{"id":316059,"date":"2026-08-08T06:24:19","date_gmt":"2026-08-08T06:24:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/316059\/"},"modified":"2026-08-08T06:24:19","modified_gmt":"2026-08-08T06:24:19","slug":"andreas-og-edle-marie-bestemte-seg-for-a-fa-barn-sa-rammet-tragedien-igjen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/316059\/","title":{"rendered":"(+) Andreas og Edle-Marie bestemte seg for \u00e5 f\u00e5 barn \u2013 s\u00e5 rammet tragedien igjen"},"content":{"rendered":"\n

Edle-Marie Aasen Dahl (26) st\u00e5r b\u00f8yd over en slange som g\u00e5r inn i magen p\u00e5 datteren.<\/p>\n

Amanda (19 mnd.) sitter midt i stuen, holdt oppreist av en spesialstol. Pusten surkler. Kroppen rykker i spasmer hun ikke har kontroll over. Hendene beveger seg av seg selv. Men n\u00e5r blikkene m\u00f8tes, er det ingen tvil: Der inne er det en bevissthet som f\u00f8lger med.<\/p>\n

\u2013 Viljen er der. Tankene er der. Det er bare musklene som ikke vil samarbeide, forklarer Edle-Marie.<\/strong><\/p>\n

\"\"\"\"<\/p>\n

Hun og Andreas Stab\u00e6k (37) har l\u00e6rt seg \u00e5 tyde datteren. De ser gleden i \u00f8ynene n\u00e5r noe fenger. De kjenner igjen frustrasjonen n\u00e5r noe skurrer.<\/p>\n

I dag er det en sebraleke og noen fargerike kuler som stjeler oppmerksomheten. Amanda griper etter lekene. Mister dem, griper igjen. Aller mest elsker hun ting som blinker og lager lyd, som sn\u00f8kulen bestemor pakket inn til jul.<\/p>\n

S\u00e5 lyser leken opp.<\/p>\n

\u2013 Oi, oi, oi! Det der likte hun, utbryter Edle-Marie.<\/strong><\/p>\n

\"\"\"\"<\/p>\n

Bestemor Linda Aasen (57) har kommet p\u00e5 bes\u00f8k til Eydehavn og hjelper til med \u00e5 stelle Amanda. Varsomt t\u00f8rker hun barnebarnet rundt munnen med et t\u00f8rkle. <\/p>\n

Amanda er en glad og livlig liten jente. Hun vet ikke at hun b\u00e6rer p\u00e5 en sykdom som sakte bryter ned kroppen, og at hun en dag skal etterlate foreldrene sine med en sorg de knapt klarer \u00e5 sette ord p\u00e5.<\/p>\n

<\/p>\n

Deler av denne artikkelen
er forbeholdt abonnenter<\/p>\n

Edle-Marie er 26, Andreas er 37. I fire \u00e5r har de v\u00e6rt kj\u00e6rester.<\/strong><\/p>\n

Det er de voksne som m\u00e5 b\u00e6re vekten av det som kommer. De fors\u00f8ker \u00e5 holde masken for datterens skyld. Det er ikke alltid like lett.<\/p>\n

\u2013 Noen dager er det tungt \u00e5 se andre friske barn, innr\u00f8mmer Edle-Marie.<\/p>\n

\u2013 Jeg kan ikke noe for det. Jeg skulle gjort alt for \u00e5 f\u00e5 se Amanda s\u00e5nn som de andre er.<\/p>\n

For Andreas var det ingen selvf\u00f8lge \u00e5 tillate seg \u00e5 dr\u00f8mme om livet som far.\"Foto:Foto: Privat<\/p>\n

Som ten\u00e5ring var han utsatt for en ulykke, og legene var klare p\u00e5 at det ville bli vanskelig, om ikke umulig, for ham \u00e5 f\u00e5 egne barn. <\/p>\n

S\u00e5 skjer det likevel. I 2023 blir Edle-Marie gravid, mot alle odds og prognoser. <\/p>\n

\u2013 Jeg gikk rundt og var h\u00f8y p\u00e5 livet, minnes Andreas.<\/p>\n

\u2013 Du var veldig s\u00f8t, du stresset og ordnet med alt fra f\u00f8rste stund, sier Edle-Marie og ser bort p\u00e5 samboeren.<\/p>\n

Svangerskapet foreg\u00e5r uten komplikasjoner. Legene finner ingenting unormalt underveis, og f\u00f8dselen g\u00e5r som den skal. De f\u00f8rste elleve m\u00e5nedene er Amanda som en hvilken som helst annen baby.<\/p>\n

Men s\u00e5, gradvis, begynner noe \u00e5 skurre.<\/strong><\/p>\n

Spasmene melder seg. Foreldrene drar til legen. De er overbevist om at det m\u00e5 v\u00e6re noe forbig\u00e5ende.<\/p>\n

Legen klarer ikke \u00e5 finne ut hva som feiler henne. Amanda blir sendt videre til full utredning p\u00e5 S\u00f8rlandet Sykehus i Arendal. Deretter blir familien henvist videre til genetikere ved Sykehuset Telemark i Skien.<\/p>\n

\u2013 Forsto dere da hvor alvorlig dette kom til \u00e5 v\u00e6re?<\/p>\n

\u2013 Nei, og jeg tror legen p\u00e5 sykehuset skj\u00f8nte at vi ikke skj\u00f8nte det, sier Andreas.<\/strong><\/p>\n

\"\"\"\"<\/p>\n