17 września 2021 roku w rodzinie Słupskich z Lublina obchodzony jest niczym drugie urodziny ich córeczki. Nina dostała wtedy pierwszy raz preparat, który miał na celu dostarczenie do organizmu brakującego genomu produkującego białko.

Postęp widoczny był od razu

Lek zadziałał ekspresowo. – Dwadzieścia godzin później Nina przybrała pozycję, której nigdy wcześniej nie widziałem – opowiada Tomasz Słupski. – Przy podawaniu leku do końca nie było wiadomo, jak to się rozwinie. Teraz to już mogę powiedzieć, że to był pewnie jedyny ratunek i tylko kwestia, ile czasu straciliśmy, zbierając tę ogromną kwotę pieniędzy i jakie nieodwracalne szkody zostały wyrządzone w organizmie córki – wzdycha nasz rozmówca.

ZOBACZ WIDEO: Te słowa mogą zadziwiać. Buczkowski szczerze o torze w Bydgoszczy

Nina Słupska preparat miała podany jako 22. dziecko w Polsce. Cztery lata temu lek, który kosztował 9 milionów złotych, nie był refundowany przez NFZ. Teraz na szczęście się to zmieniło.

Wśród osób, które o to walczyły był też ojciec Niny. – Dokładnie po roku od podania córce preparatu ministerstwo ogłosiło, że ten lek już jest w refundacji. Jeśli w badaniach przesiewowych, które robione są dzieciom, wyjdzie brak genomu produkującego białko, mają one podawane lekarstwo od razu i rozwijają się normalnie. Nina nie miała tego szczęścia i otrzymała go, mając już półtora roku, bo trochę czasu zajęło zbieranie tej gigantycznej kwoty. Do tego czasu niestety bardzo dużo neuronów obumarło – przyznaje Tomasz Słupski.

200 tys. osób zrzuciło się na najdroższy lek świata

Dramatyczną diagnozę o tym, że Nina – ich młodsza córka – choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, rodzina Słupskich usłyszała w 2020 roku. Ratunkiem było podanie leku. Historia dwuletniej wówczas dziewczynki poruszyła Polskę, w tym świat sportu, a w szczególności żużla.

Nina Słupska Nina Słupska

Nina Słupska to bowiem bratanica Pawła Słupskiego, jednego z najlepszych sędziów żużlowych w Polsce, arbitra, który poprowadził sobotnie Grand Prix w Vojens, gdzie po szósty tytuł indywidualnego mistrza świata sięgnął Bartosz Zmarzlik.

Tata dziewczynki zostawił wszystko i koordynował szeroko zakrojoną akcję, by zebrać kosmiczną kwotę na leczenie dziecka. Nie tylko w środowisku żużlowym zbierano pieniądze, ale także przedstawiciele innych dyscyplin sportu przekazywali pamiątki i gadżety, by wesprzeć Ninę.

Złoty medal Zmarzlika zamknął zbiórkę

Wyjątkowym gestem wykazał się Bartosz Zmarzlik. Żużlowy mistrz świata przekazał swój pierwszy złoty medal z 2019 roku. – Pieniądze z tej licytacji zamknęły całą zbiórkę. Za medal wpłynęło ponad 70 tysięcy złotych – wspomina tata Niny.

Nina Słupska Nina Słupska

Przez osiem miesięcy ponad 200 tysięcy osób dorzuciło się do tego, by dziewczynka mogła otrzymać najdroższy lek świata. To była walka z czasem, a w zasadzie z wagą dziecka. Nina mogła mieć podany lek, zanim osiągnęła 13,5 kg wagi.

W sobotę (13.09) rodzina Słupskich oglądała przed telewizorem wyczyn Bartosza Zmarzlika w duńskim Vojens, gdzie Polak sięgnął po szósty tytuł indywidualnego mistrza świata i dołączył do legend tej dyscypliny sportu.

– Nawet wcześniej niż zwykle poszliśmy poćwiczyć na rowerku rehabilitacyjnym, by później obejrzeć Grand Prix. Trzymaliśmy kciuki za wujka, który sędziował zawody, i Polaków – mówi Tomasz Słupski.

Nina pojawia się także na zawodach w Lublinie. Wie, jak wiele zawdzięcza środowisku żużlowemu, które tak bardzo przyczyniło się do zebrania ogromnej kwoty. – Nina jeździ na wózeczku, do którego dokupiłem napęd elektryczny. Ostatnio nawet potrafiła podnieść na sekundę koło i imitowała grzanie motocykla żużlowego – dodaje jej tata.

Rehabilitacja i nadzieja na lepsze jutro

Nina Słupska obecnie jest w zerówce. W przyszłym roku pójdzie do szkoły. Progres, jaki zrobiła po podaniu leku, jest ogromny. – Cały czas widzimy jakiś postęp, nie mamy regresu. To najważniejsze – podkreśla Tomasz Słupski.

– Pierwszy okres po podaniu leku to był taki sprint, że z dziecka siedzącego zaczęła raczkować. Później próbowaliśmy ją pionizować. Z tygodnia na tydzień były zauważalne efekty. Teraz nie ma może już tak znaczącej poprawy, ale wciąż jest ciężka praca i codzienna rehabilitacja, by kręgosłup znajdował się w prawidłowej pozycji. Ninka jeździ cały czas na wózku. Nie ma jeszcze siły, by stać cały czas czy chodzić, ale systematycznie rozwija swoje umiejętności motoryczne – podkreśla.

– Przy chodziku potrafi chodzić, więc naprawdę cały czas kroczek po kroczku idziemy do przodu. Wierzymy, że ta praca zaprocentuje w przyszłości. Czy będzie kiedyś samodzielnie chodzić, tego nie wiemy, ale dzięki podanemu lekowi postęp jest i tak gigantyczny – nie kryje nasz rozmówca.

17 września każdego roku Słupscy świętują „drugie urodziny” córki. Datę podania leku Ninie właśnie traktują jako drugie życie i nadzieję dla córki na lepsze jutro. – Z pewnością pójdziemy tradycyjnie po rehabilitacji na pizzę. 17 września to święto Niny – kończy tata dziewczynki.

Nina Słupska cały czas wymaga kosztowej rehabilitacji. Można jej w tym pomóc, przekazując swoje 1,5 procent podatku. Numer KRS fundacji: 0000387207 z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „1379 Nina Słupska”.

Maciej Kmiecik, dziennikarz WP SportoweFakty