\nMange opplever perioder der sykdommen er i dvale, avbrutt av tilbakefall.ommerfuglutslett i ansiktet<\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n
Kilder: Norsk Helseinformatikk, Helsenorge.no, Norsk Revmatikerforbund og Store medisinske leksikon.<\/p>\n
Vis mer
\n Vis mindre<\/p>\n
Markussen var ikke i tvil. Dette skulle hun klare. Hun hadde jo en enorm st\u00e5-p\u00e5-vilje, trente og levde sunt. Endelig skulle hun f\u00e5 medisiner og behandling som virket, tenkte hun.<\/p>\n
– Legetimen ble avsluttet med at legen sa at symptomene mine var s\u00e5 alvorlige, at jeg trolig ikke skulle regne med \u00e5 bli over 30 \u00e5r. Jeg tenkte som 17-\u00e5ring at 30 \u00e5r h\u00f8rtes langt unna. Jeg skj\u00f8nte ikke hvor alvorlig dette var, forteller 32-\u00e5ringen.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/1763198411_773_83845574.webp\" "\\"BEHANDLING:")
<\/p>\n
\n BEHANDLING: Dagny-Magdalene J\u00e6ger Markussen har f\u00e5tt flere ulike behandlinger gjennom \u00e5ra. Bildet er tatt da hun var 19 \u00e5r og ble behandlet med kortison. Dette f\u00f8rte til at hun blant annet ble oppbl\u00e5st i ansiktet. Foto: Privat\n <\/p>\n
Havnet i rullestol<\/p>\n
\u00c5ra etter hun fikk diagnosen skulle vise seg \u00e5 bli et sant mareritt, forteller hun. Utallige medisiner, sykehusbes\u00f8k og behandlinger tappet kroppen for krefter.<\/p>\n
Klatringen m\u00e5tte hun etter hvert bare legge fra seg. Som 22-\u00e5ring mistet hun all muskelmasse – noe som f\u00f8rte til at hun m\u00e5tte sitte i rullestol for en periode.<\/p>\n
Hun m\u00e5tte flytte hjem til moren i T\u00f8nsberg for \u00e5 f\u00e5 hjelp til helt banale ting i hverdagen.\u00a0<\/p>\n
– Sykdommen preger alt. Jeg hadde ikke klart meg uten familien min. Moren min har hatt fulltidsjobb som pleier for meg. Kj\u00e6resten min m\u00f8tte en frisk jente, men n\u00e5 m\u00e5 han sette livet sitt p\u00e5 vent. Det samme gjelder resten av familien, sier hun.<\/p>\n
Sykdommen i dvale<\/p>\n
Hun har hele veien nektet \u00e5 gi opp. Hun fullf\u00f8rte videreg\u00e5ende og dro til den indonesiske \u00f8ya Bali for \u00e5 studere p\u00e5 universitetet.\u00a0Markussen jobbet som bryllupsplanlegger og makeupartist – der hun i stor grad kunne styre hverdagen selv. <\/p>\n
– Jeg har alltid hatt mye energi, v\u00e6rt hyper og veldig arbeidsglad. Jeg trenger \u00e5 kjenne p\u00e5 at jeg bidrar til noe. At jeg skaper noe og gir alt, forteller hun.<\/p>\n
S\u00e5 kom det til et punkt hvor hun bestemte seg for \u00e5 jobbe med sykdommen i stedet for \u00e5 kjempe imot den. Gjennom medisin, yoga og kostholdsendringer opplevde hun etter hvert bedring.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/1763198412_614_83845576.webp\" "\\"ST\u00d8TTE:")
<\/p>\n
\n ST\u00d8TTE: Kj\u00e6resten Eirik (t.h.) har v\u00e6rt en enorm st\u00f8tte for Dagny-Magdalene J\u00e6ger Markussen, forteller hun. Foto: Privat\n <\/p>\n
– Jeg ble veganer, gikk til privat lege, og trodde jeg hadde funnet l\u00f8sningen. De neste tre til fire \u00e5ra var ganske gode, forteller hun.<\/p>\n
Hun mener et vegansk kosthold har bidratt med \u00e5 lindre den inflammatoriske sykdommen.<\/p>\n
Ultramaraton og tilbakeslag<\/p>\n
Etter ett \u00e5r gikk sykdommen i dvale, og de neste tre \u00e5ra var hun i praksis frisk. Hun \u00e5pnet en egen salong i T\u00f8nsberg, og begynte \u00e5 trene igjen. I 2023 fullf\u00f8rte\u00a0Markussen et ultramaraton.<\/p>\n
– Jeg tenkte at livet endelig kunne g\u00e5 i gang, forteller 32-\u00e5ringen.<\/p>\n
Men gleden ble kortvarig. I desember 2024 kom symptomene i retur og kroppen begynte igjen \u00e5 svikte – n\u00e5 verre enn noen gang f\u00f8r.<\/p>\n
– Jeg f\u00e5r kraftige anfall, med oppkast og smerter over lengre tid. Jeg klarer knapt \u00e5 gj\u00f8re noe selv og er igjen avhengig av alle rundt meg, sier hun.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/1763198413_502_83846777.webp\" "\\"INNLAGT:")
<\/p>\n
\n INNLAGT: Dagny-Magdalene J\u00e6ger Markussen har hatt flere lengre sykehusopphold gjennom livet. Etter at hun fikk et nytt kraftig tilbakefall av lupus i desember, har hun igjen blitt innlagt p\u00e5 sykehus. Bildet er tatt p\u00e5 Sykehuset i Vestfold 9. oktober i \u00e5r. Foto: Privat\n <\/p>\n
– Kasteball i systemet <\/p>\n
Etter \u00e5r med innleggelser og behandling i b\u00e5de offentlig og privat helsevesen, f\u00f8ler 32-\u00e5ringen at hun ikke f\u00e5r nok hjelp. Det finnes per n\u00e5 ingen kur for sykdommen, men den kan holdes i sjakk med immundempende medisiner og symptomlindring.<\/p>\n
– Tilliten min til helsevesenet er ikke s\u00e6rlig god. Jeg ender stadig opp med nye leger som jeg m\u00e5 forklare hele helsehistorikken min til. Jeg f\u00f8ler meg som en kasteball i systemet. Jeg blir helt utslitt, forteller hun.<\/p>\n
32-\u00e5ringen er likevel ikke bitter overfor behandlingen hun har f\u00e5tt i helsevesenet. Hun forteller at b\u00e5de legene og sykepleierne har hatt gode intensjoner, men hun opplever at de ikke alltid har hatt tid til \u00e5 finne ut av hva som feiler henne.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/1763198414_374_83845573.webp\" "\\"SMERTER:")
<\/p>\n
\n SMERTER: Dagny-Magdalene J\u00e6ger Markussen forklarer at hun med sykdommen kan f\u00e5 smertefulle anfall som kan vare over lengre tid. Foto: Privat\n <\/p>\n
Lupus er en sykdom som rammer flest kvinner, og\u00a0Markussen mener at det er vanskelig som kvinne \u00e5 ha en kronisk sykdom i m\u00f8te med det norske helsevesenet.<\/p>\n
– \u00c5 v\u00e6re syk kvinne i Norge med en usynlig sykdom er utrolig vanskelig. Jeg har flere ganger opplevd \u00e5 ikke bli trodd eller \u00e5 f\u00e5 feildiagnoser. Jeg er heldig som har mennesker som st\u00f8tter meg, men jeg har det forferdelig. Dette fortjener ingen, sier hun.<\/p>\n
Kan bli redningen<\/p>\n
N\u00e5r Dagbladet snakker med 32-\u00e5ringen, befinner hun seg i ei seng p\u00e5 et hotellrom p\u00e5 Bali.<\/p>\n
Hit dro hun da hun f\u00f8lte at det ikke var noen andre utveier hjemme i Norge. P\u00e5 Bali kjenner hun legene fra da hun studerte der i starten av 20-\u00e5ra. Samtidig hjelper varmen med \u00e5 lindre smertene, forteller hun.<\/p>\n
Etter flere alvorlige anfall og sykehusinnleggelser de siste m\u00e5nedene f\u00f8ler Dagny at hun st\u00e5r ved et veiskille.<\/p>\n
– Jeg har v\u00e6rt forberedt p\u00e5 \u00e5 d\u00f8 veldig lenge. Jeg vet heller ikke hvor lenge jeg orker mer av dette, sier hun.<\/p>\n
N\u00e5 setter hun sin lit til stamcellebehandling i utlandet. Behandlingen, som if\u00f8lge Markussen kan koste opptil 500 000 kroner, skal \u00abnullstille\u00bb immunforsvaret med cellegift og stamceller. Derfor har hun opprettet en pengeinnsamling i h\u00e5p om \u00e5 f\u00e5 \u00f8konomisk bidrag til behandlingen.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/1763198415_86_83845583.webp\" "\\"TIL")
<\/p>\n
\n TIL BALI: Dagny-Magdalene J\u00e6ger Markussen har reist sammen med kj\u00e6resten Eirik til Bali for \u00e5 f\u00e5 behandling av leger og spesialister. Foto: Privat\n <\/p>\n
– Det er dritskummelt. Denne behandlingen er den siste utveien. Det er s\u00e5 hardt for kroppen og risikabelt. Men det er det eneste h\u00e5pet mitt n\u00e5. Jeg har ingenting \u00e5 tape, sier hun.<\/p>\n
Stamcellebehandlingen \u00f8nsker hun \u00e5 gj\u00f8re i utlandet, etter \u00e5 ha f\u00e5tt flere tips om ulike klinikker. Om behandlingen skal skje i Panama, Vietnam eller Indonesia, er hun fortsatt i gang med \u00e5 unders\u00f8ke.<\/p>\n
Kj\u00e6resten, som jobber som filmregiss\u00f8r, vil dokumentere reisen for \u00e5 vise hvordan det er \u00e5 leve med en usynlig sykdom.\u00a0<\/p>\n
– Jeg \u00f8nsker \u00e5 fortelle historien min. Ikke bare for meg selv, men for alle som lever med det samme og f\u00f8ler seg alene, sier hun.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/1763198416_322_83845582.webp\" "\\"DOKUMENTAR:")
<\/p>\n
\n DOKUMENTAR: Kj\u00e6resten til Dagny-Magdalene J\u00e6ger Markussen, Eirik, s\u00f8rger for \u00e5 dokumentere reisen til Dagny for \u00e5 vise hvordan det er \u00e5 leve med en kronisk, usynlig sykdom. Foto: Privat\n <\/p>\n
Kan leve godt<\/p>\n
Anne-Britt Eide er en av kontaktpersonene i diagnosegruppen Lupus Norge. Hun uttaler seg til Dagbladet p\u00e5 et generelt grunnlag om hvordan det er for pasienter i Norge \u00e5 leve med lupus.<\/p>\n
– I Norge har man gode medisiner og god forskning. Hvis man f\u00e5r riktig medisin, kan du leve veldig godt med sykdommen, sier hun.\u00a0<\/p>\n
Eide understreker at lupus er en\u00a0kompleks sykdom, og at alle pasientene kan ha ulike symptomer og sykdomsforl\u00f8p. Samtidig er det flere som opplever det som en utfordring \u00e5 f\u00e5 stilt diagnosen.<\/p>\n
![\"Anne-Britt](\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/1763198416_458_83854396.webp\")
<\/p>\n
Anne-Britt Eide
\n Anne-Britt
\n Eide <\/p>\n
Kontaktperson i diagnosegruppen Lupus Norge under Norsk Revmatikerforbund<\/p>\n
– Mange forteller at de ikke blir h\u00f8rt, forst\u00e5tt eller at de har diffuse smerter. Noen forteller at fastlegene ikke har nok kunnskap om lupus, og at de ikke blir henvist videre til revmatolog. For noen kan det ta flere \u00e5r \u00e5 f\u00e5 stilt diagnosen, sier hun.<\/p>\n
Hun p\u00e5peker at de aller fleste lever godt med sykdommen n\u00e5r de f\u00e5r den riktige medisinen for \u00e5 vedlikeholde symptomene.\u00a0<\/p>\n
– N\u00e5r man f\u00f8rst har f\u00e5tt diagnosen, blir man vanligvis godt ivaretatt og f\u00f8ler seg h\u00f8rt. Det er verst for dem som ikke f\u00e5r diagnosen, sier Eide.<\/p>\n
H\u00e5p for behandling<\/p>\n
Overlege og revmatolog Karoline Lerang sier til Dagbladet at sykdommen b\u00e5de kan v\u00e6re mild for noen og mer alvorlig for andre.\u00a0De som har mer alvorlig sykdomsforl\u00f8p m\u00e5 ofte bruke medisiner livet ut, forklarer hun.\u00a0<\/p>\n
Lerang uttaler seg om lupus og forskning p\u00e5 sykdommen p\u00e5 et generelt grunnlag.<\/p>\n
![\"Karoline](\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/1763198417_781_83852826.webp\")
<\/p>\n
Karoline Lerang
\n Karoline
\n Lerang <\/p>\n
Overlege og spesialist i revmatologi ved Oslo universitetssykehus (OUS)<\/p>\n
Sammen med andre revmatologer over hele landet har hun i flere \u00e5r forsket p\u00e5 den autoimmune sykdommen.<\/p>\n
Sammen med seniorforsker Simin Jamaly, er hun n\u00e5 i gang med \u00e5 forske p\u00e5 en ny m\u00e5te \u00e5 oppdage den alvorlige nyresykdommen lupusnefritt, som\u00a0rammer opptil halvparten av pasientene med SLE. \u00c5 oppdage nyresykdommen tidlig er avgj\u00f8rende for god behandling, forteller hun.<\/p>\n
– Vi h\u00e5per at dette kan f\u00f8re til en hjemmeurintest som personer med lupus kan bruke. M\u00e5let er \u00e5 fange opp personer i faresonen f\u00f8r de utvikler alvorlig sykdom, slik at de kan behandles tidlig, sier hun.<\/p>\n
Forskeren forklarer at det\u00a0er lovende muligheter\u00a0for \u00e5 f\u00e5 en behandling som kan kurere\u00a0lupus.<\/p>\n
– Det er\u00a0lovende\u00a0utsikter for \u00e5 f\u00e5 p\u00e5 plass en behandling som kan kurere SLE for noen pasienter. Hadde du spurt meg for fire \u00e5r siden, ville jeg ikke sagt ja.<\/p>\n
Behandlingen hun henviser til er\u00a0CAR-T-celleterapi, som blant annet brukes for behandling av\u00a0myelomatose (beinmargskreft).<\/p>\n
– En forsker i Tyskland har forsket p\u00e5 behandlingen, og den ser lovende ut for lupus. Dr\u00f8mmen er at vi skal kunne tilby denne behandlingen i Norge for de sykeste pasientene, uten at det blir for dyrt, sier hun.<\/p>\n
Dr\u00f8mmen om framtida<\/p>\n
H\u00e5pet, familien og kj\u00e6resten holder Dagny fortsatt g\u00e5ende.<\/p>\n
– Jeg g\u00e5r glipp av alt i livet. Alt blir satt p\u00e5 vent for b\u00e5de meg og alle rundt meg, forteller hun.<\/p>\n
Med stamcellebehandlingen h\u00e5per\u00a0Markussen \u00e5 f\u00e5 livet tilbake. Planene og dr\u00f8mmene st\u00e5r klart for 32-\u00e5ringen.<\/p>\n
– Jeg dr\u00f8mmer om \u00e5 \u00e5pne tatoveringsstudio og bli verdens eldste toppidrettsut\u00f8ver. Jeg har kjent mye p\u00e5 l\u00f8peglede og m\u00e5let mitt er \u00e5 l\u00f8pe flere ultral\u00f8p i framtida. Noen av verdens beste er over 40 \u00e5r, s\u00e5 h\u00e5pet er det fortsatt, sier hun og ler.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"– Det har v\u00e6rt grusomt. Jeg opplever at jeg flere ganger ikke har blitt tatt p\u00e5 alvor.\u00a0Alt som…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":87747,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[59],"tags":[92,4145,30,28,29,83,82],"class_list":{"0":"post-87746","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-sport","8":"tag-fotball","9":"tag-herrelandslaget","10":"tag-no","11":"tag-norge","12":"tag-norway","13":"tag-sport","14":"tag-sports"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@no\/115552978686112445","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/87746","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=87746"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/87746\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/87747"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=87746"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=87746"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=87746"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
![\"\"](\"https:\/\/www.europesays.com\/no\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/1763198410_38_83845571.webp\" "\\"KLATRING:")
<\/p>\n