{"id":211391,"date":"2026-04-13T11:01:18","date_gmt":"2026-04-13T11:01:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/211391\/"},"modified":"2026-04-13T11:01:18","modified_gmt":"2026-04-13T11:01:18","slug":"megan-og-kyle-kempfs-barn-kjemper-mot-sjelden-barnedemens","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/211391\/","title":{"rendered":"Megan og Kyle Kempfs barn kjemper mot sjelden barnedemens"},"content":{"rendered":"

Ekteparet Megan og Kyle lever med ventesorg<\/p>\n

Hvis ikke det skjer et mirakel, vil b\u00e5de
\nPoppy og Oliver d\u00f8 f\u00f8r de blir voksne.<\/p>\n

\n SKAPER MINNER: – Hver
\ndag betyr noe, sier Megan og Jack.
\nBarna Poppy og Oliver vil begge
\nglemme alt \u2013 men foreldrene vil
\nhuske alt de gjorde sammen. FOTO: ElijahxEmily Photography, SWNS\/NTB\n <\/p>\n

Megan (37) og Kyle Kempf (36) ser ut som selve bildet p\u00e5 et lykkelig ektepar der de sitter p\u00e5 et piknikteppe med barna sine, Poppy (9) og Oliver (2). <\/p>\n

Men bildet skjuler en fortvilende sannhet: Begge barna har Sanfilippo-syndromet, en form for barnedemens.<\/p>\n

<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Bare en av dem vil vokse opp<\/p>\n

<\/a><\/p>\n

Enn s\u00e5 lenge finnes det ingen kur, og barna vil sakte men sikkert glemme alt de har l\u00e6rt \u2013 f\u00f8r kroppen gir opp.<\/p>\n

Poppy var tre \u00e5r gammel da Megan f\u00f8lte at det var noe galt med henne. Hun s\u00e5 at datteren slet med \u00e5 tegne \u2013 noe hun hadde elsket \u00e5 gj\u00f8re bare kort tid i forveien. Foreldrene fra Illinois i USA skj\u00f8nte ingenting.<\/p>\n

I T\u00c5RER: I programmet \u00abJon blir bonde\u00bb m\u00e5 Jon Almaas dele en hjerteskj\u00e6rende beskjed til kona Ellen. Video: Nora Skavhaug\/Sanne Holt\/R\u00f8d L\u00f8per, \u00abJon blir bonde\u00bb\/TVNorge\/HBO Max.<\/p>\n

– Hun begynte \u00e5 miste flere ferdigheter som hun hadde l\u00e6rt seg, forteller Megan til nyhetsbyr\u00e5et SWNS.<\/p>\n

Da Poppy begynte p\u00e5 skolen, slo legen fast at hun var mildt utviklingshemmet. Men Megan f\u00f8lte at det var noe mer. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\n FEIL DIAGNOSE:
\nLenge f\u00f8r Poppy fikk en
\ndiagnose, kjente Megan
\nat noe var galt. Da hun
\nbegynte p\u00e5 skolen fikk
\nde vite at hun var lett
\nutviklingshemmet. Foto: SWNS \/ Megan Kempf \/ NTB\n <\/p>\n

Hun og Kyle opps\u00f8kte flere leger, og til slutt fant de en som ville ta en gentest p\u00e5 jenta. I fjor sommer kom den knusende beskjeden: Poppy hadde Sanfilippo syndrom type B \u2013 en sjelden, arvelig og d\u00f8delig sykdom som ofte omtales som \u00abbarne-demens\u00bb.<\/p>\n

<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

– Legene ga oss ikke mye h\u00e5p<\/p>\n

<\/a><\/p>\n

– Siden syndromet er genetisk, testet vi lillebroren Oliver mens vi ba til h\u00f8yere makter om at han skulle v\u00e6re frisk, forteller Megan p\u00e5 familiens Instagram-konto.<\/p>\n

Men resultatet var knusende. Han hadde ogs\u00e5 San-filippo. <\/p>\n

<\/p>\n

\n FORTVILET: Megan gj\u00f8r alt hun kan for at barna skal f\u00e5
\nv\u00e6re med p\u00e5 utpr\u00f8ving av en ny medisin, som kan bremse
\nutviklingen. Det haster \u2013 s\u00e6rlig siden Oliver ikke har begynt \u00e5
\nvise symptomer enn\u00e5. Foto: Adam Bradley \/ SWNS \/ NTB\n <\/p>\n

– Denne sykdommen er n\u00e5del\u00f8s. Den tar tale, bevegelighet og gjenkjennelse – helt til selv de enkleste gledene er borte, forteller Megan p\u00e5 Instagram.<\/p>\n

Sanfilippo skyldes mangel p\u00e5 et enzym som bryter ned avfallsstoffer i kroppen. N\u00e5r stoffene hoper seg opp, skades hjernen. De fleste barn lever ikke til voksen alder.<\/p>\n

DRAMATISK UTVIKLING: Mette-Marits sykdom er kraftig forverret, og det forberedes n\u00e5 for lungetransplantasjon. Reporter: Caroline Vagle. Video: Kine Falch<\/p>\n

Ni \u00e5r gamle Poppy er i dag bare en skygge av den jenta hun var for bare kort tid siden. Hun kan ikke lenger skrive, og hun kan ikke lenger snakke. <\/p>\n

– Poppy pleide \u00e5 elske \u00e5 hjelpe til p\u00e5 kj\u00f8kkenet, kle p\u00e5 dukkene sine, hjelpe pappa ute i hagen. Det gj\u00f8r hun ikke lenger, sier mamma Megan til magasinet People.<\/p>\n

<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Amputerte begge beina<\/p>\n

<\/a><\/p>\n

Hun beskriver situasjonen som en \u00abstille, gjentakende sorg\u00bb.<\/p>\n

Enn s\u00e5 lenge virker Oliver som en frisk og livlig to\u00e5ring.<\/p>\n

– Ingen skulle trodd tro at noe er galt med ham. Men vi vet at han allerede kjemper mot sin egen kropp, sier Megan.<\/p>\n

SNAKKER UT: C\u00e9line Dion forteller om hvordan det er \u00e5 leve med sykdommen og anfallene. Foto: Amazon Prime<\/p>\n

Det finnes ingen kur mot sykdommen, men familien h\u00e5per \u00e5 f\u00e5 ta del i en ny og banebrytende enzym-behandling som kan forlenge barnas liv.\u00a0<\/p>\n

Behandlingen er fortsatt under utvikling, men gjennom et spesielt program kan noen barn likevel f\u00e5 behandlingen f\u00f8r den blir allment tilgjengelig.<\/p>\n

<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Var d\u00f8d i 45 minutter<\/p>\n

<\/a><\/p>\n

– Vi ber om at barna v\u00e5re skal f\u00e5 komme inn i programmet. Det kan gi oss en sjanse, sier Megan til People.<\/p>\n

Det er ikke sikkert det vil ha noe \u00e5 si for Poppy \u2013 men for Oliver kan det v\u00e6re avgj\u00f8rende. Symptomene begynner gjerne \u00e5 oppst\u00e5 mellom tre- og fire\u00e5rsalderen, og Oliver n\u00e6rmer seg den kritiske perioden.<\/p>\n

BODY BIZARRE: I serien \u00abBody Bizarre\u00bb m\u00f8ter vi mennesker med helt spesielle og mystiske sykdommer. Video: R\u00f8d L\u00f8per\/Dplay<\/p>\n

P\u00e5 Instagram deler familien \u00e5pent om sykdommen \u2013 og om troen som holder dem oppe.<\/p>\n

– V\u00e5rt h\u00e5p er i Herren. Ikke i utfallet, men i at han g\u00e5r med oss gjennom hvert steg. Og fordi h\u00e5pet v\u00e5rt er ekte, vil vi ikke sitte stille. Vi kjemper for Poppy, for Oliver og for alle barn med Sanfilippo, sier Megan. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Ekteparet Megan og Kyle lever med ventesorg Hvis ikke det skjer et mirakel, vil b\u00e5de Poppy og Oliver…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":211392,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_share_on_mastodon":"0"},"categories":[12],"tags":[16084,20,21,5126,4104,24,25,15,22,23,13,30,28,29,14,16,4291,26,27,42,43,44,45],"class_list":["post-211391","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-verden","tag-barnedemens","tag-breaking-news","tag-breakingnews","tag-demens","tag-eksklusivt","tag-featured-news","tag-featurednews","tag-headlines","tag-latest-news","tag-latestnews","tag-news","tag-no","tag-norge","tag-norway","tag-nyheter","tag-overskrifter","tag-sterke-historier","tag-top-stories","tag-topstories","tag-verden","tag-world","tag-world-news","tag-worldnews"],"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@no\/116397060337547242","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/211391","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=211391"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/211391\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/211392"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=211391"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=211391"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=211391"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}