Ta diagnoza wywraca życie do góry nogami. „Nie chcę, żeby inni przechodzili to, co ja”

Jak dodaje, życie rodziców słyszących diagnozę „cukrzyca typu 1” wywraca się w jednym momencie do góry nogami. – Informacja medyczna o tym, że dziecko traci zdrowie, bo przecież rozmawiamy o chorobie wciąż nieuleczalnej, to wstrząs emocjonalny, a to, co po nim następuje, jest rodzajem żałoby – stwierdza nasza rozmówczyni. To pożegnanie z beztroską. – Moment, gdy trzeba nagle odnaleźć się w nowym życiu, w którym jest ogromna dawka strachu, czuwanie nad dzieckiem, nieustanne pilnowanie. Właściwie każdy dzień po diagnozie jest uczeniem się życia na nowo. W dużym lęku i zarazem ogromnym żalu. Rodziców wypełnia też złość i poczucie, że może coś źle zrobili lub że mogli czemuś zapobiec. Lecz przecież cukrzyca typu pierwszego jest chorobą autoimmunologiczną. Wyniszcza komórki, które produkują insulinę. Nie mamy na to wpływu. To nie ma nic wspólnego z trybem życia czy odżywianiem – podkreśla Olga Arcikiewicz-Mosiądz.

Przekonania, że CT1 dotyka dzieci, które źle się odżywiały lub zostały przez rodziców zaniedbane, to krzywdzące mity, z którymi młodzi pacjenci z tą diagnozą i ich rodziny również mierzą się na co dzień. 

Stowarzyszenie „Po drugiej stronie cukru” udziela rodzinom pomocy od pierwszych chwil po diagnozie, czyli wtedy, gdy potrzebują jej najbardziej. Działa w Zielonej Górze, bo w tutejszym szpitalu znajduje się oddział diabetologii dziecięcej, ale pomaga na terenie całego województwa lubuskiego, a także województw ościennych. Bywa też, że pytania i prośby o pomoc napływają z bardzo odległych miejsc, ze Stanów Zjednoczonych a nawet z Bahamów. – Bardzo często telefon do nas jest od razu w pierwszej bądź w drugiej dobie po diagnozie. Rozmawiamy z posypanymi całkowicie rodzicami, tłumaczymy, jak przygotować się do wyjścia ze szpitala i jak ogarnąć pierwsze dni, a potem kolejne – dodaje.

– Każda godzina, każda czynność, która odbywa się w ciągu dnia, musi być poniekąd łączona z chorobą dziecka. Jeśli przygotowujemy śniadanie – trzeba wiedzieć, ile zawiera ono węglowodanów, by podać następnie odpowiednią dawkę insuliny – tłumaczy prezeska Stowarzyszenia „Po drugiej stronie cukru”.

Wielkim ułatwieniem są pompy insulinowe, ale dzieci tuż po diagnozie są najczęściej na tzw. penach, czyli zastrzykach. – To ciągłe kłucie dziecka, a trzeba też wziąć pod uwagę, czy po zastrzyku będzie ono siedziało, czy biegało, czy czeka je lekcja „siedząca”, czy WF. Nie ma dwóch takich samych dni. Ani też nocy. Niektóre są kompletnie nieprzespane – opowiada nasza rozmówczyni.

Gdy cukier spadnie za bardzo, jest ryzyko, że dziecko wpadnie w hipoglikemię, a to już bezpośrednie zagrożenie jego zdrowia i życia. – Dochodzą emocje, wybudzanie dziecka, żeby zjadło lub wypiło coś słodkiego, by po kilkunastu minutach ponownie mierzyć jego cukier. To jest przerywany sen, to są zmęczone mamy i zmęczone dzieci, a potem dodatkowe kłopoty w szkole, bo trudno, żeby dziecko po takiej nocy funkcjonowało tak samo, jak jego zdrowi rówieśnicy – podkreśla Olga Arcikiewicz-Mosiądz. – Potem dziecko rośnie, zaczynają się zajęcia sportowe, wyjścia na imprezy. I cały czas potrzebna jest analiza, kontrola, myślenie i podejmowanie decyzji, które wpływają na zdrowie i życie – dodaje.

Codzienność w domu jest trudna, a to z czym dziecko – i jego rodzina – mierzy się w rzeczywistości szkolnej, te trudności jeszcze mnoży. – W naszym systemie najbardziej brakuje opieki pielęgniarek w szkołach – stwierdza Olga Arcikiewicz-Mosiądz. Jak zaznacza, stosunkowo dobrze zaopiekowane są już dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi i dzieci w spektrum autyzmu, którym na lekcjach towarzyszy nauczyciel wspomagający. Dziecku z cukrzycą typu pierwszego nie przysługuje w szkole formalnie żadna specjalna opieka, a nauczyciel zgodnie z prawem nie może brać udziału w podawaniu insuliny. W praktyce więc nawet najmłodsze dzieci zostają z tym same. – Zasadniczo nie ma osoby, która mogłaby usiąść z dzieckiem i sprawdzić, czy cyferki, które w pośpiechu mama dyktuje przez telefon, a dziecko „wbija” w pompę, wpisywane są poprawnie. Małe dziecko, które w ten sposób, na korytarzu czy w toalecie, decyduje o dawkowaniu insuliny, może popełnić błąd, który będzie następnie groźny dla jego zdrowia – zaznacza prezeska Stowarzyszenia „Po drugiej stronie cukru”.

Jako wzorcowy podaje przykład jednej z zielonogórskich podstawówek – SP nr 11 z oddziałami integracyjnymi – gdzie zatrudniona na stałe osoba regularnie mierzyła dzieciom glikemię i pilnowała odpowiednich poziomów. – Marzeniem jest, by w szkołach funkcjonował system, w którym wszystkich uczniów danej szkoły chorujących na cukrzycę typu 1 monitoruje się na jednym ekranie, sprawdzając ich glikemię na bieżąco. Zamiast tego mamy pielęgniarki zatrudnione na pół etatu, pojawiające się w szkole dwa lub trzy razy w tygodniu na dwie, trzy godziny i nie mamy jasno określonych obowiązków placówki w stosunku do takich uczniów – stwierdza nasza rozmówczyni.

Nadzieję pokłada w działaniach grupy roboczej powołanej przy sejmowej komisji ds. cukrzycy. Komisja koncentruje się co prawda głównie na problematyce cukrzycy typu 2, ale stworzona grupa, w której pracach Olga Arcikiewicz-Mosiądz będzie brała udział, ma zajmować się właśnie kwestiami CT1. – Mamy nadzieję, że kwestie m.in. wsparcia w placówkach oświatowych będą stanowiły ważny element i przyczynek do zmian w prawie – stwierdza. Krokiem naprzód jest już zmieniona ustawa o ratownictwie medycznym, która w ramach pierwszej pomocy przedmedycznej uwzględnia podanie glukagonu. U osób z cukrzycą typu 1 to szansa na szybszą pomoc w sytuacji krytycznej.

Jak słyszymy, w szkołach potrzebne są jednak nie tylko nowe wytyczne, ale także wiedza nauczycieli o tym, jak wspierać i jak komunikować się z dzieckiem z taką diagnozą. – Jeździmy po województwie lubuskim i prowadzimy spotkania informacyjne. Zakończyliśmy właśnie akcję dwudziestu nieodpłatnych spotkań. Coraz więcej placówek jest na naszej mapie przeszkolonych i przygotowanych do opieki nad dzieckiem z cukrzycą typu 1 – opowiada nasza rozmówczyni.

Nadal jednak napotyka sytuacje, gdy rodzicom sugerowana jest zmiana szkoły albo przejście na nauczanie indywidualne. – Tymczasem dla dziecka z cukrzycą typu pierwszego najważniejsze jest, by wróciło do rówieśników, mogło normalnie się rozwijać i funkcjonować – podkreśla prezeska Stowarzyszenia „Po drugiej stronie cukru”.

Potrzeba zmian – prawnych i nie tylko – jest tym pilniejsza, że chorujących dzieci przybywa. Widać to gołym okiem. – Pamiętam czasy, gdy na oddziale diabetologii dziecięcej w Zielonej Górze diagnozowanych było dwoje dzieci miesięcznie – mówi Olga Arcikiewicz-Mosiądz. Teraz bywa, że diagnoz cukrzycy typu 1 stawia się na tym oddziale nawet pięć tygodniowo – dodaje.

Źródło: TOK FM