\" height=\"57\" itemprop=\"image\" loading=\"lazy\"  src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/60f528f5-3ad3-4744-a2a1-9431c7d7ccff\"  width=\"40\"\/><strong class=\"_name_ygndg_51 title-serif-xs\">Jan Christian Vestre<\/strong><\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 text-sans-m _description_ygndg_56\">Helse- og omsorgsminister<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Helseministren har forst\u00e5else for at situasjonen han og familien st\u00e5r i er krevende. Han sier at tre legemidler vurderes i systemet for Nye metoder, fra to ulike firma. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Gjelder ikke l\u00f8ftet om at fellesskapet stiller opp, hvis medisinene er dyre?<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Jo, fellesskapet skal stille opp, men alle nye legemidler m\u00e5 gjennom den samme prosessen for vurdering og godkjenning. I 2025 ble 7 av 10 metoder som ble vurdert, innf\u00f8rt. N\u00e5r det sies nei, er det fordi metoden ikke oppfyller prioriteringskriteriene. Vi godkjenner stadig nye legemidler i Norge, og fellesskapet bruker totalt n\u00e6rmere 14 milliarder kroner i \u00e5ret p\u00e5 legemidler til pasienter i sykehusene.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Hva vil du r\u00e5de pasienten til \u00e5 gj\u00f8re?<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Jeg forst\u00e5r at det er en krevende situasjon for Torkil og hans familie. Det er naturlig at behandlende lege hjelper ham med \u00e5 finne den beste veien videre, og det er denne som best kan gi ham r\u00e5d om hvilke muligheter som finnes og tilbudene sykehusene har. Og s\u00e5 oppfordrer jeg generelt legemiddelindustrien til \u00e5 gi dokumentasjon raskt s\u00e5 vi kommer videre i prosessen for \u00e5 innf\u00f8re medisinene.<\/p>\n<p>Les hele tilsvaret til helseministeren her:<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 _paragraph_16v91_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-sans-m layout-padded\"><strong class=\"_strong_o9xde_25\">Hva gj\u00f8r du for \u00e5 sikre pasienter med sjeldne sykdommer, medisin?<\/strong><\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 _paragraph_16v91_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-sans-m layout-padded\">\u2013 Det er allerede lagt til grunn en h\u00f8yere betalingsvilje for legemidler til sm\u00e5 pasientgrupper med alvorlig sykdom. Vi har innf\u00f8rt flere tiltak for \u00e5 gj\u00f8re systemet mer fleksibelt. Vi har innf\u00f8rt en individuell\u00a0tilgangsordning for pasienter\u00a0som skiller seg ut, som en sikkerhetsventil. Vi har \u00f8kt omfanget av vurdering av\u00a0undergrupper\u00a0av pasienter som kan oppfylle prioriteringskriteriene. Vi har ogs\u00e5 gitt f\u00f8ringer om at vi i st\u00f8rre grad skal benytte\u00a0f\u00f8lge-med-studier og forpliktende avtaler med industrien\u00a0for \u00e5 h\u00e5ndtere usikkerhet. Alle disse tiltakene bidrar til \u00e5 s\u00f8rge for at det som er unikt med sjeldenfeltet blir ivaretatt.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 _paragraph_16v91_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-sans-m layout-padded\"><strong class=\"_strong_o9xde_25\">Beslutningsforum best\u00e5r av lederne i de fire helseregionene. Det er store behov i mange pasientgrupper. Samtidig skal budsjettene holdes. Har du noen betenkeligheter knyttet til at budsjettansvarlige i regionene, er de som avgj\u00f8r hvilke medisiner som skal tas i bruk?<\/strong><\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 _paragraph_16v91_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-sans-m layout-padded\">\u2013 De fire administrerende direkt\u00f8rene har det helhetlige lederansvaret for tilbudet i norske sykehus. De er h\u00f8yt kvalifiserte fagfolk \u2013 alle med helsefaglig bakgrunn. N\u00e5r det gjelder \u00e5 vurdere nytten av et legemiddel, er Beslutningsforum bedre kvalifisert enn de fleste av oss politikere. Det er nettopp derfor vi har et faglig forankret system \u2013 for \u00e5 sikre at beslutningene tas p\u00e5 grunnlag av faglig kunnskap, ikke politisk press. Dette sikrer en rettferdig innf\u00f8ring, som er lik for alle.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 _paragraph_16v91_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-sans-m layout-padded\"><strong class=\"_strong_o9xde_25\">Kan \u00f8konomiske hensyn knyttet til helheten i regionene, p\u00e5virke avgj\u00f8relsen om innf\u00f8ring av sv\u00e6rt dyre medisiner til sm\u00e5 grupper?<\/strong><\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 _paragraph_16v91_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-sans-m layout-padded\">\u2013 Hovedproblemet er at f\u00e5 pasienter i en gruppe gj\u00f8r det mindre attraktivt for industrien \u00e5 utvikle nye metoder, og dokumentasjonen er ofte svakere. For \u00e5 b\u00f8te p\u00e5 dette har vi h\u00f8yere betalingsvillighet for sm\u00e5 pasientgrupper med alvorlig tilstand. Vi aksepterer ogs\u00e5 svakere dokumentasjon, dersom det er vanskelig \u00e5 f\u00e5 til studier av effekt. Norge har ikke lavere betalingsvilje enn andre land, og vi bruker n\u00e6rmere 14 milliarder kroner i \u00e5ret p\u00e5 legemidler i spesialisthelsetjenesten.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 _paragraph_16v91_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-sans-m layout-padded\">\u2013  Nye behandlinger og medisiner som skal innf\u00f8res i Norge m\u00e5 v\u00e6re godt dokumentert, og i tr\u00e5d med de prioriteringskriteringene som Stortinget har fastsatt: nytte, ressursbruk og alvorlighet. Det kommer stadig nye, lovende medisinske framskritt, \u00a0og da m\u00e5 vi ha et rettferdig system som bestemmer hvilke behandlinger som skal dekkes.<\/p>\n<p>Vis merStortingsmelding 21<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 _paragraph_16v91_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-sans-m layout-padded\">Nye metoder skal utvikles kontinuerlig med tiltak for \u00e5 redusere saksbehandlingstid i enkeltsaker, og medvirkning skal styrkes med to brukerrepresentanter og to klinikerrepresentanter som har tale og forslagsrett i Beslutningsforum. Det skal ogs\u00e5 etableres en ordning for individuell tilgang til metoder som har f\u00e5tt nei p\u00e5 gruppeniv\u00e5. Ordningen vil gjelde for klinisk eksepsjonelle pasienter som individuelt oppfyller prioriteringskriteriene, selv om pasientgruppen de tilh\u00f8rer, samlet sett ikke gj\u00f8r det. Ordningen kommer i tillegg til dagens unntaksordninger som gjelder enkeltpasienter og pasientgrupper for metoder som er under vurdering i Nye metoder.<\/p>\n<p>Vis merGodkjent i EU i 2006<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 _paragraph_16v91_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-sans-m layout-padded\">Det er Sanofi som leverer medisin til pasienter med Pompe. EU \u2013 kommisjonen godkjente markedsf\u00f8ring av medisinen Myozyme i 2006, noen \u00e5r etter at de f\u00f8rste medisinene ble utviklet rundt \u00e5rtusenskiftet. I 2022 ble en ny POMPE-medisin godkjent for b\u00e5de voksne og barn. Medisinen brukes i EU-land, USA, Japan, Canada, Sveits, Australia, Brasil, Taiwan og i Emiratene. Kilde: Sanofi. <\/p>\n<p>Vis merBeslutningsforum<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 _paragraph_16v91_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-sans-m layout-padded\">Terje Rootwelt adm. direkt\u00f8r, Helse S\u00f8r-\u00d8st RHF Inger Cathrine Bryne adm. direkt\u00f8r, Helse Vest RHF Marit Lind adm. direkt\u00f8r, Helse Nord RHF Jan Frich adm. direkt\u00f8r, Helse Midt-Norge RHF<\/p>\n<p>Vis mer    <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Alvorlig syke Torkil Br\u00f8dholt (54) flytter til Sverige for \u00e5 f\u00e5 medisinen han trenger. Han lider av den&hellip;\n","protected":false},"author":2,"featured_media":119810,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[10],"tags":[20,21,4981,24,25,15,22,23,13,30,28,29,14,16,1185,26,27,1995],"class_list":{"0":"post-119809","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-norge","8":"tag-breaking-news","9":"tag-breakingnews","10":"tag-diagnose","11":"tag-featured-news","12":"tag-featurednews","13":"tag-headlines","14":"tag-latest-news","15":"tag-latestnews","16":"tag-news","17":"tag-no","18":"tag-norge","19":"tag-norway","20":"tag-nyheter","21":"tag-overskrifter","22":"tag-sykdom","23":"tag-top-stories","24":"tag-topstories","25":"tag-vghelseoglivet"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@no\/115764694963711585","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/119809","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=119809"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/119809\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/119810"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=119809"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=119809"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=119809"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}