{"id":152598,"date":"2026-02-01T08:30:54","date_gmt":"2026-02-01T08:30:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/152598\/"},"modified":"2026-02-01T08:30:54","modified_gmt":"2026-02-01T08:30:54","slug":"plutselig-borte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/152598\/","title":{"rendered":"Plutselig borte"},"content":{"rendered":"<p>KL\u00c6BU (Dagbladet): Sandra er snart fem \u00e5r gammel. Kledd i rosa fra topp til t\u00e5 og med et stort smil plantet midt i ansiktet som omringes av lyse, litt bustete lokker, er det ingenting som skiller henne fra andre fire\u00e5ringer.\u00a0<\/p>\n<p>Men Sandra er ikke helt som andre fire\u00e5ringer.<\/p>\n<p>Diagnosen hun har rammer bare \u00e9n til to personer per million.<\/p>\n<p>          <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/1769934630_15_84165674.webp.webp\" width=\"1800\" height=\"1332\" title=\"\" alt=\"\" class=\"\" style=\"--aspect-ratio-image: 1.35; \"\/><\/p>\n<p>\n        Sandra (4) har f\u00e5tt diagnosen IPAH.Her hjemme sammen med s\u00f8ster Sofia, og foreldrene Lise og EspenFoto: Ole Martin Wold<br \/>\n        Ole Martin Wold\n    <\/p>\n<p>        Mens hun sitter helt stille og tegner &#8211;<\/p>\n<p>          <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/1769934631_666_84165717.webp.webp\" width=\"1800\" height=\"810\" title=\"\" alt=\"\" class=\"\" style=\"--aspect-ratio-image: 2.22; \"\/><\/p>\n<p>\n        Sandra (4) har f\u00e5tt diagnosen IPAH.Her hjemme sammen med s\u00f8ster Sofia, og foreldrene Lise og EspenFoto: Ole Martin Wold<br \/>\n        Ole Martin Wold\n    <\/p>\n<p>        &#8211; som hun s\u00e5 ofte gj\u00f8r &#8230;<\/p>\n<p>          <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/1769934632_667_84165698.webp.webp\" width=\"1800\" height=\"810\" title=\"\" alt=\"\" class=\"\" style=\"--aspect-ratio-image: 2.22; \"\/><\/p>\n<p>\n        Sandra (4) har f\u00e5tt diagnosen IPAH.Her hjemme sammen med s\u00f8ster Sofia, og foreldrene Lise og EspenFoto: Ole Martin Wold<br \/>\n        Ole Martin Wold\n    <\/p>\n<p>        &#8211; kan hun plutselig bli helt bl\u00e5 og skrike intenst.<\/p>\n<p>        Noen ganger besvimer hun.<\/p>\n<p>          <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/1769934634_751_84167114.webp.webp\" width=\"1800\" height=\"1332\" title=\"\" alt=\"\" class=\"\" style=\"--aspect-ratio-image: 1.35; \"\/><\/p>\n<p>\n        Sandra (4) har f\u00e5tt diagnosen IPAH.Her hjemme sammen med s\u00f8ster Sofia, og foreldrene Lise og EspenFoto: Ole Martin Wold<br \/>\n        Ole Martin Wold\n    <\/p>\n<p>        Hjertet hennes kan stoppe n\u00e5r som helst.<\/p>\n<p>&#8211; Det er to barn i Norge som har f\u00e5tt p\u00e5vist diagnosen, forteller mamma Lise-Marl\u00e9n Kragseth Sylte.\u00a0<\/p>\n<p>Sist var for 15 \u00e5r siden.\u00a0<\/p>\n<p>Kollapset<\/p>\n<p>Fra underetasjen kan man h\u00f8re barnelatteren til Sandra og lilles\u00f8ster Sofie, som snart fyller tre \u00e5r. Med bare 20 m\u00e5neder som skiller dem i alder, er de hverandres beste venner og verste fiender.<\/p>\n<p>        <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/1769934635_44_84165852.webp.webp\" width=\"980\" height=\"559\" title=\"S\u00d8SKENKJ\u00c6RLIGHET: 20 m\u00e5neder skiller Sandra (4) og Sofie (2), som fikk matchende trillekofferter til jul. Foto: Ole Martin Wold.\" alt=\"\" class=\"\" style=\"--aspect-ratio-image: 1.75; \"\/><\/p>\n<p>\n        S\u00d8SKENKJ\u00c6RLIGHET: 20 m\u00e5neder skiller Sandra (4) og Sofie (2), som fikk matchende trillekofferter til jul. Foto: Ole Martin Wold.\n    <\/p>\n<p>Halvannet \u00e5r har g\u00e5tt siden livene deres ble fylt med uforklarlige anfall, redsel og desperate rop om hjelp.\u00a0<\/p>\n<p>    <a itemprop=\"url\" href=\"https:\/\/www.dagbladet.no\/kjendis\/fikk-demens-diagnose-som-sjuaring-1\/82821150\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\"><\/p>\n<p>        <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/1769934636_454_82836956.webp.webp\" width=\"980\" height=\"441\" title=\"Fikk demens-diagnose som sju\u00e5ring\" alt=\"\" class=\"lazyload\" style=\"--aspect-ratio-image: 2.22; \"\/><\/p>\n<p>        Fikk demens-diagnose som sju\u00e5ring<\/p>\n<p>    <\/a><\/p>\n<p>I desember 2024 ble den sjeldne diagnosen satt: Idiopatisk pulmonal arteriell hypertensjon. Men veien dit var lang.<\/p>\n<p> Avisa <a href=\"https:\/\/www.nidaros.no\/hjertet-til-sandra-4-kan-stoppe-nar-som-helst-en-traumatisk-kamp\/f\/5-113-804823\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">Nidaros <\/a>omtalte saken f\u00f8rst. <\/p>\n<p>    Idiopatisk pulmonal arteriell hypertensjon<\/p>\n<p class=\"no_italic m-no_italic\" data-lab-italic=\"\">Pulmonal arteriell hypertensjon er en alvorlig og kronisk sykdom som f\u00f8rer til h\u00f8yt blodtrykk i blod\u00e5rene som g\u00e5r fra h\u00f8yre hjertekammer til lungene.\u00a0<\/p>\n<p class=\"no_italic m-no_italic\" data-lab-italic=\"\">Lunge\u00e5rene blir trangere og tvinger hjertet til \u00e5 jobbe hardere mot h\u00f8yere motstand for \u00e5 klare \u00e5 holde normal blodgjennomstr\u00f8mning.\u00a0<\/p>\n<p class=\"no_italic m-no_italic\" data-lab-italic=\"\">H\u00f8yre hjertehalvdel kan utvide seg for \u00e5 pr\u00f8ve \u00e5 etterlikne trykket.<\/p>\n<p class=\"no_italic m-no_italic\" data-lab-italic=\"\">Typiske symptomer er tungpusthet, utmattelse og bl\u00e5 lepper. Smerte og\/eller trykkf\u00f8lelse i brystet er ogs\u00e5 normalt, i tillegg til svimmelhet og besvimelse.<\/p>\n<p>Idiopatisk betyr\u00a0\u00abukjent \u00e5rsak\u00bb.\u00a0<\/p>\n<p>Ubehandlet har diagnosen sv\u00e6rt h\u00f8y mortalitet, men p\u00e5 grunn av dens sjeldenhet opererer man med tall fra flere \u00e5r tilbake i tid. Tallene ansl\u00e5r at 50 prosent d\u00f8r innen tre \u00e5r dersom de ikke f\u00e5r behandling.\u00a0<\/p>\n<p>For noen blir det aktuelt med lungetransplantasjon, men kriteriene for \u00e5 bli satt p\u00e5 venteliste er strenge.<\/p>\n<p>Av en million f\u00f8des det en til to personer med diagnosen.<\/p>\n<p>      Vis mer<br \/>\n      Vis mindre<\/p>\n<p>I september 2024 begynte Sandra \u00e5 skrike voldsomt og helt uventet.<\/p>\n<p>&#8211; Hun kunne sitte helt i ro p\u00e5 gulvet og leke for seg selv, og s\u00e5 plutselig hylskrike, forteller mamma.\u00a0<\/p>\n<p>&#8211; Nesten som om hun hadde klemt en finger eller bitt seg i tunga, skyter pappa Espen Brandtz\u00e6g Lade inn.<\/p>\n<p>En h\u00f8stdag rundt m\u00e5nedskiftet september-oktober hadde Lise-Marl\u00e9n og de to d\u00f8trene akkurat kommet seg hjem fra barnehagen. P\u00e5 utsiden av d\u00f8ra til hjemmet kollapser plutselig Sandra.\u00a0<\/p>\n<p>Hun er bevisstl\u00f8s.\u00a0<\/p>\n<p>Med lilles\u00f8ster p\u00e5 halvannet p\u00e5 armen kaster Lise-Marl\u00e9n seg over telefonen og taster 113.\u00a0<\/p>\n<p>    <a itemprop=\"url\" href=\"https:\/\/www.dagbladet.no\/kjendis\/hasteoperert-intense-smerter\/84074565\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\"><\/p>\n<p>        <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/1769934636_485_84074061.webp.webp\" width=\"980\" height=\"441\" title=\"Hasteoperert: - Intense smerter\" alt=\"\" class=\"lazyload\" style=\"--aspect-ratio-image: 2.22; \"\/><\/p>\n<p>        Hasteoperert: &#8211; Intense smerter<\/p>\n<p>    <\/a><\/p>\n<p>Affektanfall<\/p>\n<p>Mens<br \/>\nmor forteller om de dramatiske minuttene sniker Sandra seg opp<br \/>\ntrappa. Samtaler dreier fort.\u00a0<\/p>\n<p>&#8211; Vi vil ikke minne henne p\u00e5 alt, s\u00e5 vi pr\u00f8ver \u00e5<br \/>\nikke snakke s\u00e5 veldig mye om sykdom n\u00e5r hun kan h\u00f8re. <\/p>\n<p>          <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/1769934638_515_84165903.webp.webp\" width=\"1800\" height=\"1009\" title=\"\" alt=\"\" class=\"\" style=\"--aspect-ratio-image: 1.78; \"\/><\/p>\n<p>\n        Sandra (4) har f\u00e5tt diagnosen IPAH.Her hjemme sammen med s\u00f8ster Sofia, og foreldrene Lise og EspenFoto: Ole Martin Wold<br \/>\n        Ole Martin Wold\n    <\/p>\n<p>        Bare uker f\u00f8r Sandra begynte \u00e5 f\u00e5 anfall, fikk hun p\u00e5vist diabetes type 1.<\/p>\n<p>          <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/1769934640_352_84165904.webp.webp\" width=\"1800\" height=\"1332\" title=\"\" alt=\"\" class=\"\" style=\"--aspect-ratio-image: 1.35; \"\/><\/p>\n<p>\n        Sandra (4) har f\u00e5tt diagnosen IPAH.Her hjemme sammen med s\u00f8ster Sofia, og foreldrene Lise og EspenFoto: Ole Martin Wold<br \/>\n        Ole Martin Wold\n    <\/p>\n<p>        Insulinpumpa under den rosa genseren jobber med \u00e5 regulere blodsukkeret.<\/p>\n<p>Da<br \/>\nanfallene sto p\u00e5 som verst den h\u00f8sten, p\u00e5virket det blodsukkeret hennes<br \/>\nvoldsomt. Til tider var det skyh\u00f8yt. <\/p>\n<p>Sandra forsikrer seg om at mamma og pappa fortsatt er her, f\u00f8r hun l\u00f8per ned trappa igjen sammen med BPA-en (brukerstyrt personlig assistent) sin.\u00a0<\/p>\n<p>&#8211; Hun var borte i fire minutter den gangen.\u00a0<\/p>\n<p>Mens Lise-Marl\u00e9n er p\u00e5 telefonen med ambulansetjenesten, f\u00e5r hun b\u00e5ret begge barna inn i huset, og Sandra kommer til seg selv igjen.<\/p>\n<p>Ambulansen ble avbestilt og Lise-Marl\u00e9n f\u00e5r beskjed om \u00e5 ta med Sandra p\u00e5 legevakten selv. Veien til legevakten blir familien godt kjent med de neste ukene.\u00a0<\/p>\n<p>Hver gang var beskjeden den samme:\u00a0<\/p>\n<p class=\"italic m-italic\" data-lab-italic=\"italic\">Affektanfall.\u00a0<\/p>\n<p>&#8211; Det var beskjeden gang etter gang etter gang.\u00a0<\/p>\n<p>        \u00abBUCKET LIST\u00bb: Influenser Oskar Westerlin m\u00f8tte kreftsyke Lex for f\u00f8rste gang i 2023. Da l\u00e5 han p\u00e5 Radiumhospitalet, og kjempet mot den sjeldne kreftsykdommen Ewings sarkom. S\u00e5 fikk Lex sjokkbeskjeden om at han aldri kommer til \u00e5 bli frisk. Da ba Oskar ham om \u00e5 sette opp en \u00abbucket list\u00bb &#8211; som n\u00e5 har blitt en dokumentar. Video: \u00abGj\u00f8r Alt P\u00e5 Bucket Listen Til En Kreftsyk 17-\u00e5ring\u00bb\/ YouTube @oskarwesterlin\/ Sanne Holt\/ Thea Hope\/ R\u00f8d L\u00f8per<\/p>\n<p>Gjentatte bes\u00f8k hos fastlegen f\u00f8rte heller ikke fram.<\/p>\n<p>I barnehagen begynte ogs\u00e5 de ansatte \u00e5 reagere. Sandra kunne sitte stille innend\u00f8rs, men v\u00e6re helt bl\u00e5 p\u00e5 leppene. Hun var sliten og skrek og plutselig kunne hun\u00a0\u00abfalle som en stokk\u00bb, beskrev de i en bekymringsmelding til foreldrene.\u00a0<\/p>\n<p>&#8211; Hypokonder<\/p>\n<p>I november eskalerte anfallene hennes. Sandra fikk anfall som minnet om epilepsi, med besvimelser og kramper.\u00a0<\/p>\n<p class=\"font-weight-bold m-font-weight-bold\" data-lab-font_weight=\"font-weight-bold\">&#8211; P\u00e5 det tidspunktet hadde vi gitt opp \u00e5 ringe etter ambulansen. Vi hadde ringt s\u00e5 mange ganger uten \u00e5 f\u00e5 hjelp.\u00a0<\/p>\n<p>Foreldrene tok saken i egne hender og kj\u00f8rte selv til legevakten.\u00a0<\/p>\n<p class=\"italic m-italic\" data-lab-italic=\"italic\">AMK-tjenesten har forel\u00f8pig ikke besvart Dagbladets henvendelser, men avdelingssjef Christoffer Str\u00f8m uttaler seg til Nidaros om hvorfor Sandra ikke ble hentet av dem f\u00f8rste gangen hun besvimte.\u00a0<\/p>\n<p class=\"italic m-italic\" data-lab-italic=\"italic\">Han forteller til avisa at de ga legevakta ansvaret for videre oppf\u00f8lging da det ikke var snakk om et vedvarende bevisstl\u00f8st barn.<\/p>\n<p>Etter \u00e5 ha tatt EKG og urinpr\u00f8ver av Sandra p\u00e5 legevakta var beskjeden den samme:\u00a0<\/p>\n<p>Affektanfall.\u00a0<\/p>\n<p>          <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/1769934641_386_84165971.webp.webp\" width=\"1800\" height=\"1332\" title=\"\" alt=\"\" class=\"\" style=\"--aspect-ratio-image: 1.35; \"\/><\/p>\n<p>\n        Sandra (4) har f\u00e5tt diagnosen IPAH.Her hjemme sammen med s\u00f8ster Sofia, og foreldrene Lise og EspenFoto: Ole Martin Wold<br \/>\n        Ole Martin Wold\n    <\/p>\n<p>        &#8211; Jeg f\u00f8lte meg som en hypokonder. Folk trodde ikke p\u00e5 meg. Man begynner jo \u00e5 tro selv at man er det.<\/p>\n<p>          <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/1769934642_736_84165992.webp.webp\" width=\"1800\" height=\"1332\" title=\"\" alt=\"\" class=\"\" style=\"--aspect-ratio-image: 1.35; \"\/><\/p>\n<p>\n        Sandra (4) har f\u00e5tt diagnosen IPAH.Her hjemme sammen med s\u00f8ster Sofia, og foreldrene Lise og EspenFoto: Ole Martin Wold<br \/>\n        Ole Martin Wold\n    <\/p>\n<p>        I dag er hun irritert for at de ikke ble tatt p\u00e5 alvor tidligere.<\/p>\n<p>Da kunne Sandra kanskje ha sluppet mange av anfallene.\u00a0<\/p>\n<p>&#8211; I ettertid, n\u00e5r man ser omfanget av dette, er det skummelt \u00e5 tenke tilbake p\u00e5 disse anfallene og besvimelsene. Der og da fikk vi jo beskjed om at de ikke var farlige, s\u00e5 da var vi jo ikke s\u00e5 redde, forteller pappa Espen.\u00a0<\/p>\n<p class=\"font-weight-bold m-font-weight-bold\" data-lab-font_weight=\"font-weight-bold\">&#8211; N\u00e5 vet vi at det skyldtes sirkulasjonssvikt. Det er skremmende \u00e5 tenke p\u00e5. Det er jo d\u00f8delig.<\/p>\n<p class=\"font-weight-normal m-font-weight-normal no_italic m-no_italic\" data-lab-font_weight=\"font-weight-normal\" data-lab-italic=\"\">Trondheim interkommunale legevakt har ogs\u00e5 blitt forelagt kritikken som framkommer i artikkelen.\u00a0<\/p>\n<p class=\"font-weight-normal m-font-weight-normal no_italic m-no_italic\" data-lab-font_weight=\"font-weight-normal\" data-lab-italic=\"\">&#8211; Det er beklagelig \u00e5 h\u00f8re at pasient og p\u00e5r\u00f8rende ikke har f\u00f8lt seg ivaretatt p\u00e5 legevakta, skriver avdelingslege ved legevakta, Silje Nilsen, til Dagbladet.<\/p>\n<p class=\"font-weight-normal m-font-weight-normal no_italic m-no_italic\" data-lab-font_weight=\"font-weight-normal\" data-lab-italic=\"\">Hun skriver videre at de ikke kommenterer enkeltsaker i media, men minner om at alle pasienter har klageadgang og mulighet for\u00a0\u00e5 rette en henvendelse hvis de mener at helsehjelpen ikke har v\u00e6rt tilstrekkelig og forsvarlig. Samt at de kan ta kontakt med Statsforvalter og fylkeslege.<\/p>\n<p>    <a itemprop=\"url\" href=\"https:\/\/www.dagbladet.no\/nyheter\/novalie-9-er-dod\/83932878\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\"><\/p>\n<p>        <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/1769934643_321_83932893.webp.webp\" width=\"980\" height=\"441\" title=\"Novalie (9) er d\u00f8d\" alt=\"\" class=\"lazyload\" style=\"--aspect-ratio-image: 2.22; \"\/><\/p>\n<p>        Novalie (9) er d\u00f8d<\/p>\n<p>    <\/a><\/p>\n<p>Tre ganger s\u00e5 stort  <\/p>\n<p>Til tross for den samme beskjeden fra helsevesenet, gir ikke den vonde mammaf\u00f8lelsen seg, og Lise-Marl\u00e9n f\u00e5r nok.\u00a0<\/p>\n<p>Sandra, som da er tre \u00e5r, klarer ikke lenger \u00e5 g\u00e5 mer enn ett til to steg i trappa f\u00f8r hun blir sliten og skriker. Lise-Marl\u00e9n forsikrer seg med legene om at det ikke skal v\u00e6re p\u00e5 grunn av diabetesen.\u00a0<\/p>\n<p>Etter mye om og men, blir Sandra henvist til barnelegen p\u00e5 St. Olavs hospital i Trondheim.\u00a0<\/p>\n<p>Fem dager f\u00f8r julaften 2024 har Espen og Lise-Marl\u00e9n med seg Sandra p\u00e5 sykehuset.\u00a0<\/p>\n<p>N\u00e5 var det ikke lenger aktuelt \u00e5 h\u00f8re at anfallene til datteren deres skyldtes affektanfall.\u00a0<\/p>\n<p>    <a itemprop=\"url\" href=\"https:\/\/www.dagbladet.no\/kjendis\/ble-gradvis-frarovet-livet\/84083157\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\"><\/p>\n<p>        <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/1769934643_597_84083239.webp.webp\" width=\"980\" height=\"441\" title=\"- Ble gradvis frar\u00f8vet livet\" alt=\"\" class=\"lazyload\" style=\"--aspect-ratio-image: 2.22; \"\/><\/p>\n<p>        &#8211; Ble gradvis frar\u00f8vet livet<\/p>\n<p>    <\/a><\/p>\n<p class=\"font-weight-bold m-font-weight-bold\" data-lab-font_weight=\"font-weight-bold\">&#8211; Bare sjekk henne. Ta den ultralyden, var foreldrenes klare beskjed til legen.\u00a0<\/p>\n<p>Det h\u00f8yre hjertekammeret til Sandra var tre ganger s\u00e5 stort som det skal, forteller foreldrene.<\/p>\n<p>&#8211; Han visste ikke hva han skulle si. Tonen endret seg fra sp\u00f8kefull til sv\u00e6rt alvorlig.\u00a0<\/p>\n<p>I hele sitt yrkesliv skal legen aldri ha sett noe liknende, men mistanken var sterk.\u00a0<\/p>\n<p class=\"no_italic m-no_italic\" data-lab-italic=\"\">Sandra, mamma, pappa og lilles\u00f8ster Sofie blir sendt til Rikshospitalet i Oslo dagen etter.<\/p>\n<p>        <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/1769934644_702_84166034.webp.webp\" width=\"667\" height=\"381\" title=\"Sandra har blitt godt vant med hyppige sykehusbes\u00f8k. Foto: Privat\" alt=\"\" class=\"\" style=\"--aspect-ratio-image: 1.75; \"\/><\/p>\n<p>\n        Sandra har blitt godt vant med hyppige sykehusbes\u00f8k. Foto: Privat\n    <\/p>\n<p>Diagnosen er sv\u00e6rt sjelden og prognosene er ikke gode.\u00a0<\/p>\n<p>Jul p\u00e5 Rikshospitalet var et faktum.\u00a0<\/p>\n<p>&#8211; En b\u00e6rebjelke<\/p>\n<p>Allerede lille julaften blir lille Sandra lagt i narkose for sitt f\u00f8rste hjerteinngrep.\u00a0<\/p>\n<p>Etter noen uker f\u00e5r familien vende tilbake til Kl\u00e6bu og skal akkurat i gang med \u00e5 \u00e5pne julegavene da Sandra f\u00e5r et nytt anfall. Denne gangen er det oppkast og blod, og familien blir sendt rett tilbake til Oslo og Rikshospitalet.\u00a0<\/p>\n<p>Denne gangen blir de v\u00e6rende til mars.\u00a0<\/p>\n<p>        NYTT TILSKUDD: Barbie har utvidet familien med en dukke som skal representere barn med autisme. Video: Embla Hjort-Larsen \/ Storyblocks \/ Mattel <\/p>\n<p>V\u00e5ren er preget av inngrep, narkose, anfall og nye inngrep.\u00a0<\/p>\n<p>&#8211; Den ene gangen varte anfallet i 19 minutter. Sandra hadde 170 i puls og var helt borte.\u00a0<\/p>\n<p>&#8211; Da trodde legene det gikk galt, forteller foreldrene.<\/p>\n<p>          <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/1769934646_287_84166257.webp.webp\" width=\"1800\" height=\"1009\" title=\"\" alt=\"\" class=\"\" style=\"--aspect-ratio-image: 1.78; \"\/><\/p>\n<p>\n        Sandra (4) har f\u00e5tt diagnosen IPAH.Her hjemme sammen med s\u00f8ster Sofia, og foreldrene Lise og EspenFoto: Ole Martin Wold<br \/>\n        Ole Martin Wold\n    <\/p>\n<p>        Samtidig syklet pappa og lilles\u00f8ster Sofie rundt i sykehuskorridorene.<\/p>\n<p>        &#8211; Hun ble en slags b\u00e6rebjelke i den perioden.<\/p>\n<p>          <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/1769934648_442_84168893.webp.webp\" width=\"1800\" height=\"1332\" title=\"\" alt=\"\" class=\"\" style=\"--aspect-ratio-image: 1.35; \"\/><\/p>\n<p>\n        Sandra (4) har f\u00e5tt diagnosen IPAH.Her hjemme sammen med s\u00f8ster Sofia, og foreldrene Lise og EspenFoto: Ole Martin Wold<br \/>\n        Ole Martin Wold\n    <\/p>\n<p>        &#8211; Man vil jo bare sette seg ned og gr\u00e5te, men s\u00e5 kan man ikke det, forteller Espen.<\/p>\n<p>Mens den alvorlige samtalen p\u00e5g\u00e5r kryper Sofie opp i armkroken til pappa.\u00a0<\/p>\n<p>\u00abPappa, ringe ambulansen\u00bb, sier hun og strekker fram en iPad med et ambulansespill.\u00a0<\/p>\n<p>Foreldrene roser personalet p\u00e5 Rikshospitalet som tok seg av dem alle da det sto p\u00e5 som verst.\u00a0<\/p>\n<p>&#8211; Jeg vet ikke hvor mange anfall hun hadde i l\u00f8pet av de m\u00e5nedene, men det var mange, minnes Lise-Marl\u00e9n.\u00a0<\/p>\n<p>Hun er opptatt av \u00e5 trekke fram hvor godt de har blitt tatt vare p\u00e5 n\u00e5r diagnosen var et faktum, men klarer ikke legge fra seg irritasjonen over \u00e5 ikke ha blitt tatt p\u00e5 alvor.\u00a0<\/p>\n<p>&#8211; Det irriterer meg veldig at vi ikke fant ut av diagnosen tidligere. Hun kunne sluppet mange av disse anfallene.\u00a0<\/p>\n<p>    <a itemprop=\"url\" href=\"https:\/\/www.dagbladet.no\/tema\/jan-ages-60-siste-budskap\/84022844\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\"><\/p>\n<p>        <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/1769934648_504_84022910.webp.webp\" width=\"980\" height=\"441\" title=\"Jan \u00c5ges (60) siste budskap\" alt=\"\" class=\"lazyload\" style=\"--aspect-ratio-image: 2.22; \"\/><\/p>\n<p>        Jan \u00c5ges (60) siste budskap<\/p>\n<p>    <\/a><\/p>\n<p>Sjefslege  <\/p>\n<p>B\u00e5de Sandra og Sofie har blitt godt kjent med innsiden av sykehusveggene p\u00e5 b\u00e5de St. Olavs hospital i Trondheim og Rikshospitalet i Oslo.<\/p>\n<p>          <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/1769934650_391_84166129.webp.webp\" width=\"1800\" height=\"1332\" title=\"\" alt=\"\" class=\"\" style=\"--aspect-ratio-image: 1.35; \"\/><\/p>\n<p>\n        Sandra (4) har f\u00e5tt diagnosen IPAH.Her hjemme sammen med s\u00f8ster Sofia, og foreldrene Lise og EspenFoto: Ole Martin Wold<br \/>\n        Ole Martin Wold\n    <\/p>\n<p>        Morgen og kveld m\u00e5 Sandra ta en rekke medisiner.<\/p>\n<p>          <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/1769934652_227_84166384.webp.webp\" width=\"1800\" height=\"1332\" title=\"\" alt=\"\" class=\"\" style=\"--aspect-ratio-image: 1.35; \"\/><\/p>\n<p>\n        Sandra (4) har f\u00e5tt diagnosen IPAH.Her hjemme sammen med s\u00f8ster Sofia, og foreldrene Lise og EspenFoto: Ole Martin Wold<br \/>\n        Ole Martin Wold\n    <\/p>\n<p>          <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/1769934654_756_84166118.webp.webp\" width=\"1800\" height=\"1332\" title=\"\" alt=\"\" class=\"\" style=\"--aspect-ratio-image: 1.35; \"\/><\/p>\n<p>\n        Sandra (4) har f\u00e5tt diagnosen IPAH.Her hjemme sammen med s\u00f8ster Sofia, og foreldrene Lise og EspenFoto: Ole Martin Wold<br \/>\n        Ole Martin Wold\n    <\/p>\n<p>        I barnehagen er det ingen tvil om hvem som er sjefslegen.<\/p>\n<p>Sandra har f\u00e5tt brukerstyrt personlig assistanse 25 timer i uka hjemme, og har en egen person som f\u00f8lger henne opp i barnehagen s\u00e5 hun ikke skal overanstrenge seg.\u00a0<\/p>\n<p>Da Dagbladet kommer p\u00e5 bes\u00f8k har Sandra imidlertid hatt skidag i 15 minusgrader og f\u00e5tt diplom for innsatsen.\u00a0<\/p>\n<p>Men selv om man ikke kan se p\u00e5 Sandra hvor syk hun er, minner stadig legene foreldrene p\u00e5 hvor alvorlig tilstanden hennes er.\u00a0<\/p>\n<p>Palliativ til barn og unge er koblet p\u00e5 og det tas jevnlig pr\u00f8ver.\u00a0<\/p>\n<p>&#8211; Prognosene er d\u00e5rlige. Legene sier at det i verste fall kan v\u00e6re snakk om to til fire \u00e5r, og i beste fall et langt liv, forteller Espen.<\/p>\n<p class=\"font-weight-bold m-font-weight-bold\" data-lab-font_weight=\"font-weight-bold\">&#8211; Men hva er et langt liv? Det er umulig \u00e5 si.\u00a0<\/p>\n<p>        KREFTSYK: Bare fire m\u00e5neder etter hun giftet seg d\u00f8de Rikke (32) av brystkreft. Video: \u00abTabu\u00bb\/ NRK TV\/ R\u00f8d L\u00f8per<\/p>\n<p>Forskningen p\u00e5 sykdommen er minimal, og tallene som brukes er fra 60- og 70-tallet. N\u00e5 har Espen og Lise-Marl\u00e9n \u00e5pnet en spleis til inntekt for forskning p\u00e5 diagnosen.\u00a0<\/p>\n<p>&#8211; Vi m\u00e5 jo gj\u00f8re alt det vi kan.\u00a0<\/p>\n<p>Per n\u00e5 er pr\u00f8vene til Sandra fine. Men hvor lenge det varer er det ingen som vet. Det kan v\u00e6re dager, uker, m\u00e5neder og \u00e5r.\u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"KL\u00c6BU (Dagbladet): Sandra er snart fem \u00e5r gammel. Kledd i rosa fra topp til t\u00e5 og med et&hellip;\n","protected":false},"author":2,"featured_media":152599,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[59],"tags":[9502,398,30,28,29,83,82],"class_list":{"0":"post-152598","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-sport","8":"tag-aleksandr-bolsjunov","9":"tag-langrenn","10":"tag-no","11":"tag-norge","12":"tag-norway","13":"tag-sport","14":"tag-sports"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@no\/115994446122845942","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/152598","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=152598"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/152598\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/152599"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=152598"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=152598"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=152598"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}