![\"\"](\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Guro+Kulset+Meraker%C3%A5s+portrett.jpg\")
<\/p>\nSyver Blindheim var sju \u00e5r da foreldrene fikk vite at han har en sykdom som gir barndemens. Plutselig var de ikke bare mamma og pappa, men ogs\u00e5 p\u00e5r\u00f8rende.<\/p>\n
P\u00e5r\u00f8rendedagen er en anledning til \u00e5 flytte lyskasteren og la litt lys og varme treffe dem som ofte st\u00e5r i skyggen. De som ikke selv har en sykdom, men som likevel lever et sykdomspreget liv. I Norge har 800.000 voksne rollen som p\u00e5r\u00f8rende til noen med sviktende helse eller alvorlig sykdom.<\/p>\n
<\/p>\n
FAMILIEN BLINDHEIM: Guro Kulset Meraker\u00e5s har skrevet boken om familien Blindheim og livet deres som plutselig ble snudd p\u00e5 hodet.
\n Foto: Erle Kulset Meraker\u00e5s\n <\/p>\n
Beskjeden egner seg ikke p\u00e5 telefon<\/p>\n
Denne uka kommer boka Syver. Kampen mot barndemens. Her m\u00f8ter vi familien Blindheim den dagen de f\u00e5r diagnosen, og ser hvordan det ryster et helt familietre: Barna kan ikke f\u00e5 h\u00f8re den n\u00e5del\u00f8se beskjeden foreldrene fikk p\u00e5 sykehuset, det kommer ikke p\u00e5 tale. Men byrden er for tung \u00e5 b\u00e6re alene, det kjenner \u00d8yvind og Lydia allerede.<\/p>\n
Barnas farmor er den f\u00f8rste de deler den med. Hun st\u00e5r som en p\u00e5le n\u00e5r de trenger det som mest. Denne kvelden blir hun hos barnebarna sine for \u00e5 s\u00f8rge for kveldsmat, tannpuss og nattasang, mens de to s\u00f8nderknuste foreldrene g\u00e5r ut til bilen igjen. De kj\u00f8rer rundt til den store familien \u2014 det er d\u00f8rer \u00e5 ringe p\u00e5, for budskapet de m\u00e5 overbringe egner seg ikke p\u00e5 telefon.<\/p>\n
Det er kullsvart<\/b>, det de forteller denne kvelden. (…) Gutten deres kommer gradvis til \u00e5 miste hukommelsen, orienteringsevnen, spr\u00e5ket, motorikken, og til slutt: Livet<\/b>. Synstapet de begynte \u00e5 legge merke til i sommer, er bare f\u00f8rste symptom p\u00e5 det som vil komme.<\/p>\n
N\u00e5r natta kryper p\u00e5, vet b\u00e5de farmor, morfar og morfars kone det. Oldefar, oldem\u00f8drene og mormor ogs\u00e5, og onklene og tantene inne i byen. Sjokket kjenner ingen s\u00f8vn. Mange hus p\u00e5 Valder\u00f8ya og i \u00c5lesund har lys i vinduene hele denne natta. Men m\u00f8rket er totalt. For det finnes alts\u00e5 ingen behandling, ingen kur som kan gj\u00f8re Syver frisk, ingen medisin som kan bremse sykdommen.<\/p>\n
Livet til familien Blindheim ble m\u00f8rkere fra h\u00f8sten 2018.<\/p>\n
Men samtidig tok de aktive valg om \u00e5 s\u00f8ke fellesskap. V\u00e6re \u00e5pen. Og her ligger eventyret som jeg som forfatter har f\u00e5tt lov til \u00e5 skrive frem i boka om Syver. For dette er ogs\u00e5 en fortelling om hvordan \u00e5penhet kan skape h\u00e5p og nytt lys i stummende m\u00f8rke.<\/p>\n
Les ogs\u00e5: B\u00e6rumsskolen er duft av urin og s\u00f8ppel<\/a><\/b><\/p>\n Vil redde de andre<\/p>\n Etter \u00e5 ha skjermet barna sine for Syvers diagnose i fire \u00e5r, valgte \u00d8yvind og Lydia \u00e5 fortelle dem hele sannheten. Deretter fikk Syver selv velge om de skulle v\u00e6re \u00e5pne med resten av verden.<\/p>\n Og den modige gutten, som n\u00e5 var blitt helt blind, s\u00e5 dette klart: Hvis folk vet hva sykdommen hans g\u00e5r ut p\u00e5, er det lettere for dem \u00e5 bidra til at han har det bra.<\/p>\n Slik tenkte han da han ble blind som sju\u00e5ring, og n\u00e5 overf\u00f8rte han det til den mer alvorlige diagnosen. Foreldrene tenkte noen steg videre: Hvis sykdommen ble mer kjent, ville det bli lettere \u00e5 f\u00e5 finansiering til \u00e5 forske og lete etter behandling. En kur ville uansett ikke komme i tide til \u00e5 redde Syver, men kanskje kunne de gj\u00f8re en forskjell for alle som kom etter?<\/p>\n P\u00e5 verdensbasis d\u00f8r det et barn med en eller annen variant av barnedemens hvert ellevte minutt. Slik vil det fortsette til det kommer et forskningsgjennombrudd.<\/p>\n Syver har n\u00e5 h\u00e5p<\/p>\n Det er her lyset kommer inn i historien. For Syver og familien tok valget om \u00e5 v\u00e6re \u00e5pen, om \u00e5 gi sykdommen et ansikt. Og s\u00e5 ble han med i et TV-program, som helt uventet ble en vanvittig publikumssuksess. 1,5 million har sett Team P\u00f8lsa og h\u00f8rt Syver fortelle om barnedemens.<\/p>\n I kj\u00f8lvannet av Team P\u00f8lsa-feberen under VM opprettet storfamilien Blindheim en spleis som samlet inn 20 millioner kroner til forskning. Det kan endre alt. Det skrur opp tempoet p\u00e5 forskninga s\u00e5 mye at det ikke lenger er utelukket at kuren kan komme i tide til \u00e5 redde Syvers liv.<\/b> Og den vil helt sikkert redde andre liv.<\/p>\n Les ogs\u00e5: N\u00e5r noen andre stjal showet<\/a><\/b><\/p>\n Folkespleisen er nydelig, men gir ogs\u00e5 grunn til \u00e5 stille noen overordnende sp\u00f8rsm\u00e5l. Skal det v\u00e6re de p\u00e5r\u00f8rendendes ansvar \u00e5 skaffe penger til forskning p\u00e5 sjeldne sykdommer? M\u00e5 man v\u00e6re tv-kjendis for \u00e5 f\u00e5 tilgang p\u00e5 h\u00e5pet om en kur?<\/p>\n Vil du se neste video?<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/v-i-db93d658-5e22-45fe-b7c8-d775a592cc50-1757932265790.jpg\")
<\/p>\n