{"id":146712,"date":"2026-01-25T09:44:10","date_gmt":"2026-01-25T09:44:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/146712\/"},"modified":"2026-01-25T09:44:10","modified_gmt":"2026-01-25T09:44:10","slug":"als-syke-kirsten-og-kjartan-fikk-nei-til-lovende-medisin","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/146712\/","title":{"rendered":"ALS-syke Kirsten og Kjartan fikk nei til lovende medisin"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"_list_o9xde_3 _list_64s2r_85 _unordered_o9xde_106 text-sans-m\">\n<li class=\"_item_o9xde_30\">En lovende ny medisin for ALS testes i Norge, men alvorlig syke Kirsten og Kjartan f\u00e5r ikke delta.<\/li>\n<li class=\"_item_o9xde_30\">Medisinen ILB viser lovende resultater i Sverige og England, men er ikke godkjent for bruk utenfor studieoppsettet.<\/li>\n<li class=\"_item_o9xde_30\">Familien til pasientene uttrykker frustrasjon over avslagene, som de mener tar fra dem et siste h\u00e5p.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Vis mer <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Den nye medisinen som n\u00e5 skal testes ut p\u00e5 ALS-syke i Norge er resultatet av et samarbeid mellom Universitetssykehuset i G\u00f6teborg og Queen Elizabeth Hospital i Birmingham i England. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\"><strong class=\"_strong_o9xde_25\">Den lovende medisinen har f\u00e5tt navnet ILB.<\/strong><\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 For meg er det ingen risiko ved \u00e5 pr\u00f8ve disse medisinene. Jeg skal uansett d\u00f8, sier Kirsten Jacobsen (63). <\/p>\n<p><img alt=\"Foto: Line M\u00f8ller \/ VG\" class=\"_image_qp4xg_65 layout-component layout-normal\" data-fullscreen- data-track-element-type=\"Article image fullscreen\" data-track-name=\"ImageFullscreen\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" height=\"4034\" itemprop=\"image\"  src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/459ec6fa-5b67-461e-a6e5-38d1a49bd427.jpeg\"  style=\"object-position:0% 0%\" width=\"5379\"\/>Foto: Line M\u00f8ller \/ VG<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\"><strong class=\"_strong_o9xde_25\">VG har snakket med to ALS-syke &#8211; Kirsten (63) og 52-\u00e5r gamle Kjartan B\u00f8rdal Hovgaard. Ingen av dem har f\u00e5tt lov \u00e5 delta i prosjektet, som ledes av Oslo Universitetssykehus (OUS). <\/strong><\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Begge har ogs\u00e5 s\u00f8kt om tilgang til medisinen utenom studien og f\u00e5tt avslag, selv om de selv foresl\u00e5r at de kan betale for behandlingen.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Det er ca 400 ALS-pasienter i Norge. I studien er det plass til 116 deltakere. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 De som ikke f\u00e5r v\u00e6re med, overlates til ingen behandling og en sikker d\u00f8d. Jeg mener det er uetisk. De burde f\u00e5tt medisinen via godkjenningsfritakgodkjenningsfritak En tillatelse som kan gis for \u00e5 bruke en medisin som ikke er godkjent i landet, ofte i tilfeller der det ikke finnes andre behandlingsalternativer., eller i en egen \u00abforskningsarm.\u00bb Er dette forsvarlig, sp\u00f8r Hektor Hovgaard, Kjartans bror.<\/p>\n<p><img alt=\"Kjartan B\u00f8rdal Hovgaard (52).  Foto: Privat\" class=\"_image_qp4xg_65 layout-component layout-normal\" data-fullscreen- data-track-element-type=\"Article image fullscreen\" data-track-name=\"ImageFullscreen\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" height=\"1654\" itemprop=\"image\"  src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/2aaf6cf8-7da5-44b4-a444-85d8140f8ea3.jpeg\"  style=\"object-position:0% 0%\" width=\"2204\"\/>Kjartan B\u00f8rdal Hovgaard (52).  Foto: Privat<strong class=\"_strong_o9xde_25\">Slik foreg\u00e5r studien: <\/strong><\/p>\n<ul class=\"_list_o9xde_3 _list_xtcu6_9 _unordered_o9xde_106 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\n<li class=\"_item_o9xde_30\">Halvparten av de 116 deltagerne som er med i OUS-prosjektet f\u00e5r medisinen ILB, mens den andre halvdelen f\u00e5r Riluzol, en eksisterende medisin. <\/li>\n<li class=\"_item_o9xde_30\">Riluzol beskrives som et legemiddel med sv\u00e6rt begrenset effekt. Pasientene som deltar i studiet, vet ikke selv hva de f\u00e5r. <\/li>\n<li class=\"_item_o9xde_30\">Prosjektet samarbeider med sykehus over hele landetsykehus over hele landetSamarbeid med<br \/>\nAkershus universitetssykehus<br \/>\nHelse Bergen<br \/>\nHelse M\u00f8re og Romsdal<br \/>\nHelse Stavanger<br \/>\nNordlandssykehuset<br \/>\nS\u00f8rlandet sykehus<br \/>\nSt. Olavs hospital<br \/>\nSykehuset i Vestfold<br \/>\nSykehuset Innlandet<br \/>\nSykehuset Telemark<br \/>\nUniversitetssykehuset Nord-Norge<br \/>\nVestre viken.<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u2013 Oppfyller ikke kriteriene for \u00e5 delta<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Vi er veldig lei oss for pasienter vi m\u00e5 si nei til. En stor andel av ALS-pasientene oppfyller ikke kriteriene for \u00e5 delta i studien. De er kommet for langt i sykdomsforl\u00f8pet. For \u00e5 delta m\u00e5 de ha funksjoner som kan m\u00e5les, sier prosjektleder, overlege Angelina Hatl\u00f8 Maniaol. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Hun er nevrolog nevrolog  En lege som er spesialist i sykdommer og lidelser i nervesystemet, inkludert hjernen, ryggmargen og nerver.ved Oslo universitetssykehus.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Vi har et h\u00e5p som alle andre. Det er \u00e5 finne en ny behandling, en bremsemedisin som kan forlenge livet. Pasientene blir ikke kurert. Sannsynligheten for det er veldig liten. Det beste utfallet er at vi kan bevise at ILBILBden nye medisinen virker og at det kommer flere studier i etterkant av denne som tester nye produkter mot ALS.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" alt=\"Bilde av Oslo universitetssykehus.\" class=\"_image_ygndg_42\" height=\"37\" itemprop=\"image\" loading=\"lazy\"  src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/1e5ab4bb-9a85-42c3-acf4-6199c6a246c8.jpeg\"  width=\"40\"\/><strong class=\"_name_ygndg_51 title-serif-xs\">Oslo universitetssykehus.<\/strong><\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 text-sans-m _description_ygndg_56\">Prosjektleder Angelina Hatl\u00f8 Maniaol, nevrolog og overlege ved OUS<\/p>\n<p><strong class=\"_strong_o9xde_25\">\u2013 Hun st\u00e5r uten behandlingsalternativer<\/strong><\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Overlege og spesialist i nevrologi, Abdullah Mohammud, s\u00f8kte i oktober i fjor p\u00e5 vegne av Kirsten Jacobsen, om tilgang til den nye medisinen utenom OUS-studien, et s\u00e5kalt godkjenningsfritak. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Legen er tilknyttet Oslo universitetssykehus, Smerteklinikken og Colosseumklinikken. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Form\u00e5let med s\u00f8knaden er \u00e5 sikre pasienten tilgang til en potensielt symptomlindrende og livsforlengende behandling, som kan bidra til \u00e5 bremse sykdomsprogresjon og bevare funksjonsevnen, skrev han i s\u00f8knaden. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\"><strong class=\"_strong_o9xde_25\">\u2013 Hun st\u00e5r uten behandlingsalternativer. Pasienten er kjent med og aksepterer at det for medisiner som er under utvikling, kan oppst\u00e5 tidligere ukjente bivirkninger, ogs\u00e5 av alvorlig grad eller fatale.<\/strong><\/p>\n<p><img alt=\"Foto: Line M\u00f8ller \/ VG\" class=\"_image_qp4xg_65 layout-component layout-normal\" data-fullscreen- data-track-element-type=\"Article image fullscreen\" data-track-name=\"ImageFullscreen\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" height=\"5504\" itemprop=\"image\"  src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/7af797c0-34a8-46c2-b31a-0ccb8d17d7e8.png\"  style=\"object-position:0% 0%\" width=\"8256\"\/>Foto: Line M\u00f8ller \/ VG<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">For Kirsten ville den nye medisinen gitt h\u00e5p. Men hun fikk avslag. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Vi har mottatt tre s\u00f8knader om godkjenningsfritak for ILB de siste m\u00e5nedene. To av sakene er fortsatt under behandling. Fordi sakene ligner p\u00e5 hverandre, \u00f8nsker vi ikke \u00e5 uttale oss n\u00e5, sier pressevakten i Direktoratet for Medisinske Produkter til VG.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Medisinen som n\u00e5 skal testes ut i Norge, er tidligere testet i et svensk\/britisk prosjekt. Her er det rapportert om funksjonsforbedring hos flere pasienter og ingen alvorlige bivirkninger av den nyutviklede medisinen. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Blant ALS-syke har erfaringene til svenske Eriksvenske Erikhttps:\/\/www.neurologiisverige.se\/als-medicinen-ger-erik-framtidshopp\/?utm_source=chatgpt.com, en pasient i 30-\u00e5rene, tent et h\u00e5p. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Han har selv fortalt i svenske medier at han ble tydelig bedre etter \u00e5 ha deltatt i prosjektet.  <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">VG f\u00e5r opplyst at Erik er den eneste pasienten i studiet som fortsatt lever. <\/p>\n<p> Beinet sviktet<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Kirsten Jacobsens f\u00f8rste symptomer p\u00e5 alvorlig sykdom, var et bein som svikt et.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Etter hvert greide jeg ikke \u00e5 g\u00e5 lenger, sier hun.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Det utviklet seg gradvis. Det er det som er denne sykdommen. Den er grusom. Du har gradvise tap av muskulatur hver dag. Det er n\u00e5del\u00f8st og det g\u00e5r sakte, sier ektemannen Tallak Thorleifsson.<\/p>\n<p><img alt=\"Foto: Line M\u00f8ller \/ VG\" class=\"_image_qp4xg_65 layout-component layout-normal\" data-fullscreen- data-track-element-type=\"Article image fullscreen\" data-track-name=\"ImageFullscreen\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" height=\"5238\" itemprop=\"image\"  src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/e0d7776b-9279-42e3-8d53-7eb1b76453f2.jpeg\"  style=\"object-position:0% 0%\" width=\"3929\"\/>Foto: Line M\u00f8ller \/ VG<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Ved p\u00e5sketider i 2023 kom diagnosen. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\"><strong class=\"_strong_o9xde_25\">Kirsten hadde ALS. <\/strong><\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Nesten tre \u00e5r senere sitter hun i rullestolen hjemme i Oslo. Pustehjelp er blitt en del av hverdagen. <\/p>\n<p> \u2013 Et siste h\u00e5p<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">ALS-diagnosen er tung for hele familien. H\u00e5pet var et positivt svar p\u00e5 s\u00f8knaden om \u00e5 f\u00e5 bruke ILB.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Det oppleves dypt urettferdig at moren v\u00e5r nektes et siste fors\u00f8k, selv om hun tar b\u00e5de kostnad og risiko innenfor en ordning som er ment \u00e5 gi h\u00e5p til alvorlig syke uten behandlingsalternativer,  sier datteren Tilde Thorleifsson. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\"><strong class=\"_strong_o9xde_25\">\u2013 Et nei i en slik situasjon er ikke n\u00f8ytralt \u2013 det er et valg om \u00e5 beskytte systemet fremfor \u00e5 vise medmenneskelighet.<\/strong><\/p>\n<p><img alt=\"Foto: Line M\u00f8ller \/ VG\" class=\"_image_qp4xg_65 layout-component layout-normal\" data-fullscreen- data-track-element-type=\"Article image fullscreen\" data-track-name=\"ImageFullscreen\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" height=\"3651\" itemprop=\"image\"  src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/c39bab02-14e7-47f8-b850-e1ec78a6195e.jpeg\"  style=\"object-position:0% 0%\" width=\"4866\"\/>Foto: Line M\u00f8ller \/ VG<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Hun og broren Mandius har sett mamma bli stadig mer preget av sykdommen.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 N\u00e5r alternativet er en sikker d\u00f8d, opplever vi det som etisk uforst\u00e5elig at frykten for \u00e5 gj\u00f8re feil veier tyngre enn viljen til \u00e5 gi h\u00e5p, sier datteren. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Hvis behandlingen senere viser seg \u00e5 ha effekt, vil det v\u00e6re tungt \u00e5 leve med at hun ble nektet denne muligheten mens tiden fortsatt fantes. For meg som datter er dette f\u00f8rst og fremst et etisk sp\u00f8rsm\u00e5l om hvordan et system kan nekte d\u00f8ende et siste h\u00e5p.<\/p>\n<p> Forsker: \u2013 Stanset sykdomsutviklingen<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Ann Logan, professor i regenerativregenerativNevrodegenerative sykdommer er sykdommer som rammer hjernen, ryggmargen eller perifere nerver hvor det gradvis blir en nedbryting av nervevevet.<\/p>\n<p>Vanlige nevrodegenerative sykdommer som rammer hjernen er: Alzheimers sykdom, Parkinsons sykdom og Huntingtons sykdom. Nevrodegenerative sykdommer som rammer ryggmarg og perifere nerver kan v\u00e6re: arvelig spastisk paraparese og nevropatier. medisin ved University of Warwick i England, er ansvarlig for den svensk\/britiske studien. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\"><a href=\"https:\/\/www.neurologiisverige.se\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Neurologi-i-Sverige-Nr-1-ALS-1.pdf\" class=\"_link_o9xde_39\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">Til tidsskriftet Neurologi i Sverige, sier hun<\/a>: <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Ingen andre ALS-legemidler har vist tilsvarende sykdomsmodifiserende effekter. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Hun mener ILB tilh\u00f8rer neste generasjons legemidler som kan beskytte og reparere sykt og skadet nerve- og muskelvev.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Dette inneb\u00e6rer at det \u00e5pnes nye muligheter for \u00e5 utvikle en helt ny klasse av neuroregenerative neuroregenerative  Medisiner som er utviklet for \u00e5 beskytte, reparere eller regenerere skadet nerve- og muskelvev.legemidler. Det vi ser kan v\u00e6re et paradigmeskifte paradigmeskifte En grunnleggende endring i m\u00e5ten man tenker p\u00e5 eller gj\u00f8r ting, ofte brukt i vitenskapelige eller teknologiske sammenhenger.ved behandling av ALS. Jeg forsvarer selvsagt arbeidet mitt med ILB fullt ut, og st\u00e5r bak alle uttalelser og sitater som er tillagt meg, sier professor Logan til VG.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" alt=\"Bilde av University of Warwick\/Researchgate\" class=\"_image_ygndg_42\" height=\"40\" itemprop=\"image\" loading=\"lazy\"  src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/56e3e362-e0d7-4444-8407-72a8c54a924f.jpeg\"  width=\"40\"\/><strong class=\"_name_ygndg_51 title-serif-xs\">University of Warwick\/Researchgate<\/strong><\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 text-sans-m _description_ygndg_56\">Professor Ann Logan er forsker ved University of Warwick i England<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Svenske <a href=\"https:\/\/neurologisktidskrift.se\/sjukdomar\/als\/92-ny-metod-har-potentialen-att-bli-forsta-sjukdomsmodifierande-behandling-for-als.html\" class=\"_link_o9xde_39\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">\u00abNeurologisk Tidskrift\u00bb<\/a> skriver at prosjekt hun ledet kan ha funnet en metode som p\u00e5virker mekanismer som har betydning for utviklingen av ALS og andre nevrodegenerative sykdommer. nevrodegenerative sykdommer. Nevrodegenerative sykdommer er en gruppe lidelser der nerveceller i hjernen, ryggmargen eller perifere nerver gradvis brytes ned og d\u00f8r, noe som f\u00f8rer til progressive tap av funksjoner. Vanlige eksempler inkluderer Alzheimers sykdom, Parkinsons sykdom, Huntingtons sykdom og ALS, som alle medf\u00f8rer ulike symptomer som kognitiv svikt, bevegelsesproblemer, skjelving og muskelsvakhet. Disse sykdommene kjennetegnes av at de ikke-replikerbare nervecellene g\u00e5r tapt over tid, og de kan v\u00e6re b\u00e5de arvelige og sporadiske<\/p>\n<p> DMP: \u2013 Ikke godkjent og ikke forsvarlig<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Direktoratet for medisinske produkter (DMPDMPEn offentlig etat som har ansvar for \u00e5 regulere og overv\u00e5ke medisinske produkter, inkludert legemidler, for \u00e5 sikre at de er trygge og effektive.) sl\u00e5r fast at bruken av legemiddelet ILB ikke kan anses som forsvarlig. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">DMP viser til at medisinen ikke er godkjent i noe land og kun er testet i sm\u00e5, tidlige fase 1- og 2-studier, uten dokumentasjon p\u00e5 klinisk effekt. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\"><strong class=\"_strong_o9xde_25\">\u2013 Systemet er umenneskelig. De vil beskytte seg selv. Men de m\u00e5 ikke ta fra oss h\u00e5pet, sier Tallak, Kirstens ektemann og n\u00e6rmeste st\u00f8tte. <\/strong><\/p>\n<p><img alt=\"Foto: Line M\u00f8ller \/ VG\" class=\"_image_qp4xg_65 layout-component layout-normal\" data-fullscreen- data-track-element-type=\"Article image fullscreen\" data-track-name=\"ImageFullscreen\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" height=\"4558\" itemprop=\"image\"  src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/ab2453be-f4b0-4063-9986-3071031f83a9.png\"  style=\"object-position:0% 0%\" width=\"6077\"\/>Foto: Line M\u00f8ller \/ VG<\/p>\n<ul class=\"_list_o9xde_3 _list_xtcu6_9 _unordered_o9xde_106 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\n<li class=\"_item_o9xde_30\">Oslo universitetssykehus opplyser p\u00e5 forskningsprosjektets hjemmeside at hos ALS-pasienter har <strong class=\"_strong_o9xde_25\">sikkerheten og den forel\u00f8pige effekten av ILB tidligere blitt unders\u00f8kt i to studier med til sammen 24 deltagere. <\/strong><\/li>\n<li class=\"_item_o9xde_30\">I begge studiene ble det rapportert at pasientgruppen<strong class=\"_strong_o9xde_25\"> t\u00e5lte medisinen godt<\/strong>. De fleste <strong class=\"_strong_o9xde_25\">bivirkningene var milde eller moderate,<\/strong> de var kortvarige og trengte liten eller ingen behandling. <\/li>\n<li class=\"_item_o9xde_30\">OUS skriver at h<strong class=\"_strong_o9xde_25\">ensikten med prosjektet er \u00e5 m\u00e5le effekten og sikkerheten av ILB <\/strong>sammenlignet med den n\u00e5v\u00e6rende standardbehandlingen, Riluzol.<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Det finnes hverken vurdering av nytte- eller risikoprofil, preparatomtale eller kvalitetssikret informasjon om dosering og bivirkninger. Usikkerheten rundt sikkerhet og effekt vurderes som betydelig. Selv ved alvorlig sykdom som ALS kan ikke manglende behandlingsalternativer oppveie kravet til dokumentasjon, skriver Direktoratet for Medisinske Produkter til VG. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\"><strong class=\"_strong_o9xde_25\">Direktoratet understreker at forsvarlighetskravet er absolutt og ikke kan fravikes. <\/strong><\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Vilk\u00e5rene for godkjenningsfritak er ikke oppfylt, skriver overlege Ingrid Aas i Direktoratet for medisinske produkter til VG.<\/p>\n<p> Avslag pr\u00f8ves i svensk rettPr\u00f8ves i svensk rett<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 _paragraph_16v91_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-sans-m layout-padded\">Bj\u00f6rn Pilstr\u00f6m som er administrerende direkt\u00f8r og medisinsk direkt\u00f8r \u200b i Tikomed, bekrefter overfor VG at<strong class=\"_strong_o9xde_25\"> <\/strong>ILB kun er testet for effekt i to sm\u00e5 <strong class=\"_strong_o9xde_25\">fase 2-studier <\/strong><strong class=\"_strong_o9xde_25\">fase 2-studier <\/strong>I en fase 2-studie deltar flere pasienter. Man unders\u00f8ker blant annet effekt, om bivirkninger er akesptable og trygghet for pasienten.med totalt 24 pasienter. Det er ogs\u00e5 testet for sikkerhet i fire <strong class=\"_strong_o9xde_25\">fase 1-studier<\/strong><strong class=\"_strong_o9xde_25\">fase 1-studier<\/strong>En fase 1-studie er f\u00f8rste gang en ny behandling testes p\u00e5 mennesker. M\u00e5let er \u00e5 finne ut om behandlingen er trygg,  eventuelle bivirkninger og dose medsin. Det er ofte f\u00e5 deltakere. . Sammenlagt har dr\u00f8yt 90 pasienter deltatt. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 _paragraph_16v91_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-sans-m layout-padded\">\u2013 Jeg har ingen mening om myndighetens vurdering av hvorvidt bruk av ILB kan anses forsvarlig, men det er likevel verdt \u00e5 merke seg at Oslo universitetssykehus har startet sin randomiserte fase 2-studie med litt over 100 pasienter, der den ene behandlingsgruppen f\u00e5r ILB, sier Pihlstr\u00f8m. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 _paragraph_16v91_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-sans-m layout-padded\">I en randomisert fase 2-studie blir pasientene tilfeldig fordelt mellom ulike behandlinger for \u00e5 unders\u00f8ke effekt og bivirkninger.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 _paragraph_16v91_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-sans-m layout-padded\">Pilstr\u00f8m bekrefter at ogs\u00e5 det svenske Legemiddelverket har avsl\u00e5tt s\u00f8knader fra ALS-pasienter som \u00f8nsker \u00e5 bruke ILB. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 _paragraph_16v91_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-sans-m layout-padded\">\u2013 Dette pr\u00f8ves n\u00e5 for svensk domstol, sier han.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 _paragraph_16v91_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-sans-m layout-padded\">I Forvaltningsretten i Sverige er det nylig avsagt dom mot legemiddelverket. En ALS-pasient fikk avslag p\u00e5 \u00e5 bruke ILB p\u00e5 lisens og gikk til sak. Retten stilte sp\u00f8rsm\u00e5l ved avgj\u00f8relsen og\u00a0ba legemiddelverket vurdere saken p\u00e5 nytt. Begrunnelsen er forskningen som finnes p\u00e5 ILB og manglende behandlingsalternativ for pasienten.<\/p>\n<p>Vis mer \u2013 Gis ingen sjanse<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Kjartan B\u00f8rdal Hovgaard (52) er alvorlig ALS-syk. Via lege har ogs\u00e5 han s\u00f8kt om \u00e5 f\u00e5 bruke ILB. Kjartan har v\u00e6rt selvstendig n\u00e6ringsdrivende innen fiskeoppdrett hjemme i Sogndal. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Han er samboer og ten\u00e5ringspappa.<\/p>\n<p><img alt=\"KJEMPER: Kjartan B\u00f8rdal Hovgaard (t.h) er familiefar og pappa til ten\u00e5ringer. Han er alvorlig syk med ALS. Broren Hektor og familien gj\u00f8r alt de kan for \u00e5 st\u00f8tte ham. Kjartan f\u00e5r heller ikke medisinen ILB.   Foto: Privat\" class=\"_image_qp4xg_65 layout-component layout-normal\" data-fullscreen- data-track-element-type=\"Article image fullscreen\" data-track-name=\"ImageFullscreen\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" height=\"1600\" itemprop=\"image\"  src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/6298afdc-fdc7-404f-aeeb-070b4a78206a.jpeg\"  style=\"object-position:0% 0%\" width=\"1400\"\/>KJEMPER: Kjartan B\u00f8rdal Hovgaard (t.h) er familiefar og pappa til ten\u00e5ringer. Han er alvorlig syk med ALS. Broren Hektor og familien gj\u00f8r alt de kan for \u00e5 st\u00f8tte ham. Kjartan f\u00e5r heller ikke medisinen ILB.   Foto: Privat<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Friluftsmannen var vant til \u00e5 ferdes til fjells. I 2017 begynte han \u00e5 snuble p\u00e5 stiene. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">En venn d\u00f8de av ALS i 2019. Kjartan var kjent med sykdomstegnene. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">ALS rammet hardt.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\"><strong class=\"_strong_o9xde_25\">\u2013 ILB er godkjent for prosjektet ved OUS. Men det godkjennes ikke for pasienter som er s\u00e5 syke at de har kort tid igjen hvis de ikke f\u00e5r medisinen. Det er blankt nei. I Norge er det mange ALS-pasienter som ikke gis en sjanse til \u00e5 overleve, sier Hektor Hovgaard, Kjartans bror. <\/strong><\/p>\n<p><img alt=\"FRILUFTSMANN: Kjartan B\u00f8rdal Hovgaard begynte \u00e5 snuble p\u00e5 stiene i fjellet. Det var startet p\u00e5 sv\u00e6rt alvorlig sykdom.   Foto: Privat\" class=\"_image_qp4xg_65 layout-component layout-normal\" data-fullscreen- data-track-element-type=\"Article image fullscreen\" data-track-name=\"ImageFullscreen\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" height=\"1049\" itemprop=\"image\"  src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/2bf18d07-5e1d-4319-ac38-eb952d37b68b.jpeg\"  style=\"object-position:0% 0%\" width=\"1599\"\/>FRILUFTSMANN: Kjartan B\u00f8rdal Hovgaard begynte \u00e5 snuble p\u00e5 stiene i fjellet. Det var startet p\u00e5 sv\u00e6rt alvorlig sykdom.   Foto: Privat<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Hans n\u00e6rmeste familie reagerer sterkt p\u00e5 at pasienter med alvorlig eller livstruende sykdom ikke f\u00e5r tilgang til et lovende legemiddel, n\u00e5r det ikke finnes andre behandlingsalternativer. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">\u2013 Hvorfor bruker man ikke bestemmelsen som gir tidlig tilgang til nye medisiner? Og hvordan kan den samme medisinen v\u00e6re farlig utenfor en studiesetting, men trygg innenfor? Uten medisin d\u00f8r Kjartan om kort tid, sier hans bror. <\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Advokat Max Henrik Jespersen ved Elden Advokatfirma, har p\u00e5 vegne av Kjartan B\u00f8rdal Hovgaard klaget Direktoratet for medisinske produkter (DMP) inn for Helse- og omsorgsdepartementet.<\/p>\n<p class=\"_paragraph_o9xde_4 _paragraph_xtcu6_10 layout-component text-serif-m layout-normal text-serif-m layout-padded\">Vil du lese mer om helse og trening? VGs magasin Helse best\u00e5r av 100 sider om kroppen, formen og hodet \u2013 og kan kj\u00f8pes i <a href=\"https:\/\/butikk.vg.no\/products\/vg-helse-januar-2026\" class=\"_link_o9xde_39\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">v\u00e5r nettbutikk (fri frakt!)<\/a><\/p>\n<p><img alt=\"\" class=\"_image_qp4xg_65 layout-component layout-normal\" data-fullscreen- data-track-element-type=\"Article image fullscreen\" data-track-name=\"ImageFullscreen\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" height=\"1129\" itemprop=\"image\"  src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/25951537-7686-49dc-8ea8-404e1a212bd6.png\"  style=\"object-position:0% 0%\" width=\"871\"\/>    <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"En lovende ny medisin for ALS testes i Norge, men alvorlig syke Kirsten og Kjartan f\u00e5r ikke delta.&hellip;\n","protected":false},"author":2,"featured_media":146713,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_share_on_mastodon":"0"},"categories":[10],"tags":[7731,20,21,4981,24,25,15,22,23,13,30,28,29,14,16,1185,26,27,1995],"class_list":["post-146712","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-norge","tag-als","tag-breaking-news","tag-breakingnews","tag-diagnose","tag-featured-news","tag-featurednews","tag-headlines","tag-latest-news","tag-latestnews","tag-news","tag-no","tag-norge","tag-norway","tag-nyheter","tag-overskrifter","tag-sykdom","tag-top-stories","tag-topstories","tag-vghelseoglivet"],"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@no\/115955096982710651","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/146712","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=146712"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/146712\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/146713"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=146712"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=146712"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=146712"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}